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Displasia espondilomegaepifisária-metafisária
ORPHA:228387CID-10 · Q77.7CID-11 · LD24.3OMIM 613330DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Sistema ósseoInício neonatalHerança AR

A displasia espondilo-megaepifisária-metafisária é uma displasia óssea primária, genética e rara, caracterizada por baixa estatura desproporcionada com pescoço e troncos curtos e rígidos e membros e dedos das mãos e dos pés relativamente longos (que podem apresentar contraturas em flexão), atraso grave na ossificação dos corpos vertebrais (com picnodisostose frequente), epífises de ossos longos e marcados significativamente aumentados, ausência de ossificação dos ossos púbicos e múltiplas pseudoepífises nos ossos curtos tubulares das mãos e dos pés. Podem observar-se manifestações neurológicas resultantes da instabilidade da coluna cervical.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

Mantido pelo Disease Twin100% com fonte · atualizado 03/10/2026Revisão médica pendente
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Visão geral

A displasia espondilomegaepifisária-metafisária (OMIM:613330, MONDO:0013228, CID-10 Q77.7) é uma condição genética rara com prevalência estimada em menos de 1 em 1.000.000. O padrão de herança é autossômico recessivo e o início dos sinais clínicos ocorre nos períodos neonatal ou na infância.[1][2]

Sinais e sintomas

Os achados clínicos e esqueléticos incluem baixa estatura desproporcional de tronco curto, cifoescoliose torácica, escoliose, cifoescoliose, vértebras em borboleta, ossificação vertebral atrasada, costelas curtas, pectus carinatum, dor nas costas e abdome protuberante.[1][2]

Nas extremidades e articulações, observam-se epífises aumentadas, displasia metafisária, irregularidade metafisária, luxação do quadril, asa ilíaca hipoplásica, ossificação atrasada do osso púbico, contratura em flexão, genu valgum, genu varum, pé torto equinovaro, posicionamento proximal do polegar e hálux longo.[1][2]

Também são relatados histórico de recém-nascido pequeno para a idade gestacional, distúrbio da marcha e atraso motor.[1][2]

Causas genéticas

A condição é causada por alterações genéticas no gene NKX3-2, responsável por codificar a proteína Homeobox protein Nkx-3.2, com transmissão autossômica recessiva.[1][3][4]

Diagnóstico

O diagnóstico envolve a avaliação clínica e radiológica dos achados esqueléticos associados à investigação genética. Existem 22 testes genéticos catalogados e 73 variantes registradas no ClinVar para a análise molecular correspondente.[1][3][4][5]

Tratamento e manejo

Não há medicamentos específicos aprovados para a patologia em nossa base de dados. O manejo é multidisciplinar e focado nas manifestações esqueléticas e de mobilidade dos pacientes.[1][3][5]

Tratamentos citados na literatura

Na literatura científica biomédica identificada por mineração de dados, cita-se a substância Ferro (Iron) em 1 publicação. Ressalta-se que estas são associações encontradas em publicações indexadas e não constituem recomendação ou indicação de tratamento clínico estabelecido.[5]

Fontes numeradas em Referências.

Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A displasia espondilomegaepifisária-metafisária é uma alteração genética rara que afeta a formação das cartilagens e ossos do corpo desde o nascimento ou infância. As famílias costumam notar baixa estatura com tronco curto, pescoço encurtado e alterações articulares que podem dificultar o caminhar e o desenvolvimento dos movimentos. Não há remédio que cure a condição, mas o acompanhamento ortopédico e os atendimentos de reabilitação ajudam a melhorar a função dos ossos e a qualidade de vida. No SUS, a doença não conta com um protocolo clínico com medicamentos específicos, sendo o suporte prestado pelos serviços gerais de saúde e reabilitação para doenças raras.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A displasia espondilo-megaepifisária-metafisária é uma displasia óssea primária, genética e rara, caracterizada por baixa estatura desproporcionada com pescoço e troncos curtos e rígidos e membros e dedos das mãos e dos pés relativamente longos (que podem apresentar contraturas em flexão), atraso grave na ossificação dos corpos vertebrais (com picnodisostose frequente), epífises de ossos longos e marcados significativamente aumentados, ausência de ossificação dos ossos púbicos e múltiplas pseudoepífises nos ossos curtos tubulares das mãos e dos pés. Podem observar-se manifestações neurológicas resultantes da instabilidade da coluna cervical.

Publicações científicas
7 artigos
Último publicado: 2021 Jan 25

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
19
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q77.7
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
14 sintomas
🧠
Neurológico
3 sintomas
😀
Face
2 sintomas
💪
Músculos
1 sintomas
🫃
Digestivo
1 sintomas

+ 14 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Asa ilíaca hipoplásica
Frequência: 3/3
100%prev.
Vértebras em borboleta
Frequência: 3/3
100%prev.
Ossificação vertebral atrasada
Frequência: 3/3
100%prev.
Baixa estatura desproporcional de tronco curto
Frequência: 3/3
100%prev.
Irregularidade metafisária
Frequência: 3/3
100%prev.
Ossificação atrasada do osso púbico
Frequência: 3/3
35sintomas
Muito frequente (10)
Frequente (14)
Sem dados (11)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 35 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Asa ilíaca hipoplásicaHypoplastic iliac wing
Frequência: 3/3100%
Vértebras em borboletaButterfly vertebrae
Frequência: 3/3100%
Ossificação vertebral atrasadaDelayed vertebral ossification
Frequência: 3/3100%
Baixa estatura desproporcional de tronco curtoDisproportionate short-trunk short stature
Frequência: 3/3100%
Irregularidade metafisáriaMetaphyseal irregularity
Frequência: 3/3100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa5desde 2021
Total histórico7PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico20191 papers
Linha do tempo
2021Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
NKX3-2
NKX3-2Homeobox protein Nkx-3.2Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Regulation of RUNX2 expression and activity
MECANISMO DE DOENÇA

Spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia

A skeletal dysplasia characterized by disproportionate short stature with a short and stiff neck and trunk, relatively long limbs that may show flexion contractures of the distal joints, delayed and impaired ossification of the vertebral bodies, the presence of large epiphyseal ossification centers and wide growth plates in the long tubular bones, and numerous pseudoepiphyses of the short tubular bones in hands and feet.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Cólon sigmoide
33.0 TPM
Cólon transverso
14.2 TPM
Esôfago - Muscular
5.0 TPM
Baço
3.0 TPM
Esôfago - Junção
2.7 TPM
INTERAÇÕES PROTEICAS (4)
OUTRAS DOENÇAS (1)
spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia
HGNC:951UniProt:P78367

Variantes genéticas (ClinVar)

73 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 NKX3-2: NM_001189.4(NKX3-2):c.304G>T (p.Glu102Ter) ()
🧬 NKX3-2: NM_001189.4(NKX3-2):c.355G>A (p.Ala119Thr) ()
🧬 NKX3-2: GRCh37/hg19 4p16.3-15.2(chr4:68346-23792768)x1 ()
🧬 NKX3-2: NM_001189.4(NKX3-2):c.466+142C>T ()
🧬 NKX3-2: NM_001189.4(NKX3-2):c.368T>C (p.Leu123Ser) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 6 variantes classificadas pelo ClinVar.

4
1
1
Patogênica (66.7%)
VUS (16.7%)
Benigna (16.7%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
NKX3-2: NM_001189.4(NKX3-2):c.507_508del (p.Gly171fs) [Pathogenic/Likely pathogenic]
NKX3-2: NM_001189.4(NKX3-2):c.104_110del (p.Ala35fs) [Pathogenic]
NKX3-2: NM_001189.4(NKX3-2):c.336_337delinsT (p.Ala113fs) [Pathogenic]
NKX3-2: NM_001189.4(NKX3-2):c.337dup (p.Ala113fs) [Pathogenic]
NKX3-2: NM_001189.4(NKX3-2):c.295G>A (p.Glu99Lys) [Uncertain significance]

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Displasia espondilomegaepifisária-metafisária

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
2 papers (10 anos)
#1

Zebrafish model for spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia reveals post-embryonic roles of Nkx3.2 in the skeleton.

Development (Cambridge, England)2021 Jan 25

The regulated expansion of chondrocytes within growth plates and joints ensures proper skeletal development through adulthood. Mutations in the transcription factor NKX3.2 underlie spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia (SMMD), which is characterized by skeletal defects including scoliosis, large epiphyses, wide growth plates and supernumerary distal limb joints. Whereas nkx3.2 knockdown zebrafish and mouse Nkx3.2 mutants display embryonic lethal jaw joint fusions and skeletal reductions, respectively, they lack the skeletal overgrowth seen in SMMD patients. Here, we report adult viable nkx3.2 mutant zebrafish displaying cartilage overgrowth in place of a missing jaw joint, as well as severe dysmorphologies of the facial skeleton, skullcap and spine. In contrast, cartilage overgrowth and scoliosis are absent in rare viable nkx3.2 knockdown animals that lack jaw joints, supporting post-embryonic roles for Nkx3.2. Single-cell RNA-sequencing and in vivo validation reveal increased proliferation and upregulation of stress-induced pathways, including prostaglandin synthases, in mutant chondrocytes. By generating a zebrafish model for the skeletal overgrowth defects of SMMD, we reveal post-embryonic roles for Nkx3.2 in dampening proliferation and buffering the stress response in joint-associated chondrocytes.

#2

A novel NKX3-2 mutation associated with perinatal lethal phenotype of spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia in a neonate.

European journal of medical genetics2019 Jan

Spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia (SMMD) is an autosomal recessive skeletal dysplasia, characterized by disproportionate short stature with a short and stiff neck and trunk. SMMD is caused by inactivating mutations in NKX3-2, which encodes a homeobox-containing protein. Because of the rarity of the disorder, the diagnostic feature has not been fully established yet. We describe an affected newborn with dysmorphic facial features and severe short trunk. The patient required immediate intubation at the delivery room and duodenal atresia was detected during his course in neonatal intensive care unit. Skeletal survey revealed total absence of the ossification of the vertebral bodies, pubis, and ischia. Mainly the femora was short and broad with mild flaring of the metaphyses. The downward sloping or tented appearance of the ribs was distinctive. A diagnosis of SMMD was made on clinical and radiological grounds. Molecular analysis revealed homozygosity for a novel mutation, c.507-508delCA (p.Gly171Cysfs*55) in exon 2 of NKX3-2. The patient was operated on postnatal day 7 for duodenal atresia. In the post-operative period he developed sepsis and respiratory failure and he died on postnatal day 14. Although no neuroradiologic imaging could be performed, the findings of clubfoot, neuromuscular respiratory insufficiency requiring invasive mechanical ventilation and downward sloping or tented appearance of the ribs were suggestive of very early cervical cord compression leading to perinatal mortality. To our knowledge this patient yet represents one of the most severe postnatal phenotypes of SMMD.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Não existe cura ou medicamento específico aprovado para reverter as alterações esqueléticas da displasia espondilomegaepifisária-metafisária. O cuidado é direcionado ao manejo ortopédico e ao atendimento em reabilitação para promover mobilidade e prevenir complicações.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

6 fontes citadas no texto · 5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. MONDO
    purl.obolibrary.org
  2. GARD:17154
    GARD (NIH)
  3. Q55783992
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (2026). Displasia espondilomegaepifisária-metafisária. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/displasia-espondilomegaepifisaria-metafisaria

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Displasia espondilomegaepifisária-metafisária

ORPHA:228387 · MONDO:0013228
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
19 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q77.7 · Displasia espondiloepifisária
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C2750066
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara