A displasia espondilo-megaepifisária-metafisária é uma displasia óssea primária, genética e rara, caracterizada por baixa estatura desproporcionada com pescoço e troncos curtos e rígidos e membros e dedos das mãos e dos pés relativamente longos (que podem apresentar contraturas em flexão), atraso grave na ossificação dos corpos vertebrais (com picnodisostose frequente), epífises de ossos longos e marcados significativamente aumentados, ausência de ossificação dos ossos púbicos e múltiplas pseudoepífises nos ossos curtos tubulares das mãos e dos pés. Podem observar-se manifestações neurológicas resultantes da instabilidade da coluna cervical.
Introdução
O que você precisa saber de cara
Visão geral
Sinais e sintomas
Os achados clínicos e esqueléticos incluem baixa estatura desproporcional de tronco curto, cifoescoliose torácica, escoliose, cifoescoliose, vértebras em borboleta, ossificação vertebral atrasada, costelas curtas, pectus carinatum, dor nas costas e abdome protuberante.[1][2]
Nas extremidades e articulações, observam-se epífises aumentadas, displasia metafisária, irregularidade metafisária, luxação do quadril, asa ilíaca hipoplásica, ossificação atrasada do osso púbico, contratura em flexão, genu valgum, genu varum, pé torto equinovaro, posicionamento proximal do polegar e hálux longo.[1][2]
Também são relatados histórico de recém-nascido pequeno para a idade gestacional, distúrbio da marcha e atraso motor.[1][2]
Causas genéticas
Diagnóstico
Tratamento e manejo
Tratamentos citados na literatura
Na literatura científica biomédica identificada por mineração de dados, cita-se a substância Ferro (Iron) em 1 publicação. Ressalta-se que estas são associações encontradas em publicações indexadas e não constituem recomendação ou indicação de tratamento clínico estabelecido.[5]
Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.
A displasia espondilomegaepifisária-metafisária é uma alteração genética rara que afeta a formação das cartilagens e ossos do corpo desde o nascimento ou infância. As famílias costumam notar baixa estatura com tronco curto, pescoço encurtado e alterações articulares que podem dificultar o caminhar e o desenvolvimento dos movimentos. Não há remédio que cure a condição, mas o acompanhamento ortopédico e os atendimentos de reabilitação ajudam a melhorar a função dos ossos e a qualidade de vida. No SUS, a doença não conta com um protocolo clínico com medicamentos específicos, sendo o suporte prestado pelos serviços gerais de saúde e reabilitação para doenças raras.
A displasia espondilo-megaepifisária-metafisária é uma displasia óssea primária, genética e rara, caracterizada por baixa estatura desproporcionada com pescoço e troncos curtos e rígidos e membros e dedos das mãos e dos pés relativamente longos (que podem apresentar contraturas em flexão), atraso grave na ossificação dos corpos vertebrais (com picnodisostose frequente), epífises de ossos longos e marcados significativamente aumentados, ausência de ossificação dos ossos púbicos e múltiplas pseudoepífises nos ossos curtos tubulares das mãos e dos pés. Podem observar-se manifestações neurológicas resultantes da instabilidade da coluna cervical.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 14 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 35 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.
Curadoria gene-doença
fontes oficiaisSpondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia
A skeletal dysplasia characterized by disproportionate short stature with a short and stiff neck and trunk, relatively long limbs that may show flexion contractures of the distal joints, delayed and impaired ossification of the vertebral bodies, the presence of large epiphyseal ossification centers and wide growth plates in the long tubular bones, and numerous pseudoepiphyses of the short tubular bones in hands and feet.
Variantes genéticas (ClinVar)
73 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 6 variantes classificadas pelo ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
1 via biológica associada aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Displasia espondilomegaepifisária-metafisária
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Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
Zebrafish model for spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia reveals post-embryonic roles of Nkx3.2 in the skeleton.
The regulated expansion of chondrocytes within growth plates and joints ensures proper skeletal development through adulthood. Mutations in the transcription factor NKX3.2 underlie spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia (SMMD), which is characterized by skeletal defects including scoliosis, large epiphyses, wide growth plates and supernumerary distal limb joints. Whereas nkx3.2 knockdown zebrafish and mouse Nkx3.2 mutants display embryonic lethal jaw joint fusions and skeletal reductions, respectively, they lack the skeletal overgrowth seen in SMMD patients. Here, we report adult viable nkx3.2 mutant zebrafish displaying cartilage overgrowth in place of a missing jaw joint, as well as severe dysmorphologies of the facial skeleton, skullcap and spine. In contrast, cartilage overgrowth and scoliosis are absent in rare viable nkx3.2 knockdown animals that lack jaw joints, supporting post-embryonic roles for Nkx3.2. Single-cell RNA-sequencing and in vivo validation reveal increased proliferation and upregulation of stress-induced pathways, including prostaglandin synthases, in mutant chondrocytes. By generating a zebrafish model for the skeletal overgrowth defects of SMMD, we reveal post-embryonic roles for Nkx3.2 in dampening proliferation and buffering the stress response in joint-associated chondrocytes.
A novel NKX3-2 mutation associated with perinatal lethal phenotype of spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia in a neonate.
Spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia (SMMD) is an autosomal recessive skeletal dysplasia, characterized by disproportionate short stature with a short and stiff neck and trunk. SMMD is caused by inactivating mutations in NKX3-2, which encodes a homeobox-containing protein. Because of the rarity of the disorder, the diagnostic feature has not been fully established yet. We describe an affected newborn with dysmorphic facial features and severe short trunk. The patient required immediate intubation at the delivery room and duodenal atresia was detected during his course in neonatal intensive care unit. Skeletal survey revealed total absence of the ossification of the vertebral bodies, pubis, and ischia. Mainly the femora was short and broad with mild flaring of the metaphyses. The downward sloping or tented appearance of the ribs was distinctive. A diagnosis of SMMD was made on clinical and radiological grounds. Molecular analysis revealed homozygosity for a novel mutation, c.507-508delCA (p.Gly171Cysfs*55) in exon 2 of NKX3-2. The patient was operated on postnatal day 7 for duodenal atresia. In the post-operative period he developed sepsis and respiratory failure and he died on postnatal day 14. Although no neuroradiologic imaging could be performed, the findings of clubfoot, neuromuscular respiratory insufficiency requiring invasive mechanical ventilation and downward sloping or tented appearance of the ribs were suggestive of very early cervical cord compression leading to perinatal mortality. To our knowledge this patient yet represents one of the most severe postnatal phenotypes of SMMD.
Publicações recentes
Zebrafish model for spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia reveals post-embryonic roles of Nkx3.2 in the skeleton.
A novel NKX3-2 mutation associated with perinatal lethal phenotype of spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia in a neonate.
The role of Nkx3.2 in chondrogenesis.
Severe neurologic manifestations from cervical spine instability in spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia.
Homozygous inactivating mutations in the NKX3-2 gene result in spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia.
📚 EuropePMC6 artigos no totalmostrando 2
Zebrafish model for spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia reveals post-embryonic roles of Nkx3.2 in the skeleton.
Development (Cambridge, England)A novel NKX3-2 mutation associated with perinatal lethal phenotype of spondylo-megaepiphyseal-metaphyseal dysplasia in a neonate.
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Doença com base genética
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Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
Não existe cura ou medicamento específico aprovado para reverter as alterações esqueléticas da displasia espondilomegaepifisária-metafisária. O cuidado é direcionado ao manejo ortopédico e ao atendimento em reabilitação para promover mobilidade e prevenir complicações.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
6 fontes citadas no texto · 5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (2026). Displasia espondilomegaepifisária-metafisária. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/displasia-espondilomegaepifisaria-metafisaria
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar
Displasia espondilomegaepifisária-metafisária
📋 Origem dos dados
Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.
- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Indexação biomédica
- fonte: MeSH (NLM)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata