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Doença de Dyggve-Melchior-Clausen
ORPHA:239CID-10 · Q77.7CID-11 · LD24.3OMIM 223800DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Visão / ocularInício infânciaHerança AR
Também conhecida comoDMC

A doença de Dyggve-Melchior-Clausen (DMC) é uma doença esquelética rara pertencente ao grupo das displasias espondiloepimetafisárias.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A doença de Dyggve-Melchior-Clausen é uma condição genética rara que afeta a formação e o crescimento dos ossos a partir da infância. As famílias costumam notar alterações como baixa estatura, encurtamento dos braços e dedos, curvatura acentuada na coluna e um modo característico de caminhar. O quadro tem herança autossômica recessiva e é causado por mutações no gene DYM. Embora não haja remédio curativo ou protocolo específico de medicamentos no SUS, o sistema público disponibiliza acompanhamento em reabilitação para auxiliar na mobilidade e qualidade de vida.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A doença de Dyggve-Melchior-Clausen (DMC) é uma doença esquelética rara pertencente ao grupo das displasias espondiloepimetafisárias.

Publicações científicas
4 artigos
Último publicado: 2026 Mar 1

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
100
pacientes catalogados
Início
Infancy
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q77.7
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
33 sintomas
🧠
Neurológico
6 sintomas
😀
Face
4 sintomas
🫃
Digestivo
4 sintomas
👁️
Olhos
2 sintomas
📏
Crescimento
2 sintomas

+ 55 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Início na infância
Obrigatório (100%)
100%prev.
Braquidactilia
Frequência: 15/15
100%prev.
Metatarso curto
Frequência: 2/2
100%prev.
Hiperlordose lombar
Frequência: 16/16
100%prev.
Alargamento da caixa torácica inferior
Frequência: 15/15
100%prev.
Hipoplasia do osso carpal
Frequência: 2/2
111sintomas
Muito frequente (22)
Frequente (40)
Ocasional (26)
Muito raro (3)
Sem dados (20)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 111 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Início na infânciaChildhood onset
Obrigatório (100%)100%
BraquidactiliaBrachydactyly
Frequência: 15/15100%
Metatarso curtoShort metatarsal
Frequência: 2/2100%
Hiperlordose lombarLumbar hyperlordosis
Frequência: 16/16100%
Frequência: 15/15100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico4PubMed
Últimos 10 anos3publicações
Pico20231 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026🧪 2009Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
DYM
DYMDymeclinDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
MECANISMO DE DOENÇA

Dyggve-Melchior-Clausen syndrome

A rare autosomal recessive disorder belonging to the group of spondyloepimetaphyseal dysplasias. DMC is characterized by progressive short stature with short trunk dwarfism, microcephaly, protruding sternum, and psychomotor retardation. Radiological features include a platyspondyly with double vertebral humps, an epiphyso-metaphyseal dysplasia and lacy pelvis iliac crests.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Ovário
30.6 TPM
Artéria tibial
29.4 TPM
Cervix Ectocervix
28.3 TPM
Cervix Endocervix
26.9 TPM
Útero
26.0 TPM
INTERAÇÕES PROTEICAS (1)
OUTRAS DOENÇAS (3)
Smith-McCort dysplasia 1Dyggve-Melchior-Clausen diseaseSmith-McCort dysplasia
HGNC:21317UniProt:Q7RTS9

Variantes genéticas (ClinVar)

105 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 DYM: NM_001353214.3(DYM):c.107T>G (p.Leu36Arg) ()
🧬 DYM: GRCh38/hg38 18q11.1-23(chr18:20966775-80255845)x3 ()
🧬 DYM: NM_001353214.3(DYM):c.1152T>A (p.Tyr384Ter) ()
🧬 DYM: NM_001353214.3(DYM):c.780dup (p.Phe261fs) ()
🧬 DYM: NM_001353214.3(DYM):c.312_313dup (p.Asn105fs) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Doença de Dyggve-Melchior-Clausen

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Onde estão os ensaios

Nenhum país com ensaio aberto no momento.

Pesquisa e ensaios clínicos

1 ensaios clínicos encontrados.

Distribuição por fase
Ver todos no ClinicalTrials.gov
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
3 papers (10 anos)
#1

Uncovering Dual Molecular Diagnoses in Families with Complex Phenotypes through Structural and Clinical Study of Novel COL4A6 Variants.

QJM : monthly journal of the Association of Physicians2025 Oct 15

The relationship between observed clinical phenotypes and underlying genotypes is blended or skewed in multiple molecular diagnoses, complicating a comprehensive molecular genetic diagnosis. We report two families with dual diagnoses, using the deafness-associated gene, COL4A6, to exemplify its contribution to blended, complex clinical presentations. This is an observational study within a large, ethnically diverse rare disease cohort, focusing on families with hearing loss and suspected dual diagnoses, followed by functional and structural studies of novel variants. Families were identified through a large rare disease sequencing initiative. Exome or genome sequencing was performed, with follow-up RNA studies for a synonymous COL4A6 variant. Spatial and temporal expression analysis in zebrafish traced col4a6 expression in the otic vesicle and ear from 1 to 5 days post-fertilization. Structural modeling was used to estimate variant impact on protein structure. We identified two families affected by multiple genetic disorders. The first family presented a missense COL4A6 variant (NM_033641.4:c.1480G>A p.(Gly494Arg)), accounting for hearing loss, while a likely pathogenic HEXA variant (NM_000520.6:c.902T>G p.(Met301Arg)) explained Tay-Sachs disease features. The second family exhibited a synonymous COL4A6 variant (NM_033641.4:c.1767G>A p.(Pro589=)), leading to partial exon skipping and hearing loss, along with a pathogenic splice-site variant in DYM (NM_001353214.3:c.1125 + 1G>T p.?), causing the Dyggve-Melchior-Clausen disease phenotype. Our findings highlight the importance of recognizing dual molecular diagnoses to untangle blended phenotypes, as well as the diagnostic relevance of synonymous variants with predicted splicing effects.

#2

Atypical presentation of Dyggve-Melchior-Clausen disease in a Moroccan child without developmental delay and intellectual disabilities.

Molecular biology reports2024 Dec 02

Dyggve-Melchior-Clausen (DMC) disease is a rare autosomal recessive disorder primarily characterized by spondylo-epimetaphyseal dysplasia, intellectual disability, and distinctive facial features. Patients typically present with severe developmental delays and cognitive impairments, defining features of the syndrome. This case report examines a 13-year-old Moroccan child diagnosed with DMC disease, presenting classical skeletal abnormalities, including spondylo-epimetaphyseal dysplasia, as confirmed through exome sequencing. Notably, the child exhibited a mutation recurrently identified in the Moroccan population. However, the patient showed no signs of developmental delay or intellectual disability, a marked deviation from the traditionally described phenotype. This finding suggests a broader clinical variability associated with DMC disease, emphasizing the importance of individualized assessments. This atypical presentation expands the phenotypic spectrum of DMC disease, challenging its conventional diagnostic criteria. Further research is required to elucidate the factors influencing phenotypic variability in DMC and to explore potential genotype-phenotype correlations. Early identification and documentation of such atypical cases are critical for refining diagnostic and management strategies for rare disorders.

#3

Propofol and Kearns-Sayre Syndrome: An idiographic approach.

Sultan Qaboos University medical journal2023 Dec

With the focus on an idiographic approach whereby the observations incorporated the various dimensions of individual functioning 'top-down' to 'bottom-up', this case report describes the successful management of a 14-year-old girl with Kearns-Sayre syndrome and Dyggve-Melchior-Clausen disease requiring a transvenous permanent pacemaker implantation for complete heart block. The patient presented to a tertiary care centre in Muscat, Oman, in 2023 seeking consultation. The current idiographic approach appears to have a heuristic value for 2 interrelated reasons. Firstly, it is unlikely that even tertiary care units can accrue such rare presentations and scrutinise them under nomothetic approach. Secondly, by employing the idiographic approach that is capable of examining each case in-depth, the aspiration for good health and well-being may come to the forefront. To the best of the authors' knowledge this is the first published idiographic report in anaesthesia care.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

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Conselhos e sociedades

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Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Sim, a condição apresenta padrão de herança autossômica recessiva. Para manifestar a doença, a pessoa herda cópias alteradas do gene DYM de ambos os genitores.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:239
    Orphanet
  2. GARD:6295
    GARD (NIH)
  3. Q1268671
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Doença de Dyggve-Melchior-Clausen. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/doenca-de-dyggve-melchior-clausen

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Doença de Dyggve-Melchior-Clausen
Compêndio · Raras BR

Doença de Dyggve-Melchior-Clausen

ORPHA:239 · MONDO:0009130
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
100 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q77.7 · Displasia espondiloepifisária
CID-11
Início
Infancy
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0265286
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara