A distrofia muscular de cinturas devido à deficiência de POMK é uma forma de distrofia muscular de cinturas que se apresenta na infância com fraqueza muscular e atraso no desenvolvimento motor (eventualmente aprendendo a andar aos 18 meses de idade) seguido de fraqueza proximal progressiva, pseudo-hipertrofia dos músculos da panturrilha, fraqueza facial leve e inteligência limítrofe.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A distrofia muscular das cinturas por deficiência de POMK é uma doença genética rara que começa na infância e atinge os músculos dos ombros e quadris. Os primeiros sinais costumam ser bebê com o corpo mais mole (hipotonia neonatal), atraso para começar a andar e dificuldade para subir escadas. O diagnóstico pode ser confirmado por exames genéticos, como o sequenciamento de exoma, que buscam alterações no gene POMK. Esta condição ainda não possui protocolo clínico (PCDT) no Ministério da Saúde nem remédios curativos específicos, sendo o suporte focado em reabilitação no SUS.
A distrofia muscular de cinturas devido à deficiência de POMK é uma forma de distrofia muscular de cinturas que se apresenta na infância com fraqueza muscular e atraso no desenvolvimento motor (eventualmente aprendendo a andar aos 18 meses de idade) seguido de fraqueza proximal progressiva, pseudo-hipertrofia dos músculos da panturrilha, fraqueza facial leve e inteligência limítrofe.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 8 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 13 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.
Muscular dystrophy-dystroglycanopathy congenital with brain and eye anomalies A12
An autosomal recessive disorder characterized by congenital muscular dystrophy associated with cobblestone lissencephaly and other brain anomalies, eye malformations, profound intellectual disability, and death usually in the first years of life. Included diseases are the more severe Walker-Warburg syndrome and the slightly less severe muscle-eye-brain disease.
Variantes genéticas (ClinVar)
105 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 244 variantes classificadas pelo ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
1 via biológica associada aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
Dado oficial do SIH/SUS · Volume por estado de residência do paciente.
🇧🇷 Atendimento SUS — Distrofia muscular das cinturas dos membros devido a déficit de POMK
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Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
Involvement of muscle satellite cell dysfunction in neuromuscular disorders: Expanding the portfolio of satellite cell-opathies.
Neuromuscular disorders are a heterogeneous group of acquired or hereditary conditions that affect striated muscle function. The resulting decrease in muscle strength and motility irreversibly impacts quality of life. In addition to directly affecting skeletal muscle, pathogenesis can also arise from dysfunctional crosstalk between nerves and muscles, and may include cardiac impairment. Muscular weakness is often progressive and paralleled by continuous decline in the ability of skeletal muscle to functionally adapt and regenerate. Normally, the skeletal muscle resident stem cells, named satellite cells, ensure tissue homeostasis by providing myoblasts for growth, maintenance, repair and regeneration. We recently defined 'Satellite Cell-opathies' as those inherited neuromuscular conditions presenting satellite cell dysfunction in muscular dystrophies and myopathies (doi:10.1016/j.yexcr.2021.112906). Here, we expand the portfolio of Satellite Cell-opathies by evaluating the potential impairment of satellite cell function across all 16 categories of neuromuscular disorders, including those with mainly neurogenic and cardiac involvement. We explore the expression dynamics of myopathogenes, genes whose mutation leads to skeletal muscle pathogenesis, using transcriptomic analysis. This revealed that 45% of myopathogenes are differentially expressed during early satellite cell activation (0 - 5 hours). Of these 271 myopathogenes, 83 respond to Pax7, a master regulator of satellite cells. Our analysis suggests possible perturbation of satellite cell function in many neuromuscular disorders across all categories, including those where skeletal muscle pathology is not predominant. This characterisation further aids understanding of pathomechanisms and informs on development of prognostic and diagnostic tools, and ultimately, new therapeutics.
Congenital mirror movements in a patient with alpha-dystroglycanopathy due to a novel POMK mutation.
Dystroglycanopathies are a heterogeneous group of muscular dystrophies often associated with variable brain and eye involvement. Glycosylated alpha-dystroglycan (ADG) plays a key role in the development and stability of basement membranes as well as organizing axon guidance in the central nervous system. Congenital mirror movements, either isolated or in association with several genetic syndromes, are defined as inability to perform unimanual movements. We report an adolescent boy with limb-girdle muscular dystrophy due to ADG deficiency and coexisting congenital mirror movements. Genetic work-up revealed a novel homozygous missense mutation in the protein O-mannose kinase (POMK) gene. To our knowledge, this is the first patient in the literature with POMK mutation and congenital mirror movements.
📚 EuropePMCmostrando 2
Involvement of muscle satellite cell dysfunction in neuromuscular disorders: Expanding the portfolio of satellite cell-opathies.
European journal of translational myologyCongenital mirror movements in a patient with alpha-dystroglycanopathy due to a novel POMK mutation.
Neuromuscular disorders : NMDAssociações
Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação
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Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Distrofia muscular das cinturas dos membros devido a déficit de POMK e no aconselhamento genético da família.
Doenças relacionadas
Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico
Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
A doença é causada por alterações genéticas no gene POMK, com herança autossômica recessiva. Esse gene é o responsável pela produção da enzima Protein O-mannose kinase no organismo.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
2 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Distrofia muscular das cinturas dos membros devido a déficit de POMK. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/distrofia-muscular-das-cinturas-dos-membros-devido-a-deficit-de-pomk
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
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Distrofia muscular das cinturas dos membros devido a déficit de POMK
📋 Origem dos dados
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- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)