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Hidroletal
ORPHA:2189CID-10 · Q87.8CID-11 · LD2F.1YDOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
kidneyInício neonatalHerança AR
Também conhecida comoHLS

Hydrolethalus (HLS) é uma síndrome de malformação fetal grave caracterizada por características dismórficas craniofaciais, sistema nervoso central, coração, trato respiratório e anormalidades nos membros.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A síndrome hidroletal é uma condição genética rara e muito grave que causa malformações corporais antes ou logo no início da vida do bebê. Durante os exames de imagem da gestação, costumam ser notados acúmulo de líquido na cabeça (hidrocefalia), dedos extras nas mãos ou pés e alterações no coração ou nos membros. A alteração ocorre por herança autossômica recessiva, o que significa que os pais carregam a informação genética e precisam de aconselhamento especializado. Não há remédios específicos ou cura disponíveis, mas o SUS prevê exames genéticos e atendimento em reabilitação para amparar a família e conduzir o cuidado médico.

📋
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Hydrolethalus (HLS) é uma síndrome de malformação fetal grave caracterizada por características dismórficas craniofaciais, sistema nervoso central, coração, trato respiratório e anormalidades nos membros.

Publicações científicas
76 artigos
Último publicado: 2025 Apr 7

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Finland
Início
Antenatal
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
11 sintomas
🦴
Ossos e articulações
6 sintomas
❤️
Coração
4 sintomas
🧠
Neurológico
2 sintomas
🫘
Rins
2 sintomas
🫁
Pulmão
2 sintomas

+ 28 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Retrognatia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hidrocefalia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Polidrâmnio
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Polidactilia pós-axial da mão
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Septo pelúcido ausente
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Agenesia do corpo caloso
Muito frequente (99-80%)
61sintomas
Muito frequente (8)
Frequente (13)
Ocasional (7)
Sem dados (33)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 61 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

RetrognatiaRetrognathia
Muito frequente (99-80%)90%
HidrocefaliaHydrocephalus
Muito frequente (99-80%)90%
PolidrâmnioPolyhydramnios
Muito frequente (99-80%)90%
Polidactilia pós-axial da mãoPostaxial hand polydactyly
Muito frequente (99-80%)90%
Septo pelúcido ausenteAbsent septum pellucidum
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico76PubMed
Últimos 10 anos20publicações
Pico20246 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026🧪 2002Primeiro ensaio clínico📈 2024Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

2 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

HYLS1Centriolar and ciliogenesis-associated protein HYLS1Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
MECANISMO DE DOENÇA

Hydrolethalus syndrome 1

A lethal syndrome characterized by polydactyly, central nervous system malformation, and hydrocephalus. The polydactyly is postaxial in the hands and preaxial in the feet. A highly characteristic hallux duplex is seen in almost no other situation. In half of the cases, a large atrioventricular communis defect of the heart is found. The pregnancy is characterized by hydramnios, which is often massive, and by preterm delivery.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Testículo
33.1 TPM
Linfócitos
10.4 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
9.4 TPM
Fibroblastos
8.7 TPM
Cerebelo
8.0 TPM
INTERAÇÕES PROTEICAS (3)
OUTRAS DOENÇAS (3)
hydrolethalus syndrome 1hydrolethalus syndromeJoubert syndrome
HGNC:26558UniProt:Q96M11
KIF7Kinesin-like protein KIF7Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (2)
Hedgehog 'on' stateHedgehog 'off' state
EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Cervix Ectocervix
23.0 TPM
Aorta
21.6 TPM
Ovário
20.7 TPM
Cervix Endocervix
20.1 TPM
Útero
19.2 TPM
OUTRAS DOENÇAS (5)
multiple epiphyseal dysplasia, Al-Gazali typehydrolethalus syndrome 2acrocallosal syndromehydrolethalus syndrome
HGNC:30497UniProt:Q2M1P5

Variantes genéticas (ClinVar)

386 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 HYLS1: GRCh38/hg38 11q24.1-25(chr11:123345328-135064169)x1 ()
🧬 HYLS1: GRCh37/hg19 11q23.3-24.2(chr11:115887338-126148523)x3 ()
🧬 HYLS1: NM_001134793.2(HYLS1):c.613C>T (p.Arg205Ter) ()
🧬 HYLS1: NM_001134793.2(HYLS1):c.657C>G (p.Tyr219Ter) ()
🧬 HYLS1: NM_001134793.2(HYLS1):c.520dup (p.Arg174fs) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 373 variantes classificadas pelo ClinVar.

56
298
19
Patogênica (15.0%)
VUS (79.9%)
Benigna (5.1%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
HYLS1: NM_001134793.2(HYLS1):c.657C>G (p.Tyr219Ter) [Likely pathogenic]
HYLS1: NM_001134793.2(HYLS1):c.520dup (p.Arg174fs) [Likely pathogenic]
KIF7: NM_198525.3(KIF7):c.2515C>T (p.Gln839Ter) [Pathogenic/Likely pathogenic]
HYLS1: NM_001134793.2(HYLS1):c.784A>G (p.Asn262Asp) [Uncertain significance]
HYLS1: NM_001134793.2(HYLS1):c.365_373del (p.Thr122_Asp125delinsAsn) [Uncertain significance]

Vias biológicas (Reactome)

2 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Hidroletal

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Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Onde estão os ensaios

Nenhum país com ensaio aberto no momento.

Pesquisa e ensaios clínicos

1 ensaios clínicos encontrados.

Distribuição por fase
Ver todos no ClinicalTrials.gov
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
20 papers (10 anos)
#1

Centriole structural integrity defects are a crucial feature of hydrolethalus syndrome.

The Journal of cell biology2025 Apr 07

Hydrolethalus syndrome (HLS) is a lethal, autosomal recessive ciliopathy caused by the mutation of the conserved centriole protein HYLS1. How HYLS1 controls centriole function is poorly understood. Here, we show that mice harboring the HYLS1 disease mutation die shortly after birth and exhibit developmental defects that recapitulate several manifestations of HLS. These phenotypes arise from a loss of centriole integrity that causes tissue-specific defects in cilia assembly and function. We show that HYLS1 is recruited to the centriole by CEP120 and stabilizes the localization of centriole inner scaffold proteins that ensure the integrity of the centriolar microtubule wall. The HLS disease mutation reduced the centriole localization of HYLS1 and caused degeneration of the centriole distal end. We propose that tissue-specific defects in centriole integrity caused by the HYLS1 mutation prevent ciliogenesis and contribute to HLS phenotypes.

#2

Hydrolethalus Syndrome: A Case of a Rare Congenital Disorder.

Diagnostics (Basel, Switzerland)2025 Jan 17

This is a fatal case of multiple complicated congenital anomalies displaying several symptoms consistent with hydrolethalus syndrome. The newborn's phenotype is characterized by a combination of serious anatomical abnormalities such as open-book cerebral hemispheres, defective lobulation of the lungs (one lobe on the left, two on the right), a smaller right kidney, a smooth cerebral surface, and a specific keyhole-shaped defect in the skull base, primarily associated with hydrocephalus.

#3

Expanding the Phenotypic Spectrum of Pathogenic KIAA0586 Variants: From Joubert Syndrome to Hydrolethalus Syndrome.

International journal of molecular sciences2024 Jul 19

KIAA0586 variants have been associated with a wide range of ciliopathies, mainly Joubert syndrome (JS, OMIM #616490) and short-rib thoracic dysplasia syndrome (SRTD, OMIM #616546). However, the hypothesis that this gene is involved with hydrolethalus syndrome (HSL, OMIM #614120) and orofaciodigital syndrome IV (OMIM #258860) has already been raised. Ciliopathies' clinical features are often overlapped despite differing in phenotype severity. Besides KIAA0586, HYLS1 and KIF7 are also known for being causative of ciliopathies, indicating that all three genes may have similar or converging genomic pathways. Overall, the genotypic and phenotypic spectrum of ciliopathies becomes wider and conflicting while more and more new variants are added to this group of disorders' molecular pot. In this case report we discuss the first Brazilian individual clinically diagnosed with hydrolethalus syndrome and molecular findings that demonstrate the role of KIAA0586 as a causative gene of a group of genetic disorders. Also, recent reports on individuals with intronic and exonic variants combined leading to ciliopathies support our patient's molecular diagnosis. At the same time, we discuss variable expressivity and overlapping features in ciliopathies.

#4

Novel HYLS1 variants associated with Joubert syndrome suggest potential genotype-phenotype correlates.

Journal of medical genetics2024 Dec 31

Joubert syndrome (JS) is an inherited neurodevelopmental ciliopathy with wide clinical and genetic heterogeneity, whose paradigmatic sign is a peculiar cerebellar and brainstem malformation known as the 'molar tooth sign'. Recessive pathogenic variants in the HYLS1 gene are associated with hydrolethalus syndrome (HLS), a severe disorder characterised by multiple developmental defects leading to intrauterine or perinatal death. However, HYLS1 biallelic variants were also reported in three individuals with JS.Here, we report a fourth patient with a purely neurological JS carrying two compound heterozygous missense variants in the HYLS1 gene. Notably, while all patients with lethal HLS had both variants falling within the highly conserved HYLS-1 Box, the four patients with milder JS phenotype featured at least one variant external to this evolutionary conserved domain, suggesting a possible correlation between the mutation site and the severity of the phenotype.

#5

Retinitis Pigmentosa Sine Pigmento in a Patient With a Heterozygous Mutation on the KIF7 Gene: A Case Report.

Cureus2024 Jun

Mutations in the KIF7 gene have been implicated in autosomal recessive conditions such as Joubert syndrome, acrocallosal syndrome, and fetal hydrolethalus, as well as in retinal degeneration and other ocular manifestations due to their effect on primary cilia. In this study, we report that the full-field electroretinogram (ERG) test showed non-recordable scotopic ERG responses, while photopic ERG responses were diminished bilaterally. This is a case report of a 62-year-old female patient with painless, progressive vision loss in both eyes. Fundus examination revealed a pale optic nerve head, vessel attenuation, and macular thinning without peripheral pigmentary changes. The full-field electroretinogram (ERG) test showed non-recordable scotopic ERG responses, while photopic ERG responses were diminished bilaterally. Based on these ocular findings, the patient was clinically diagnosed with retinitis pigmentosa (RP) sine pigmento. Genetic testing identified a pathogenic heterozygous mutation in the KIF7 gene with the variant c.61C>T (p.Arg21*). Our case suggests that this pathologic variant may be associated with RP sine pigmento. Further studies are warranted to better understand the role of the KIF7 gene in retinal dystrophies.

Publicações recentes

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📚 EuropePMC50 artigos no totalmostrando 19

2025

Centriole structural integrity defects are a crucial feature of hydrolethalus syndrome.

The Journal of cell biology
2025

Hydrolethalus Syndrome: A Case of a Rare Congenital Disorder.

Diagnostics (Basel, Switzerland)
2024

Novel HYLS1 variants associated with Joubert syndrome suggest potential genotype-phenotype correlates.

Journal of medical genetics
2024

Expanding the Phenotypic Spectrum of Pathogenic KIAA0586 Variants: From Joubert Syndrome to Hydrolethalus Syndrome.

International journal of molecular sciences
2024

Retinitis Pigmentosa Sine Pigmento in a Patient With a Heterozygous Mutation on the KIF7 Gene: A Case Report.

Cureus
2024

Exercise Alters FBF1-Regulated Novel-miRNA-1135 Associated with Hydrolethalus Syndrome 1 in Rheumatoid Arthritis: A Preliminary Study.

MicroRNA (Shariqah, United Arab Emirates)
2024

In the Shadows of Rarity: A Case Report of Syndromic Cleft Lip and Palate!

Cureus
2023

Clinical and genetic spectrum from a prototype of ciliopathy: Joubert syndrome.

Clinical neurology and neurosurgery
2021

The first two non-Finnish HYLS1 variants: Expanding the phenotypic spectrum of hydrolethalus syndrome.

Clinical genetics
2021

Ciliopathy protein HYLS1 coordinates the biogenesis and signaling of primary cilia by activating the ciliary lipid kinase PIPKIγ.

Science advances
2020

Functional Analysis of Hydrolethalus Syndrome Protein HYLS1 in Ciliogenesis and Spermatogenesis in Drosophila.

Frontiers in cell and developmental biology
2017

Centrioles initiate cilia assembly but are dispensable for maturation and maintenance in C. elegans.

The Journal of cell biology
2016

The hydrolethalus syndrome protein HYLS-1 regulates formation of the ciliary gate.

Nature communications
2016

A novel ICK mutation causes ciliary disruption and lethal endocrine-cerebro-osteodysplasia syndrome.

Cilia
2016

A novel HYLS1 homozygous mutation in living siblings with Joubert syndrome.

Clinical genetics
2015

Novel KIF7 Mutation in a Tunisian Boy with Acrocallosal Syndrome: Case Report and Review of the Literature.

Molecular syndromology
2015

[Polydactyly, holoprosencephaly, cleft lip and cleft palate are not always what they seem: Case report].

Archivos argentinos de pediatria
2015

Novel KIF7 missense substitutions in two patients presenting with multiple malformations and features of acrocallosal syndrome.

American journal of medical genetics. Part A
2015

Mutations in KIAA0586 Cause Lethal Ciliopathies Ranging from a Hydrolethalus Phenotype to Short-Rib Polydactyly Syndrome.

American journal of human genetics
Ver todos os 50 no EuropePMC

Associações

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Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A síndrome hidroletal é uma malformação fetal grave e rara associada a alterações craniofaciais, cerebrais, cardíacas e dos membros. Ela tem início no período antenatal ou neonatal imediato e possui herança autossômica recessiva.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:2189
    Orphanet
  2. GARD:6683
    GARD (NIH)
  3. Q5955105
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Hidroletal. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/hidroletal

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Hidroletal

ORPHA:2189 · MONDO:0006037
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
CID-11
Início
Antenatal, Neonatal
Prevalência
0.0 (Finland)
MedGen
UMLS
C2931104
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara