Forma de hipoplasia pontocerebelosa caracterizada por atraso global do desenvolvimento grave e de início na infância precoce, com ausência de linguagem, hipotonia, problemas alimentares, características craniofaciais dismórficas e desenvolvimento de hipoplasia pontocerebelar na imagem cerebral mais tarde na infância. Outras anomalias estruturais do cérebro, que já podem ser aparentes numa fase mais precoce, incluem hipocampo pequeno, corpo caloso fino, anomalias da substância branca periventricular e malformação de Dandy-Walker. Casos de Nalguns, foram relatadas convulsões, nistagmo e deficiência visual cortical.
Introdução
O que você precisa saber de cara
Visão geral
A Hipoplasia pontocerebelar tipo 13 (PCH13) é uma condição neurodegenerativa e do neurodesenvolvimento de início no período neonatal, caracterizada por uma prevalência estimada em menos de 1 por 1.000.000 de indivíduos.[1][2]
Esta síndrome apresenta um padrão de herança autossômica recessiva e é catalogada sob os identificadores OMIM:618606, MONDO:0032831 e código CID-10 Q04.3.[1][2]
Sinais e sintomas
O quadro neurológico e do desenvolvimento inclui atraso global grave do desenvolvimento, hipotonia generalizada, atraso na habilidade de sentar, microcefalia e deficiência visual cerebral. Estruturalmente no sistema nervoso central, podem ser observadas dilatação dos ventrículos laterais, hipoplasia do corpo caloso, hipocampo hipoplásico e malformação de Dandy-Walker.[1][2]
Disfunções sistêmicas abrangem dificuldades alimentares, função hepática diminuída, vólvulo intestinal, apneia do sono, infecções respiratórias recorrentes e derrame pleural.[1][2]
Características dismórficas e achados adicionais descritos compreendem hipertelorismo, epicanto, cílios longos, palato ogival, hélice auricular superdobrada, linha de implantação posterior do cabelo baixa, vermelhão do lábio superior fino, macrodontia, prega palmar transversa única e baqueteamento digital.[1][2]
Causas genéticas
Diagnóstico
Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.
A Hipoplasia pontocerebelar tipo 13 (PCH13) é uma condição genética rara que se manifesta logo no início da vida com atraso acentuado no desenvolvimento e cabeça pequena (microcefalia). Bebês com essa síndrome costumam ter fraqueza nos músculos (hipotonia), dificuldade para engolir alimentos, problemas intestinais e convulsões graves. A condição é causada por alterações herdadas no gene VPS51 e confirmada por meio de exames genéticos. Ainda não existe um remédio que cure a alteração genética nem PCDT específico no Ministério da Saúde, mas o SUS oferece atendimento de reabilitação para melhorar o conforto e a saúde da criança.
Forma de hipoplasia pontocerebelosa caracterizada por atraso global do desenvolvimento grave e de início na infância precoce, com ausência de linguagem, hipotonia, problemas alimentares, características craniofaciais dismórficas e desenvolvimento de hipoplasia pontocerebelar na imagem cerebral mais tarde na infância. Outras anomalias estruturais do cérebro, que já podem ser aparentes numa fase mais precoce, incluem hipocampo pequeno, corpo caloso fino, anomalias da substância branca periventricular e malformação de Dandy-Walker. Casos de Nalguns, foram relatadas convulsões, nistagmo e deficiência visual cortical.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 16 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 40 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.
Curadoria gene-doença
fontes oficiaisPontocerebellar hypoplasia 13
A form of pontocerebellar hypoplasia, a disorder characterized by structural defects of the pons and cerebellum, evident upon brain imaging. PCH13 is an autosomal recessive form characterized by delayed psychomotor development, absent speech, severe intellectual disability and postnatal microcephaly, with brain malformations consisting of cerebellar atrophy and hypoplastic corpus callosum. Additional features, including seizures and visual impairment, are variable.
Variantes genéticas (ClinVar)
13 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 2.116 variantes classificadas pelo ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
1 via biológica associada aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Hipoplasia pontocerebelar tipo 13
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Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
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Publicações mais relevantes
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MINPP1 -Related Pontocerebellar Hypoplasia in Five New Patients: Identification of Three Novel Variants and Further Phenotype Delineation.
MINPP1-related pontocerebellar hypoplasia (PCH) is a rare neurodevelopmental disorder characterized by microcephaly, profound developmental delay, and a distinct neuroimaging pattern. To date, only 21 patients from 13 unrelated families have been reported. Herein, we describe five patients from four Egyptian families with homozygous MINPP1 variants. All patients presented with global developmental delay, microcephaly, hypotonia, nystagmus, severe motor impairment, seizures, and intellectual disability. Interestingly, all patients exhibited dysmorphic facies, characterized by a high forehead, long philtrum, smooth philtrum, thin upper lip vermilion, broad chin, and low-set ears. Additional variable findings were optic atrophy, strabismus, feeding difficulties, and genital anomalies. Brain MRI showed cerebellar and pontine hypoplasia, thin corpus callosum, cortical atrophic changes, white matter signal, enlarged ventricles, and striking basal ganglia hypoplasia. Exome sequencing identified four MINPP1 variants, including three novel variants (p.Trp68Ter, p.Trp141Ter, and p.Val434_Gln435dup). All variants are localized within functionally critical domains of the protein and were either absent or extremely rare in public databases. Our study increases the number of affected individuals with MINPP1 variants and reinforces the clinical and brain imaging features of the disorder. In addition, the specific facial gestalt noted in our patients along with the basal ganglia changes appear characteristic and might point to the diagnosis of this type of PCH.
The phenotyping dilemma in VRK1-related motor neuron disease: a Turkish family with young-onset amyotrophic lateral sclerosis caused by a novel mutation.
Objective: Vaccinia-related kinase 1 (VRK1)-related disease is an extremely rare autosomal recessive disorder primarily affecting the peripheral and/or central nervous system. In this report, we describe the genetic and clinical features of two siblings from a Turkish family presenting with an amyotrophic lateral sclerosis (ALS) phenotype due to a novel homozygous VRK1 mutation, and discuss the broad phenotypic spectrum associated with pathogenic variants in this gene. Methods: We analyzed the demographic data, clinical histories, neurological examinations, laboratory findings, and genetic results of 53 patients, including our cases, derived from 27 different reports. Results: Whole-exome sequencing identified a novel homozygous missense mutation, c.700A > G (p.Asn234Asp), in the VRK1 gene in two affected siblings. The characteristic features of the ALS phenotype included a recessive inheritance pattern, motor deficits with onset in the lower limbs, pyramidal tract signs, and a muscle magnetic resonance imaging (MRI) pattern demonstrating preferential involvement of the posterior compartments of the leg and thigh. The most common phenotypes associated with VRK1 mutations were ALS (18/53, 34%) and distal hereditary motor neuropathy (dHMN) (14/53, 26.4%), followed by pontocerebellar hypoplasia type 1 (7/53, 13.2%), hereditary motor and sensory neuropathy (5/53, 9.4%), autosomal recessive primary microcephaly with brain malformations (4/53, 7.5%), and spastic paraplegia (2/53, 3.8%). The ALS phenotype exhibited a significantly earlier mean age of onset compared to the dHMN phenotype (p = 0.015; 15.3 ± 11.5 and 27 ± 15.5 years, respectively). Conclusion: Our findings highlight the importance of investigating VRK1 mutations in patients with young-onset familial ALS. Furthermore, this report provides a systematic classification of the phenotype definitions associated with VRK1 mutations.
[A case report and literature review of pontocerebellar hypoplasia type 13 combined with abnormal liver function caused by VPS51 gene variation].
患儿,男,1岁1个月,主诉"转氨酶反复升高6月余"。主要临床表现为整体发育迟缓,精神运动发育落后,小头畸形,肌张力低;实验室检查表现为反复肝功能异常,铜蓝蛋白降低;头颅影像学显示胼胝体薄,脑室系统扩大,脑沟裂池变深、增宽;肝脏病理表现为肝细胞轻度小泡性脂肪变性伴肝纤维化;基因检测结果提示空泡蛋白分选相关蛋白51基因变异。.
Pontocerebellar Hypoplasia Type 9: A New Case with a Novel Mutation and Review of Literature.
Pontocerebellar hypoplasia type 9 (PCH-9) is a very rare autosomal recessive neurodegenerative disorder. Affected infants present early with severe developmental delay, spasticity, with the unique magnetic resonance imaging picture of thin corpus callosum, atrophied pons, and cerebellum. It is caused by loss of function mutations in the AMPD2 gene, encoding for the adenosine monophosphate deaminase enzyme-paralog 2. This gene is expressed in different somatic tissues with high level of expression in cerebellum and its encoded enzyme catalyzes a critical step in de novo biosynthesis of purines and its deficiency in the developing neurons severely affects neuronal differentiation and cell viability. We clinically evaluated an Emirati patient presented with severe developmental and growth delay, as well as corpus callosum agenesis and atrophy of brainstem and cerebellum. We performed exome sequencing, Sanger sequencing, and segregation analysis to identify the genetic cause of the phenotype, followed by in silico and in vitro analysis. We identified the novel variant (NM_004037.9:c.1471G > A) in AMPD2 gene leading to a single amino acid substitution (p.Gly491Arg) in adenosine monophosphate deaminase-2 enzyme. This variant is predicted to be pathogenic using several in silico tools, and resulted in a decrease in the enzyme function in the patient's polymorphonuclear cells by 82% (95% confidence interval: 73.3-91.7%, p = 0.029) compared with the control. This data establishes that the affected child is affected by PCH-9. Furthermore, we review all reported cases in literature to summarize the main clinical features of this rare disease.
A novel homozygous CHMP1A variant arising from segmental uniparental disomy causes pontocerebellar hypoplasia type 8.
Pontocerebellar hypoplasia (PCH) is currently classified into 16 subgroups. Using mostly next-generation sequencing, pathogenic variants have been identified in as many as 24 PCH-associated genes. PCH type 8 (PCH8) is a rare heterogeneous disorder. Its clinical presentation includes severe development delay, increased muscle tone, microcephaly, and magnetic resonance imaging (MRI) abnormalities such as reduced cerebral white matter, a thin corpus callosum, and brainstem and cerebellar hypoplasia. To date, only two variants in the CHMP1A gene (MIM: 164010), NM_002768.5: c.88 C > T (p.Glu30*) and c.28-13 G > A, have been identified homozygously in seven patients with PCH8 from four families (MIM: 614961). CHMP1A is a subunit of the endosomal sorting complex required for transport III (ESCRT-III), which regulates the formation and release of extracellular vesicles. Biallelic CHMP1A loss of function impairs the ESCRT-III-mediated release of extracellular vesicles, which causes impaired progenitor proliferation in the developing brain. Herein, we report a patient with PCH8 who had a homozygous CHMP1A variant, c.122delA (p.Asn41Metfs*2), which arose from segmental uniparental disomy. Although our patient had similar MRI findings to those of previously reported patients, with no progression, we report some novel neurological and developmental findings that expand our knowledge of the clinical consequences associated with CHMP1A variants.
Publicações recentes
Pontocerebellar Hypoplasia Type 11 Case with a Novel Variant of TBC1D23 Gene: Case Report and Literature Review.
Diagnostic Clues and Pitfalls in Pontocerebellar Hypoplasia Type 2A.
46,XY differences of sex development in pontocerebellar hypoplasia type 7 (PCH7): two case reports and systematic review.
Genetic and clinical insights into pontocerebellar hypoplasia: Identification of novel variants in an Iranian cohort.
Connectome-seq: high-throughput mapping of neuronal connectivity at single-synapse resolution via barcode sequencing.
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MINPP1 -Related Pontocerebellar Hypoplasia in Five New Patients: Identification of Three Novel Variants and Further Phenotype Delineation.
Clinical geneticsThe phenotyping dilemma in VRK1-related motor neuron disease: a Turkish family with young-onset amyotrophic lateral sclerosis caused by a novel mutation.
Amyotrophic lateral sclerosis & frontotemporal degeneration[A case report and literature review of pontocerebellar hypoplasia type 13 combined with abnormal liver function caused by VPS51 gene variation].
Zhonghua gan zang bing za zhi = Zhonghua ganzangbing zazhi = Chinese journal of hepatologyA novel homozygous CHMP1A variant arising from segmental uniparental disomy causes pontocerebellar hypoplasia type 8.
Journal of human geneticsCase Report: A New Family With Pontocerebellar Hypoplasia 10 From Sudan.
Frontiers in geneticsA Patient with a Novel RARS2 Variant Exhibiting Liver Involvement as a New Clinical Feature and Review of the Literature.
Molecular syndromologyPontocerebellar Hypoplasia Type 9: A New Case with a Novel Mutation and Review of Literature.
Journal of pediatric geneticsNovel EXOSC9 variants cause pontocerebellar hypoplasia type 1D with spinal motor neuronopathy and cerebellar atrophy.
Journal of human genetics[Clinical and genetic characteristics of 62 children with mitochondrial epilepsy].
Zhonghua er ke za zhi = Chinese journal of pediatricsTargeting ferroptosis: A novel therapeutic strategy for the treatment of mitochondrial disease-related epilepsy.
PloS oneA Chemical Biology Approach to Model Pontocerebellar Hypoplasia Type 1B (PCH1B).
ACS chemical biologyExtension of the phenotype of biallelic loss-of-function mutations in SLC25A46 to the severe form of pontocerebellar hypoplasia type I.
Clinical geneticsNovel insights into SLC25A46-related pathologies in a genetic mouse model.
PLoS geneticsBrain morphometry in Pontocerebellar Hypoplasia type 2.
Orphanet journal of rare diseasesPontocerebellar hypoplasia type 2D and optic nerve atrophy further expand the spectrum associated with selenoprotein biosynthesis deficiency.
European journal of paediatric neurology : EJPN : official journal of the European Paediatric Neurology SocietyAssociações
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Doença com base genética
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Doenças relacionadas
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Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
Ela é causada por mutações genéticas no gene VPS51. A condição segue um padrão de herança autossômico recessivo, no qual o paciente herda cópias alteradas do gene de ambos os pais.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
5 fontes citadas no texto · 10 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
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Citar este verbete
Raras. (2026). Hipoplasia pontocerebelar tipo 13. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/hipoplasia-pontocerebelar-tipo-13
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Hipoplasia pontocerebelar tipo 13
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- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata