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Hipoplasia pontocerebelar tipo 9
ORPHA:369920CID-10 · Q04.3OMIM 615809DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Visão / ocularInício neonatalHerança AR
Também conhecida comoPCH9

Qualquer desenvolvimento incompleto da ponte e do cerebelo (partes do cérebro) que não faz parte de uma síndrome, e cuja causa é uma mutação no gene AMPD2.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A hipoplasia pontocerebelar tipo 9 é uma condição genética ultrarrara que afeta a formação e o crescimento de partes importantes do cérebro, a ponte e o cerebelo. A causa é uma mutação hereditária no gene AMPD2, que provoca desde cedo atraso global importante do desenvolvimento, rigidez muscular, crises convulsivas e ausência da fala. A família costuma perceber nos primeiros meses de vida que a criança apresenta extrema irritabilidade, dificuldade para engolir alimentos e cabeça com crescimento desacelerado. Não existe ainda um medicamento curativo no Brasil ou no exterior, e a doença não possui PCDT próprio no Ministério da Saúde.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Qualquer desenvolvimento incompleto da ponte e do cerebelo (partes do cérebro) que não faz parte de uma síndrome, e cuja causa é uma mutação no gene AMPD2.

Publicações científicas
8 artigos
Último publicado: 2024 Apr

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
14
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q04.3
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
12 sintomas
😀
Face
3 sintomas
👁️
Olhos
3 sintomas
❤️
Coração
2 sintomas
💪
Músculos
1 sintomas
🫃
Digestivo
1 sintomas

+ 14 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Irritabilidade
Frequência: 8/8
100%prev.
Hipoplasia do corpo caloso
Frequência: 8/8
100%prev.
Hipoplasia cerebelar
Frequência: 8/8
100%prev.
Atraso global do desenvolvimento
Frequência: 8/8
100%prev.
Microcefalia secundária
Frequência: 8/8
100%prev.
Hipoplasia da ponte
Frequência: 8/8
36sintomas
Muito frequente (13)
Frequente (9)
Ocasional (3)
Muito raro (1)
Sem dados (10)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 36 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

IrritabilidadeIrritability
Frequência: 8/8100%
Hipoplasia do corpo calosoHypoplasia of the corpus callosum
Frequência: 8/8100%
Hipoplasia cerebelarCerebellar hypoplasia
Frequência: 8/8100%
Atraso global do desenvolvimentoGlobal developmental delay
Frequência: 8/8100%
Microcefalia secundáriaSecondary microcephaly
Frequência: 8/8100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa4desde 2022
Total histórico8PubMed
Últimos 10 anos8publicações
Pico20192 papers
Linha do tempo
2022Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
AMPD2
AMPD2AMP deaminase 2Disease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Purine salvage
MECANISMO DE DOENÇA

Pontocerebellar hypoplasia 9

A form of pontocerebellar hypoplasia, a disorder characterized by structural defects of the pons and cerebellum, evident upon brain imaging. PCH9 features include severely delayed psychomotor development, progressive microcephaly, spasticity, seizures, and brain abnormalities, including brain atrophy, thin corpus callosum, and delayed myelination.

VIAS REACTOME (1)
OUTRAS DOENÇAS (2)
hereditary spastic paraplegia 63pontocerebellar hypoplasia type 9
HGNC:469UniProt:Q01433

Variantes genéticas (ClinVar)

100 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 AMPD2: NM_001368809.2(AMPD2):c.1080+2T>G ()
🧬 AMPD2: NM_001368809.2(AMPD2):c.-42dup ()
🧬 AMPD2: NM_001368809.2(AMPD2):c.-90_-69dup ()
🧬 AMPD2: NM_001368809.2(AMPD2):c.886_887del (p.Tyr295_Pro296insTer) ()
🧬 AMPD2: NM_001368809.2(AMPD2):c.2007C>A (p.Tyr669Ter) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 396 variantes classificadas pelo ClinVar.

20
376
VUS (5.1%)
Benigna (94.9%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
AMPD2: NM_001368809.2(AMPD2):c.193A>G (p.Met65Val) [Uncertain significance]
AMPD2: NM_001368809.2(AMPD2):c.1156C>A (p.Arg386=) [Likely benign]
AMPD2: NM_001368809.2(AMPD2):c.876G>A (p.Glu292=) [Likely benign]
AMPD2: NM_001368809.2(AMPD2):c.1818G>A (p.Leu606=) [Likely benign]
AMPD2: NM_001368809.2(AMPD2):c.1080+8C>T [Likely benign]

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Hipoplasia pontocerebelar tipo 9

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
8 papers (10 anos)
#1

Pontocerebellar Hypoplasia Type 9: A Case Study Highlighting Distinctive Magnetic Resonance Imaging Features.

Cureus2024 Apr

Pontocerebellar hypoplasia type 9 (PCH9) is a rare, autosomal, recessive, neurodevelopmental disorder caused by a mutation in the AMPD2 gene. Despite its rarity, it presents distinctive clinical and neuroradiological features. Diagnosing it is challenging yet crucial for appropriate management. We describe a 21-month-old boy with clinical and neuroradiological manifestations of the diagnosis, including characteristic signs such as an eight-configured midbrain and hypoplasia of the brainstem and cerebellar structures. Genetic evaluation confirmed homozygous missense mutations in the AMPD2 gene. This case highlights the pathognomonic neuroradiological features of pontocerebellar hypoplasia type 9 that point toward diagnosis.

#2

Pontocerebellar Hypoplasia Type 9: A New Case with a Novel Mutation and Review of Literature.

Journal of pediatric genetics2024 Sep

Pontocerebellar hypoplasia type 9 (PCH-9) is a very rare autosomal recessive neurodegenerative disorder. Affected infants present early with severe developmental delay, spasticity, with the unique magnetic resonance imaging picture of thin corpus callosum, atrophied pons, and cerebellum. It is caused by loss of function mutations in the AMPD2 gene, encoding for the adenosine monophosphate deaminase enzyme-paralog 2. This gene is expressed in different somatic tissues with high level of expression in cerebellum and its encoded enzyme catalyzes a critical step in de novo biosynthesis of purines and its deficiency in the developing neurons severely affects neuronal differentiation and cell viability. We clinically evaluated an Emirati patient presented with severe developmental and growth delay, as well as corpus callosum agenesis and atrophy of brainstem and cerebellum. We performed exome sequencing, Sanger sequencing, and segregation analysis to identify the genetic cause of the phenotype, followed by in silico and in vitro analysis. We identified the novel variant (NM_004037.9:c.1471G > A) in AMPD2 gene leading to a single amino acid substitution (p.Gly491Arg) in adenosine monophosphate deaminase-2 enzyme. This variant is predicted to be pathogenic using several in silico tools, and resulted in a decrease in the enzyme function in the patient's polymorphonuclear cells by 82% (95% confidence interval: 73.3-91.7%, p  = 0.029) compared with the control. This data establishes that the affected child is affected by PCH-9. Furthermore, we review all reported cases in literature to summarize the main clinical features of this rare disease.

#3

Pontocerebellar hypoplasia type-9 due to a novel p.Arg503Ter truncating variant in AMPD2: a report from India.

Acta neurologica Belgica2023 Feb
#4

Homozygous variants in AMPD2 and COL11A1 lead to a complex phenotype of pontocerebellar hypoplasia type 9 and Stickler syndrome type 2.

American journal of medical genetics. Part A2020 Mar

Pontocerebellar hypoplasia type 9 (PCH9) is an autosomal recessive neurodevelopmental disorder caused by pathogenic variants in the AMPD2 gene. We evaluated the son of a consanguineous couple who presented with profound hypotonia and global developmental delay. Other features included sensorineural hearing loss, asymmetric astigmatism, and high myopia. Clinical whole-exome sequence analysis identified a homozygous missense variant in AMPD2 (NM_001257360.1:c.2201C > T, p.[Pro734Leu]) that has not been previously reported. Given the strong phenotypic overlap with PCH9, including the identification of the typical "Figure 8" appearance of the brainstem on neuroimaging, we suspect this variant was causative of the neurodevelopmental disability in this individual. An additional homozygous nonsense variant in COL11A1 (NM_001854.4:c.1168G > T, p.[Glu390Ter]) was identified. Variants in this alternatively spliced region of COL11A1 have been identified to cause an autosomal recessive form of Stickler syndrome type 2 characterized by sensorineural hearing loss and eye abnormalities, but without musculoskeletal abnormalities. The COL11A1 variant likely also contributed to the individual's phenotype, suggesting two potentially relevant genetic findings. This challenging case highlights the importance of detailed phenotypic characterization when interpreting whole exome data.

#5

CUGC for pontocerebellar hypoplasia type 9 and spastic paraplegia-63.

European journal of human genetics : EJHG2019 Jan

1. NAME OF DISEASE (SYNONYMS): Pontocerebellar hypoplasia type 9 (PCH9) and spastic paraplegia-63 (SPG63). 2. OMIM# OF THE DISEASE: 615809 and 615686. 3. NAME OF THE ANALYSED GENES OR DNA/CHROMOSOME SEGMENTS: AMPD2 at 1p13.3. 4. OMIM# OF THE GENE(S): 102771.

Publicações recentes

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Associações

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Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A condição é causada por mutações genéticas no gene AMPD2, que afetam a enzima AMP deaminase 2. Essas mutações levam a um desenvolvimento incompleto da ponte e do cerebelo durante a formação do encéfalo.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:369920
    Orphanet
  2. GARD:17590
    GARD (NIH)
  3. Q18966162
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Hipoplasia pontocerebelar tipo 9. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/hipoplasia-pontocerebelar-tipo-9

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Hipoplasia pontocerebelar tipo 9

ORPHA:369920 · MONDO:0014351
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
14 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q04.3 · Outras deformidades por redução do encéfalo
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4014354
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara