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Monossomia 9p
ORPHA:261112CID-10 · Q93.5CID-11 · LD44.91OMIM 158170DOENÇA RARA
AudiçãoInício neonatal

Monossomia 9p é uma anomalia cromossômica rara caracterizada por atraso no desenvolvimento psicomotor, dismorfismo facial (trigonocefalia, hipoplasia da face média, fissuras palpebrais inclinadas, orelhas pequenas displásicas, ponte nasal plana com narinas antevertidas e filtro longo, micrognatia, atresia coanal, pescoço curto), artéria umbilical única, onfalocele, hérnia inguinal ou umbilical, anomalias genitais (hipospádia, criptorquidia), hipotonia muscular e escoliose.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A Monossomia 9p é uma alteração cromossômica rara em que falta uma pequena porção do braço curto do cromossomo 9. Essa condição costuma causar atraso no desenvolvimento da criança, tônus muscular baixo (hipotonia) e alterações características no crânio, face e abdome. A confirmação diagnóstica é feita através de exames genéticos especializados, existindo testes específicos catalogados para essa finalidade. Não existe um medicamento curativo para a síndrome, de modo que o cuidado no SUS se concentra no acompanhamento dos sintomas e na reabilitação multidisciplinar.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Monossomia 9p é uma anomalia cromossômica rara caracterizada por atraso no desenvolvimento psicomotor, dismorfismo facial (trigonocefalia, hipoplasia da face média, fissuras palpebrais inclinadas, orelhas pequenas displásicas, ponte nasal plana com narinas antevertidas e filtro longo, micrognatia, atresia coanal, pescoço curto), artéria umbilical única, onfalocele, hérnia inguinal ou umbilical, anomalias genitais (hipospádia, criptorquidia), hipotonia muscular e escoliose.

Publicações científicas
14 artigos
Último publicado: 2022
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q93.5
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
17 sintomas
😀
Face
17 sintomas
🧠
Neurológico
9 sintomas
🧬
Pele e cabelo
8 sintomas
🫃
Digestivo
6 sintomas
👁️
Olhos
6 sintomas

+ 47 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
HP:0003577
Obrigatório (100%)
100%prev.
Anti-hélice proeminente
Obrigatório (100%)
100%prev.
Defeito do septo ventricular perimembranoso
Obrigatório (100%)
100%prev.
Filtro labial profundo
Obrigatório (100%)
100%prev.
Halux valgo
Obrigatório (100%)
100%prev.
Dedo do pé longo
Obrigatório (100%)
124sintomas
Muito frequente (45)
Frequente (18)
Ocasional (15)
Sem dados (46)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 124 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Obrigatório (100%)100%
Anti-hélice proeminenteProminent antihelix
Obrigatório (100%)100%
Defeito do septo ventricular perimembranosoPerimembranous ventricular septal defect
Obrigatório (100%)100%
Obrigatório (100%)100%
Halux valgoSandal gap
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa4desde 2022
Total histórico14PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico20151 papers
Linha do tempo
2022Hoje · 2026🧪 2017Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Condição cromossômica — cromossomo 9p

Causada pela perda de material do cromossomo 9p (braço curto (p)). O fenótipo resulta da alteração na dose de múltiplos genes simultaneamente — não há gene causal único. Diagnóstico por cariótipo, CMA ou FISH.

Genes codificantes
785
no cromossomo 9
Haploinsuficientes
25
perda de dose patogênica
Triplosensíveis
0
excesso de dose patogênico

Genes haploinsuficientes (sensíveis à perda de dose)

Genes do cromossomo 9p com evidência de sensibilidade à dose segundo ClinGen Dosage Map . São fortes candidatos a explicar parte do fenótipo (25 ao todo).

Fontes: ClinGen Dosage Sensitivity Map · GENCODE v44 (GRCh38)

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Monossomia 9p

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Onde estão os ensaios

Com ensaio aberto em 1 país. O ponto verde marca onde há vaga agora.

Pesquisa e ensaios clínicos

1 ensaios clínicos encontrados.

Distribuição por fase
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
2 papers (10 anos)
#1

Postzygotic Breakages of Dicentric Chromosomes: A Rare Mechanism of Terminal Deletions.

Cytogenetic and genome research2022

We report a patient presenting with neurodevelopmental disorder, cleft palate, micrognathia, relatively mild microcephaly (-2 SD), and ventricular septal defect for whom a 9p terminal deletion was identified by aCGH at birth. The analyses of the samples taken prenatally showed that this terminal deletion resulted from the recombination of a dicentric chromosome which was transmitted to the zygote. Indeed, an inverted duplication with terminal deletion of the short arm of chromosome 9 [invdupdel(9p)] was found in a mosaic state in the placenta. To our knowledge, it is the first reported patient with a terminal deletion present in all tested cells of the blood associated with an invdupdel of the same chromosome in the placenta. This case highlights the role of postzygotic breakages of dicentric chromosomes, a possible underestimated mechanism of formation of terminal deletions. It raises the question of genetic counseling in cases of prenatally detected invdupdels.

#2

Evidence that homozygous PTPRD gene microdeletion causes trigonocephaly, hearing loss, and intellectual disability.

Molecular cytogenetics2015

The premature fusion of metopic sutures results in the clinical phenotype of trigonocephaly. An association of this characteristic with the monosomy 9p syndrome is well established and the receptor-type protein tyrosine phosphatase gene (PTPRD), located in the 9p24.1p23 region and encoding a major component of the excitatory and inhibitory synaptic organization, is considered as a good candidate to be responsible for this form of craniosynostosis. Moreover PTPRD is known to recruit multiple postsynaptic partners such as IL1RAPL1 which gene alterations lead to non syndromic intellectual disability (ID). We describe a 30 month old boy with severe intellectual disability, trigonocephaly and dysmorphic facial features such as a midface hypoplasia, a flat nose, a depressed nasal bridge, hypertelorism, a long philtrum and a drooping mouth. Microarray chromosomal analysis revealed the presence of a homozygous deletion involving the PTPRD gene, located on chromosome 9p22.3. Reverse Transcription PCR (RT-PCR) amplifications all along the gene failed to amplify the patient's cDNA in fibroblasts, indicating the presence of two null PTPRD alleles. Synaptic PTPRD interacts with IL1RAPL1 which defects have been associated with intellectual disability (ID) and autism spectrum disorder. The absence of the PTPRD transcript leads to a decrease in the expression of IL1RAPL1. These results suggest the direct involvement of PTPRD in ID, which is consistent with the PTPRD -/- mice phenotype. Deletions of PTPRD have been previously suggested as a cause of trigonocephaly in patients with monosomy 9p and genome-wide association study suggested variations in PTPRD are associated with hearing loss. The deletion identified in the reported patient supports previous hypotheses on its function in ID and hearing loss. However, its involvement in the occurrence of metopic synostosis is still to be discussed as more investigation of patients with the 9p monosomy syndrome is required.

Publicações recentes

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Associações

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Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A doença é causada pela perda de material genético no braço curto do cromossomo 9. Estudos relatam que mecanismos como quebras cromossômicas dicêntricas podem originar a deleção.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:261112
    Orphanet
  2. GARD:3773
    GARD (NIH)
  3. Q3321253
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Monossomia 9p. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/monossomia-9p

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Monossomia 9p

ORPHA:261112 · MONDO:0008013
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
CID-10
Q93.5 · Outras deleções parciais de cromossomo
CID-11
Início
Antenatal, Neonatal
MedGen
UMLS
C0265425
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara