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Osteopoiquilose isolada
ORPHA:166119CID-10 · Q78.8CID-11 · LD24.11DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Sistema ósseoInício infantilHerança AD

Osteopoiquilose (doença) que não faz parte de uma síndrome maior.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A **osteopoiquilose isolada** é uma alteração óssea rara que causa pequenas áreas de osso mais denso sem fazer parte de uma síndrome maior. Ela tem herança genética autossômica dominante, podendo ser transmitida de pais para filhos, e manifesta-se na infância, na juventude ou na idade adulta. Muitas pessoas não sentem nada, mas algumas podem apresentar desconforto, dor nas articulações ou dor óssea transitória. Não há remédio específico e a condição não tem PCDT no Ministério da Saúde, sendo o cuidado focado em reabilitação física pelo SUS quando necessário.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Osteopoiquilose (doença) que não faz parte de uma síndrome maior.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
1-9 / 100 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
2.0
Worldwide
Início
Adolescent
+ adult, childhood
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q78.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
15 sintomas
😀
Face
1 sintomas
🫘
Rins
1 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas
🛡️
Imunológico
1 sintomas
🧬
Pele e cabelo
1 sintomas

+ 11 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Ossificação óssea anormal
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Aumento da densidade mineral óssea
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anormalidade do osso do membro
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Anormalidade da morfologia do osso longo
Frequente (79-30%)
55%prev.
Morfologia anormal do osso pélvico
Frequente (79-30%)
55%prev.
Hiperostose
Frequente (79-30%)
33sintomas
Muito frequente (3)
Frequente (6)
Ocasional (15)
Muito raro (9)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 33 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Ossificação óssea anormalAbnormal bone ossification
Muito frequente (99-80%)90%
Aumento da densidade mineral ósseaIncreased bone mineral density
Muito frequente (99-80%)90%
Anormalidade do osso do membroAbnormality of limb bone
Muito frequente (99-80%)90%
Anormalidade da morfologia do osso longoAbnormality of long bone morphology
Frequente (79-30%)55%
Morfologia anormal do osso pélvicoAbnormal pelvis bone morphology
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa11
Últimos 10 anos3publicações
Pico20151 papers
Linha do tempo
20202015Hoje · 2026🧪 2006Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.

LEMD3Inner nuclear membrane protein Man1Disease-causing germline mutation(s) (loss of function) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (3)
Initiation of Nuclear Envelope (NE) ReformationNuclear Envelope BreakdownDepolymerization of the Nuclear Lamina
MECANISMO DE DOENÇA

Buschke-Ollendorff syndrome

A disease characterized by osteopoikilosis and disseminated connective-tissue nevi. Osteopoikilosis is a skeletal dysplasia characterized by a symmetric but unequal distribution of multiple hyperostotic areas in different parts of the skeleton. Elastic-type nevi (juvenile elastoma) and collagen-type nevi (dermatofibrosis lenticularis disseminata) have been described in BOS. Skin or bony lesions can be absent in some family members, whereas other relatives may have both.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Cérebro - Hemisfério cerebelar
28.0 TPM
Útero
26.4 TPM
Cervix Ectocervix
24.0 TPM
Cervix Endocervix
22.5 TPM
Ovário
22.5 TPM
OUTRAS DOENÇAS (4)
Buschke-Ollendorff syndrome12q14 microdeletion syndromemelorheostosis with osteopoikilosisisolated osteopoikilosis
HGNC:28887UniProt:Q9Y2U8

Variantes genéticas (ClinVar)

101 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 LEMD3: NM_014319.5(LEMD3):c.1523-2A>G ()
🧬 LEMD3: NM_014319.5(LEMD3):c.1748del (p.Ile582_Leu583insTer) ()
🧬 LEMD3: NM_014319.5(LEMD3):c.902C>A (p.Ser301Ter) ()
🧬 LEMD3: NM_014319.5(LEMD3):c.1029_1032del (p.Gly345fs) ()
🧬 LEMD3: NM_014319.5(LEMD3):c.2167del (p.Ala724fs) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Osteopoiquilose isolada

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Onde estão os ensaios

Nenhum país com ensaio aberto no momento.

Pesquisa e ensaios clínicos

1 ensaios clínicos encontrados.

Distribuição por fase
Ver todos no ClinicalTrials.gov
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Melorheostosis and Osteopoikilosis Clinical and Molecular Description of an Italian Case Series.

Calcified tissue international2019 Aug

Melorreostose (MEL) e Osteopoiquilose (OPK) são doenças ósseas raras, por vezes familiares, a primeira com hiperostose e a segunda com focos de densidade aumentada. Este estudo reforça que mutações no gene *LEMD3* são uma causa conhecida de OPK, mas não são a principal causa da MEL isolada. Para pacientes e médicos, isso indica que a MEL isolada pode ter outras origens genéticas (como o gene *MAP2K1*) ou mecanismos complexos, como o mosaicismo, sendo crucial considerar diversas abordagens para diagnóstico e compreensão.

🇧🇷 traduzido
#2

[Extensive connective tissue nevus in children].

Annales de dermatologie et de venereologie2017 Nov

Este artigo destaca que o nevo de tecido conjuntivo (NTC) é uma condição rara da pele, que em crianças pode ser extensa e infiltrativa, apresentando risco de causar rigidez articular. Para médicos, é crucial diferenciá-lo de outras doenças como fascite eosinofílica e morfeia, necessitando de biópsia para um diagnóstico preciso. Embora o NTC possa estar associado à osteopoiquilose na síndrome de Buschke-Ollendorf, as lesões ósseas são geralmente assintomáticas e descobertas por raio-x, com o manejo focado no alívio dos sintomas.

🇧🇷 traduzido
#3

Osteopoikilosis: A rare cause of bone pain.

Caspian journal of internal medicine2015

Osteopoikilosis (OPK) é uma condição óssea rara e hereditária, geralmente assintomática e descoberta incidentalmente em exames de imagem. Contudo, este caso destaca que a OPK pode ser uma causa incomum de dor nas articulações (poliartralgia) e nas costas, manifestando-se como múltiplas lesões escleróticas ("manchas" densas) em diversas partes do esqueleto, visíveis em radiografias. Para os médicos, é crucial considerar a OPK no diagnóstico diferencial de dores ósseas e, principalmente, distingui-la de metástases osteoblásticas, enquanto para pacientes, é importante saber que, embora rara, pode ser a origem de dores inexplicáveis.

🇧🇷 traduzido

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

É uma alteração genética rara caracterizada por ossificação anormal e áreas de maior densidade óssea que não fazem parte de uma síndrome maior. Ela é classificada na medicina internacional sob o código CID-10 Q78.8.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

8 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. [Extensive connective tissue nevus in children].
    Annales de dermatologie et de venereologie2017PMID 28760502
  2. Osteopoikilosis: A rare cause of bone pain.
    Caspian journal of internal medicine2015PMID 26644888
  3. ORPHA:166119
    Orphanet
  4. GARD:17027
    GARD (NIH)
  5. Q1477777
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Osteopoiquilose isolada. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/osteopoiquilose-isolada

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Osteopoiquilose isolada
Compêndio · Raras BR

Osteopoiquilose isolada

ORPHA:166119 · MONDO:0015634
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
1-9 / 100 000
Herança
Autosomal dominant
CID-10
Q78.8 · Outras osteocondrodisplasias especificadas
CID-11
Início
Adolescent, Adult, Childhood
Prevalência
2.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0029455
Wikidata

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara