É uma condição genética causada por alterações no gene NOTCH2, em uma região diferente daquela associada à síndrome de Hajdu-Cheney. A forma como a síndrome de Alagille se manifesta é por haploinsuficiência, o que significa que ter apenas uma cópia funcional do gene não é suficiente para o corpo. As principais características incluem: poucos canais biliares (que causam acúmulo de bile no fígado), problemas cardíacos presentes desde o nascimento, vértebras com formato de borboleta, um anel visível na córnea (parte da frente do olho), conhecido como embriotoxon posterior, e características faciais marcantes. Problemas nos rins também podem estar presentes.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A Síndrome Alagille por uma mutação pontual no NOTCH2 é uma condição genética rara que afeta principalmente o fígado, o coração, os rins, os olhos e os ossos. Ela acontece porque a criança herda ou desenvolve uma alteração no gene NOTCH2, o que faz com que o fígado retenha bile e surjam alterações como sopros cardíacos e traços faciais específicos. No exterior, existem medicamentos aprovados pelo FDA como Bylvay e Livmarli, mas eles não estão disponíveis na farmácia do SUS. No Brasil, a doença não possui um protocolo oficial (PCDT) no Ministério da Saúde, mas o SUS oferece exames diagnósticos genéticos e atendimento em reabilitação para apoiar o paciente.
É uma condição genética causada por alterações no gene NOTCH2, em uma região diferente daquela associada à síndrome de Hajdu-Cheney. A forma como a síndrome de Alagille se manifesta é por haploinsuficiência, o que significa que ter apenas uma cópia funcional do gene não é suficiente para o corpo. As principais características incluem: poucos canais biliares (que causam acúmulo de bile no fígado), problemas cardíacos presentes desde o nascimento, vértebras com formato de borboleta, um anel visível na córnea (parte da frente do olho), conhecido como embriotoxon posterior, e características faciais marcantes. Problemas nos rins também podem estar presentes.
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
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Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 19 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição.
Curadoria gene-doença
fontes oficiaisAlagille syndrome 2
A form of Alagille syndrome, an autosomal dominant multisystem disorder. It is clinically defined by hepatic bile duct paucity and cholestasis in association with cardiac, skeletal, and ophthalmologic manifestations. There are characteristic facial features and less frequent clinical involvement of the renal and vascular systems.
Medicamentos aprovados (FDA)
2 medicamentos encontrados nos registros da FDA americana.
Variantes genéticas (ClinVar)
229 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 353 variantes classificadas pelo ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
8 vias biológicas associadas aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome Alagille por uma mutação pontual no NOTCH2
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Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.
Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
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Publicações mais relevantes
Human Genetics of Ventricular Septal Defect.
Ventricular septal defects (VSDs) are recognized as one of the commonest congenital heart diseases (CHD), accounting for up to 40% of all cardiac malformations, and occur as isolated CHDs as well as together with other cardiac and extracardiac congenital malformations in individual patients and families. The genetic etiology of VSD is complex and extraordinarily heterogeneous. Chromosomal abnormalities such as aneuploidy and structural variations as well as rare point mutations in various genes have been reported to be associated with this cardiac defect. This includes both well-defined syndromes with known genetic cause (e.g., DiGeorge syndrome and Holt-Oram syndrome) and so far undefined syndromic forms characterized by unspecific symptoms. Mutations in genes encoding cardiac transcription factors (e.g., NKX2-5 and GATA4) and signaling molecules (e.g., CFC1) have been most frequently found in VSD cases. Moreover, new high-resolution methods such as comparative genomic hybridization enabled the discovery of a high number of different copy number variations, leading to gain or loss of chromosomal regions often containing multiple genes, in patients with VSD. In this chapter, we will describe the broad genetic heterogeneity observed in VSD patients considering recent advances in this field.
[Posterior embryotoxon confirming the phenotypic-genotypic relationship in a case of Alagille syndrome].
Publicações recentes
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Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Síndrome Alagille por uma mutação pontual no NOTCH2 e no aconselhamento genético da família.
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Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico
Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
Sim, a condição possui padrão de herança autossômica dominante. Ela é decorrente de alterações no gene NOTCH2 que causam haploinsuficiência funcional.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
2 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Síndrome Alagille por uma mutação pontual no NOTCH2. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-alagille-por-uma-mutacao-pontual-no-notch2
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
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Síndrome Alagille por uma mutação pontual no NOTCH2
📋 Origem dos dados
Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.
- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Medicamentos aprovados FDA
- fonte: FDA OpenFDA