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Síndrome Alagille por uma mutação pontual no JAG1
ORPHA:261619CID-10 · Q44.7CID-11 · LB20.0YOMIM 118450DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
kidneyHerança AD

Síndrome de Alagille causada por uma alteração no gene JAG1 que afeta diversos órgãos e sistemas do corpo, incluindo o fígado, coração, esqueleto, olhos e rins.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A Síndrome Alagille por uma mutação pontual no JAG1 é uma doença genética rara que afeta órgãos como o fígado, o coração, os rins, os ossos e os olhos. Desde a infância, a criança pode manifestar alterações nos exames do fígado, malformações cardíacas e características no rosto, como testa larga e olhos afastados. No exterior, existem medicamentos aprovados pela agência norte-americana FDA, mas eles não são fornecidos de forma padronizada pelo SUS. Como não há um protocolo clínico ou PCDT exclusivo do Ministério da Saúde, o acompanhamento no Brasil acontece com exames e atendimento em reabilitação na rede de saúde.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Síndrome de Alagille causada por uma alteração no gene JAG1 que afeta diversos órgãos e sistemas do corpo, incluindo o fígado, coração, esqueleto, olhos e rins.

Medicamentos
2 com registro
Bylvay (ODEVIXIBAT), Livmarli (MARALIXIBAT CHLORIDE)

Tem tratamento?

✓ 2 medicamentos específicos desta doença (registro ANVISA, FDA ou SUS/CEAF)
Ver detalhes, fases e interações →
BYLVAY (ODEVIXIBAT)LIVMARLI (MARALIXIBAT CHLORIDE)
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q44.7
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
7 sintomas
🫃
Digestivo
7 sintomas
👁️
Olhos
6 sintomas
🦴
Ossos e articulações
5 sintomas
🫘
Rins
5 sintomas
🧠
Neurológico
4 sintomas

+ 22 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Testa larga
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hipertelorismo
Obrigatório (100%)
100%prev.
Nariz longo
Obrigatório (100%)
100%prev.
Concentração elevada de transaminase hepática circulante
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hipotonia
Obrigatório (100%)
100%prev.
Olho profundamente inserido
Obrigatório (100%)
64sintomas
Muito frequente (16)
Frequente (2)
Ocasional (5)
Muito raro (6)
Sem dados (35)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 64 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Testa largaBroad forehead
Obrigatório (100%)100%
HipertelorismoHypertelorism
Obrigatório (100%)100%
Nariz longoLong nose
Obrigatório (100%)100%
Concentração elevada de transaminase hepática circulanteElevated circulating hepatic transaminase concentration
Obrigatório (100%)100%
HipotoniaHypotonia
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Últimos 10 anos3publicações
Pico20151 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição.

Autosomal dominant

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
JAG1
JAG1Protein jagged-1Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (10)
NOTCH2 Activation and Transmission of Signal to the NucleusRAC3 GTPase cycleRAC1 GTPase cycleActivated NOTCH1 Transmits Signal to the NucleusConstitutive Signaling by NOTCH1 PEST Domain Mutants
MECANISMO DE DOENÇA

Alagille syndrome 1

A form of Alagille syndrome, an autosomal dominant multisystem disorder. It is clinically defined by hepatic bile duct paucity and cholestasis in association with cardiac, skeletal, and ophthalmologic manifestations. There are characteristic facial features and less frequent clinical involvement of the renal and vascular systems.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Artéria tibial
202.9 TPM
Artéria coronária
150.2 TPM
Aorta
133.4 TPM
Skin Sun Exposed Lower leg
102.3 TPM
Vagina
102.2 TPM
OUTRAS DOENÇAS (5)
tetralogy of fallotCharcot-Marie-Tooth disease, axonal, Type 2HHAlagille syndrome due to a JAG1 point mutationdeafness, congenital heart defects, and posterior embryotoxon
HGNC:6188UniProt:P78504

Medicamentos aprovados (FDA)

2 medicamentos encontrados nos registros da FDA americana.

💊 Bylvay (ODEVIXIBAT)
💊 Livmarli (MARALIXIBAT CHLORIDE)
Ver no DailyMed/FDA

Variantes genéticas (ClinVar)

632 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 JAG1: NM_000214.3(JAG1):c.2273C>T (p.Thr758Ile) ()
🧬 JAG1: NM_000214.3(JAG1):c.2670del (p.Ile890fs) ()
🧬 JAG1: NM_000214.3(JAG1):c.1521_1522del (p.Asn507fs) ()
🧬 JAG1: NM_000214.3(JAG1):c.1349-2A>C ()
🧬 JAG1: NM_000214.3(JAG1):c.1248T>A (p.Cys416Ter) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 1.577 variantes classificadas pelo ClinVar.

631
946
VUS (40.0%)
Benigna (60.0%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
JAG1: NM_000214.3(JAG1):c.1436A>G (p.Tyr479Cys) [Uncertain significance]
JAG1: NM_000214.3(JAG1):c.17C>A (p.Thr6Lys) [Uncertain significance]
JAG1: NM_000214.3(JAG1):c.3568C>G (p.Pro1190Ala) [Uncertain significance]
JAG1: NM_000214.3(JAG1):c.939C>A (p.Ser313Arg) [Uncertain significance]
JAG1: NM_000214.3(JAG1):c.2060A>G (p.Asn687Ser) [Uncertain significance]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome Alagille por uma mutação pontual no JAG1

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Human Genetics of Ventricular Septal Defect.

Advances in experimental medicine and biology2024

Ventricular septal defects (VSDs) are recognized as one of the commonest congenital heart diseases (CHD), accounting for up to 40% of all cardiac malformations, and occur as isolated CHDs as well as together with other cardiac and extracardiac congenital malformations in individual patients and families. The genetic etiology of VSD is complex and extraordinarily heterogeneous. Chromosomal abnormalities such as aneuploidy and structural variations as well as rare point mutations in various genes have been reported to be associated with this cardiac defect. This includes both well-defined syndromes with known genetic cause (e.g., DiGeorge syndrome and Holt-Oram syndrome) and so far undefined syndromic forms characterized by unspecific symptoms. Mutations in genes encoding cardiac transcription factors (e.g., NKX2-5 and GATA4) and signaling molecules (e.g., CFC1) have been most frequently found in VSD cases. Moreover, new high-resolution methods such as comparative genomic hybridization enabled the discovery of a high number of different copy number variations, leading to gain or loss of chromosomal regions often containing multiple genes, in patients with VSD. In this chapter, we will describe the broad genetic heterogeneity observed in VSD patients considering recent advances in this field.

#2

Human hepatic organoids for the analysis of human genetic diseases.

JCI insight2017 Sep 07

We developed an in vitro model system where induced pluripotent stem cells (iPSCs) differentiate into 3-dimensional human hepatic organoids (HOs) through stages that resemble human liver during its embryonic development. The HOs consist of hepatocytes, and cholangiocytes, which are organized into epithelia that surround the lumina of bile duct-like structures. The organoids provide a potentially new model for liver regenerative processes, and were used to characterize the effect of different JAG1 mutations that cause: (a) Alagille syndrome (ALGS), a genetic disorder where NOTCH signaling pathway mutations impair bile duct formation, which has substantial variability in its associated clinical features; and (b) Tetralogy of Fallot (TOF), which is the most common form of a complex congenital heart disease, and is associated with several different heritable disorders. Our results demonstrate how an iPSC-based organoid system can be used with genome editing technologies to characterize the pathogenetic effect of human genetic disease-causing mutations.

#3

JAG1 Mutation Spectrum and Origin in Chinese Children with Clinical Features of Alagille Syndrome.

PloS one2015

Alagille syndrome is an autosomal dominant disorder that results from defects in the Notch signaling pathway, which is most frequently due to JAG1 mutations. This study investigated the rate, spectrum, and origin of JAG1 mutations in 91 Chinese children presenting with at least two clinical features of Alagille syndrome (cholestasis, heart murmur, skeletal abnormalities, ocular abnormalities, characteristic facial features, and renal abnormalities). Direct sequencing and/or multiplex-ligation-dependent probe amplification were performed in these patients, and segregation analysis was performed using samples available from the parents. JAG1 disease-causing mutations were detected in 70/91 (76.9%) patients, including 29/70 (41.4%) small deletions, 6/70 (8.6%) small insertions, 16/70 (22.9%) nonsense mutations, 8/70 (11.4%) splice-site mutations, 6/70 (9.4%) missense mutations, and 5/70 (7.1%) gross deletions. Of the mutations detected, 45/62 (72.6%) were novel, and almost all were unique, with the exception of c.439C>T, c.439+1G>A, c.703C>T, c.1382_1383delAC, c.2698C>T, and c.2990C>A, which were detected in two cases each; three cases exhibited entire gene deletions. A majority (69.2%) of the point and frameshift mutations could be detected by the sequencing of eleven exons (exons 3, 5, 6, 11, 14, 16, 18, 21, and 23-25). The mutation detection rate was 50.0% (10/20) in atypical cases that only presented with two or three clinical features of Alagille syndrome. Segregation analysis revealed that 81.1% (30/37) of these mutations were de novo. In conclusion, JAG1 mutations are present in the majority of Chinese pediatric patients with clinical features of Alagille syndrome, and the mutations concentrate on different exons from other reports. Genetic study is important for the diagnosis of atypical Alagille syndrome in Chinese patients.

Publicações recentes

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Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Não há cura definitiva catalogada para esta alteração genética de base. O cuidado é focado no acompanhamento das complicações nos órgãos afetados e no suporte clínico contínuo.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

7 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Human Genetics of Ventricular Septal Defect.
    Advances in experimental medicine and biology2024PMID 38884729
  2. ORPHA:261619
    Orphanet
  3. GARD:17251
    GARD (NIH)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome Alagille por uma mutação pontual no JAG1. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-alagille-por-uma-mutacao-pontual-no-jag1

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome Alagille por uma mutação pontual no JAG1

ORPHA:261619 · MONDO:0016862
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
CID-10
Q44.7 · Outras malformações congênitas do fígado
CID-11
MedGen
UMLS
C5679680

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Medicamentos aprovados FDA
fonte: FDA OpenFDA
Rara