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Síndrome de Bakrania-Ragge
ORPHA:139471CID-10 · Q11.2OMIM 607932DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Face / craniofacialInício neonatalHerança AD
Também conhecida comoMCOPS6

A microftalmia com anomalias cerebrais e digitais é caracterizada por anoftalmia ou microftalmia, distrofia retiniana e/ou miopia, associada em alguns casos a anomalias cerebrais. Foi descrito em duas famílias. Polidactilia também pode estar presente. A análise de ligação permitiu a identificação de mutações no gene BMP4, que já demonstrou desempenhar um papel no desenvolvimento ocular.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A Síndrome de Bakrania-Ragge é uma condição genética rara presente desde antes do nascimento. Ela afeta principalmente os olhos, causando olhos muito pequenos ou ausentes e cegueira, além de atraso importante no desenvolvimento e dedos a mais. A causa está ligada a mutações no gene BMP4, que tem papel vital na formação dos olhos. Esta doença não possui remédio específico nem consta na lista oficial de PCDTs de doenças raras do SUS, sendo o cuidado baseado em reabilitação multidisciplinar.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A microftalmia com anomalias cerebrais e digitais é caracterizada por anoftalmia ou microftalmia, distrofia retiniana e/ou miopia, associada em alguns casos a anomalias cerebrais. Foi descrito em duas famílias. Polidactilia também pode estar presente. A análise de ligação permitiu a identificação de mutações no gene BMP4, que já demonstrou desempenhar um papel no desenvolvimento ocular.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
2
pacientes catalogados
Início
Antenatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q11.2
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
11 sintomas
👁️
Olhos
8 sintomas
😀
Face
7 sintomas
🧠
Neurológico
7 sintomas
👂
Ouvidos
6 sintomas
📏
Crescimento
5 sintomas

+ 22 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Atraso global do desenvolvimento
Frequente (79-30%)
90%prev.
Microftalmia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anoſtalmia
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Microcórnea
Frequente (79-30%)
55%prev.
Coloboma da íris
Frequente (79-30%)
55%prev.
Coloboma corioretiniano
Frequente (79-30%)
70sintomas
Muito frequente (3)
Frequente (4)
Ocasional (17)
Sem dados (46)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 70 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Atraso global do desenvolvimentoGlobal developmental delay
Frequente (79-30%)100%
MicroftalmiaMicrophthalmia
Muito frequente (99-80%)90%
AnoſtalmiaAnophthalmia
Muito frequente (99-80%)90%
MicrocórneaMicrocornea
Frequente (79-30%)55%
Coloboma da írisIris coloboma
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2026
Últimos 10 anos2publicações
Pico20191 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026🧪 2010Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
BMP4
BMP4Bone morphogenetic protein 4Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (8)
Formation of the ureteric budGerm layer formation at gastrulationFormation of the nephric ductFormation of intermediate mesodermSpecification of the neural plate border
MECANISMO DE DOENÇA

Microphthalmia, syndromic, 6

A disease characterized by microphthalmia/anophthalmia associated with facial, genital, skeletal, neurologic and endocrine anomalies. Microphthalmia is a disorder of eye formation, ranging from small size of a single eye to complete bilateral absence of ocular tissues (anophthalmia). In many cases, microphthalmia/anophthalmia occurs in association with syndromes that include non-ocular abnormalities.

OUTRAS DOENÇAS (5)
microphthalmia with brain and digit anomaliesorofacial cleft 11renal agenesis, unilateralStickler syndrome
HGNC:1071UniProt:P12644

Variantes genéticas (ClinVar)

63 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 BMP4: NM_001202.6(BMP4):c.28G>T (p.Val10Phe) ()
🧬 BMP4: NM_001202.6(BMP4):c.253del (p.Asp85fs) ()
🧬 BMP4: NM_001202.6(BMP4):c.323dup (p.Arg109fs) ()
🧬 BMP4: NM_001202.6(BMP4):c.245_248dup (p.Met83fs) ()
🧬 BMP4: NM_001202.6(BMP4):c.645T>G (p.Phe215Leu) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 207 variantes classificadas pelo ClinVar.

31
114
62
Patogênica (15.0%)
VUS (55.1%)
Benigna (30.0%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
BMP4: NM_001202.6(BMP4):c.533T>G (p.Ile178Arg) [Likely pathogenic]
BMP4: NM_001202.6(BMP4):c.253del (p.Asp85fs) [Likely pathogenic]
BMP4: NM_001202.6(BMP4):c.323dup (p.Arg109fs) [Likely pathogenic]
BMP4: NM_001202.6(BMP4):c.767G>A (p.Arg256Gln) [Uncertain significance]
BMP4: NM_001202.6(BMP4):c.81A>G (p.Ile27Met) [Uncertain significance]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de Bakrania-Ragge

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Onde estão os ensaios

Nenhum país com ensaio aberto no momento.

Pesquisa e ensaios clínicos

1 ensaios clínicos encontrados.

Distribuição por fase
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Expanding the Phenotypic Spectrum Associated With Loss-of-Function SMARCA4 Variants to Eye Developmental Anomalies.

Clinical genetics2026 Jan 22

The SMARCA4 gene encodes a catalytic subunit of the BRG1/BRM-associated factor complex, which regulates gene expression through chromatin remodeling. Heterozygous missense variants in this gene have been linked to Coffin-Siris syndrome, characterized by intellectual development disorder and various congenital anomalies (distinctive facial features, hypoplastic fifth digits, and malformations of the heart and central nervous system), but it is not typically associated with structural eye anomalies. Truncating variants in SMARCA4 have been associated with rhabdoid tumors predisposition syndrome, a group of rare and aggressive tumors occurring predominantly in infancy. Through pangenomic analyses (whole-exome or whole-genome sequencing), we identified loss-of-function variants in SMARCA4 in three unrelated individuals with microphthalmia and/or coloboma. None of these individuals had a history of rhabdoid tumors; however, a regular oncological follow-up was established following the SMARCA4 variant identification. Systemic features observed in these individuals consisted of developmental delay and brain anomalies. However, their clinical presentation does not align with classic features of Coffin-Siris syndrome. Although eye development anomalies have occasionally been reported in individuals with a pathogenic variant in SMARCA4, no clear association has been established to date. The description of these three new individuals provides further evidence supporting the role of SMARCA4 in eye development and its likely involvement in structural eye malformations.

#2

Variable expressivity of syndromic BMP4-related eye, brain, and digital anomalies: A review of the literature and description of three new cases.

European journal of human genetics : EJHG2019 Sep

Microphthalmia with brain and digital anomalies (MCOPS6, MIM# 607932) is an autosomal dominant disorder caused by loss-of-function variants or large deletions involving BMP4, which encodes bone morphogenetic protein 4, a member of the TGF-β protein superfamily. BMP4 has a number of roles in embryonic development including neurogenesis, lens induction, development of cartilage and bone, urogenital development, limb and digit patterning, hair follicle regeneration, as well as tooth formation. In addition to syndromic microphthalmia, BMP4 variants have been implicated in non-syndromic cleft lip with or without cleft palate and congenital healed cleft lip indicating different allelic presentations. MCOPS6 subjects may also lack some of the major phenotypic hallmarks of the disorder, including microphthalmia, indicating variable expressivity. As only a handful of individuals with MCOPS6 have been described, we review the clinical findings in previously reported cases with either deletions or loss-of-function variants in BMP4. We describe three new cases, including two subjects with novel deletions and one subject with a likely pathogenic de novo nonsense variant [c.1052C>G, p.(S351*)] in BMP4. One of the subjects had dual molecular diagnoses including a co-occurring microdeletion at 17q21.31 associated with Koolen de Vries syndrome, which has a partially overlapping disease phenotype. None of these individuals had clinically apparent microphthalmia or anopthalmia, which have been reported in a majority of previously described cases. One subject had exophthalmia and strabismus, while another had bilateral Peters anomaly and sclerocornea, thus expanding the phenotype associated with BMP4 loss-of-function variants.

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

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Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Sim, a síndrome possui herança autossômica dominante. Ela é causada por alterações genéticas no gene BMP4.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

2 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:139471
    Orphanet
  2. GARD:3645
    GARD (NIH)
  3. Q29982058
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome de Bakrania-Ragge. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-bakrania-ragge

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de Bakrania-Ragge

ORPHA:139471 · MONDO:0011936
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
2 casos conhecidos
Herança
Autosomal dominant
CID-10
Q11.2 · Microftalmia
Início
Antenatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1864689
Wikidata

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara