É uma síndrome rara causada pela falta (depleção) de DNA mitocondrial (mtDNA) nos músculos esqueléticos. Ela se caracteriza por fraqueza muscular e uma diminuição progressiva e generalizada do tônus muscular (os músculos ficam mais "moles"). A evolução da doença pode variar: de um quadro rápido e fatal (logo cedo na vida) devido à insuficiência respiratória, até uma doença muscular que progride lentamente ao longo da infância ou mesmo no início da vida adulta.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A síndrome de depleção do DNA mitocondrial, forma miopática, é uma condição genética rara em que os músculos esqueléticos perdem parte do material genético de suas mitocôndrias, responsáveis por gerar energia. Os primeiros sinais costumam aparecer nos primeiros meses de vida ou na infância, manifestando-se por fraqueza muscular, perda de tônus muscular (músculos moles) e atraso no desenvolvimento dos movimentos. Com a progressão do quadro, podem surgir dificuldades para respirar, crises convulsivas e problemas na alimentação. A doença não conta com um protocolo clínico (PCDT) próprio no SUS, mas a rede pública oferece procedimentos como o sequenciamento do exoma para o diagnóstico e atendimento em reabilitação para doenças raras.
É uma síndrome rara causada pela falta (depleção) de DNA mitocondrial (mtDNA) nos músculos esqueléticos. Ela se caracteriza por fraqueza muscular e uma diminuição progressiva e generalizada do tônus muscular (os músculos ficam mais "moles"). A evolução da doença pode variar: de um quadro rápido e fatal (logo cedo na vida) devido à insuficiência respiratória, até uma doença muscular que progride lentamente ao longo da infância ou mesmo no início da vida adulta.
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 29 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 67 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.
Curadoria gene-doença
fontes oficiaisMitochondrial DNA depletion syndrome 2
A disorder due to mitochondrial dysfunction characterized by childhood onset of muscle weakness associated with depletion of mtDNA in skeletal muscle. There is wide clinical variability; some patients have onset in infancy and show a rapidly progressive course with early death due to respiratory failure, whereas others have later onset of a slowly progressive myopathy.
Medicamentos aprovados (FDA)
1 medicamento encontrado nos registros da FDA americana.
Variantes genéticas (ClinVar)
172 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 136 variantes classificadas pelo ClinVar.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de depleção do DNA mitocondrial, forma miopática
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Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
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Publicações mais relevantes
Mild myopathic phenotype in a patient with homozygous c.416C > T mutation in TK2 gene.
The mitochondrial DNA depletion syndrome (MDDS) is characterized by extensive phenotypic variability and is due to nuclear gene mutations resulting in reduced mtDNA copy number. Thymidine kinase 2 (TK2) mutations are well known to be associated with MDDS. Few severely affected cases carrying the c.416C > T mutation in TK2 gene have been described so far. We describe the case of a 14months boy with the aforementioned TK2 gene pathogenic mutation at a homozygous state, presenting with a mild clinical phenotype. In addition to severe mitochondrial pathology on muscle biopsy, there was also histochemical evidence of adenylate deaminase deficiency. Overall, this report serves to further expand the clinical spectrum of TK2 mutations associated with MDDS.
Genetic neuromuscular disorders: living the era of a therapeutic revolution. Part 2: diseases of motor neuron and skeletal muscle.
This is the second part of a two-part document intended to discuss recent therapeutic progresses in genetic neuromuscular disorders. The present review is for diseases of motor neuron and skeletal muscle, some of which reached recently the most innovative therapeutic approaches. Nusinersen, an SMN2 mRNA splicing modifier, was approved as first-ever therapy of spinal muscular atrophy (SMA) by FDA in 2016 and by EMA in 2017. The orally administered small-molecule risdiplam, which increases SMN protein levels similarly but also in peripheral organs, is tested in ongoing phase 2 and 3 trials. After positive results with phase 1 treatment with AAV9-SMN, the first gene therapy for SMA, a phase 3 clinical trial is ongoing. Ataluren is the first approved drug for Duchenne muscular dystrophy (DMD) patients with premature stop codon mutations and its indication has been recently extended since the age of 2 years. Exon skipping technology was and is currently tested in many phase 3 trials, and eteplirsen received a conditional approval by FDA for patients amenable to exon 51 skipping, but not by EMA. Many other compounds with different mechanisms of action are now tested in DMD by phase 2 and 3 trials, including phase 1 gene therapy. Other innovative approaches are under investigation, i.e., gene therapy in X-linked myotubular myopathy and Pompe disease, and antisense oligonucleotides in myotonic dystrophy type 1. Positive evidences are discussed about lamotrigine and ranolazine in non-dystrophic myotonias, chaperons in Pompe disease, and nucleosides in mitochondrial DNA depletion induced by thymidine kinase 2 deficiency.
Expanding phenotype of mitochondrial depletion syndrome in association with TWNK mutations.
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Neurological sciences : official journal of the Italian Neurological Society and of the Italian Society of Clinical NeurophysiologyExpanding phenotype of mitochondrial depletion syndrome in association with TWNK mutations.
European journal of paediatric neurology : EJPN : official journal of the European Paediatric Neurology SocietyClinical and molecular spectrum of thymidine kinase 2-related mtDNA maintenance defect.
Molecular genetics and metabolismRight Brain: Withholding treatment from a child with an epileptic encephalomyopathy.
NeurologyMyopathic mtDNA Depletion Syndrome Due to Mutation in TK2 Gene.
Pediatric and developmental pathology : the official journal of the Society for Pediatric Pathology and the Paediatric Pathology SocietyAssociações
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Doença com base genética
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Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
A condição é causada por mutações genéticas com herança autossômica recessiva, com alterações associadas principalmente ao gene TK2. Essas mutações prejudicam o funcionamento da enzima timidina quinase 2 e reduzem o material genético das mitocôndrias no tecido muscular.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Síndrome de depleção do DNA mitocondrial, forma miopática. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-deplecao-do-dna-mitocondrial-forma-miopatica
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Síndrome de depleção do DNA mitocondrial, forma miopática
📋 Origem dos dados
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- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Indexação biomédica
- fonte: MeSH (NLM)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata
- Medicamentos aprovados FDA
- fonte: FDA OpenFDA