Pular para o conteúdo
Síndrome de hiper-IgE autossômica recessiva por deficiência de ZNF341
ORPHA:641368CID-10 · D82.4CID-11 · 4A01.34OMIM 618282DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
DermatológicoInício infânciaHerança AR
Também conhecida comoHIESNK
Sinônimos clínicos: HIES-AR por deficiência de ZNF341 · HIES autossómica recessiva por deficiência de ZNF341 · Síndrome de hiperimunoglobulina E autossómica recessiva por deficiência da proteina zinc finger 341

Uma síndrome rara de IgE alta, causada pela deficiência de ZNF341, caracterizada por dermatite atópica (eczema), infecções persistentes por fungos (cândida) na pele e nas mucosas, e níveis elevados de IgE no sangue. Observa-se também níveis altos de IgG no sangue e um número baixo de células natural killer (NK). Outras características clínicas importantes incluem infecções de pele recorrentes com abscessos (feridas com pus) e alterações no tecido conjuntivo (que dá suporte aos órgãos). Alguns pacientes podem ter infecções pulmonares que se repetem.

Em construçãohistóricoSugerir correção
Mantido por Agente Raras·Colaborar como especialista →

Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A síndrome de hiper-IgE autossômica recessiva por deficiência de ZNF341 é uma doença genética rara que afeta as defesas do corpo desde os primeiros meses de vida. Ela provoca dermatite atópica com coceira intensa, lesões de pele com pus e infecções frequentes causadas por bactérias e fungos, como a candidíase. Os exames de sangue costumam demonstrar quantidades muito elevadas do anticorpo IgE. No Brasil, a enfermidade ainda não possui um protocolo clínico específico (PCDT) no SUS, e o cuidado clínico das infecções é conduzido por serviços de referência.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Uma síndrome rara de IgE alta, causada pela deficiência de ZNF341, caracterizada por dermatite atópica (eczema), infecções persistentes por fungos (cândida) na pele e nas mucosas, e níveis elevados de IgE no sangue. Observa-se também níveis altos de IgG no sangue e um número baixo de células natural killer (NK). Outras características clínicas importantes incluem infecções de pele recorrentes com abscessos (feridas com pus) e alterações no tecido conjuntivo (que dá suporte aos órgãos). Alguns pacientes podem ter infecções pulmonares que se repetem.

Medicamentos
1 com registro
Penicillamine (PENICILLAMINE)

Tem tratamento?

✓ 1 medicamento específico desta doença (registro ANVISA, FDA ou SUS/CEAF)
Ver detalhes, fases e interações →
PENICILLAMINE (PENICILLAMINE)

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
61
pacientes catalogados
Início
Infancy
🏥
SUS: Sem cobertura SUSScore: 0%
CID-10: D82.4
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

Preparando trilha educativa...

Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧬
Pele e cabelo
7 sintomas
🫁
Pulmão
3 sintomas
😀
Face
3 sintomas
🦴
Ossos e articulações
2 sintomas
🛡️
Imunológico
2 sintomas
❤️
Coração
1 sintomas

+ 10 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Dermatite eczematoide
Frequência: 8/8
100%prev.
Infecções cutâneas recorrentes
Frequência: 11/11
86%prev.
Aumento do nível circulante de IgE
Frequência: 6/7
75%prev.
Deficiência intelectual, leve
Frequência: 6/8
36%prev.
Infecção por Staphylococcus aureus resistente à meticilina
Frequência: 4/11
36%prev.
Otite média recorrente
Frequência: 4/11
31sintomas
Muito frequente (3)
Frequente (4)
Ocasional (11)
Muito raro (2)
Sem dados (11)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 31 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Dermatite eczematoideEczematoid dermatitis
Frequência: 8/8100%
Infecções cutâneas recorrentesRecurrent skin infections
Frequência: 11/11100%
Aumento do nível circulante de IgEIncreased circulating IgE level
Frequência: 6/786%
Deficiência intelectual, leveIntellectual disability, mild
Frequência: 6/875%
Infecção por Staphylococcus aureus resistente à meticilinaMethicillin-resistant Staphylococcus aureus infection
Frequência: 4/1136%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa8
Últimos 10 anos9publicações
Pico20184 papers
Linha do tempo
20202018Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
ZNF341
ZNF341
ZNF341Zinc finger protein 341Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
MECANISMO DE DOENÇA

Hyper-IgE syndrome 3, autosomal recessive, with recurrent infections

An immunologic disorder characterized by skin bacterial infections in particular with Staphylococcus aureus, susceptibility to fungal infections such as chronic mucocutaneous candidiasis, atopic dermatitis, recurrent respiratory infections, bronchiectasis, and increased serum IgE and IgG. Immunologic work-up shows impaired differentiation of CD4+ T cells into T-helper 17 cells, decreased memory B cells, and often decreased NK cells. Some patients manifest extrahemapoietic features, including facial dysmorphism, abnormal dentition, alopecia, joint hypermobility and bone fractures. Disease onset is in early childhood.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Cerebelo
9.9 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
9.5 TPM
Testículo
8.6 TPM
Baço
8.0 TPM
Próstata
7.8 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
hyper-IgE recurrent infection syndrome 3, autosomal recessive
HGNC:15992UniProt:Q9BYN7

Medicamentos aprovados (FDA)

1 medicamento encontrado nos registros da FDA americana.

💊 Penicillamine (PENICILLAMINE)
Ver no DailyMed/FDA

Variantes genéticas (ClinVar)

55 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 ZNF341: NM_001282933.2(ZNF341):c.1024C>T (p.Arg342Ter) ()
🧬 ZNF341: NM_001282933.2(ZNF341):c.400del (p.Ile134fs) ()
🧬 ZNF341: NM_001282933.2(ZNF341):c.1350C>A (p.Cys450Ter) ()
🧬 ZNF341: NM_001282933.2(ZNF341):c.1253del (p.Gln418fs) ()
🧬 ZNF341: NM_001282933.2(ZNF341):c.720del (p.Met240fs) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de hiper-IgE autossômica recessiva por deficiência de ZNF341

🗺️

Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Publicações mais relevantes

🥉Melhor nível de evidência: Relato de caso
Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Hyper IgE Syndromes: Understanding, Management, and Future Perspectives: A Narrative Review.

Health science reports2025 Mar

Hyper IgE syndromes (HIES) are rare primary immunodeficiency characterized by susceptibility to specific infections, eczema, and elevated IgE levels. Pathogenic mutations in STAT3, IL6R, IL6ST, ERBB2IP, PGM3, ZNF431, SPINK5, TGFBR1/2, and CARD11 have been identified as genetic factors contributing to phenotypes of HIES lead to hindered differentiation and activity, aberrant signaling cascades and disrupting immune regulation. HIES present a diverse clinical symptoms, challenging diagnosis and management; understanding its pathophysiology, genetics, and immunological abnormalities offer hope for improved outcomes. In this review we aim to provide a comprehensive understanding of the condition and also discuss latest updates on pathological features, clinical spectrum and its variability, immunological abnormalities, inheritance patterns, new candidate genes, challenges, management strategies, epidemiology and future directions of HIES. This review conducted an extensive search of information from multiple databases, including PubMed, Scopus, WHO, and ClinVar to ensure comprehensive coverage. Preference was given to articles published recently to capture the latest research and developments. Endnote was employed as a reference manager. The relevant literature was meticulously reviewed to address the objectives of the study. Missense, nonsense, and frameshift variants are commonly observed in HIES. Understanding these genetic mutations is key to diagnosing and managing conditions such as Hyper-IgE recurrent infection syndromes (linked to IL6R, STAT3, and ZNF341 mutations), Atopy associated with ERBIN mutations which links STAT3 and TGF-β pathway, Immunodeficiency 23 (caused by PGM3 mutations), Netherton syndrome (resulting from SPINK5 mutations), and Loeys-Dietz syndrome (related to TGFBR mutations). Each year, new genes and variants responsible for this type of immune deficiency are added to the list. Although rare, HIES significantly impacts patients due to its complex medical manifestations and need for lifelong management. Identifying casual variants is essential for effective clinical management of these complex conditions.

#2

Rapid identification of primary atopic disorders (PAD) by a clinical landmark-guided, upfront use of genomic sequencing.

Allergologie select2024

Primary atopic disorders (PAD) are monogenic disorders caused by pathogenic gene variants encoding proteins that are key for the maintenance of a healthy skin barrier and a well-functioning immune system. Physicians face the challenge to find single, extremely rare PAD patients/families among the millions of individuals with common allergic diseases. We describe case scenarios with signature PAD. We review the literature and deduct specific clinical red flags for PAD detection. They include a positive family history and/or signs of pathological susceptibility to infections, immunodysregulation, or syndromic disease. Results of conventional laboratory and most immunological lab studies are not sufficient to make a definitive diagnosis of PAD. In the past, multistep narrowing of differential diagnoses by various immunological and other laboratory tests led to testing of single genes or gene panel analyses, which was a time-consuming and often unsuccessful approach. The implementation of whole-genomic analyses in the routine diagnostics has led to a paradigm shift. Upfront genome-wide analysis by whole genome sequencing (WGS) will shorten the time to diagnosis, save patients from unnecessary investigations, and reduce morbidity and mortality. We propose a rational, clinical landmark-based approach for deciding which cases pass the filter for carrying out early WGS. WGS result interpretation requires a great deal of caution regarding the causal relationship of variants in PAD phenotypes and absence of proof by adequate functional tests. In case of negative WGS results, a re-iteration attitude with re-analyses of the data (using the latest data base annotation)) may eventually lead to PAD diagnosis. PAD, like many other rare genetic diseases, will only be successfully managed, if physicians from different clinical specialties and geneticists interact regularly in multidisciplinary conferences.

#3

Inherited human ZNF341 deficiency.

Current opinion in immunology2023 Jun

Typical hyper-IgE syndromes (HIES) are caused by autosomal-dominant-negative (DN) variants of STAT3 (Signal Transducer And Activator Of Transcription 3) or IL6ST (Interleukin 6 Cytokine Family Signal Transducer), biallelic partial loss-of-function (LOF) variants of IL6ST, or biallelic complete LOF variants of ZNF341 (Zinc Finger Protein 341). Including the two new cases described in this review, only 20 patients with autosomal-recessive (AR) ZNF341 deficiency have ever been reported. Patients with AR ZNF341 deficiency have clinical and immunological phenotypes resembling those of patients with autosomal-dominant STAT3 deficiency, but with a usually milder clinical presentation and lower NK (Natural Killer) cell counts. ZNF341-deficient cells have 50% the normal level of STAT3 in the resting state. However, as there is no clear evidence that STAT3 haploinsufficiency causes HIES, this decrease alone is probably insufficient to explain the HIES phenotype observed in the ZNF341-deficient patients. The combination of decreased basal expression level and impaired autoinduction of STAT3 observed in ZNF341-deficient lymphocytes is considered a more likely pathophysiological mechanism. We review here what is currently known about the ZNF341 gene and ZNF341 deficiency, and briefly discuss possible roles for this protein in addition to its control of STAT3 activity.

#4

Hyper IgE Syndrome in an Isolated Population in Israel.

Frontiers in immunology2022

Hyper IgE syndromes (HIES) are a group of rare primary immunodeficiency characterized by high levels of serum IgE, cold abscesses, pulmonary infections, and eczema. ZNF341 deficiency was described in 2018 in 11 patients clinically diagnosed previously with HIES. Eight of those patients, all offspring of consanguineous couples, are from three families who live in a Muslim village in Israel which has approximately 15,000 residents. Our study aimed to evaluate the prevalence of ZNF341 mutation in the population of the village. Three hundred DNA samples of females were included in the study. The samples belong to females that were referred to the Meir Medical Center for prenatal genetic testing before pregnancy, during 2017-2019: 200 samples were from the village, and 100 samples of Muslim females were from other villages.All samples were tested by Sanger sequencing for the ZNF341 mutation (c.904C>T, NM_001282933.1). Heterozygous nonsense mutation in ZNF341 was found in ten samples (5%) of the study group compared to zero in the control group (p<0.01). The carrier frequency of the mutation in ZNF341 in the studied village population is 1:20. This high frequency is probably due to founder mutation and consanguineous marriages.

#5

Cancer Tendency in a Patient with ZNF341 Deficiency.

Journal of clinical immunology2020 Apr

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Síndrome de hiper-IgE autossômica recessiva por deficiência de ZNF341.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Doença com base genética

Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Síndrome de hiper-IgE autossômica recessiva por deficiência de ZNF341 e no aconselhamento genético da família.

Vai consultar um especialista? Confirme o registro dele no conselho.
Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A doença é causada por alterações genéticas no gene ZNF341, responsável por produzir a proteína Zinc finger protein 341. Essa alteração segue um padrão de herança autossômica recessiva.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Inherited human ZNF341 deficiency.
    Current opinion in immunology2023PMID 37080116
  2. ORPHA:641368
    Orphanet

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome de hiper-IgE autossômica recessiva por deficiência de ZNF341. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-hiper-ige-autossomica-recessiva-por-deficiencia-de-znf341

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Síndrome de hiper-IgE autossômica recessiva por deficiência de ZNF341

ORPHA:641368 · MONDO:0032654
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
61 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
D82.4 · Síndrome da hiperimunoglobulina E [IgE]
CID-11
Início
Infancy
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C5924853
Evidência
🥉 Relato de caso

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Medicamentos aprovados FDA
fonte: FDA OpenFDA
Rara