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Síndrome de perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X-cardiomegalia-insuficiência cardíaca congestiva
ORPHA:324410CID-10 · Q87.8CID-11 · LD90OMIM 300886DOENÇA RARA

É uma síndrome de deficiência intelectual ligada ao cromossomo X. Ela se caracteriza por um conjunto de sintomas que incluem: deficiência intelectual, atraso no desenvolvimento psicomotor (ou seja, no desenvolvimento de habilidades motoras e mentais), convulsões, rigidez nas grandes articulações que dificulta o movimento (chamadas contraturas), problemas no coração e um posicionamento incomum dos polegares. Essa condição é causada por uma alteração genética (mutação) no gene CLIC2, localizado em uma região específica do cromossomo X, conhecida como Xq28.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

É uma síndrome de deficiência intelectual ligada ao cromossomo X. Ela se caracteriza por um conjunto de sintomas que incluem: deficiência intelectual, atraso no desenvolvimento psicomotor (ou seja, no desenvolvimento de habilidades motoras e mentais), convulsões, rigidez nas grandes articulações que dificulta o movimento (chamadas contraturas), problemas no coração e um posicionamento incomum dos polegares. Essa condição é causada por uma alteração genética (mutação) no gene CLIC2, localizado em uma região específica do cromossomo X, conhecida como Xq28.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
2
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 35%
Centros em: PA, PE, CE, DF, SP +5CID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
7 sintomas
❤️
Coração
7 sintomas
🧠
Neurológico
6 sintomas
🦴
Ossos e articulações
2 sintomas
💪
Músculos
1 sintomas

+ 10 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Macroorquidismo
Ocasional (29-5%)
100%prev.
Cardiomegalia
Frequente (79-30%)
100%prev.
Macrotia
Frequente (79-30%)
100%prev.
Deficiência intelectual, profunda
Frequente (79-30%)
100%prev.
Convulsão
Frequente (79-30%)
100%prev.
Atraso global do desenvolvimento
Frequente (79-30%)
33sintomas
Muito frequente (7)
Frequente (9)
Ocasional (16)
Sem dados (1)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 33 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

MacroorquidismoMacroorchidism
Ocasional (29-5%)100%
CardiomegaliaCardiomegaly
Frequente (79-30%)100%
Macrotia
Frequente (79-30%)100%
Deficiência intelectual, profundaIntellectual disability, profound
Frequente (79-30%)100%
ConvulsãoSeizure
Frequente (79-30%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2026
Últimos 10 anos10publicações
Pico20173 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026📈 2017Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked recessive.

CLIC2Chloride intracellular channel protein 2Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
FUNÇÃO

In the soluble state, catalyzes glutaredoxin-like thiol disulfide exchange reactions with reduced glutathione as electron donor. Displays weak glutathione peroxidase activity (Probable) (PubMed:25581026). Can insert into membranes and form chloride ion channels. Membrane insertion seems to be redox-regulated and may occur only under oxidizing conditions. Modulates the activity of RYR2 and inhibits calcium influx

LOCALIZAÇÃO

CytoplasmMembrane

VIAS BIOLÓGICAS (2)
Ion homeostasisStimuli-sensing channels
INTERAÇÕES PROTEICAS (4)
OUTRAS DOENÇAS (1)
X-linked intellectual disability-cardiomegaly-congestive heart failure syndrome
HGNC:2063UniProt:O15247

Variantes genéticas (ClinVar)

236 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 CLIC2: GRCh38/hg38 Xq28(chrX:154881139-155396181)x2 ()
🧬 CLIC2: GRCh38/hg38 Xq26.3-28(chrX:137491159-155700385)x2 ()
🧬 CLIC2: GRCh37/hg19 Xq23-28(chrX:113417246-155233731)x1 ()
🧬 CLIC2: GRCh37/hg19 Xq28(chrX:150351569-155233731)x1 ()
🧬 CLIC2: GRCh37/hg19 Xq27.3-28(chrX:145548062-155233731)x1 ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 6 variantes classificadas pelo ClinVar.

1
4
1
Patogênica (16.7%)
VUS (66.7%)
Benigna (16.7%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
CLIC2: NM_001289.6(CLIC2):c.19G>A (p.Gly7Ser) [Conflicting classifications of pathogenicity]
CLIC2: NM_001289.6(CLIC2):c.171G>C (p.Lys57Asn) [Uncertain significance]
CLIC2: NM_001289.6(CLIC2):c.392C>A (p.Ala131Glu) [Uncertain significance]
CLIC2: NM_001289.6(CLIC2):c.103C>T (p.Arg35Cys) [Uncertain significance]
CLIC2: NM_001289.6(CLIC2):c.303C>G (p.His101Gln) [Uncertain significance]

Vias biológicas (Reactome)

2 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X-cardiomegalia-insuficiência cardíaca congestiva

Centros de Referência SUS

13 centros habilitados pelo SUS para Síndrome de perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X-cardiomegalia-insuficiência cardíaca congestiva

Centros para Síndrome de perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X-cardiomegalia-insuficiência cardíaca congestiva

Detalhes dos centros

Hospital Infantil Albert Sabin

R. Tertuliano Sales, 544 - Vila União, Fortaleza - CE, 60410-794 · CNES 2407876

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Pequeno Príncipe

R. Des. Motta, 1070 - Água Verde, Curitiba - PR, 80250-060 · CNES 3143805

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Simpson-Golabi-Behmel Syndrome Associated With a Missense Variant at the Signal Peptide Cleavage Site of GPC3.

American journal of medical genetics. Part A2026 Apr

Translocation of newly synthesized proteins into the lumen of the endoplasmic reticulum (ER) is mediated by signal peptide recognition and cleavage. Here we report an individual with Simpson-Golabi-Behmel syndrome (SGBS) bearing a GPC3 missense variant at the signal peptide cleavage site of the glypican-3 protein. The c.71C>T; p.(Ala24Val) alteration in the key -1 position of the cleavage greatly reduces cleavage of the signal peptide, resulting in failure of the protein to efficiently exit the ER, and impaired glycosylation. Functional characterization of two other engineered variants at this position-one predicted to permit cleavage and the other to prevent it-corroborates our findings. This case highlights the potential for missense variants within the signal peptide cleavage site to underlie genetic disorders, and reinforces the idea that many of the missense variants in GPC3 that cause SGBS reside in motifs with high functional relevance to the processing and maturation of glypican-3.

#2

X-linked intellectual developmental disorder with onset of neonatal heart failure: A case report and literature review.

Molecular genetics and metabolism reports2024 Mar

X-linked intellectual developmental disorder is a rare X-linked genetic disease, manifested as heart disease, intellectual impairment, and developmental disorders. We report a male infant who presented with dyspnea after birth. Physical examination on admission revealed poor responsiveness, deep eye sockets, a small mandible, abnormalities of the outer ears, and reduced limb muscle tone. The child was moaning with shortness of breath and a positive three-concave sign without pulmonary rales. The heart sounds were weak with a grade 2/6 diastolic heart murmur. Echocardiography showed an enlarged heart with increased trabeculae in the left ventricular muscle wall. X-linked mental retardation syndrome type 34(MRXS34, OMIM# 300967) was diagnosed after exome sequencing showed a c.1131G > A hemizygous variant in the NONO gene. After timely therapy including respiratory support, cardiac glycosides, and diuresis, the child's condition improved and he was discharged at one month of age. A literature review showed that, to date, 22 live births with X-linked mental retardation have been reported. The NONO-related phenotype can be summarized as a neurological and cardiac developmental disorder, which may be accompanied by multisystem malformations. The present case enriches the knowledge of X-linked intellectual developmental syndromes.

#3

Danon Disease: Entire LAMP2 Gene Deletion with Unusual Clinical Presentation-Case Report and Review of the Literature.

Genes2023 Jul 27

Danon disease is a rare x-linked dominant multisystemic disorder with a clinical triad of severe cardiomyopathy, skeletal myopathy, and intellectual disability. It is caused by defects in the lysosome-associated membrane protein-2 (LAMP2) gene. Numerous different mutations in the LAMP2 protein have been described. Danon disease is typically lethal by the mid-twenties in male patients due to cardiomyopathy and heart failure. Female patients usually present with milder and variable symptoms. This report describes a 42-year-old father and his 3-year-old daughter presenting with mild manifestations of the disease. The father has normal intellectual development and normal physical activity. At the age of 13, he was diagnosed with mild ventricular pre-excitation known as Wolf-Parkinson-White syndrome (WPWs), very mild and mostly asymptomatic cardiomyopathy and left ventricular hypertrophy, and at about the age of 25 presented with visual impairment due to cone-rod dystrophy. His daughter showed normal development and very mild asymptomatic electrocardiographic WPWs abnormalities with left mild ventricular hypertrophy. Genetic testing revealed an Xq24 microdeletion encompassing the entire LAMP2 gene. Relevant literature was reviewed as a reference for the etiology, diagnosis, treatment and case management.

#4

Phenotypic spectrum of the RBM10-mediated intellectual disability and congenital malformation syndrome beyond classic TARP syndrome features.

Clinical genetics2021 Mar

Pathogenic variants in the RBM10 gene cause a rare X-linked disorder described as TARP (Talipes equinovarus, Atrial septal defect, Robin sequence, and Persistent left vena cava superior) syndrome. We report two novel patients with truncating RBM10 variants in view of the literature, presenting a total of 26 patients from 15 unrelated families. Our results illustrate the highly pleiotropic nature of RBM10 pathogenic variants, beyond the classic TARP syndrome features. Major clinical characteristics include severe developmental delay, failure to thrive, brain malformations, neurological symptoms, respiratory issues, and facial dysmorphism. Minor features are growth retardation, cardiac, gastrointestinal, limb, and skeletal abnormalities. Additional recurrent features include genital and renal abnormalities as well as hearing and visual impairment. Thus, RBM10 loss of function variants typically cause an intellectual disability and congenital malformation syndrome that requires assessment of multiple organ systems at diagnosis and for which provided clinical features might simplify diagnostic assessment. Furthermore, evidence for an RBM10-related genotype-phenotype correlation is emerging, which can be important for prognosis.

#5

NAA10 variant in 38-week-gestation male patient: a case study.

Cold Spring Harbor molecular case studies2020 Dec

We present a male patient born at 38-wk gestation with rhizomelic shortening of extremities, hepatomegaly, ventriculomegaly, heart failure, severely depressed left ventricular function, biventricular hypertrophy, and biatrial enlargement. Additional physical findings included anteriorly displaced anus, vertebral anomalies, and brachydactyly. The patient's cardiac malformations led to persistent hypotension, sinus tachycardia, and multiorgan failure in the absence of arrhythmias. Rapid whole-exome sequencing was ordered on day of life (DOL) 8. The patient's family elected to withdraw supportive care, and he passed away that evening. Whole-exome sequencing returned posthumously and identified a variant in NAA10, E100K. The genotype-phenotype was closest to Ogden syndrome or amino-terminal acetyltransferase deficiency. Typical features of this rare X-linked syndrome include progeroid appearance, failure to thrive, developmental delays, hypotonia, and cardiac arrhythmias. Other family members were tested and the patient's mother, who has a history of mild intellectual disability, as well as a daughter born later, were identified as carriers. All carriers showed no cardiac findings. The carrier sister has manifested developmental delay and cortical atrophy. Protein modeling, evolution, dynamics, population variant assessments, and immunoprecipitation depict the deleterious nature of the variant on the interactions of NAA10 with NAA15 These findings had subsequent implications for posthumous diagnosis of the index patient, for female carriers, and regarding family planning. We highlight how these rapid genetic tests and variant characterization can potentially lead to informed decision-making between health-care providers and family members of patients with critical or lethal conditions when treatment options are limited.

Publicações recentes

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Associações

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Simpson-Golabi-Behmel Syndrome Associated With a Missense Variant at the Signal Peptide Cleavage Site of GPC3.
    American journal of medical genetics. Part A· 2026· PMID 41332312mais citado
  2. X-linked intellectual developmental disorder with onset of neonatal heart failure: A case report and literature review.
    Molecular genetics and metabolism reports· 2024· PMID 38469091mais citado
  3. Danon Disease: Entire LAMP2 Gene Deletion with Unusual Clinical Presentation-Case Report and Review of the Literature.
    Genes· 2023· PMID 37628591mais citado
  4. Phenotypic spectrum of the RBM10-mediated intellectual disability and congenital malformation syndrome beyond classic TARP syndrome features.
    Clinical genetics· 2021· PMID 33340101mais citado
  5. NAA10 variant in 38-week-gestation male patient: a case study.
    Cold Spring Harbor molecular case studies· 2020· PMID 33335012mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:324410(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:300886(OMIM)
  3. MONDO:0010473(MONDO)
  4. GARD:17485(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q28065632(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X-cardiomegalia-insuficiência cardíaca congestiva

ORPHA:324410 · MONDO:0010473
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
2 casos conhecidos
Herança
X-linked recessive
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C3550913
Repurposing
42 candidatos
amiloridesodium channel blocker
amrinonephosphodiesterase inhibitor
bumetanidesolute carrier family member inhibitor
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