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Síndrome Hartsfield
ORPHA:2117CID-10 · Q87.8OMIM 615465DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
lungInício neonatalHerança AD/AR
Sinônimos clínicos: Síndrome de holoprosencefalia-ectrodactilia-fenda lábio-palatina

Síndrome Hartsfield é uma condição rara autossômica dominante caracterizada por orelhas de implantação baixa, atraso de crescimento, holoprosencefalia semilobar, microcefalia e diabetes insipidus. A agenesia do corpo caloso e deficiência de gonadotrofina também são comuns.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

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Visão geral

A Síndrome Hartsfield (conhecida internacionalmente como Hartsfield syndrome) é uma condição genética extremamente rara, com prevalência estimada em menos de 1 caso por 1.000.000 de indivíduos. O quadro tem início no período antenatal, podendo apresentar padrões de herança autossômica dominante ou autossômica recessiva.[1][2]

Sinais e sintomas

As manifestações clínicas da condição são amplas e englobam alterações craniofaciais, cerebrais e de membros. Podem ser observadas holoprosencefalia lobar ou alobar, encefalocele, aplasia ou hipoplasia do corpo caloso, craniossinostose e atraso global do desenvolvimento. Na região facial e ocular, relatam-se fenda não mediana do lábio superior, fissura palatina, ptose, microftalmia, telecanto, hipertelorismo, hipotelorismo, fissuras palpebrais inclinadas para baixo, ponte nasal deprimida e orelhas com rotação posterior.[1][2]

Nos membros, destacam-se a mão fendida, ectrodactilia, sindactilia e aplasia ou hipoplasia do rádio. Outros achados incluem insuficiência respiratória, hipotonia neonatal, retardo do crescimento intrauterino, hipernatremia e hipospadia.[1][2]

Causas genéticas

A Síndrome Hartsfield está associada a alterações no gene FGFR1, que codifica a proteína Fibroblast growth factor receptor 1 (receptor 1 do fator de crescimento de fibroblastos).[1][3][4]

Diagnóstico

A confirmação diagnóstica envolve a avaliação médica especializada e a realização de exames genéticos moleculares. Atualmente, encontram-se catalogados 28 testes genéticos e 468 variantes descritas no banco de dados ClinVar relacionadas a este contexto.[1][3][4]

Tratamento e manejo

Não existem medicamentos específicos aprovados para o tratamento etiológico da Síndrome Hartsfield. O cuidado clínico foca no manejo dos sinais clínicos e das complicações apresentadas por cada indivíduo, conduzido por equipe multiprofissional.[1][3]

Fontes numeradas em Referências.

Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A Síndrome Hartsfield é uma condição genética congênita muito rara que afeta a formação do cérebro, da face e dos membros. A maioria dos bebês apresenta atraso do desenvolvimento, alterações na estrutura cerebral e anomalias nas mãos ou pés, como a falta de dedos centrais. Também é comum o aparecimento de fendas no lábio e no céu da boca, além de alterações nos olhos e nos testículos. Não existe um remédio curativo, mas o SUS oferece atendimento em reabilitação para doenças raras e suporte cirúrgico para a correção de malformações.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Síndrome Hartsfield é uma condição rara autossômica dominante caracterizada por orelhas de implantação baixa, atraso de crescimento, holoprosencefalia semilobar, microcefalia e diabetes insipidus. A agenesia do corpo caloso e deficiência de gonadotrofina também são comuns.

Publicações científicas
23 artigos
Último publicado: 2025 Dec 22

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
35
pacientes catalogados
Início
Antenatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
9 sintomas
🧠
Neurológico
5 sintomas
📏
Crescimento
4 sintomas
🦴
Ossos e articulações
3 sintomas
👂
Ouvidos
2 sintomas
🫁
Pulmão
1 sintomas

+ 16 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Atraso global do desenvolvimento
Frequência: 16/16
100%prev.
Agenesia do corpo caloso
Frequência: 5/5
100%prev.
Atraso de crescimento
Frequência: 6/6
90%prev.
Insuficiência respiratória
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Fenda não mediana do lábio superior
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Aplasia/Hipoplasia do corpo caloso
Muito frequente (99-80%)
41sintomas
Muito frequente (15)
Frequente (7)
Ocasional (7)
Sem dados (12)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 41 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Atraso global do desenvolvimentoGlobal developmental delay
Frequência: 16/16100%
Agenesia do corpo calosoAgenesis of corpus callosum
Frequência: 5/5100%
Frequência: 6/6100%
Insuficiência respiratóriaRespiratory insufficiency
Muito frequente (99-80%)90%
Fenda não mediana do lábio superiorNon-midline cleft of the upper lip
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2026
Total histórico23PubMed
Últimos 10 anos17publicações
Pico20164 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026📈 2016Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant, Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
FGFR1
FGFR1Fibroblast growth factor receptor 1Disease-causing germline mutation(s) (loss of function) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (2)
Epithelial-Mesenchymal Transition (EMT) during gastrulationFormation of paraxial mesoderm
MECANISMO DE DOENÇA

Pfeiffer syndrome

A syndrome characterized by the association of craniosynostosis, broad and deviated thumbs and big toes, and partial syndactyly of the fingers and toes. Three subtypes are known: mild autosomal dominant form (type 1); cloverleaf skull, elbow ankylosis, early death, sporadic (type 2); craniosynostosis, early demise, sporadic (type 3).

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Aorta
144.8 TPM
Ovário
142.9 TPM
Artéria tibial
134.1 TPM
Fallopian Tube
122.3 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
122.0 TPM
OUTRAS DOENÇAS (20)
Hartsfield-Bixler-Demyer syndromeencephalocraniocutaneous lipomatosisosteoglophonic dysplasiaPfeiffer syndrome
HGNC:3688UniProt:P11362

Variantes genéticas (ClinVar)

468 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 FGFR1: NM_023110.3(FGFR1):c.2156T>C (p.Met719Thr) ()
🧬 FGFR1: NM_023110.3(FGFR1):c.570del (p.Trp190fs) ()
🧬 FGFR1: NM_023110.3(FGFR1):c.74del (p.Pro25fs) ()
🧬 FGFR1: NM_023110.3(FGFR1):c.494del (p.Leu165fs) ()
🧬 FGFR1: NM_023110.3(FGFR1):c.831dup (p.Lys278Ter) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

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Tratamento e manejo

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
18 papers (10 anos)
#1

Prenatal Diagnosis of Hartsfield Syndrome in the Fetus With Isolated Ectrodactyly Caused by a Novel Variant in FGFR1.

American journal of medical genetics. Part A2026 Jan

Molecular genetic testing was performed on a fetus with ectrodactyly of the right foot to clarify the pathogenic cause and provide evidence for prenatal counseling. Trio whole-exome sequencing (trio-WES) was performed on the fetus and his parents to identify the underlying genetic cause. Candidate variants were validated by Sanger sequencing, and their molecular effects were analyzed through minigene assays. Trio-WES identified a novel heterozygous variant (c.1977+1G>C) in FGFR1, which is consistent with FGFR1-related Hartsfield syndrome (HS; OMIM#615465). Sanger sequencing confirmed that this variant was de novo. The minigene assay revealed that all variants (c.1977+1G>C, c.1977+1G>A, and c.1977+1G>T) at the splice site generated two aberrant splicing events: (1) complete retention of intron 14, leading to a frameshift and premature termination codon; and (2) skipping of exon 14, causing an in-frame deletion of 41 amino acids. These events collectively impaired the function of the FGFR1 protein's tyrosine kinase domain. To our knowledge, prenatal reports of FGFR1-related HS remain extremely limited, and this is the first molecularly confirmed prenatal diagnosis of HS in China. The findings not only expand the mutational spectrum of HS but also provide genetic counseling and reproductive guidance for this family.

#2

Malformation Pattern and Molecular Findings in the FGFR1-Related Hartsfield Syndrome Phenotype.

Medical sciences (Basel, Switzerland)2025 Dec 22

The Fibroblast Growth Factor Receptor 1 (FGFR1, MIM*136350) is a protein member of the fibroblast growth factor receptor (FGFR) family, with various biological functions, such as the normal development control. It contains an extracellular site for the ligand (three Ig-like domains, IgI, IgII, IgIII), a single transmembrane and a cytoplasmic protein tyrosine kinase (TK) domain. Variants in this gene have been associated with a wide spectrum of genetic disorders, including the clinical entity known as FGFR1-related Hartsfield or Hartsfield syndrome (HRTFDS, MIM#615465), which is an autosomal dominant or recessive disorder characterized by the clinical association of split-hand/foot malformation (SHFM) and holoprosencephaly (HPE). Dysmorphic facies, including cleft/lip palate, genitourinary anomalies, cardiovascular defects and intellectual disability/developmental delay (ID/DD) can also be a part of the clinical picture. The malformation phenotype of HRTFDS has been reviewed in 26 previously reported patients in terms of single congenital defects, mutational spectrum, impacted protein domains and inheritance. Molecular basis, clinical management, main differential diagnoses and genetic counseling were also illustrated. SHFM was identified in every patient. The other main associated features included craniofacial defects, skeletal malformation identified at radiography, genitourinary anomalies, HPE and cardiovascular disorders. FGFR1 causative variants mainly impact the TK domain and have a smaller impact on other protein sites (IgII, IgIII). This study extensively recapitulates the malformation phenotype associated with HRTFDS and the underlying molecular perturbations. A multidisciplinary clinical approach is fundamental, in which genetic counseling can have an important role. However, our results are partial and refer to a restricted number of patients, pointing out the necessity of other descriptions and similar research. Additional studies will expand clinical and molecular knowledge as well as further clarify the biological mechanisms.

#3

Intrafamilial Phenotypic Variability of the FGFR1 p.Cys277Tyr Variant: A Case Report and Review of the Literature.

Genes2025 Apr 26

Split-hand/foot malformation (SHFM) is a rare congenital limb anomaly defined by the absence or hypoplasia of the central rays of the autopod. SHFM occurs as an isolated entity or part of genetic syndromes with several causative copy-number variations or monogenic alterations known to be involved in the disease pathomechanism. On the other hand, cleft lip/palate (CL/P) usually results from polygenic and environmental factors, with the complex interplay of both leading to this malformation. Pathogenic variants in FGFR1 have been linked to phenotypically distinct disorders, including Hartsfield syndrome, Kallmann syndrome, Jackson-Weiss syndrome, osteoglophonic dysplasia, and Pfeiffer syndrome. Although pathogenic variants in FGFR1 can contribute to syndromic SHFM or CL/P, their role in isolated SHFM or CL remains poorly described in the literature. We conducted targeted next-generation sequencing (NGS) in the proband with SHFM, followed by segregation analysis in the family members. In this study, we report an index patient presenting with isolated SHFM and his brother with CL and facial dysmorphism, as well as their father with isolated hyposmia. Targeted next-generation sequencing revealed a previously reported heterozygous missense pathogenic variant in FGFR1 (c.830G>A; p.Cys277Tyr) in both affected siblings and their hyposmic father. This study expands the phenotypic spectrum associated with FGFR1 pathogenic variants, emphasizing their involvement in non-syndromic SHFM and CL or isolated hyposmia. Our findings highlight the importance of considering FGFR1 in the molecular diagnosis of isolated SHFM or orofacial clefting, point to the high intrafamilial variability of FGFR1 pathogenic variants, and demonstrate the diagnostic value of targeted NGS in rare congenital malformations.

#4

Novel Missense Variant in the FGFR1 Gene Associated With Prenatal Diagnosis of Hartsfield Syndrome.

Prenatal diagnosis2025 Dec
#5

Prenatal identification of a pathogenic maternal FGFR1 variant in two consecutive pregnancies with fetal forebrain malformations.

The journal of maternal-fetal &amp; neonatal medicine : the official journal of the European Association of Perinatal Medicine, the Federation of Asia and Oceania Perinatal Societies, the International Society of Perinatal Obstetricians2024 Dec

Holoprosencephaly (HPE) is the most common aberration of forebrain development, and it leads to a wide spectrum of developmental and craniofacial anomalies. HPE etiology is highly heterogeneous and includes both chromosomal abnormalities and single-gene defects. Here, we report an FGFR1 heterozygous variant detected by prenatal exome sequencing and inherited from the asymptomatic mother, in association with recurrent neurological abnormalities in the HPE spectrum in two consecutive pregnancies. Individuals with germline pathogenic variants in FGFR1 (MIM: 136350) show extensive phenotypic variability, which ranges from asymptomatic carriers to hypogonadotropic hypogonadism, arhinencephaly, Kallmann's syndrome with associated features such as cleft lip and palate, skeletal anomalies, isolated HPE, and Hartsfield syndrome. The presented case supports the role of exome sequencing in prenatal diagnosis when fetal midline structural anomalies are suggestive of a genetic etiology, as early as the first trimester of gestation. The profound heterogeneity of FGFR1 allelic disorders needs to be considered when planning prenatal screening even in asymptomatic carriers.

Publicações recentes

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📚 EuropePMC18 artigos no totalmostrando 17

2025

Malformation Pattern and Molecular Findings in the FGFR1-Related Hartsfield Syndrome Phenotype.

Medical sciences (Basel, Switzerland)
2025

Novel Missense Variant in the FGFR1 Gene Associated With Prenatal Diagnosis of Hartsfield Syndrome.

Prenatal diagnosis
2026

Prenatal Diagnosis of Hartsfield Syndrome in the Fetus With Isolated Ectrodactyly Caused by a Novel Variant in FGFR1.

American journal of medical genetics. Part A
2025

Intrafamilial Phenotypic Variability of the FGFR1 p.Cys277Tyr Variant: A Case Report and Review of the Literature.

Genes
2024

Prenatal identification of a pathogenic maternal FGFR1 variant in two consecutive pregnancies with fetal forebrain malformations.

The journal of maternal-fetal &amp; neonatal medicine : the official journal of the European Association of Perinatal Medicine, the Federation of Asia and Oceania Perinatal Societies, the International Society of Perinatal Obstetricians
2023

Prenatal diagnosis of Hartsfield syndrome with a novel genetic variant.

Prenatal diagnosis
2023

Solitary Median Maxillary Central Incisor in Hartsfield Syndrome: A Case Report.

International journal of clinical pediatric dentistry
2022

Mosaicism in Hartsfield syndrome.

European journal of medical genetics
2020

Endocrinological Features of Hartsfield Syndrome in an Adult Patient With a Novel Mutation of FGFR1.

Journal of the Endocrine Society
2019

Novel synonymous and missense variants in FGFR1 causing Hartsfield syndrome.

American journal of medical genetics. Part A
2019

A novel dominant-negative FGFR1 variant causes Hartsfield syndrome by deregulating RAS/ERK1/2 pathway.

European journal of human genetics : EJHG
2017

The Use of Variant Maps to Explore Domain-Specific Mutations of FGFR1.

Journal of dental research
2017

Otorhinolaryngologic manifestations of Hartsfield syndrome: Case series and review of literature.

International journal of pediatric otorhinolaryngology
2016

Novel heterozygous mutation in the extracellular domain of FGFR1 associated with Hartsfield syndrome.

Human genome variation
2016

Detection of gonadal mosaicism in Hartsfield syndrome by next generation sequencing.

American journal of medical genetics. Part A
2016

Hartsfield syndrome associated with a novel heterozygous missense mutation in FGFR1 and incorporating tumoral calcinosis.

American journal of medical genetics. Part A
2016

Dominant-negative kinase domain mutations in FGFR1 can explain the clinical severity of Hartsfield syndrome.

Human molecular genetics
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Associações

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A doença é causada por mutações no gene FGFR1, responsável pela produção de uma proteína receptora de fatores de crescimento de fibroblastos. Essa alteração compromete o desenvolvimento fetal das estruturas da linha média do cérebro, do rosto e das extremidades dos membros.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 fontes citadas no texto · 5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. MONDO
    purl.obolibrary.org
  2. Prenatal identification of a pathogenic maternal FGFR1 variant in two consecutive pregnancies with fetal forebrain malformations.
    The journal of maternal-fetal &amp; neonatal medicine : the official journal of the European Association of Perinatal Medicine, the Federation of Asia and Oceania Perinatal Societies, the International Society of Perinatal Obstetricians2024PMID 38679587
  3. GARD:2725
    GARD (NIH)
  4. Q55784727
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (2026). Síndrome Hartsfield. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-hartsfield

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Síndrome Hartsfield

ORPHA:2117 · MONDO:0014196
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
35 casos conhecidos
Herança
Autosomal dominant, Autosomal recessive
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
Início
Antenatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1845146
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara