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Síndrome Kenny-Caffey autossômica recessiva
ORPHA:93324CID-10 · Q87.1CID-11 · LD24.DOMIM 244460DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Sistema ósseoInício infantilHerança AR

Forma autossômica recessiva da síndrome de Kenny-Caffey devido a mutação(ões) no gene TBCE, que codifica a chaperona E específica da tubulina. Essa condição é caracterizada por hipoparatireoidismo com hipocalcemia, retardo de crescimento acentuado, anomalias craniofaciais, ausência de espaço diploico no crânio, espessamento cortical de ossos longos com estenose medular e mãos e pés pequenos.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A Síndrome Kenny-Caffey autossômica recessiva é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento dos ossos e o equilíbrio do cálcio no corpo. Ela costuma causar baixa estatura acentuada, alterações no formato do crânio, além de convulsões ou espasmos musculares decorrentes de níveis baixos de cálcio. O quadro está associado a alterações no gene TBCE e tem seus primeiros sinais observados logo na infância. No Brasil, a doença não conta com um protocolo PCDT próprio nem remédios específicos cadastrados para entrega na farmácia do SUS, mas a rede pública prevê exames diagnósticos e atendimento em reabilitação.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Forma autossômica recessiva da síndrome de Kenny-Caffey devido a mutação(ões) no gene TBCE, que codifica a chaperona E específica da tubulina. Essa condição é caracterizada por hipoparatireoidismo com hipocalcemia, retardo de crescimento acentuado, anomalias craniofaciais, ausência de espaço diploico no crânio, espessamento cortical de ossos longos com estenose medular e mãos e pés pequenos.

Pesquisas ativas
3 ensaios
6 total registrados no ClinicalTrials.gov
Publicações científicas
4 artigos
Último publicado: 2025 Mar 24
Medicamentos
1 com registro
Penicillamine (PENICILLAMINE)

Tem tratamento?

✓ 1 medicamento específico desta doença (registro ANVISA, FDA ou SUS/CEAF)
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PENICILLAMINE (PENICILLAMINE)
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q87.1
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
8 sintomas
📏
Crescimento
5 sintomas
🧠
Neurológico
3 sintomas
🦷
Dentes
1 sintomas
😀
Face
1 sintomas
🩸
Sangue
1 sintomas

+ 14 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Hipocalcemia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipoparatireoidismo congênito
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Convulsões hipocalcêmicas
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Ossificação craniana diminuída
Frequente (79-30%)
55%prev.
Espessamento cortical das diáfises dos ossos longos
Frequente (79-30%)
55%prev.
Diáfises de ossos longos finas
Frequente (79-30%)
34sintomas
Muito frequente (3)
Frequente (19)
Sem dados (12)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 34 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

HipocalcemiaHypocalcemia
Muito frequente (99-80%)90%
Hipoparatireoidismo congênitoCongenital hypoparathyroidism
Muito frequente (99-80%)90%
Convulsões hipocalcêmicasHypocalcemic seizures
Muito frequente (99-80%)90%
Ossificação craniana diminuídaDecreased skull ossification
Frequente (79-30%)55%
Espessamento cortical das diáfises dos ossos longosCortical thickening of long bone diaphyses
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico4PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico20231 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026🧪 2016Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição.

Autosomal recessive
TBCETubulin-specific chaperone EDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Post-chaperonin tubulin folding pathway
MECANISMO DE DOENÇA

Hypoparathyroidism-retardation-dysmorphism syndrome

An autosomal recessive multisystem disorder characterized by hypoparathyroidism, intrauterine and postnatal growth retardation, psychomotor retardation, epilepsy, microcephaly, and facial dysmorphism.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Tireoide
38.8 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
35.3 TPM
Fibroblastos
31.5 TPM
Artéria tibial
31.4 TPM
Cerebelo
31.3 TPM
OUTRAS DOENÇAS (4)
autosomal recessive Kenny-Caffey syndromeencephalopathy, progressive, with amyotrophy and optic atrophyhypoparathyroidism-retardation-dysmorphism syndromeearly-onset progressive encephalopathy-spastic ataxia-distal spinal muscular atrophy syndrome
HGNC:11582UniProt:Q15813

Medicamentos aprovados (FDA)

1 medicamento encontrado nos registros da FDA americana.

💊 Penicillamine (PENICILLAMINE)
Ver no DailyMed/FDA

Variantes genéticas (ClinVar)

158 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 TBCE: NM_152490.5(B3GALNT2):c.1378_1379del (p.Trp460fs) ()
🧬 TBCE: NM_003193.5(TBCE):c.1199del (p.Lys400fs) ()
🧬 TBCE: NM_003193.5(TBCE):c.661-1140A>G ()
🧬 TBCE: GRCh37/hg19 1q21.1-44(chr1:143932350-249224684)x3 ()
🧬 TBCE: NC_000001.10:g.(?_235530741)_(235543465_235564817)del ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 23 variantes classificadas pelo ClinVar.

15
8
Patogênica (65.2%)
VUS (34.8%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
TBCE: NM_003193.5(TBCE):c.1116+1G>T [Likely pathogenic]
TBCE: NM_003193.5(TBCE):c.736del (p.Arg246fs) [Likely pathogenic]
TBCE: NM_003193.5(TBCE):c.561-2A>G [Likely pathogenic]
TBCE: NM_003193.5(TBCE):c.185+1G>C [Likely pathogenic]
TBCE: NM_003193.5(TBCE):c.34C>T (p.Arg12Ter) [Likely pathogenic]

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
2Fase 23
1Fase 11
·Pré-clínico2
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 6 ensaios
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome Kenny-Caffey autossômica recessiva

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Onde estão os ensaios

Com ensaio aberto em 3 países. O ponto verde marca onde há vaga agora.

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3 pesquisas recrutando participantes. Converse com seu médico sobre a possibilidade de participar.

Outros ensaios clínicos

6 ensaios clínicos encontrados, 3 ativos.

Distribuição por fase
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
2 papers (10 anos)
#1

Quantitative hypermorphic FAM111A alleles cause autosomal recessive Kenny-Caffey syndrome type 2 and osteocraniostenosis.

JCI insight2025 Mar 24

Kenny-Caffey syndrome (KCS) is a rare genetic disorder characterized by extreme short stature, cortical thickening and medullary stenosis of tubular bones, facial dysmorphism, abnormal T cell function, and hypoparathyroidism. Biallelic loss-of-function variants in TBCE cause autosomal recessive type 1 KCS (KCS1). By contrast, heterozygous missense variants in a restricted region of the FAM111A gene have been identified in autosomal dominant type 2 KCS (KCS2) and a more severe lethal phenotype, osteocraniostenosis (OCS); these variants have recently been shown to confer a gain of function. In this study, we describe 2 unrelated children with KCS and OCS who were homozygous for different FAM111A variant alleles that result in replacement of the same residue, Tyr414 (c.1241A>G, p.Y414C and c.1240T>A, p.Y414N), in the mature FAM111A protein. Their heterozygous relatives are asymptomatic. Functional studies of recombinant FAM111AY414C demonstrated normal dimerization and a mild gain-of-function effect. This study provides evidence that both biallelic and monoallelic variants of FAM111A with varying degrees of activation can lead to dominant or recessive KCS2 and OCS.

#2

Compound Heterozygous Variants in FAM111A Cause Autosomal Recessive Kenny-Caffey Syndrome Type 2.

Journal of clinical research in pediatric endocrinology2023 Feb 27

Kenny-Caffey syndrome (KCS) is a rare autosomal recessive (AR)/dominant disease characterized by hypoparathyroidism, skeletal dysplasia, dwarfism, and dysmorphism. FAM111A or TBCE gene mutations are responsible for this syndrome. Osteocraniostenosis (OCS) is a lethal syndrome with similar features to KCS, and it can be a severe form of KCS type 2 which results from the FAM111A gene mutation. The FAM111A mutation is generally characterized by the autosomal dominant transition. We present a male case having compound heterozygous variants (c.976T>A and c.1714_1716del) in the FAM111A gene with an AR inheritance pattern. Hypocalcemia developed on the second day of life. The patient and his older sister had a dysmorphic face, skeletal dysplasia, and they were diagnosed with hypoparathyroidism. Both siblings died due to septicemia. He is the first reported patient with the FAM111A mutation in Turkey. The phenotype of the patient is compatible with OCS, and the detected variants may explain the disease genetically.

Publicações recentes

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Associações

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A condição decorre de mutações genéticas no gene TBCE, que codifica uma chaperona específica da tubulina. Essa alteração molecular prejudica o crescimento normal do esqueleto e desregula o controle do paratormônio e do cálcio.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:93324
    Orphanet
  2. GARD:8367
    GARD (NIH)
  3. Q55998648
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome Kenny-Caffey autossômica recessiva. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-kenny-caffey-autossomica-recessiva

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome Kenny-Caffey autossômica recessiva

ORPHA:93324 · MONDO:0009486
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
CID-10
Q87.1 · Síndromes com malformações congênitas associadas predominantemente com nanismo
CID-11
Ensaios
3 ativos
Início
Childhood
MedGen
UMLS
C1855648
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Medicamentos aprovados FDA
fonte: FDA OpenFDA
Rara