Forma autossômica recessiva da síndrome de Kenny-Caffey devido a mutação(ões) no gene TBCE, que codifica a chaperona E específica da tubulina. Essa condição é caracterizada por hipoparatireoidismo com hipocalcemia, retardo de crescimento acentuado, anomalias craniofaciais, ausência de espaço diploico no crânio, espessamento cortical de ossos longos com estenose medular e mãos e pés pequenos.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A Síndrome Kenny-Caffey autossômica recessiva é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento dos ossos e o equilíbrio do cálcio no corpo. Ela costuma causar baixa estatura acentuada, alterações no formato do crânio, além de convulsões ou espasmos musculares decorrentes de níveis baixos de cálcio. O quadro está associado a alterações no gene TBCE e tem seus primeiros sinais observados logo na infância. No Brasil, a doença não conta com um protocolo PCDT próprio nem remédios específicos cadastrados para entrega na farmácia do SUS, mas a rede pública prevê exames diagnósticos e atendimento em reabilitação.
Forma autossômica recessiva da síndrome de Kenny-Caffey devido a mutação(ões) no gene TBCE, que codifica a chaperona E específica da tubulina. Essa condição é caracterizada por hipoparatireoidismo com hipocalcemia, retardo de crescimento acentuado, anomalias craniofaciais, ausência de espaço diploico no crânio, espessamento cortical de ossos longos com estenose medular e mãos e pés pequenos.
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 14 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 34 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição.
Hypoparathyroidism-retardation-dysmorphism syndrome
An autosomal recessive multisystem disorder characterized by hypoparathyroidism, intrauterine and postnatal growth retardation, psychomotor retardation, epilepsy, microcephaly, and facial dysmorphism.
Medicamentos aprovados (FDA)
1 medicamento encontrado nos registros da FDA americana.
Variantes genéticas (ClinVar)
158 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 23 variantes classificadas pelo ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
1 via biológica associada aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
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Publicações mais relevantes
Quantitative hypermorphic FAM111A alleles cause autosomal recessive Kenny-Caffey syndrome type 2 and osteocraniostenosis.
Kenny-Caffey syndrome (KCS) is a rare genetic disorder characterized by extreme short stature, cortical thickening and medullary stenosis of tubular bones, facial dysmorphism, abnormal T cell function, and hypoparathyroidism. Biallelic loss-of-function variants in TBCE cause autosomal recessive type 1 KCS (KCS1). By contrast, heterozygous missense variants in a restricted region of the FAM111A gene have been identified in autosomal dominant type 2 KCS (KCS2) and a more severe lethal phenotype, osteocraniostenosis (OCS); these variants have recently been shown to confer a gain of function. In this study, we describe 2 unrelated children with KCS and OCS who were homozygous for different FAM111A variant alleles that result in replacement of the same residue, Tyr414 (c.1241A>G, p.Y414C and c.1240T>A, p.Y414N), in the mature FAM111A protein. Their heterozygous relatives are asymptomatic. Functional studies of recombinant FAM111AY414C demonstrated normal dimerization and a mild gain-of-function effect. This study provides evidence that both biallelic and monoallelic variants of FAM111A with varying degrees of activation can lead to dominant or recessive KCS2 and OCS.
Compound Heterozygous Variants in FAM111A Cause Autosomal Recessive Kenny-Caffey Syndrome Type 2.
Kenny-Caffey syndrome (KCS) is a rare autosomal recessive (AR)/dominant disease characterized by hypoparathyroidism, skeletal dysplasia, dwarfism, and dysmorphism. FAM111A or TBCE gene mutations are responsible for this syndrome. Osteocraniostenosis (OCS) is a lethal syndrome with similar features to KCS, and it can be a severe form of KCS type 2 which results from the FAM111A gene mutation. The FAM111A mutation is generally characterized by the autosomal dominant transition. We present a male case having compound heterozygous variants (c.976T>A and c.1714_1716del) in the FAM111A gene with an AR inheritance pattern. Hypocalcemia developed on the second day of life. The patient and his older sister had a dysmorphic face, skeletal dysplasia, and they were diagnosed with hypoparathyroidism. Both siblings died due to septicemia. He is the first reported patient with the FAM111A mutation in Turkey. The phenotype of the patient is compatible with OCS, and the detected variants may explain the disease genetically.
Publicações recentes
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Mutation of TBCE causes hypoparathyroidism-retardation-dysmorphism and autosomal recessive Kenny-Caffey syndrome.
The autosomal recessive Kenny-Caffey syndrome locus maps to chromosome 1q42-q43.
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Quantitative hypermorphic FAM111A alleles cause autosomal recessive Kenny-Caffey syndrome type 2 and osteocraniostenosis.
JCI insightCompound Heterozygous Variants in FAM111A Cause Autosomal Recessive Kenny-Caffey Syndrome Type 2.
Journal of clinical research in pediatric endocrinologyAssociações
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Doença com base genética
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Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
A condição decorre de mutações genéticas no gene TBCE, que codifica uma chaperona específica da tubulina. Essa alteração molecular prejudica o crescimento normal do esqueleto e desregula o controle do paratormônio e do cálcio.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Síndrome Kenny-Caffey autossômica recessiva. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-kenny-caffey-autossomica-recessiva
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar
Síndrome Kenny-Caffey autossômica recessiva
📋 Origem dos dados
Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.
- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Indexação biomédica
- fonte: MeSH (NLM)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata
- Medicamentos aprovados FDA
- fonte: FDA OpenFDA
- Ensaios clínicos
- fonte: ClinicalTrials.gov