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Síndrome orofaciodigital tipo 11
ORPHA:141000CID-10 · Q87.0CID-11 · LD25.00OMIM 612913DOENÇA RARA
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neuroInício neonatalHerança Unknown
Também conhecida comoOFD11OFDS

A síndrome orofaciodigital tipo 11 é uma forma esporádica extremamente rara de síndrome orofaciodigital (OFDS), com apenas alguns casos relatados, e caracterizada por malformações faciais (blefarofimose, ponta nasal bulbosa, ponte nasal larga, fissuras palpebrais inclinadas para baixo e orelhas baixas) e esqueléticas (polidactilia pós-axial e fusão de vértebras), juntamente com deficiência intelectual grave, surdez e defeitos cardíacos congênitos.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A síndrome orofaciodigital tipo 11 é uma condição congênita extremamente rara que afeta a formação da face, da boca e dos membros. A família costuma notar desde o nascimento sinais como céu da boca aberto (fissura palatina), dedos a mais nas mãos ou nos pés e diminuição da força muscular. Não existe um medicamento específico para curar a síndrome, de modo que o cuidado envolve cirurgias reparadoras e acompanhamento multidisciplinar dos sintomas. A doença não possui protocolo clínico (PCDT) próprio no Ministério da Saúde, mas o SUS prevê atendimento em reabilitação para pessoas com doenças raras.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A síndrome orofaciodigital tipo 11 é uma forma esporádica extremamente rara de síndrome orofaciodigital (OFDS), com apenas alguns casos relatados, e caracterizada por malformações faciais (blefarofimose, ponta nasal bulbosa, ponte nasal larga, fissuras palpebrais inclinadas para baixo e orelhas baixas) e esqueléticas (polidactilia pós-axial e fusão de vértebras), juntamente com deficiência intelectual grave, surdez e defeitos cardíacos congênitos.

Publicações científicas
187 artigos
Último publicado: 2026 Apr

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Europe
Início
Neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q87.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
3 sintomas
🧠
Neurológico
2 sintomas
🦴
Ossos e articulações
2 sintomas
🫃
Digestivo
1 sintomas

+ 3 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Convulsão
Obrigatório (100%)
100%prev.
Fissura palatina
Obrigatório (100%)
100%prev.
Fissuras palpebrais inclinadas para baixo
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hipoplasia do processo odontoide
Obrigatório (100%)
100%prev.
Nariz bulboso
Obrigatório (100%)
100%prev.
Polidactilia pós-axial
Obrigatório (100%)
11sintomas
Muito frequente (8)
Sem dados (3)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 11 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

ConvulsãoSeizure
Obrigatório (100%)100%
Fissura palatinaCleft palate
Obrigatório (100%)100%
Fissuras palpebrais inclinadas para baixoDownslanted palpebral fissures
Obrigatório (100%)100%
Hipoplasia do processo odontoideHypoplasia of the odontoid process
Obrigatório (100%)100%
Nariz bulbosoBulbous nose
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa11
Total histórico187PubMed
Últimos 10 anos7publicações
Pico20153 papers
Linha do tempo
20202015Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

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Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome orofaciodigital tipo 11

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
50 papers (10 anos)

Mostrando amostra de 7 publicações de um total de 50

#1

DYNC2H1 splicing variants causing severe prenatal short-rib polydactyly syndrome and postnatal orofaciodigital syndrome.

Annals of human genetics2025 Jan

The DYNC2H1 gene has been associated with short-rib polydactyly syndrome (SRPS), among other skeletal ciliopathies. Two cases are presented of distinctive phenotypes resulting from splicing variants in DYNC2H1. The first is a 14-week-old fetus with enlarged nuchal translucency, oral hamartoma, malformed uvula, bifid epiglottis, short ribs, micromelia, long bone agenesis, polysyndactyly, heart defect, pancreatic cysts, multicystic dysplastic kidney, megabladder and trident acetabulum. A ciliopathies NGS panel revealed two compound heterozygous variants in DYNC2H1: c.7840-18T>G r.7841_7964del p.Gly2614Aspfs*5 and c.11070G>A r.11044_11116del p.Ile3682Aspfs*2. Both variants were initially classified as variants of uncertain significance but were reclassified as likely pathogenic after PCR-based RNA testing. The second is an 11-year-old overweight male with multiple accessory oral frenula, median cleft lip and alveolar ridge, polysyndactyly, brachydactyly, normal rib length, and hypogonadism. Exome sequencing revealed two compound heterozygous variants in DYNC2H1: c.6315del p.(Thr2106Glnfs*7), classified as likely pathogenic, and c.3303-16A>G p.(?), classified as a variant of uncertain significance. PCR-based RNA testing suggested that c.3303-16A>G induces an in-frame deletion: r.3303_3458del p.Asp1102_Arg1153del, although the normal transcript is still produced. These results are consistent with both SRPS type I/III in the first case and orofaciodigital syndrome in the second, an unprecedented description. This work thus improves the clinical and molecular knowledge of the phenotypes associated with splicing variants in the DYNC2H1 gene.

#2

Expanding the Phenotype of the FAM149B1-Related Ciliopathy and Identification of Three Neurogenetic Disorders in a Single Family.

Genes2021 Oct 20

Biallelic truncating FAM149B1 variants result in cilia dysfunction and have been reported in four infants with Joubert syndrome and orofaciodigital syndrome type VI, respectively. We report here on three adult siblings, 18 to 40 years of age, homozygous for the known FAM149B1 c.354_357delinsCACTC (p.Gln118Hisfs*20) variant. Detailed clinical examinations were performed including ocular and gait analyses, skeletal- and neuroimaging. All three patients presented with neurological and oculomotor symptoms since birth and mild skeletal dysplasia in infancy resulting in characteristic gait abnormalities. We document mild skeletal dysplasia, abnormal gait with increased hip rotation and increased external foot rotation, ataxia, variable polydactyly, ocular Duane syndrome, progressive ophthalmoplegia, nystagmus, situs inversus of the retinal vessels, olfactory bulb aplasia, and corpus callosal dysgenesis as novel features in FAM149B1-ciliopathy. We show that intellectual disability is mild to moderate and retinal, renal and liver function is normal in these affected adults. Our study thus expands the FAM149B1-related Joubert syndrome to a mainly neurological and skeletal ciliopathy phenotype with predominant oculomotor dysfunction but otherwise stable outcome in adults. Diagnosis of FAM149B1-related disorder was impeded by segregation of multiple neurogenetic disorders in the same family, highlighting the importance of extended clinical and genetic studies in families with complex phenotypes.

#3

A systematic analysis of evidence for surgically accelerated orthodontics.

Journal of clinical and experimental dentistry2019 Sep

Corticotomy is a technique presumed as useful to decrease the time for orthodontic treatment, however, it is necessary to do a systematic review in order to determine if there is enough scientific evidence to back up the use of Corticotomy to accelerate the treatment. Data was stockpiled from the electronic database such as PubMed, Cochrane, Scopus y Science Direct, according to the PRISMA linings for systematic reviews, using the following keywords: accelerated movement of the teeth AND osteotomy AND piezocision AND corticotomy AND orthodontics. Only English, Spanish and French language articles that met the criteria needed were included. In the different accelerated orthodontics techniques, a significant reduction in the total time of orthodontic treatment was obtained. There were no major complications reported in any study. The less invasive procedures had better acceptance. The surgical approaches are not only limited to usual orthodontic treatments, but they have also been used as an alternative for the approach of a palatal fistula in a patient with bilateral cleft lip and palatine orofaciodigital syndrome Type I. There has been a growing interest in the use of alveolar corticotomies as an adjunct to orthodontic treatment, due to a deeper understanding of its effects and a more robust investigation based on the evidence. All published results indicate a decrease in the total treatment time. Key words:Accelerated movement of the teeth, piezocision, corticotomy AND orthodontics.

#4

ORAL-FACIAL-DIGITAL SYNDROME TYPE I (CLINICAL CASE).

Georgian medical news2018 Dec

The oral-facial-digital syndrome belongs to a group of hereditary diseases, manifested by multiple birth defects (usually, the face and fingers). At the current stage, there are 14 genetic variations of the oral-facial-digital syndrome. The presence of various abnormalities of the oral cavity, face and fingers is common for all of them, but each syndrome has a specific phenotype or type of inheritance. The etiology of this syndrome is unknown. It is inherited in an X-linked dominant pattern. Aim of the study: to describe and analyze the clinical case of oral-facial-digital syndrome. Data of the patient (Kira M., 11 months old): clinical-anamnestic examination, chest radiography, ultrasound investigation, molecular-genetic testing OFD1. Results Numerous miliae are detected on the face and ears of the child. Facial dysmorphy (large wide eyes, epicantus, wide nose bridge, telecantus, small mouth, small beak shaped nose, hypoplasia of the wings of the nose, small chin). The large fontanel is closed. Focal alopecia and dry hair are noted. Syndactyly of 2nd-3rd toes, asymmetrical shortening of the index finger of the right hand. Oral cavity examination reveals cleft palate, ankyloglossy and tongue lobulation. Transcranial ultrasonography: M echodex = 50.0 mm. M echosin = 52.0 mm. VIII = 6.9 mm (N up to 3.0 mm). V latdex = 24.4 mm, V latsin = 25.0 mm (N up to 16.0 mm). Neurologist's consultation: "Congenital brain malformation: agenesis of corpus callosum, congenital cerebral cysts." Ultrasound examination of the abdominal organs detected liver enlargement (anteroposterior size of the right lobe: 78 mm (N up to 65 mm), left lobe: 0.38 mm (+1.5 cm) Conclusion Oral-facial-digital syndrome type I is an inherited pathology, which in most cases is diagnosed immediately after birth on the basis of oral, facial and digital anomalies. Molecular genetic study makes it possible to confirm this disease and provide counseling to family members. Elimination of some developmental defects (hard palate plastic, correction of frenulum hyperthrophy), as well as a properly selected complex of therapeutic and rehabilitation measures greatly improves the quality of life of the patient and contributes to a favorable forecast.

#5

The pathogenesis of the clinical features of oral-facial-digital syndrome type I.

Saudi medical journal2015 Nov

Oral-facial-digital syndrome type I (OFDI) is an X-linked syndrome, which has several craniofacial and limb features; and hence, patients frequently present to craniofacial and plastic surgeons. Oral-facial-digital syndrome type I is caused by mutations in the CXORF5 gene. The gene product is one of the basal body proteins of a slim microtubule-based organelle called the "primary cilium". Most of the clinical features of OFDI patients are related to dysfunctions of the primary cilium leading to abnormal Hedgehog signal transduction, depressed planar cell polarity pathway, and errors in cell cycle control.

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Perguntas frequentes

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Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Até o momento, não há genes causadores catalogados ou confirmados para a síndrome orofaciodigital tipo 11. Os registros médicos apontam que se trata de uma condição de apresentação esporádica e sem modelo hereditário definido.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

10 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:141000
    Orphanet
  2. GARD:4118
    GARD (NIH)
  3. Q21154049
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome orofaciodigital tipo 11. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-orofaciodigital-tipo-11

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome orofaciodigital tipo 11

ORPHA:141000 · MONDO:0013035
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Herança
Not applicable
CID-10
Q87.0 · Síndromes com malformações congênitas afetando predominantemente o aspecto da face
CID-11
Início
Neonatal
Prevalência
0.0 (Europe)
MedGen
UMLS
C2752048
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara