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Síndrome Okamuto
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Audição

Síndrome rara associada a mutações no gene HNRNPK, caracterizada por refluxo vesicoureteral, defeitos cardíacos (comunicação interventricular), anomalias craniofaciais (ponte nasal ampla, craniossinostose lambdóide) e ortopédicas (pé plano, pé torto). Pode requerer alimentação por sonda e apresentar mordida aberta e eversão palpebral.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

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Visão geral

A Síndrome Okamuto, também identificada internacionalmente como Okamoto syndrome, é uma condição genética rara catalogada sob os identificadores OMIM:604916 e MONDO:0014700.[1][2]

Sinais e sintomas

O quadro clínico inclui manifestações neurológicas e do desenvolvimento, tais como deficiência intelectual grave, heterotopia de substância cinzenta, fraqueza muscular, reflexos tendíneos reduzidos, arreflexia e fadiga fácil.[1][3]

No trato gastrointestinal e na nutrição, podem ocorrer dificuldades alimentares na infância, necessidade de alimentação por sonda nasogástrica na infância, dismotilidade gastrointestinal, gastroparesia e macroglossia.[1][3]

Entre os achados craniofaciais e sensoriais, observam-se ponte nasal ampla, eversão do terço lateral das pálpebras inferiores, fossa pré-auricular, orelha proeminente, mordida aberta, craniossinostose lambdóide, miopia e deficiência auditiva condutiva.[1][3]

Outras manifestações físicas e estruturais relatadas envolvem defeito do septo ventricular, refluxo vesicoureteral, atraso de crescimento, aumento da translucência nucal, pé plano e pé torto equinovaro.[1][3]

Causas genéticas

A condição está associada a alterações no gene HNRNPK (que codifica a proteína Heterogeneous nuclear ribonucleoprotein K).[1][2][4]

Diagnóstico

A investigação diagnóstica envolve a avaliação clínica e a correlação genética, registrando-se 148 variantes catalogadas no banco de dados ClinVar para a análise molecular de alterações relacionadas.[1][2][4]

Fontes numeradas em Referências.

Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A Síndrome Okamuto é uma condição genética rara caracterizada por alterações no desenvolvimento corporal e neurológico. A criança pode apresentar deficiência intelectual grave, dificuldades para se alimentar, refluxo urinário e alterações cardíacas. As causas estão ligadas a mutações no gene HNRNPK, que afetam o funcionamento de proteínas celulares essenciais. Não há medicamento de cura e a doença não consta na lista oficial de protocolos específicos (PCDTs) de doenças raras do Ministério da Saúde. O cuidado no Brasil é feito pelo acompanhamento dos sintomas e necessidades individuais de cada paciente na rede pública de saúde.

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Síndrome rara associada a mutações no gene HNRNPK, caracterizada por refluxo vesicoureteral, defeitos cardíacos (comunicação interventricular), anomalias craniofaciais (ponte nasal ampla, craniossinostose lambdóide) e ortopédicas (pé plano, pé torto). Pode requerer alimentação por sonda e apresentar mordida aberta e eversão palpebral.

Publicações científicas
9 artigos
Último publicado: 1993
🏥
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
16 sintomas
🦴
Ossos e articulações
13 sintomas
❤️
Coração
9 sintomas
🧠
Neurológico
8 sintomas
📏
Crescimento
7 sintomas
🫃
Digestivo
7 sintomas

+ 52 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

—
Refluxo vesicoureteral
—
Defeito do septo ventricular
—
Ponte nasal ampla
—
Alimentação por sonda nasogástrica na infância
—
Mordida aberta
—
Eversão do terço lateral das pálpebras inferiores
132sintomas
Sem dados (132)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 132 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Refluxo vesicoureteralVesicoureteral reflux
Defeito do septo ventricularVentricular septal defect
Ponte nasal amplaWide nasal bridge
Alimentação por sonda nasogástrica na infânciaNasogastric tube feeding in infancy

Linha do tempo da pesquisa

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Anos de pesquisa2desde 2024
Total histórico9PubMed
Últimos 10 anos4publicações
Pico20171 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição.

HNRNPKHeterogeneous nuclear ribonucleoprotein KDisease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (6)
mRNA Splicing - Major PathwaymRNA PolyadenylationProcessing of Capped Intron-Containing Pre-mRNADengue Virus-Host InteractionsHCMV Late Events
MECANISMO DE DOENÇA

Au-Kline syndrome

A disorder characterized by intellectual disability, facial dysmorphism, cardiac defects, and connective tissue and skeletal abnormalities. Dysmorphic features include long palpebral fissures, ptosis, a broad prominent nasal bridge, hypoplastic alae nasi, an open downturned mouth, ears with underdeveloped and thick helices, high palate, and a unique tongue with a prominent median crease. Hypotonia, hyporeflexia, and high pain tolerance are additional features.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Linfócitos
562.7 TPM
Fibroblastos
520.6 TPM
Ovário
396.2 TPM
Útero
391.4 TPM
Cervix Endocervix
383.9 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
Au-Kline syndromeneurodevelopmental disorder-craniofacial dysmorphism-cardiac defect-hip dysplasia syndrome due to 9q21 microdeletion
HGNC:5044UniProt:P61978

Variantes genéticas (ClinVar)

148 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 HNRNPK: NM_031263.4(HNRNPK):c.1010T>C (p.Val337Ala) ()
🧬 HNRNPK: NM_031263.4(HNRNPK):c.1204ATT[1] (p.Ile403del) ()
🧬 HNRNPK: NM_031263.4(HNRNPK):c.533T>G (p.Ile178Ser) ()
🧬 HNRNPK: NM_031263.4(HNRNPK):c.553T>G (p.Cys185Gly) ()
🧬 HNRNPK: NM_031263.4(HNRNPK):c.1291del (p.Glu431fs) ()
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Diagnóstico

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
5 papers (10 anos)
#1

An HNRNPK-specific DNA methylation signature makes sense of missense variants and expands the phenotypic spectrum of Au-Kline syndrome.

American journal of human genetics2022 Oct 06

Au-Kline syndrome (AKS) is a neurodevelopmental disorder associated with multiple malformations and a characteristic facial gestalt. The first individuals ascertained carried de novo loss-of-function (LoF) variants in HNRNPK. Here, we report 32 individuals with AKS (26 previously unpublished), including 13 with de novo missense variants. We propose new clinical diagnostic criteria for AKS that differentiate it from the clinically overlapping Kabuki syndrome and describe a significant phenotypic expansion to include individuals with missense variants who present with subtle facial features and few or no malformations. Many gene-specific DNA methylation (DNAm) signatures have been identified for neurodevelopmental syndromes. Because HNRNPK has roles in chromatin and epigenetic regulation, we hypothesized that pathogenic variants in HNRNPK may be associated with a specific DNAm signature. Here, we report a unique DNAm signature for AKS due to LoF HNRNPK variants, distinct from controls and Kabuki syndrome. This DNAm signature is also identified in some individuals with de novo HNRNPK missense variants, confirming their pathogenicity and the phenotypic expansion of AKS to include more subtle phenotypes. Furthermore, we report that some individuals with missense variants have an "intermediate" DNAm signature that parallels their milder clinical presentation, suggesting the presence of an epi-genotype phenotype correlation. In summary, the AKS DNAm signature may help elucidate the underlying pathophysiology of AKS. This DNAm signature also effectively supported clinical syndrome delineation and is a valuable aid for variant interpretation in individuals where a clinical diagnosis of AKS is unclear, particularly for mild presentations.

#2

A second case of Okamoto syndrome caused by HNRNPK mutation.

American journal of medical genetics. Part A2020 Jun
#3

Okamoto syndrome has features overlapping with Au-Kline syndrome and is caused by HNRNPK mutation.

American journal of medical genetics. Part A2019 May

Okamoto syndrome is characterized by severe intellectual disability, generalized hypotonia, stenosis of the ureteropelvic junction with hydronephrosis, cardiac anomalies, and characteristic facial gestalt. Several patients have been reported. The basic mechanism of Okamoto syndrome has not been clarified. Au-Kline syndrome is a new syndrome due to loss-of-function variants in the HNRNPK (heterogeneous nuclear ribonucleoprotein K) gene. A new patient with Okamoto syndrome visited our hospital. We noticed that the patient had features overlapping with Au-Kline syndrome. We studied the HNRNPK gene by Sanger sequencing, and identified a novel splicing variant. We suggest that Okamoto syndrome is identical to Au-Kline syndrome.

#4

A new finding of a tethered cord in a patient with Okamoto syndrome.

Clinical dysmorphology2017 Apr

Publicações recentes

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Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Não há cura conhecida para a Síndrome Okamuto nos registros médicos atuais. Os cuidados existentes concentram-se no acompanhamento das necessidades clínicas e sintomas específicos apresentados por cada paciente.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 fontes citadas no texto · 5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. MONDO
    purl.obolibrary.org
  2. GARD:4064
    GARD (NIH)
  3. Q55783391
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (2026). Síndrome Okamuto. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-okamuto

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Síndrome Okamuto
Compêndio · Raras BR

Síndrome Okamuto

ORPHA:2729 · MONDO:0014700
MedGen
UMLS
C1858043
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara