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Anquilose do estribo com polegares e dedos dos pés largos
ORPHA:140917CID-10 · Q87.8CID-11 · LD2F.1YOMIM 184460DOENÇA RARA

A anquilose do estribo com polegares e dedões dos pés largos é uma doença óssea genética muito rara. Ela se caracteriza pelo endurecimento ou fusão do estribo (um pequeno osso dentro do ouvido), polegares e dedões dos pés mais largos, dificuldade para ouvir (conhecida como perda auditiva condutiva) e dificuldade para enxergar de perto (hipermetropia).

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A anquilose do estribo com polegares e dedões dos pés largos é uma doença óssea genética muito rara. Ela se caracteriza pelo endurecimento ou fusão do estribo (um pequeno osso dentro do ouvido), polegares e dedões dos pés mais largos, dificuldade para ouvir (conhecida como perda auditiva condutiva) e dificuldade para enxergar de perto (hipermetropia).

Publicações científicas
6 artigos
Último publicado: 2024

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
6
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
5 sintomas
😀
Face
2 sintomas
👂
Ouvidos
1 sintomas

+ 7 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Anquilose do estribo
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Deficiência auditiva condutiva
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Polegar largo
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hálux largo
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anquilose congênita do estribo
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipermetropia
Muito frequente (99-80%)
15sintomas
Muito frequente (6)
Frequente (7)
Sem dados (2)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 15 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Anquilose do estriboStapes ankylosis
Muito frequente (99-80%)90%
Deficiência auditiva condutivaConductive hearing impairment
Muito frequente (99-80%)90%
Polegar largoBroad thumb
Muito frequente (99-80%)90%
Hálux largoBroad hallux
Muito frequente (99-80%)90%
Anquilose congênita do estriboCongenital stapes ankylosis
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Total histórico6PubMed
Últimos 10 anos3publicações
Pico20151 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.

NOGNogginDisease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Inhibitor of bone morphogenetic proteins (BMP) signaling which is required for growth and patterning of the neural tube and somite. Essential for cartilage morphogenesis and joint formation. Inhibits chondrocyte differentiation through its interaction with GDF5 and, probably, GDF6 (PubMed:21976273, PubMed:26643732)

LOCALIZAÇÃO

Secreted

VIAS BIOLÓGICAS (2)
Signaling by BMPFormation of paraxial mesoderm
MECANISMO DE DOENÇA

Symphalangism, proximal 1A

A disease characterized by the hereditary absence of the proximal interphalangeal joints. Distal interphalangeal joints are less frequently involved and metacarpophalangeal joints are rarely affected whereas carpal bone malformation and fusion are common. In the lower extremities, tarsal bone coalition is common. Conductive hearing loss is seen and is due to fusion of the stapes to the petrous part of the temporal bone.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Cervix Ectocervix
8.8 TPM
Cervix Endocervix
7.5 TPM
Nervo tibial
7.2 TPM
Brain Nucleus accumbens basal ganglia
6.3 TPM
Brain Caudate basal ganglia
4.9 TPM
OUTRAS DOENÇAS (7)
multiple synostoses syndrome 1proximal symphalangism 1Abrachydactyly type B2stapes ankylosis with broad thumbs and toes
HGNC:7866UniProt:Q13253

Variantes genéticas (ClinVar)

76 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 NOG: NM_005450.6(NOG):c.343del (p.Ala115fs) ()
🧬 NOG: NM_005450.6(NOG):c.581dup (p.Ser195fs) ()
🧬 NOG: NM_005450.6(NOG):c.149_150del (p.Pro50fs) ()
🧬 NOG: NM_005450.6(NOG):c.605_615dup (p.Arg206fs) ()
🧬 NOG: NM_005450.6(NOG):c.142G>C (p.Glu48Gln) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 9 variantes classificadas pelo ClinVar.

8
1
Patogênica (88.9%)
VUS (11.1%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
NOG: NM_005450.6(NOG):c.509del (p.Pro170fs) [Likely pathogenic]
NOG: NM_005450.6(NOG):c.613dup (p.Trp205fs) [Pathogenic]
NOG: NM_005450.6(NOG):c.553T>C (p.Ser185Pro) [Likely pathogenic]
ANKFN1: Single allele [Pathogenic]
NOG: NM_005450.6(NOG):c.611G>A (p.Arg204Gln) [Conflicting classifications of pathogenicity]

Vias biológicas (Reactome)

2 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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Publicações mais relevantes

📖Melhor nível de evidência: Revisão
Timeline de publicações
3 papers (10 anos)
#1

Comparison of Genetic, Auditory Features, and Systemic Clinical Phenotype in 14 Families with Syndromic Hearing Loss.

The application of clinical genetics2024

Syndromic hearing loss (SHL) is characterized by distinctive clinical phenotypes as well as genetic and phenotypic heterogeneity. More than 400 species of SHL have been described, the majority of which are autosomal dominant. 11 forms of SHL were obtained from 14 unrelated families with probands ranging in age from 5 to 78 months. The results of whole exome sequencing(WES), audiological characteristics, middle and inner ear radiological findings, and additional clinical phenotype characteristics were retrospectively analyzed. Fourteen people with SHL were found. Two of them had Waardenburg syndrome, two had Branchio-Oto-Renal syndrome, two had CHARGE syndrome, and one had Treacher Collins syndrome, Kleefstra syndrome, Muenke syndrome, Osteopathia Striata with Cranial Sclerosis, Ayme-Gripp syndrome, Tatton-Brown-Rahman syndrome, Stickler syndrome, or Stapes Ankylosis with Broad Thumbs and Toes. In this investigation, ten variants were first reported. The combination of a neonatal hearing screening and WES can diagnose syndrome-type hearing loss in infancy and childhood, according to our findings, expansion of the gene variant spectrum and phenotype for various age groups of SHL is essential and can provide valuable guidelines for clinical intervention decisions. It is imperative for medical practitioners to conduct diligent and prolonged patient monitoring due to the inherent variability in both the auditory impairment and the comprehensive clinical manifestation of SHL.

#2

Is the Conductive Hearing Loss in NOG-Related Symphalangism Spectrum Disorder Congenital?

ORL; journal for oto-rhino-laryngology and its related specialties2021

We describe a dominant Japanese patient with progressive conductive hearing loss who was diagnosed with NOG-related symphalangism spectrum disorder (NOG-SSD), a spectrum of congenital stapes fixation syndromes caused by NOG mutations. Based on the clinical features, including proximal symphalangism, conductive hearing loss, hyper-opia, and short, broad middle, and distal phalanges of the thumbs, his family was diagnosed with stapes ankylosis with broad thumbs and toes syndrome (SABTT). Genetic analysis revealed a heterozygous substitution in the NOG gene, c.645C>A, p.C215* in affected family individuals. He had normal hearing on auditory brainstem response (ABR) testing at ages 9 months and 1 and 2 years. He was followed up to evaluate the hearing level because of his family history of hearing loss caused by SABTT. Follow-up pure tone average testing revealed the development of progressive conductive hearing loss. Stapes surgery was performed, and his post-operative hearing threshold improved to normal in both ears. According to hearing test results, the stapes ankylosis in our SABTT patient seemed to be incomplete at birth and progressive in early childhood. The ABR results in our patient indicated the possibility that newborn hearing screening may not detect conductive hearing loss in patients with NOG-SSD. Hence, children with a family history and/or known congenital joint abnormality should undergo periodic hearing tests due to possible progressive hearing loss. Because of high success rates of stapes surgeries in cases of SABTT, early surgical interventions would help minimise the negative effect of hearing loss during school age. Identification of the nature of conductive hearing loss due to progressive stapes ankylosis allows for better genetic counselling and proper intervention in NOG-SSD patients.

#3

Novel NOG mutation in Japanese patients with stapes ankylosis with broad thumbs and toes.

European journal of medical genetics2015 Sep

Human noggin (NOG) gene mutation causes multiple bony disorders showing up as stapes ankylosis with broad thumbs and toes (SABTT), proximal symphalangism (SYM1), multiple synostoses syndrome 1 (SYNS1), tarsal-carpal coalition syndrome (TCC) and brachydactyly type B2 (BDB2). These phenotypes are defined as NOG-related syndromes with the same mutation. Some of these syndromes feature stapes ankylosis as one of the several bony symptoms. Here, we report a Japanese family with conductive hearing loss due to congenital stapes ankylosis. This family showed multiple features and was diagnosed with SABTT. We performed analysis of the NOG in the family by direct sequence analysis, and found a novel NOG mutation: c.682 T> G (p.C228G). Our results and a review of previous cases with NOG protein conformation suggest that this mutated NOG protein lead to a change in antagonist activity in BMPs and/or a haploinsufficiency that likely impaired finger 2 structure.

Publicações recentes

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Comparison of Genetic, Auditory Features, and Systemic Clinical Phenotype in 14 Families with Syndromic Hearing Loss.
    The application of clinical genetics· 2024· PMID 39534424mais citado
  2. Is the Conductive Hearing Loss in NOG-Related Symphalangism Spectrum Disorder Congenital?
    ORL; journal for oto-rhino-laryngology and its related specialties· 2021· PMID 33588412mais citado
  3. Novel NOG mutation in Japanese patients with stapes ankylosis with broad thumbs and toes.
    European journal of medical genetics· 2015· PMID 26211601mais citado
  4. A comprehensive review of reported heritable noggin-associated syndromes and proposed clinical utility of one broadly inclusive diagnostic term: NOG-related-symphalangism spectrum disorder (NOG-SSD).
    Hum Mutat· 2011· PMID 21538686recente
  5. Otosclerosis or congenital stapes ankylosis? The diagnostic role of genetic analysis.
    Otol Neurotol· 2009· PMID 19471170recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:140917(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:184460(OMIM)
  3. MONDO:0008484(MONDO)
  4. GARD:12631(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q7707070(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Anquilose do estribo com polegares e dedos dos pés largos
Compêndio · Raras BR

Anquilose do estribo com polegares e dedos dos pés largos

ORPHA:140917 · MONDO:0008484
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
6 casos conhecidos
Herança
Autosomal dominant
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1866656
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
DiscussaoAtiva

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