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Síndrome de insuficiência hepática aguda da infância-ataxia cerebelosa-neuropatia sensitivo-motora periférica
ORPHA:466794CID-10 · G11.0OMIM 616719DOENÇA RARA

É um tipo de ataxia que afeta o cerebelo (parte do cérebro responsável pela coordenação e equilíbrio). Ela é autossômica recessiva, o que significa que a pessoa só desenvolve a doença se herdar uma cópia alterada do gene de cada um dos pais. A causa é uma alteração (mutação) no gene SCYL1, localizado no cromossomo 11, na região 11q13. Para que a doença se manifeste, as duas cópias do gene SCYL1 precisam estar alteradas, seja com a mesma mutação em ambas ou com duas mutações diferentes no mesmo gene.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

É um tipo de ataxia que afeta o cerebelo (parte do cérebro responsável pela coordenação e equilíbrio). Ela é autossômica recessiva, o que significa que a pessoa só desenvolve a doença se herdar uma cópia alterada do gene de cada um dos pais. A causa é uma alteração (mutação) no gene SCYL1, localizado no cromossomo 11, na região 11q13. Para que a doença se manifeste, as duas cópias do gene SCYL1 precisam estar alteradas, seja com a mesma mutação em ambas ou com duas mutações diferentes no mesmo gene.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
3
pacientes catalogados
Início
Infancy
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: G11.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (2)
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)genetic_test
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças rarasrehabilitation
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Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
11 sintomas
🫃
Digestivo
7 sintomas
💪
Músculos
4 sintomas
👁️
Olhos
2 sintomas
😀
Face
1 sintomas

+ 15 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Atrofia do vermis cerebelar
Frequente (79-30%)
100%prev.
Ataxia da marcha
Frequente (79-30%)
100%prev.
Gagueira
Frequente (79-30%)
100%prev.
Esplenomegalia
Frequência: 3/3
100%prev.
Atrofia do músculo esquelético
Frequência: 3/3
100%prev.
Fibrose hepática em ponte
Frequência: 2/2
40sintomas
Muito frequente (9)
Frequente (25)
Ocasional (1)
Muito raro (2)
Sem dados (3)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 40 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Atrofia do vermis cerebelarCerebellar vermis atrophy
Frequente (79-30%)100%
Ataxia da marchaGait ataxia
Frequente (79-30%)100%
GagueiraStuttering
Frequente (79-30%)100%
EsplenomegaliaSplenomegaly
Frequência: 3/3100%
Atrofia do músculo esqueléticoSkeletal muscle atrophy
Frequência: 3/3100%

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

SCYL1N-terminal kinase-like proteinDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
FUNÇÃO

Regulates COPI-mediated retrograde protein traffic at the interface between the Golgi apparatus and the endoplasmic reticulum (PubMed:18556652). Involved in the maintenance of the Golgi apparatus morphology (PubMed:26581903) Acts as a transcriptional activator. It binds to three different types of GC-rich DNA binding sites (box-A, -B and -C) in the beta-polymerase promoter region. It also binds to the TERT promoter region

LOCALIZAÇÃO

Cytoplasm, cytoskeleton, microtubule organizing center, centrosomeEndoplasmic reticulum-Golgi intermediate compartmentGolgi apparatus, cis-Golgi networkCytoplasmNucleus

MECANISMO DE DOENÇA

Spinocerebellar ataxia, autosomal recessive, 21

A form of spinocerebellar ataxia, a clinically and genetically heterogeneous group of cerebellar disorders due to degeneration of the cerebellum with variable involvement of the brainstem and spinal cord. SCAR21 is characterized by cerebellar atrophy and ataxia with onset in early childhood. Patients also manifest recurrent episodes of liver failure, hepatic fibrosis and a peripheral neuropathy.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Útero
109.2 TPM
Ovário
108.0 TPM
Cervix Endocervix
107.9 TPM
Cervix Ectocervix
106.3 TPM
Testículo
106.2 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
acute infantile liver failure-cerebellar ataxia-peripheral sensory motor neuropathy syndrome
HGNC:14372UniProt:Q96KG9

Variantes genéticas (ClinVar)

58 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 SCYL1: NM_020680.4(SCYL1):c.1021del (p.Phe340_Leu341insTer) ()
🧬 SCYL1: NM_020680.4(SCYL1):c.2029C>T (p.Gln677Ter) ()
🧬 SCYL1: NM_020680.4(SCYL1):c.1959+195G>T ()
🧬 SCYL1: NM_020680.4(SCYL1):c.1458G>A (p.Ala486=) ()
🧬 SCYL1: NM_020680.4(SCYL1):c.3G>A (p.Met1Ile) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 31 variantes classificadas pelo ClinVar.

26
5
Patogênica (83.9%)
VUS (16.1%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
LOC130006026: NM_020680.4(SCYL1):c.3G>A (p.Met1Ile) [Pathogenic]
SCYL1: NM_020680.4(SCYL1):c.1567C>T (p.Arg523Ter) [Pathogenic/Likely pathogenic]
LOC130006026: NM_020680.4(SCYL1):c.60_70del (p.Glu22fs) [Likely pathogenic]
SCYL1: NM_020680.4(SCYL1):c.459C>T (p.Gly153=) [Likely pathogenic]
SCYL1: NM_020680.4(SCYL1):c.476del (p.Gly159fs) [Likely pathogenic]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de insuficiência hepática aguda da infância-ataxia cerebelosa-neuropatia sensitivo-motora periférica

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

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Comunidades

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:466794(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:616719(OMIM)
  3. MONDO:0014744(MONDO)
  4. GARD:17833(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Q50349821(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de insuficiência hepática aguda da infância-ataxia cerebelosa-neuropatia sensitivo-motora periférica

ORPHA:466794 · MONDO:0014744
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
3 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
G11.0 · Ataxia congênita não-progressiva
Início
Infancy
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4225236
Wikidata
DiscussaoAtiva

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