Pular para o conteúdo
Agenesia testicular
ORPHA:325124CID-10 · Q55.0CID-11 · LD2A.2DOENÇA RARA
Início neonatal

Agenesia testicular é a ausência congênita de um ou ambos os testículos, frequentemente associada a anomalias genitais, como genitália ambígua, micropênis e ausência de genitália externa. Pode haver alterações nos ductos deferentes, fístulas uretrovaginais e níveis hormonais anormais.

Mantido por Agente Raras·Colaborar como especialista →

Introdução

O que você precisa saber de cara

Mantido pelo Disease Twin100% com fonte · atualizado 29/09/2026Revisão médica pendente
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Visão geral

A agenesia testicular (também identificada pelos códigos MONDO:0017967 e CID-10 Q55.0) é uma condição clínica com idade de início descrita no período neonatal. Sua prevalência é estimada entre 1 e 9 casos a cada 100.000 indivíduos.[1][2]

Sinais e sintomas

Os sinais clínicos e manifestações fenotípicas associados a esta condição incluem testículo ausente, testículo evanescente, micropênis, genitália ambígua e genitália externa ausente.[1][2]

Podem também ser observadas alterações como hipoplasia do útero, fístula uretrovaginal, morfologia anormal do ducto deferente e anomalia do seio urogenital. No perfil laboratorial, descreve-se concentração sérica de testosterona diminuída e aumento do nível circulante de gonadotropina.[1][2]

Causas genéticas

Até o momento, não foram catalogados genes específicos associados diretamente à agenesia testicular nesta base clínica, e o padrão de herança não se encontra especificado.[1][3]

Diagnóstico

O suporte diagnóstico para a investigação da condição conta com 80 testes genéticos catalogados nas bases de referência clínica e molecular.[1][3][4]

Tratamento e manejo

Não há medicamentos específicos incorporados ou dispensados pelo sistema de saúde para a agenesia testicular segundo os dados registrados. Consta o registro de 1 ensaio clínico ativo voltado à investigação da condição.[1][4]

Tratamentos citados na literatura

Com base na mineração de literatura científica biomédica via PubTator3, foram identificadas menções associadas a determinados termos e substâncias químicas, que refletem apenas frequência de citações acadêmicas e NÃO constituem recomendação clínica ou prescrição de tratamento: Testosterone (17 publicações), Cisplatin (9 publicações), Doxycycline (5 publicações), Pregabalin (4 publicações), Bleomycin (3 publicações), Carvedilol (3 publicações), Gabapentin (3 publicações), Progesterone (3 publicações), Luteinizing Hormone (2 publicações) e Reactive Oxygen Species (2 publicações).[4]

Fontes numeradas em Referências.

Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A **agenesia testicular** é uma condição rara presente desde o nascimento em que não há formação ou desenvolvimento dos testículos. Ao exame físico inicial, a família e os médicos geralmente notam a ausência dos testículos no escroto, podendo haver micropênis e níveis reduzidos de testosterona no sangue. No Brasil, a condição não consta na lista oficial de PCDTs de doenças raras do Ministério da Saúde, mas exames genéticos e acompanhamento em reabilitação estão previstos pelo SUS. O seguimento com endocrinologistas e cirurgiões pediátricos auxilia no planejamento de eventuais reposições e cuidados estéticos ao longo da vida.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Agenesia testicular é a ausência congênita de um ou ambos os testículos, frequentemente associada a anomalias genitais, como genitália ambígua, micropênis e ausência de genitália externa. Pode haver alterações nos ductos deferentes, fístulas uretrovaginais e níveis hormonais anormais.

Pesquisas ativas
1 ensaio
2 total registrados no ClinicalTrials.gov
Publicações científicas
45 artigos
Último publicado: 2025 Aug 8

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
1-9 / 100 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
2.5
Worldwide
Início
Neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q55.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

Preparando trilha educativa...

Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Características mais comuns

90%prev.
Testículo ausente
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Genitália externa ausente
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Concentração sérica de testosterona diminuída
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Morfologia anormal do ducto deferente
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Aumento do nível circulante de gonadotropina
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Micropênis
Muito frequente (99-80%)
11sintomas
Muito frequente (7)
Frequente (4)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 11 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Testículo ausenteAbsent testis
Muito frequente (99-80%)90%
Genitália externa ausenteAbsent external genitalia
Muito frequente (99-80%)90%
Concentração sérica de testosterona diminuídaDecreased serum testosterone concentration
Muito frequente (99-80%)90%
Morfologia anormal do ducto deferenteAbnormal vas deferens morphology
Muito frequente (99-80%)90%
Aumento do nível circulante de gonadotropinaIncreased circulating gonadotropin level
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico45PubMed
Últimos 10 anos12publicações
Pico20233 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026🧪 2021Primeiro ensaio clínico📈 2023Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico2
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 2 ensaios
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Agenesia testicular

🗺️

Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Onde estão os ensaios

Com ensaio aberto em 1 país. O ponto verde marca onde há vaga agora.

🟢 Recrutando agora

1 pesquisa recrutando participantes. Converse com seu médico sobre a possibilidade de participar.

Outros ensaios clínicos

2 ensaios clínicos encontrados, 1 ativos.

Distribuição por fase
Ver todos no ClinicalTrials.gov
🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
12 papers (10 anos)
#1

Rare 48, XXYY Syndrome with Primary Infertility and Behavioural Disorder: A Case Report.

Journal of human reproductive sciences2025

The syndrome, 48, XXYY is a rare sex chromosome aneuploidy in males. These individuals have unique clinical features such as male infertility, testicular agenesis, tall stature, gynaecomastia, tremors and variable phenotypes of neurodevelopment and psychiatric disorders. We report a case of a 32-year-old infertile male patient with tall stature and atrophied testes. The seminal analysis showed azoospermia. Hormone analysis and ultrasonographic evaluation confirmed the diagnosis as non-obstructive azoospermia. Clinically, he was diagnosed with Klinefelter syndrome (KS). Cytogenetic investigation confirmed an abnormal male karyotype with sex chromosome aneuploidy, with a 48, XXYY genotype. He had more complex physical, medical and psychological phenotypes which made him distinct from males with 47, XXY KS. Although hypergonadotropic hypogonadism features are shared in both syndromes, the 48, XXYY patients have more psychological disorders, with moderate intellectual disability and attention-deficit/hyperactivity disorders (ADHD). This patient had the rare 48, XXYY chromosomal constitution, which is considered a variant of KS but manifests with more complex clinical and psychological features. Most 48, XXYY males are diagnosed due to infertility. In addition to cognitive impairment and developmental delay, behavioural dysfunction and difficulties in occupational skills are the main complications. Early detection, clinical assessment, genetic counselling, hormonal therapy and infertility management are essential for better long-term outcomes for these patients.

#2

Long-term follow-up of testicular prosthesis implantation in individuals with differences of sex development (DSD) and testicular agenesis or dysgenesis: a retrospective cohort study.

International journal of impotence research2025 Aug 08
#3

Clinical report and genetic analysis of a novel variant in ZMIZ1 causing neurodevelopmental disorder with dysmorphic factors and distal skeletal anomalies in a Chinese family.

Genes &amp; genomics2024 Apr

Neurodevelopmental disorder with dysmorphic factors and distal skeletal anomalies (NEDDFSA) is a rare and phenotypically variable disorder. The zinc finger MIZ-type containing 1 gene (ZMIZ1) is a causative gene of NEDDFSA that encodes a protein inhibitor of the activated STAT-like family transcriptional regulator. Given the rarity of reported NEDDFSA cases, new phenotypes and genotypes of this disorder are still being discovered. This study describes the phenotype characteristics of a Chinese NEDDFSA family caused by a novel ZMIZ1 variant. We reviewed the clinical phenotype of a Chinese patient with NEDDFSA and performed whole-exome sequencing (WES) of the patient's family. We simulated the potential biological harmfulness of the mutant protein. Plasmids were constructed and used for western blot and immunofluorescence assays to analyze protein expression levels. The patient was a 6-month-old male infant who exhibited dysmorphic facial features, neurodevelopmental abnormalities, congenital heart disease, and previously unreported genitourinary system anomalies. WES revealed a non-frameshift deletion variant in ZMIZ1 (NM_020338.4: c.858_875del, p.Val288_Ala293del), resulting in a structural alteration in the protein's alanine-rich domain. Western blot and immunofluorescence assays indicated a significant decrease in the expression level of the mutant ZMIZ1 protein compared to the wild-type protein. The clinical manifestations of this patient may be associated with the ZMIZ1 variant, and the structural alteration in the alanine-rich domain of the ZMIZ1 protein may contribute to a more complex disease phenotype. These results expand the genotype-phenotype correlation of ZMIZ1.

#4

Update on canine anorchia: A review.

Veterinary medicine and science2023 Mar

Abnormalities of the external genitals are an important issue in dog breeding because of the unfavourable qualities and characteristics of breeds, resulting in consistent economic losses. Despite their significance, little scientific attention has been given to these problems. Although there are several reviews on cryptorchidism in dogs, none have described anorchia. Testicular agenesis is a rare reproductive disorder with a congenital origin. Moreover, no author has described the diagnostic procedure for making a definitive diagnosis of anorchia in dogs. It is important to have a well-structured diagnostic scheme to help practical veterinarians make a confirmatory diagnosis. This review article aims to provide an update on canine anorchia diagnosis based on the poor research studies published in recent years. We have also contributed to the pathogenesis of this disorder using human medicine studies. Finally, the review includes therapeutic hypotheses that can be expanded in future studies.

#5

Surgical resection therapy of a rare presentation of persistent Mullerian duct syndrome: a case review.

Therapeutic advances in rare disease2023

Persistent Mullerian Duct Syndrome (PMDS) is an extremely rare disease with less than 300 cases recorded in medical literature. Our patient was a 37 year old male who presented at the medical office with hematospermia as his sole complaint. He had previously undergone left orchidopexy and presented with hypotrophic left testicle and right testicle agenesis. PMDS differential was considered with the clear observation of a uterus-like structure during pelvic ultrasonography. The organs were later studied in magnetic resonance imaging and confirmed by post-surgery anatomopathological examination. Patient was discharged 24 h after surgery and developed azoospermia post-surgery. Operative correction of an extremely rare condition called Persistent Mullerian Duct Syndrome (PMDS). What is PMDS? PMDS is a disease which has less than 300 cases in medical literature. It is a congenital condition characterized by the development of female genital organs such as the uterus and ovaries, in an otherwise normal male individual. The fetal development of these structures begins when the male fetus develops his genitalia, during the period when he must produce a hormone (anti-mullerian hormone), which suppresses female genitalia growth. Since this fetal stage is the turning point for genital development, lack of this hormone commonly results in the presence of functional female genital organs in an adult male, which characterizes the syndrome. Multiple reports also associate the syndrome with ectopic testis (cryptorchidism) or gonadal absence and dysfunctional sexual cell production. What was the aim of the report? The aim is to present a rare presentation of an already extremely rare disease in order to enrich the literature with another case of PMDS and the outcome of surgical correction. How was the patient treated? After discovering female organs in the male pelvis during an ultrasound scan, an elective surgery was performed to evaluate the removal of the uterus, fallopian tubes, ovary and vaginal canal through video laparoscopy. Why is this case important? The overall medical knowledge about PMDS is rather limited due to the reduced number of cases and the relatively wide variety of presentations. This article is useful to present a rather rare presentation, in which cryptorchidism and testicular agenesis were concomitant with hematospermia. Other than that, the diagnosis was done late in the patient’s life, having lived over three decades with female genitals in his pelvis without any malignant (cancerous) mutations. The case report can also provide a record for the outcome of azoospermia, which is the absence of motile (and hence viable) sperm in the semen, following a non-complicated post-surgical recovery, which suggests unknown mechanisms may be involved in gonadal development after birth, and a different endocrine balance in patients with the syndrome.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

📚 EuropePMC7 artigos no totalmostrando 12

2025

Long-term follow-up of testicular prosthesis implantation in individuals with differences of sex development (DSD) and testicular agenesis or dysgenesis: a retrospective cohort study.

International journal of impotence research
2025

Rare 48, XXYY Syndrome with Primary Infertility and Behavioural Disorder: A Case Report.

Journal of human reproductive sciences
2024

Clinical report and genetic analysis of a novel variant in ZMIZ1 causing neurodevelopmental disorder with dysmorphic factors and distal skeletal anomalies in a Chinese family.

Genes &amp; genomics
2023

Surgical resection therapy of a rare presentation of persistent Mullerian duct syndrome: a case review.

Therapeutic advances in rare disease
2023

Testicular Regression Syndrome: Two Case Studies.

Cureus
2023

Update on canine anorchia: A review.

Veterinary medicine and science
2021

Case of Anorchia in a Mixed-Breed Dog.

Topics in companion animal medicine
2021

Unilateral Urogenital Disontogeny in a Dog.

Case reports in veterinary medicine
2019

[Monorchism in a tomcat].

Tierarztliche Praxis. Ausgabe K, Kleintiere/Heimtiere
2017

Treatment of impalpable testis - one clinic's experience.

Wideochirurgia i inne techniki maloinwazyjne = Videosurgery and other miniinvasive techniques
2016

McCune Albright syndrome - association of fibrous dysplasia, café-au-lait skin spots and hyperthyroidism - case report.

Clujul medical (1957)
2017

Novel Heterozygous Genetic Variants in Patients with 46,XY Gonadal Dysgenesis.

Hormone and metabolic research = Hormon- und Stoffwechselforschung = Hormones et metabolisme

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Agenesia testicular.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Vai consultar um especialista? Confirme o registro dele no conselho.
Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Até o momento, não existem genes causais definitivos ou padrões de herança claramente catalogados para a agenesia testicular isolada. Estudos científicos investigam fatores vasculares intrauterinos e mutações genéticas raras envolvidas no desenvolvimento das gônadas.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 fontes citadas no texto · 6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. MONDO
    purl.obolibrary.org
  2. Update on canine anorchia: A review.
    Veterinary medicine and science2023PMID 36597410
  3. GARD:5819
    GARD (NIH)
  4. Q567694
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (2026). Agenesia testicular. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/agenesia-testicular

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Agenesia testicular
Compêndio · Raras BR

Agenesia testicular

ORPHA:325124 · MONDO:0017967
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
1-9 / 100 000
CID-10
Q55.0 · Ausência e aplasia do testículo
CID-11
Ensaios
1 ativos
Início
Neonatal
Prevalência
2.5 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1261504
EuropePMC
Wikidata
Wikipedia
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara