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Displasia ectodérmica hipohidrótica autossômica recessiva
ORPHA:248CID-10 · Q82.4CID-11 · LD27.02DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Visão / ocularInício neonatalHerança AR
Também conhecida comoHED
Sinônimos clínicos: AR-HED

Doença autossômica recessiva rara caracterizada por anormalidades no desenvolvimento da pele, glândulas sudoríparas, cabelos e unhas. Os pacientes têm uma capacidade reduzida de suar. Outros sinais e sintomas incluem hipotricose e malformações dentárias.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A displasia ectodérmica hipohidrótica autossômica recessiva é uma condição genética rara que altera o desenvolvimento normal da pele, dos dentes, das unhas e dos cabelos. A principal dificuldade enfrentada pela criança é a incapacidade ou grande dificuldade de suar, o que faz com que o corpo esquente facilmente em ambientes abafados. Também é comum que os dentes demorem a nascer, venham em menor quantidade ou tenham formato cônico, além de os cabelos serem finos e ralos. No Brasil, a condição não conta com medicamento específico ou PCDT no SUS, sendo o cuidado focado na adaptação ao calor e no acompanhamento com dentistas e médicos.

📋
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Doença autossômica recessiva rara caracterizada por anormalidades no desenvolvimento da pele, glândulas sudoríparas, cabelos e unhas. Os pacientes têm uma capacidade reduzida de suar. Outros sinais e sintomas incluem hipotricose e malformações dentárias.

Publicações científicas
17 artigos
Último publicado: 2023 Mar
Medicamentos
1 com registro
Penicillamine (PENICILLAMINE)

Tem tratamento?

✓ 1 medicamento específico desta doença (registro ANVISA, FDA ou SUS/CEAF)
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PENICILLAMINE (PENICILLAMINE)

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q82.4
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧬
Pele e cabelo
8 sintomas
👁️
Olhos
5 sintomas
🦴
Ossos e articulações
4 sintomas
🦷
Dentes
4 sintomas
😀
Face
3 sintomas
🫘
Rins
1 sintomas

+ 13 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Morfologia anormal da unha
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Morfologia anormal da unha do pé
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Perda prematura de dentes decíduos
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Pele seca
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipoplasia dos dentes
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anormalidade do cabelo
Muito frequente (99-80%)
39sintomas
Muito frequente (7)
Frequente (3)
Sem dados (29)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 39 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Morfologia anormal da unhaAbnormal fingernail morphology
Muito frequente (99-80%)90%
Morfologia anormal da unha do péAbnormal toenail morphology
Muito frequente (99-80%)90%
Perda prematura de dentes decíduosPremature loss of primary teeth
Muito frequente (99-80%)90%
Pele secaDry skin
Muito frequente (99-80%)90%
Hipoplasia dos dentesHypoplasia of teeth
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico17PubMed
Últimos 10 anos6publicações
Pico20192 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

4 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

WNT10AProtein Wnt-10aDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
WNT ligand biogenesis and trafficking
MECANISMO DE DOENÇA

Odonto-onycho-dermal dysplasia

A rare autosomal recessive ectodermal dysplasia characterized by dry hair, severe hypodontia, smooth tongue with marked reduction of fungiform and filiform papillae, onychodysplasia, keratoderma and hyperhidrosis of palms and soles, and hyperkeratosis of the skin.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Linfócitos
63.0 TPM
Skin Not Sun Exposed Suprapubic
8.9 TPM
Skin Sun Exposed Lower leg
7.1 TPM
Esôfago - Mucosa
6.7 TPM
Pituitária
6.4 TPM
OUTRAS DOENÇAS (5)
tooth agenesis, selective, 4Schöpf-Schulz-Passarge syndromeodonto-onycho-dermal dysplasiatooth agenesis
HGNC:13829UniProt:Q9GZT5
EDARADDEctodysplasin-A receptor-associated adapter proteinDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
TNFs bind their physiological receptors
MECANISMO DE DOENÇA

Ectodermal dysplasia 11A, hypohidrotic/hair/nail type, autosomal dominant

A form of ectodermal dysplasia, a heterogeneous group of disorders due to abnormal development of two or more ectodermal structures. It is an autosomal dominant condition characterized by hypotrichosis, abnormal or missing teeth, and hypohidrosis due to the absence of sweat glands.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Baixa expressão)
Skin Not Sun Exposed Suprapubic
3.2 TPM
Estômago
3.1 TPM
Tireoide
2.8 TPM
Testículo
2.6 TPM
Esôfago - Mucosa
2.6 TPM
INTERAÇÕES PROTEICAS (5)
OUTRAS DOENÇAS (5)
ectodermal dysplasia 11B, hypohidrotic/hair/tooth type, autosomal recessiveectodermal dysplasia 11A, hypohidrotic/hair/tooth type, autosomal dominanttooth agenesisautosomal dominant hypohidrotic ectodermal dysplasia
HGNC:14341UniProt:Q8WWZ3
CSTBCystatin-BDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Neutrophil degranulation
MECANISMO DE DOENÇA

Epilepsy, progressive myoclonic 1

A form of progressive myoclonic epilepsy, a clinically and genetically heterogeneous group of disorders defined by the combination of action and reflex myoclonus, other types of epileptic seizures, and progressive neurodegeneration and neurocognitive impairment. EPM1 is an autosomal recessive form characterized by severe, stimulus-sensitive myoclonus and tonic-clonic seizures. The onset, occurring between 6 and 13 years of age, is characterized by convulsions. Myoclonus begins 1 to 5 years later. The twitchings occur predominantly in the proximal muscles of the extremities and are bilaterally symmetrical, although asynchronous. At first small, they become late in the clinical course so violent that the victim is thrown to the floor. Mental deterioration and eventually dementia develop.

VIAS REACTOME (1)
EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Esôfago - Mucosa
5317.1 TPM
Vagina
1424.9 TPM
Pulmão
150.1 TPM
Skin Not Sun Exposed Suprapubic
137.0 TPM
Glândula salivar
132.2 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
Unverricht-Lundborg syndromeautosomal recessive hypohidrotic ectodermal dysplasia
HGNC:2482UniProt:P04080
EDARTumor necrosis factor receptor superfamily member EDARDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
TNFs bind their physiological receptors
MECANISMO DE DOENÇA

Ectodermal dysplasia 10A, hypohidrotic/hair/nail type, autosomal dominant

A form of ectodermal dysplasia, a heterogeneous group of disorders due to abnormal development of two or more ectodermal structures. It is an autosomal dominant condition characterized by hypotrichosis, abnormal or missing teeth, and hypohidrosis due to the absence of sweat glands.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Esôfago - Mucosa
5.1 TPM
Vagina
2.7 TPM
Skin Sun Exposed Lower leg
2.2 TPM
Skin Not Sun Exposed Suprapubic
1.8 TPM
Bladder
1.4 TPM
OUTRAS DOENÇAS (4)
ectodermal dysplasia 10A, hypohidrotic/hair/nail type, autosomal dominantectodermal dysplasia 10B, hypohidrotic/hair/tooth type, autosomal recessiveautosomal recessive hypohidrotic ectodermal dysplasiaautosomal dominant hypohidrotic ectodermal dysplasia
HGNC:2895UniProt:Q9UNE0

Medicamentos aprovados (FDA)

1 medicamento encontrado nos registros da FDA americana.

💊 Penicillamine (PENICILLAMINE)
Ver no DailyMed/FDA

Variantes genéticas (ClinVar)

353 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 EDAR: NM_022336.4(EDAR):c.757del (p.Asp253fs) ()
🧬 EDAR: NM_022336.4(EDAR):c.983del (p.Lys328fs) ()
🧬 EDAR: NM_022336.4(EDAR):c.1301G>A (p.Trp434Ter) ()
🧬 EDAR: NM_022336.4(EDAR):c.1084dup (p.Ser362fs) ()
🧬 EDAR: NM_022336.4(EDAR):c.690G>T (p.Glu230Asp) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 173 variantes classificadas pelo ClinVar.

78
78
17
Patogênica (45.1%)
VUS (45.1%)
Benigna (9.8%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
EDAR: NM_022336.4(EDAR):c.757del (p.Asp253fs) [Pathogenic]
EDAR: NM_022336.4(EDAR):c.983del (p.Lys328fs) [Pathogenic]
EDAR: NM_022336.4(EDAR):c.1301G>A (p.Trp434Ter) [Likely pathogenic]
EDAR: NM_022336.4(EDAR):c.1090del (p.Tyr364fs) [Pathogenic]
EDAR: NM_022336.4(EDAR):c.1258C>T (p.Arg420Trp) [Likely pathogenic]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

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Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Displasia ectodérmica hipohidrótica autossômica recessiva

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

🥈Melhor nível de evidência: Ensaio clínico
Timeline de publicações
4 papers (10 anos)
#1

Next generation sequencing panel target genes: possible diagnostic tool for ectodermal dysplasia related diseases.

Italian journal of dermatology and venereology2023 Feb

Ectodermal dysplasias (EDs) are a large and complex group of disorders affecting the ectoderm-derived organs; the clinical and genetic heterogeneity of these conditions renders an accurate diagnosis more challenging. The aim of this study is to demonstrate the clinical utility of a targeted resequencing panel through enhancing the molecular and clinical diagnosis of EDs. Given the recent developments in gene and protein-based therapies for X-linked hypohidrotic ectodermal dysplasia, there is a re-emerging interest in identifying the genetic basis of EDs and the respective phenotypic presentations, in an aim to facilitate potential treatments for affected families. We assessed seventeen individuals, from three unrelated families, who presented with diverse phenotypes suggestive of ED. An extensive multidisciplinary clinical evaluation was performed followed by a targeted exome resequencing panel (including genes that are known to cause EDs). MiSeqTM data software was used, variants with Qscore >30 were accepted. Three different previously reported hemizygous EDA mutations were found in the families. However, a complete genotype-phenotype correlation could not be established, neither in our patients nor in the previously reported patients. Targeted exome resequencing can provide a rapid and accurate diagnosis of EDs, while further contributing to the existing ED genetic data. Moreover, the identification of the disease-causing mutation in an affected family is crucial for proper genetic counseling and the establishment of a genotype-phenotype correlation which will subsequently provide the affected individuals with a more suitable treatment plan.

#2

Different degree of loss-of-function among four missense mutations in the EDAR gene responsible for autosomal recessive hypohidrotic ectodermal dysplasia may be associated with the phenotypic severity.

The Journal of dermatology2023 Mar

Hypohidrotic ectodermal dysplasia is a rare condition characterized by hypohidrosis, hypodontia, and hypotrichosis. The disease can show X-linked recessive, autosomal dominant or autosomal recessive inheritance trait. Of these, the autosomal forms are caused by mutations in either EDAR or EDARADD. To date, the underlying pathomechanisms or genotype-phenotype correlations for autosomal forms have not completely been disclosed. In this study, we performed a series of in vitro studies for four missense mutations in the death domain of EDAR protein: p.R358Q, p.G382S, p.I388T, and p.T403M. The results revealed that p.R358Q- and p.T403M-mutant EDAR showed different expression patterns from wild-type EDAR in both western blots and immunostainings. NF-κB reporter assays demonstrated that all the mutant EDAR showed reduced activation of NF-κB, but the reduction by p.G382S- and p.I388T-mutant EDAR was moderate. Co-immunoprecipitation assays showed that p.R358Q- and p.T403M-mutant EDAR did not bind with EDARADD at all, whereas p.G382S- and p.I388T-mutant EDAR maintained the affinity to some extent. Furthermore, we demonstrated that all the mutant EDAR proteins analyzed aberrantly bound with TRAF6. Sum of the data suggest that the degree of loss-of-function is different among the mutant EDAR proteins, which may be associated with the severity of the disease.

#3

Ectodysplasin pathogenic variants affecting the furin-cleavage site and unusual clinical features define X-linked hypohidrotic ectodermal dysplasia in India.

American journal of medical genetics. Part A2022 Mar

Hypohidrotic ectodermal dysplasia (HED) is a rare genetic disorder caused by mutational inactivation of a developmental pathway responsible for generation of tissues of ectodermal origin. The X-linked form accounts for the majority of HED cases and is caused by Ectodysplasin (EDA) pathogenic variants. We performed a combined analysis of 29 X-linked hypohidrotic ectodermal dysplasia (XLHED) families (including 12 from our previous studies). In addition to the classical triad of symptoms including loss (or reduction) of ectodermal structures, such as hair, teeth, and sweat glands, we detected additional HED-related clinical features including facial dysmorphism and hyperpigmentation in several patients. Interestingly, global developmental delay was identified as an unusual clinical symptom in many patients. More importantly, we identified 22 causal pathogenic variants that included 15 missense, four small in-dels, and one nonsense, splice site, and large deletion each. Interestingly, we detected 12 unique (India-specific) pathogenic variants. Of the 29 XLHED families analyzed, 11 (38%) harbored pathogenic variant localized to the furin cleavage site. A comparison with HGMD revealed significant differences in the frequency of missense pathogenic variants; involvement of specific exons and/or protein domains and transition/transversion ratios. A significantly higher proportion of missense pathogenic variants (33%) localized to the EDA furin cleavage when compared to HGMD (7%), of which p.R155C, p.R156C, and p.R156H were detected in three families each. Therefore, the first comprehensive analysis of XLHED from India has revealed several unique features including unusual clinical symptoms and high frequency of furin cleavage site pathogenic variants.

#4

Variants of the ectodysplasin A1 receptor gene underlying homozygous cases of autosomal recessive hypohidrotic ectodermal dysplasia.

Clinical genetics2019 Mar

Hypohidrotic ectodermal dysplasia (HED) is a rare genetic condition resulting from defective development of ectodermal derivatives, such as hair, teeth, and sweat glands. Autosomal recessive (AR) forms of HED may be caused by pathogenic variants of the ectodysplasin A1 receptor (EDAR) gene that encodes a receptor involved in the NF-κB signaling pathway. Here, we describe three cases of AR-HED in families of Turkish, Austrian, and German-American origin (with or without known consanguinity). In these cases, two out-of-frame deletions and a pathogenic missense variant of EDAR were found to be disease-causing due to reduced availability of the respective messenger RNA or impaired interaction of the encoded protein with its binding partner leading to diminished signal transduction. The same missense variant, c.1258C>T (p.Arg420Trp), has actually been reported to be restricted to the Icelandic population and to be associated with non-syndromic tooth agenesis but not HED. As our patient has no known relationship to Icelandic individuals and displays a rather severe HED phenotype, we suggest that EDAR-Arg420Trp is a more widespread variant, possibly with variable clinical expressivity.

#5

A recurrent missense mutation in the EDAR gene causes severe autosomal recessive hypohidrotic ectodermal dysplasia in two consanguineous Kashmiri families.

The journal of gene medicine2019 Sep

Hypohidrotic ectodermal dysplasia (HED) is a rare congenital disorder arising from the abnormal development of ectoderm derived structures, including skin, hair, nails, teeth and glands. These patients have sparse hair on the whole body, including the scalp, as well as hypoplastic teeth. They have no resistance to heat as a result of abnormal sweat glands. In total, four genes, namely ectodysplasin A (EDA), ectodysplasin A receptor (EDAR), EDAR-associated death domain protein (EDARADD) and Wnt family member 10A (WNT10A), are known to be involved in the etiology of HED. In the present study, we investigated two consanguineous Kashmiri families (A &B) with an autosomal recessive form of HED. Using whole exome sequencing and different bioinformatics tools, we detected a recurrent mutation causing severe HED. We identified an already known rare homozygous missense (NM_022336 c.1300 T>C; p.W434R; minor allele frequency 0.00007) variant in exon 12 of the EDAR gene. This variant segregated with a homozygous form in all patients and their obligate carriers were heterozygous. A panel of > 100 unrelated ethnically matched controls was screened, and the mutation was not identified outside the families. Furthermore, the candidate variant is predicted to be damaging by in silico software giving a CADD (Combined Annotation Dependent Depletion) score of 25.5, which indicates that the variant is among the top 1% of the deleterious variants in the human genome. The identification of the same homozygous mutation segregating with disease in two different families supports the important role of the gene in the development of the disorder and this may contribute to novel approaches, prenatal diagnosis and genetic counseling of families with EDAR related disorders.

Publicações recentes

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Ela é causada por alterações genéticas com padrão autossômico recessivo, principalmente em genes como EDAR, EDARADD, WNT10A e CSTB. Esses genes são necessários para a diferenciação adequada de tecidos derivados da ectoderme durante o desenvolvimento.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

7 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:248
    Orphanet
  2. GARD:2057
    GARD (NIH)
  3. Q54911667
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Displasia ectodérmica hipohidrótica autossômica recessiva. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/displasia-ectodermica-hipohidrotica-autossomica-recessiva

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Displasia ectodérmica hipohidrótica autossômica recessiva

ORPHA:248 · MONDO:0016619
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
Unknown
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q82.4 · Displasia ectodérmica (anidrótica)
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0406702
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
Evidência
🥈 Ensaio clínico

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Medicamentos aprovados FDA
fonte: FDA OpenFDA
Rara