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Doença de armazenamento de glicogênio devida a deficiência de fosfoglicerato cinase 1
ORPHA:713CID-10 · E74.0CID-11 · 5C51.3OMIM 300653DOENÇA RARA

A deficiência de fosfoglicerato quinase (PGK) é um distúrbio metabólico caracterizado por combinações variáveis ​​de anemia hemolítica não esferocítica, miopatia e várias anormalidades do sistema nervoso central.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A deficiência de fosfoglicerato quinase (PGK) é um distúrbio metabólico caracterizado por combinações variáveis ​​de anemia hemolítica não esferocítica, miopatia e várias anormalidades do sistema nervoso central.

Publicações científicas
23 artigos
Último publicado: 2022 Dec 1

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
30
pacientes catalogados
Início
Adolescent
+ adult, childhood
🏥
SUS: Cobertura parcialScore: 40%
Triagem neonatal (Fase 5)Centros em: RS, PR, SC, PA, PE +8CID-10: E74.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (7)
0202010279
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)metabolic_test
0202010295
Dosagem de ácidos orgânicos na urinagenetic_test
0202010490
Teste de triagem para erros inatos do metabolismonewborn_screening
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)enzyme_replacement
0202080013
Teste do pezinho (triagem neonatal)rehabilitation
0303050152
Infusão de alfaglicosidase (Pompe)
+1 outros procedimentos
Você se identifica com essa condição?
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Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

💪
Músculos
7 sintomas
🧠
Neurológico
5 sintomas
👁️
Olhos
3 sintomas
🩸
Sangue
1 sintomas
🫘
Rins
1 sintomas

+ 13 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Anemia hemolítica
Frequente (79-30%)
100%prev.
Fraqueza muscular
Frequente (79-30%)
100%prev.
Câimbras musculares induzidas por exercício
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hiperplasia eritroide
Obrigatório (100%)
100%prev.
Início juvenil
Obrigatório (100%)
55%prev.
Rabdomiólise
Frequente (79-30%)
30sintomas
Muito frequente (5)
Frequente (15)
Ocasional (3)
Muito raro (2)
Sem dados (5)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 30 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Anemia hemolíticaHemolytic anemia
Frequente (79-30%)100%
Fraqueza muscularMuscle weakness
Frequente (79-30%)100%
Câimbras musculares induzidas por exercícioExercise-induced muscle cramps
Obrigatório (100%)100%
Hiperplasia eritroideErythroid hyperplasia
Obrigatório (100%)100%
Início juvenilJuvenile onset
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa4desde 2022
Total histórico23PubMed
Últimos 10 anos1publicações
Pico20221 papers
Linha do tempo
2022Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Triagem neonatal (Teste do Pezinho)

👶
Teste: qPCR para deleção de SMN1 em sangue seco
Fase 5 do PNTNpending
Incidência no Brasil: 1:10.000

A triagem neonatal permite diagnóstico precoce e início imediato do tratamento.

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked recessive.

PGK1Phosphoglycerate kinase 1Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Catalyzes one of the two ATP producing reactions in the glycolytic pathway via the reversible conversion of 1,3-diphosphoglycerate to 3-phosphoglycerate (PubMed:30323285, PubMed:7391028). Both L- and D- forms of purine and pyrimidine nucleotides can be used as substrates, but the activity is much lower on pyrimidines (PubMed:18463139). In addition to its role as a glycolytic enzyme, it seems that PGK1 acts as a polymerase alpha cofactor protein (primer recognition protein) (PubMed:2324090). Acts

LOCALIZAÇÃO

Cytoplasm, cytosolMitochondrion matrix

VIAS BIOLÓGICAS (3)
GlycolysisGluconeogenesisManipulation of host energy metabolism
MECANISMO DE DOENÇA

Phosphoglycerate kinase 1 deficiency

A condition with a highly variable clinical phenotype that includes hemolytic anemia, rhabdomyolysis, myopathy and neurologic involvement. Patients can express one or more of these manifestations, and some affected individuals develop parkinsonian symptoms.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Linfócitos
714.5 TPM
Fibroblastos
373.9 TPM
Sangue
235.7 TPM
Esôfago - Mucosa
168.6 TPM
Esôfago - Muscular
150.6 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
glycogen storage disease due to phosphoglycerate kinase 1 deficiency
HGNC:8896UniProt:P00558

Variantes genéticas (ClinVar)

199 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 PGK1: GRCh37/hg19 Xq13.1-22.2(chrX:70460290-103312921)x3 ()
🧬 PGK1: NM_000291.4(PGK1):c.116+2T>C ()
🧬 PGK1: GRCh37/hg19 Xq13.1-22.3(chrX:69013433-104620838)x2 ()
🧬 PGK1: NM_000291.4(PGK1):c.66-6_66-3del ()
🧬 PGK1: NM_000291.4(PGK1):c.1216A>G (p.Lys406Glu) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 117 variantes classificadas pelo ClinVar.

35
82
Patogênica (29.9%)
VUS (70.1%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
PGK1: G317D [Pathogenic]
PGK1: A353P [Pathogenic]
PGK1: G372S [Pathogenic]
PGK1: G213G [Pathogenic]
PGK1: PGK1, IVS4, G-T, 417+1 [Pathogenic]

Vias biológicas (Reactome)

3 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Doença de armazenamento de glicogênio devida a deficiência de fosfoglicerato cinase 1

Centros de Referência SUS

21 centros habilitados pelo SUS para Doença de armazenamento de glicogênio devida a deficiência de fosfoglicerato cinase 1

Centros para Doença de armazenamento de glicogênio devida a deficiência de fosfoglicerato cinase 1

Detalhes dos centros

Hospital Universitário Prof. Edgard Santos (HUPES)

R. Dr. Augusto Viana, s/n - Canela, Salvador - BA, 40110-060 · CNES 0003808

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFG

Rua 235 QD. 68 Lote Área, Nº 285, s/nº - Setor Leste Universitário, Goiânia - GO, 74605-050 · CNES 2338424

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

NUPAD / Faculdade de Medicina UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 189 - 5 andar - Centro, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2183226

Serviço de Referência

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco

Av. Prof. Moraes Rego, 1235 - Cidade Universitária, Recife - PE, 50670-901 · CNES 2561492

Atenção Especializada

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE-UERJ)

Blvd. 28 de Setembro, 77 - Vila Isabel, Rio de Janeiro - RJ, 20551-030 · CNES 2280221

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Onofre Lopes (HUOL)

Av. Nilo Peçanha, 620 - Petrópolis, Natal - RN, 59012-300 · CNES 2408570

Atenção Especializada

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

Hospital São Lucas da PUCRS

Av. Ipiranga, 6690 - Jardim Botânico, Porto Alegre - RS, 90610-000 · CNES 2232928

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário da UFSC (HU-UFSC)

R. Profa. Maria Flora Pausewang - Trindade, Florianópolis - SC, 88036-800 · CNES 2560356

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto da Criança e do Adolescente (ICr-HCFMUSP)

Av. Dr. Enéas Carvalho de Aguiar, 647 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-000 · CNES 2081695

Serviço de Referência

Rota
Erros Inatos do Metabolismo

UNIFESP / Hospital São Paulo

R. Napoleão de Barros, 715 - Vila Clementino, São Paulo - SP, 04024-002 · CNES 2688689

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

0 ensaios clínicos encontrados.

Distribuição por fase
Ver todos no ClinicalTrials.gov
🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Publicações mais relevantes

🥇Melhor nível de evidência: Meta-análise
Timeline de publicações
5 papers (10 anos)

Mostrando amostra de 1 publicações de um total de 5

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Doença de armazenamento de glicogênio devida a deficiência de fosfoglicerato cinase 1.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Comunidades

Grupos ativos de quem convive com esta doença aqui no Raras

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. A Mild Clinical Phenotype with Myopathic and Hemolytic Forms of Phosphoglycerate Kinase Deficiency (PGK Osaka): A Case Report and Literature Review.
    Internal medicine (Tokyo, Japan)· 2022· PMID 35527021mais citado
  2. Phosphoglycerate kinase deficiency: A nationwide multicenter retrospective study.
    J Inherit Metab Dis· 2019· PMID 30887539recente
  3. Slowly progressive leukodystrophy in an adolescent male with phosphoglycerate kinase deficiency.
    Brain Dev· 2018· PMID 28801086recente
  4. A novel PGK1 mutation associated with neurological dysfunction and the absence of episodes of hemolytic anemia or myoglobinuria.
    Intractable Rare Dis Res· 2017· PMID 28580215recente
  5. A negative waveform in the scotopic response in a patient with phosphoglycerate kinase deficiency: a visual electrophysiology report.
    Doc Ophthalmol· 2015· PMID 26396085recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:713(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:300653(OMIM)
  3. MONDO:0010392(MONDO)
  4. GARD:7389(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q55782466(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Doença de armazenamento de glicogênio devida a deficiência de fosfoglicerato cinase 1
Compêndio · Raras BR

Doença de armazenamento de glicogênio devida a deficiência de fosfoglicerato cinase 1

ORPHA:713 · MONDO:0010392
🇧🇷 Brasil SUS
Triagem
qPCR para deleção de SMN1 em sangue seco
PNTN
Fase 5
Incidência BR
1:10.000
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
30 casos conhecidos
Herança
X-linked recessive
CID-10
E74.0 · Doença de depósito de glicogênio
CID-11
Início
Adolescent, Adult, Childhood
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0684324
Wikidata
Papers 10a
Evidência
🥇 Meta-análise
DiscussaoAtiva

Nenhuma novidade ainda. O agente esta monitorando.

0membros
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