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Fenótipo de imunodeficiência comum variável devido à haploinsuficiência funcional IKAROS
ORPHA:317473CID-10 · D81.8CID-11 · 4A01.1YOMIM 616873DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
immuneInício neonatalHerança AD
Também conhecida comoCVIDIKZF1
Sinônimos clínicos: Fenótipo CVID devido à haploinsuficiência funcional IKAROS · Fenótipo de imunodeficiência comum variável devido à haploinsuficiência funcional IKZF1

Qualquer síndrome com imunodeficiência combinada em que a causa da doença é uma mutação no gene IKZF1.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

O fenótipo de imunodeficiência comum variável devido à haploinsuficiência funcional IKAROS é uma doença genética rara causada por alterações no gene IKZF1. Essa alteração faz com que o corpo produza menos anticorpos e linfócitos B, tornando a pessoa mais vulnerável a infecções bacterianas frequentes. O SUS conta com um protocolo clínico para imunodeficiências primárias com defeitos de anticorpos, embora ele não cite expressamente a cobertura desta alteração genética específica.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Qualquer síndrome com imunodeficiência combinada em que a causa da doença é uma mutação no gene IKZF1.

Medicamentos
1 com registro
QIVIGY kthm (HUMAN IMMUNOGLOBULIN G)

Tem tratamento?

✓ 1 medicamento específico desta doença (registro ANVISA, FDA ou SUS/CEAF)
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QIVIGY KTHM (HUMAN IMMUNOGLOBULIN G)

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
39
pacientes catalogados
Início
Adolescent
+ adult, childhood, infancy, neonatal
🏥
SUS: Sem cobertura SUSScore: 0%
CID-10: D81.8
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🛡️
Imunológico
4 sintomas
🩸
Sangue
2 sintomas
🦴
Ossos e articulações
1 sintomas

+ 9 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Polidrâmnio
Obrigatório (100%)
100%prev.
Pancitopenia
Obrigatório (100%)
100%prev.
Sofrimento fetal
Obrigatório (100%)
37%prev.
Início na infância
Frequência: 7/19
32%prev.
Anomalia do desenvolvimento do giro frontal inferior
Frequência: 6/19
21%prev.
Início juvenil
Frequência: 4/19
16sintomas
Muito frequente (3)
Frequente (2)
Ocasional (3)
Muito raro (2)
Sem dados (6)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 16 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

PolidrâmnioPolyhydramnios
Obrigatório (100%)100%
PancitopeniaPancytopenia
Obrigatório (100%)100%
Sofrimento fetalFetal distress
Obrigatório (100%)100%
Início na infânciaChildhood onset
Frequência: 7/1937%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Últimos 10 anos6publicações
Pico20213 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026📈 2021Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
IKZF1
IKZF1
IKZF1DNA-binding protein IkarosDisease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (1)
NOTCH3 Intracellular Domain Regulates Transcription
EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Baço
34.6 TPM
Sangue
30.1 TPM
Linfócitos
21.4 TPM
Intestino delgado
11.1 TPM
Pulmão
10.5 TPM
OUTRAS DOENÇAS (3)
pancytopenia due to IKZF1 mutationsStevens-Johnson syndromeB-lymphoblastic leukemia/lymphoma with t(9;22)(q34.1;q11.2)
HGNC:13176UniProt:Q13422

Medicamentos aprovados (FDA)

1 medicamento encontrado nos registros da FDA americana.

💊 QIVIGY kthm (HUMAN IMMUNOGLOBULIN G)
Ver no DailyMed/FDA

Variantes genéticas (ClinVar)

71 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 IKZF1: NM_006060.6(IKZF1):c.622C>T (p.Arg208Ter) ()
🧬 IKZF1: NM_006060.6(IKZF1):c.766A>G (p.Ile256Val) ()
🧬 IKZF1: NM_006060.6(IKZF1):c.161-79G>T ()
🧬 IKZF1: NM_006060.6(IKZF1):c.266G>A (p.Gly89Glu) ()
🧬 IKZF1: NM_006060.6(IKZF1):c.1459C>G (p.Arg487Gly) ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Fenótipo de imunodeficiência comum variável devido à haploinsuficiência funcional IKAROS

🗺️

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Publicações mais relevantes

🥉Melhor nível de evidência: Relato de caso
Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Rapid identification of primary atopic disorders (PAD) by a clinical landmark-guided, upfront use of genomic sequencing.

Allergologie select2024

Primary atopic disorders (PAD) are monogenic disorders caused by pathogenic gene variants encoding proteins that are key for the maintenance of a healthy skin barrier and a well-functioning immune system. Physicians face the challenge to find single, extremely rare PAD patients/families among the millions of individuals with common allergic diseases. We describe case scenarios with signature PAD. We review the literature and deduct specific clinical red flags for PAD detection. They include a positive family history and/or signs of pathological susceptibility to infections, immunodysregulation, or syndromic disease. Results of conventional laboratory and most immunological lab studies are not sufficient to make a definitive diagnosis of PAD. In the past, multistep narrowing of differential diagnoses by various immunological and other laboratory tests led to testing of single genes or gene panel analyses, which was a time-consuming and often unsuccessful approach. The implementation of whole-genomic analyses in the routine diagnostics has led to a paradigm shift. Upfront genome-wide analysis by whole genome sequencing (WGS) will shorten the time to diagnosis, save patients from unnecessary investigations, and reduce morbidity and mortality. We propose a rational, clinical landmark-based approach for deciding which cases pass the filter for carrying out early WGS. WGS result interpretation requires a great deal of caution regarding the causal relationship of variants in PAD phenotypes and absence of proof by adequate functional tests. In case of negative WGS results, a re-iteration attitude with re-analyses of the data (using the latest data base annotation)) may eventually lead to PAD diagnosis. PAD, like many other rare genetic diseases, will only be successfully managed, if physicians from different clinical specialties and geneticists interact regularly in multidisciplinary conferences.

#2

Germline IKZF1 mutations and their impact on immunity: IKAROS-associated diseases and pathophysiology.

Expert review of clinical immunology2021 Apr

Introduction: The transcription factor IKAROS and IKAROS family members are critical for the development of lymphocyte and other blood cell lineages. Germline heterozygous IKZF1 mutations have been described in primary immunodeficiency as well as in human hematologic malignancies, affecting both B and T cells. Depending on the allelic variants of IKZF1 mutations (haploinsufficiency and dominant negative) clinical phenotypes vary from bacterial, viral, or fungal infection to autoimmune disease and malignancy.Areas covered: In this review, the authors provide an overview of genotype-phenotype correlation and clinical manifestations in patients with IKZF1 mutations. The importance of accurate diagnosis and monitoring immunological changes is also discussed for the management of these complex and rare diseases. IKZF1/IKAROS, immunodeficiency, and CVID were used as the search terms in PubMed and Google Scholar.Expert opinion: Over the past 5 years both genetic and molecular studies have unveiled surprisingly diverse roles of IKZF1 mutations in primary immunodeficiency. While an increasing number of novel IKZF1 variants are being reported, limited, and complex laboratory testing is necessary to verify the mutation's pathogenicity. Therefore, the combination of understanding mechanistic concepts and clinical and immunological follow-up is necessary to increase our knowledge of IKAROS-associated diseases.

#3

A Point Mutation in IKAROS ZF1 Causes a B Cell Deficiency in Mice.

Journal of immunology (Baltimore, Md. : 1950)2021 Apr 01

IKZF1 (IKAROS) is essential for normal lymphopoiesis in both humans and mice. Previous Ikzf1 mouse models have demonstrated the dual role for IKZF1 in both B and T cell development and have indicated differential requirements of each zinc finger. Furthermore, mutations in IKZF1 are known to cause common variable immunodeficiency in patients characterized by a loss of B cells and reduced Ab production. Through N-ethyl-N-nitrosourea mutagenesis, we have discovered a novel Ikzf1 mutant mouse with a missense mutation (L132P) in zinc finger 1 (ZF1) located in the DNA binding domain. Unlike other previously reported murine Ikzf1 mutations, this L132P point mutation (Ikzf1L132P ) conserves overall protein expression and has a B cell-specific phenotype with no effect on T cell development, indicating that ZF1 is not required for T cells. Mice have reduced Ab responses to immunization and show a progressive loss of serum Igs compared with wild-type littermates. IKZF1L132P overexpressed in NIH3T3 or HEK293T cells failed to localize to pericentromeric heterochromatin and bind target DNA sequences. Coexpression of wild-type and mutant IKZF1, however, allows for localization to pericentromeric heterochromatin and binding to DNA indicating a haploinsufficient mechanism of action for IKZF1L132P Furthermore, Ikzf1+/L132P mice have late onset defective Ig production, similar to what is observed in common variable immunodeficiency patients. RNA sequencing revealed a total loss of Hsf1 expression in follicular B cells, suggesting a possible functional link for the humoral immune response defects observed in Ikzf1L132P/L132P mice.

#4

IKAROS-Associated Diseases in 2020: Genotypes, Phenotypes, and Outcomes in Primary Immune Deficiency/Inborn Errors of Immunity.

Journal of clinical immunology2021 Jan

IKAROS, encoded by IKZF1, is a zinc finger transcription factor and a critical regulator of hematopoiesis. Mutations in IKZF1 have been implicated in immune deficiency, autoimmunity, and malignancy in humans. Somatic IKZF1 loss-of-function mutations and deletions have been shown to increase predisposition to the development of B cell acute lymphoblastic leukemia (B-ALL) and associated with poor prognosis. In the last 4 years, germline heterozygous IKZF1 mutations have been reported in primary immune deficiency/inborn errors of immunity. These allelic variants, acting by either haploinsufficiency or dominant negative mechanisms affecting particular functions of IKAROS, are associated with common variable immunodeficiency, combined immunodeficiency, or primarily hematologic phenotypes in affected patients. In this review, we provide an overview of genetic, clinical, and immunological manifestations in patients with IKZF1 mutations, and the molecular and cellular mechanisms that contribute to their disease as a consequence of IKAROS dysfunction.

#5

IKAROS Family Zinc Finger 1-Associated Diseases in Primary Immunodeficiency Patients.

Immunology and allergy clinics of North America2020 Aug

Ikaros zinc finger 1 (IKZF1 or Ikaros) is a hematopoietic zinc finger DNA-binding transcription factor that acts as a critical regulator of lymphocyte and myeloid differentiation. Loss-of-function germline heterozygous mutations in IKZF1 affecting DNA-binding were described as causative of 2 distinct primary immunodeficiency (PID)/inborn error of immunity diseases. Mutations acting by haploinsufficiency present with a common variable immune deficiency-like phenotype mainly characterized by increased susceptibility to infections. Mutations acting in a dominant negative fashion present with a combined immunodeficiency phenotype with high prevalence of Pneumocystis jirovecii pneumonia. Pathophysiology and manifestations of IKAROS-associated diseases in patients with PID are reviewed here.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

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Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Protocolo oficial relacionado (Ministério da Saúde)PCDT: Imunodeficiência Primária Com Defeitos de Anticorpos

Existe um documento oficial para "Imunodeficiência Primária Com Defeitos de Anticorpos". Ele pode não cobrir esta forma específica da doença — confira no texto do protocolo antes de contar com ele.

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Ela é provocada por mutações que causam haploinsuficiência funcional no gene IKZF1. Esse gene produz a proteína Ikaros, que é indispensável para o desenvolvimento correto dos linfócitos do sistema imunológico.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:317473
    Orphanet
  2. GARD:17442
    GARD (NIH)
  3. Q55785025
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Fenótipo de imunodeficiência comum variável devido à haploinsuficiência funcional IKAROS. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/fenotipo-de-imunodeficiencia-comum-variavel-devido-a-haploinsuficiencia-funcional-ikaros

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Fenótipo de imunodeficiência comum variável devido à haploinsuficiência funcional IKAROS

ORPHA:317473 · MONDO:0014810
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
39 casos conhecidos
Herança
Autosomal dominant
CID-10
D81.8 · Outras deficiências imunitárias combinadas
CID-11
Início
Adolescent, Adult, Childhood, Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4225173
Wikidata
Evidência
🥉 Relato de caso

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Medicamentos aprovados FDA
fonte: FDA OpenFDA
Rara