Doença rara autossômica recessiva com início na infância, caracterizada por imunodeficiência e anemia megaloblástica. Manifesta-se com infecções recorrentes, linfopenia, anemia macrocítica e sintomas neurológicos.
Introdução
O que você precisa saber de cara
Visão geral
A imunodeficiência combinada-anemia megaloblástica por deficiência de metilenotetrahidrofolato desidrogenase 1 é uma doença genética rara que afeta o sistema imunológico e a produção de células sanguíneas. Ela é caracterizada por uma combinação de imunodeficiência grave (dificuldade do corpo em combater infecções) e anemia megaloblástica (um tipo de anemia em que a medula óssea produz glóbulos vermelhos grandes e imaturos). A condição tem prevalência estimada em menos de 1 caso por 1.000.000 de pessoas, e os sintomas geralmente começam na infância.[1][2]
Sinais e sintomas
Os sinais e sintomas da doença incluem anemia megaloblástica, pancitopenia (diminuição de todos os tipos de células sanguíneas), imunodeficiência combinada grave, infecções recorrentes (como pneumonia e artrite séptica), nível diminuído de anticorpos circulantes, autoimunidade, astenia (cansaço intenso), convulsões, deficiência auditiva, vômitos, dermatite eczematoide, e deficiência intelectual leve. Exames laboratoriais podem mostrar trombocitose (aumento de plaquetas), hiperhomocistinemia (nível elevado de homocisteína no sangue), aumento da concentração circulante de lactato desidrogenase, metilcobalamina diminuída, anemia macrocítica, linfopenia, anemia por produção inadequada e hipersegmentação dos núcleos dos neutrófilos. Em alguns casos, pode haver hipocampo hipoplásico (desenvolvimento incompleto de uma região do cérebro).[1][2]
Causas genéticas
A doença é causada por mutações no gene MTHFD1, que fornece instruções para a produção de uma enzima chamada C-1-tetrahidrofolato sintase citoplasmática. Essa enzima é essencial para o metabolismo do folato, uma vitamina do complexo B necessária para a produção de DNA e para a divisão celular. A herança é autossômica recessiva, o que significa que a pessoa precisa herdar uma cópia do gene alterado de cada um dos pais para desenvolver a doença.[1][3][4]
Diagnóstico
O diagnóstico é baseado na avaliação clínica dos sintomas, exames laboratoriais (como hemograma completo, dosagem de homocisteína e vitamina B12, e níveis de anticorpos) e confirmado por testes genéticos que identificam mutações no gene MTHFD1. Atualmente, existem 17 testes genéticos disponíveis e 64 variantes patogênicas registradas no ClinVar para essa condição.[1][3][4]
Tratamento e manejo
O manejo da doença é multidisciplinar e inclui o tratamento das infecções recorrentes com antibióticos e suporte imunológico, além de medidas para controlar a anemia e a pancitopenia. A reposição de vitamina B12 (cianocobalamina) e ácido fólico pode ser considerada, assim como o uso de corticosteroides (como prednisona, metilprednisolona e dexametasona) para modular a autoimunidade. Em alguns casos, o eltrombopag (um agonista do receptor de trombopoietina) pode ser usado para estimular a produção de plaquetas. O transplante de medula óssea pode ser uma opção curativa para a imunodeficiência. O acompanhamento com equipe especializada (imunologista, hematologista, geneticista) é essencial.[1][3]
Tratamentos citados na literatura
A literatura científica menciona associações com os seguintes fármacos, mineradas automaticamente de publicações (número de publicações entre parênteses): azacitidina (1), cianocobalamina (1), decitabina (1), dexametasona (1), dexametasona-acetato (1), eltrombopague (1), metilprednisolona (1), metilprednisolona-aceponato (1), metilprednisolona-succinato sódico (1), prednisona (1), tiamina-pirofosfato (1), ácido fólico (1) e vitamina B12 (1). Essas informações são baseadas em mineração de texto e não representam recomendações de tratamento. Consulte sempre um médico para decisões terapêuticas.[1][3]
Prognóstico e qualidade de vida
O prognóstico varia conforme a gravidade da imunodeficiência e a resposta ao tratamento. O diagnóstico precoce e o manejo adequado das infecções e da anemia podem melhorar a qualidade de vida. O transplante de medula óssea, quando bem-sucedido, pode oferecer uma chance de cura para a imunodeficiência. O acompanhamento regular com uma equipe multidisciplinar é fundamental para monitorar complicações e ajustar o tratamento.[1][3]
Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.
A deficiência de metilenotetrahidrofolato desidrogenase 1 (CIMAH) é uma condição genética rara que surge logo nos primeiros meses de vida. Ela provoca graves falhas no sistema imunológico e no sangue, levando a infecções graves e frequentes, além de anemia intensa com fraqueza. No Brasil, a doença não conta com protocolo de tratamento oficial (PCDT) nem medicamentos específicos dispensados pelo SUS. Por ser uma condição complexa, os pacientes precisam ser acompanhados de perto nos hospitais e centros de referência em doenças raras do SUS.
Doença rara autossômica recessiva com início na infância, caracterizada por imunodeficiência e anemia megaloblástica. Manifesta-se com infecções recorrentes, linfopenia, anemia macrocítica e sintomas neurológicos.
Tem tratamento?
Escala de raridade
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1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
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Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 25 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.
Curadoria gene-doença
fontes oficiaisNeural tube defects, folate-sensitive
The most common NTDs are open spina bifida (myelomeningocele) and anencephaly.
Variantes genéticas (ClinVar)
64 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
1 via biológica associada aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Imunodeficiência combinada-anemia megaloblástica por deficiência de metilenotetrahidrofolato desidrogenase 1
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Publicações mais relevantes
Biochemical analysis of patients with mutations in MTHFD1 and a diagnosis of methylenetetrahydrofolate dehydrogenase 1 deficiency.
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Methylenetetrahydrofolate dehydrogenase (MTHFD1) deficiency has recently been reported to cause a folate-responsive syndrome displaying a phenotype that includes megaloblastic anemia and severe combined immunodeficiency. To describe our investigative approach to the molecular diagnosis and evaluation of immune dysfunction in a family with MTHFD1 deficiency. The methods used were exome sequencing and analysis of variants in genes involved in the folate metabolic pathway in a family with 2 affected siblings. Routine laboratory and research data were analyzed to gain an in-depth understanding of innate, humoral, and cell-mediated immune function before and after folinic acid supplementation. Interrogation of exome data for concordant variants between the siblings in the genes involved in folate metabolic pathway identified a heterozygous mutation in exon 3 of the MTHFD1 gene that was shared with their mother. In view of highly suggestive phenotype, we extended our bioinformatics interrogation for structural variants in the MTHFD1 gene by manual evaluation of the exome data for sequence depth coverage of all the exons. A deletion involving exon 13 that was shared with their father was identified. Routine laboratory data showed lymphopenia involving all subsets and poor response to vaccines. In vitro analysis of dendritic cell and lymphocyte function was comparable to that in healthy volunteers. Treatment with folinic acid led to immune reconstitution, enabling discontinuation of all prophylactic therapies. Exome sequencing demonstrated MTHFD1 deficiency as a novel cause of a combined immunodeficiency. Folinic acid was established as precision therapy to reverse the clinical and laboratory phenotype of this primary immunodeficiency.
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Current opinion in clinical nutrition and metabolic carePrecision Molecular Diagnosis Defines Specific Therapy in Combined Immunodeficiency with Megaloblastic Anemia Secondary to MTHFD1 Deficiency.
The journal of allergy and clinical immunology. In practiceAssociações
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Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Imunodeficiência combinada-anemia megaloblástica por deficiência de metilenotetrahidrofolato desidrogenase 1 e no aconselhamento genético da família.
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Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
A condição é causada por mutações patogênicas no gene MTHFD1. Ela tem herança autossômica recessiva, quando a criança herda genes alterados de ambos os pais.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
5 fontes citadas no texto · 8 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 3 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (2026). Imunodeficiência combinada-anemia megaloblástica por deficiência de metilenotetrahidrofolato desidrogenase 1. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/imunodeficiencia-combinada-anemia-megaloblastica-por-deficiencia-de-metilenotetrahidrofolato-desidrogenase-1
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
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Imunodeficiência combinada-anemia megaloblástica por deficiência de metilenotetrahidrofolato desidrogenase 1
📋 Origem dos dados
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- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- Reposicionamento
- fonte: Drug Repurposing Hub