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Imunodeficiência combinada-anemia megaloblástica por deficiência de metilenotetrahidrofolato desidrogenase 1
ORPHA:658813CID-10 · E88.8CID-11 · 5C63.1OMIM 617780DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Sangue / imuneInício infânciaHerança AR
Também conhecida comoCIMAH
Sinônimos clínicos: CIMAH · Deficiência de metilenotetrahidrofolato desidrogenase 1 · Imunodeficiência combinada-anemia megaloblástica com ou sem hiperhomocisteinemia

Doença rara autossômica recessiva com início na infância, caracterizada por imunodeficiência e anemia megaloblástica. Manifesta-se com infecções recorrentes, linfopenia, anemia macrocítica e sintomas neurológicos.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

Mantido pelo Disease Twin100% com fonte · atualizado 22/06/2026Revisão médica pendente
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Visão geral

A imunodeficiência combinada-anemia megaloblástica por deficiência de metilenotetrahidrofolato desidrogenase 1 é uma doença genética rara que afeta o sistema imunológico e a produção de células sanguíneas. Ela é caracterizada por uma combinação de imunodeficiência grave (dificuldade do corpo em combater infecções) e anemia megaloblástica (um tipo de anemia em que a medula óssea produz glóbulos vermelhos grandes e imaturos). A condição tem prevalência estimada em menos de 1 caso por 1.000.000 de pessoas, e os sintomas geralmente começam na infância.[1][2]

Sinais e sintomas

Os sinais e sintomas da doença incluem anemia megaloblástica, pancitopenia (diminuição de todos os tipos de células sanguíneas), imunodeficiência combinada grave, infecções recorrentes (como pneumonia e artrite séptica), nível diminuído de anticorpos circulantes, autoimunidade, astenia (cansaço intenso), convulsões, deficiência auditiva, vômitos, dermatite eczematoide, e deficiência intelectual leve. Exames laboratoriais podem mostrar trombocitose (aumento de plaquetas), hiperhomocistinemia (nível elevado de homocisteína no sangue), aumento da concentração circulante de lactato desidrogenase, metilcobalamina diminuída, anemia macrocítica, linfopenia, anemia por produção inadequada e hipersegmentação dos núcleos dos neutrófilos. Em alguns casos, pode haver hipocampo hipoplásico (desenvolvimento incompleto de uma região do cérebro).[1][2]

Causas genéticas

A doença é causada por mutações no gene MTHFD1, que fornece instruções para a produção de uma enzima chamada C-1-tetrahidrofolato sintase citoplasmática. Essa enzima é essencial para o metabolismo do folato, uma vitamina do complexo B necessária para a produção de DNA e para a divisão celular. A herança é autossômica recessiva, o que significa que a pessoa precisa herdar uma cópia do gene alterado de cada um dos pais para desenvolver a doença.[1][3][4]

Diagnóstico

O diagnóstico é baseado na avaliação clínica dos sintomas, exames laboratoriais (como hemograma completo, dosagem de homocisteína e vitamina B12, e níveis de anticorpos) e confirmado por testes genéticos que identificam mutações no gene MTHFD1. Atualmente, existem 17 testes genéticos disponíveis e 64 variantes patogênicas registradas no ClinVar para essa condição.[1][3][4]

Tratamento e manejo

O manejo da doença é multidisciplinar e inclui o tratamento das infecções recorrentes com antibióticos e suporte imunológico, além de medidas para controlar a anemia e a pancitopenia. A reposição de vitamina B12 (cianocobalamina) e ácido fólico pode ser considerada, assim como o uso de corticosteroides (como prednisona, metilprednisolona e dexametasona) para modular a autoimunidade. Em alguns casos, o eltrombopag (um agonista do receptor de trombopoietina) pode ser usado para estimular a produção de plaquetas. O transplante de medula óssea pode ser uma opção curativa para a imunodeficiência. O acompanhamento com equipe especializada (imunologista, hematologista, geneticista) é essencial.[1][3]

Tratamentos citados na literatura

A literatura científica menciona associações com os seguintes fármacos, mineradas automaticamente de publicações (número de publicações entre parênteses): azacitidina (1), cianocobalamina (1), decitabina (1), dexametasona (1), dexametasona-acetato (1), eltrombopague (1), metilprednisolona (1), metilprednisolona-aceponato (1), metilprednisolona-succinato sódico (1), prednisona (1), tiamina-pirofosfato (1), ácido fólico (1) e vitamina B12 (1). Essas informações são baseadas em mineração de texto e não representam recomendações de tratamento. Consulte sempre um médico para decisões terapêuticas.[1][3]

Prognóstico e qualidade de vida

O prognóstico varia conforme a gravidade da imunodeficiência e a resposta ao tratamento. O diagnóstico precoce e o manejo adequado das infecções e da anemia podem melhorar a qualidade de vida. O transplante de medula óssea, quando bem-sucedido, pode oferecer uma chance de cura para a imunodeficiência. O acompanhamento regular com uma equipe multidisciplinar é fundamental para monitorar complicações e ajustar o tratamento.[1][3]

Fontes numeradas em Referências.

Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A deficiência de metilenotetrahidrofolato desidrogenase 1 (CIMAH) é uma condição genética rara que surge logo nos primeiros meses de vida. Ela provoca graves falhas no sistema imunológico e no sangue, levando a infecções graves e frequentes, além de anemia intensa com fraqueza. No Brasil, a doença não conta com protocolo de tratamento oficial (PCDT) nem medicamentos específicos dispensados pelo SUS. Por ser uma condição complexa, os pacientes precisam ser acompanhados de perto nos hospitais e centros de referência em doenças raras do SUS.

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Doença rara autossômica recessiva com início na infância, caracterizada por imunodeficiência e anemia megaloblástica. Manifesta-se com infecções recorrentes, linfopenia, anemia macrocítica e sintomas neurológicos.

Medicamentos
13 com registro
AZACITIDINA, XPREZA, AZLA

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AZACITIDINAXPREZAAZLAVIDAZAWINDUZAAZILYSAZMIDDECITABINA

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
8
pacientes catalogados
Início
Infancy
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 0%
CID-10: E88.8
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🩸
Sangue
7 sintomas
🛡️
Imunológico
3 sintomas
🧠
Neurológico
2 sintomas
🦴
Ossos e articulações
1 sintomas
🧬
Pele e cabelo
1 sintomas
🫁
Pulmão
1 sintomas

+ 8 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Hiperhomocistinemia
Obrigatório (100%)
100%prev.
Anemia megaloblástica
Obrigatório (100%)
100%prev.
Hipocampo hipoplásico
Obrigatório (100%)
100%prev.
Imunodeficiência combinada grave
Obrigatório (100%)
100%prev.
Pancitopenia
Obrigatório (100%)
100%prev.
Convulsão
Obrigatório (100%)
25sintomas
Muito frequente (12)
Muito raro (1)
Sem dados (12)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 25 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

HiperhomocistinemiaHyperhomocystinemia
Obrigatório (100%)100%
Anemia megaloblásticaMegaloblastic anemia
Obrigatório (100%)100%
Hipocampo hipoplásicoHypoplastic hippocampus
Obrigatório (100%)100%
Imunodeficiência combinada graveSevere combined immunodeficiency
Obrigatório (100%)100%
PancitopeniaPancytopenia
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa10
Últimos 10 anos3publicações
Pico20202 papers
Linha do tempo
20202016Hoje · 2026📈 2020Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
MTHFD1
MTHFD1
MTHFD1C-1-tetrahydrofolate synthase, cytoplasmicDisease-causing germline mutation(s) inRestrito
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Metabolism of folate and pterines
MECANISMO DE DOENÇA

Neural tube defects, folate-sensitive

The most common NTDs are open spina bifida (myelomeningocele) and anencephaly.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Linfócitos
65.3 TPM
Fígado
36.3 TPM
Fibroblastos
29.5 TPM
Artéria tibial
22.1 TPM
Tecido adiposo
21.5 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
combined immunodeficiency and megaloblastic anemia with or without hyperhomocysteinemianeural tube defects, folate-sensitive
HGNC:7432UniProt:P11586

Variantes genéticas (ClinVar)

64 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 MTHFD1: NM_005956.4(MTHFD1):c.377+1G>C ()
🧬 MTHFD1: NM_005956.4(MTHFD1):c.616-2A>C ()
🧬 MTHFD1: NM_005956.4(MTHFD1):c.2375del (p.Gly792fs) ()
🧬 MTHFD1: NM_005956.4(MTHFD1):c.2719-1G>A ()
🧬 MTHFD1: NM_005956.4(MTHFD1):c.2566-161G>T ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Imunodeficiência combinada-anemia megaloblástica por deficiência de metilenotetrahidrofolato desidrogenase 1

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Publicações mais relevantes

🥉Melhor nível de evidência: Relato de caso
Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Biochemical analysis of patients with mutations in MTHFD1 and a diagnosis of methylenetetrahydrofolate dehydrogenase 1 deficiency.

Molecular genetics and metabolism2020 Jul

MTHFD1 is a trifunctional protein containing 10-formyltetrahydrofolate synthetase, 5,10-methenyltetrahydrofolate cyclohydrolase and 5,10-methylenetetrahydrofolate dehydrogenase activities. It is encoded by MTHFD1 and functions in the cytoplasmic folate cycle where it is involved in de novo purine synthesis, synthesis of thymidylate and remethylation of homocysteine to methionine. Since the first reported case of severe combined immunodeficiency resulting from MTHFD1 mutations, seven additional patients ascertained through molecular analysis have been reported with variable phenotypes, including megaloblastic anemia, atypical hemolytic uremic syndrome, hyperhomocysteinemia, microangiopathy, infections and autoimmune diseases. We determined the level of MTHFD1 expression and dehydrogenase specific activity in cell extracts from cultured fibroblasts of three previously reported patients, as well as a patient with megaloblastic anemia and recurrent infections with compound heterozygous MTHFD1 variants that were predicted to be deleterious. MTHFD1 protein expression determined by Western blotting in fibroblast extracts from three of the patients was markedly decreased compared to expression in wild type cells (between 4.8 and 14.3% of mean control values). MTHFD1 expression in the fourth patient was approximately 44% of mean control values. There was no detectable methylenetetrahydrofolate dehydrogenase specific activity in extracts from any of the four patients. This is the first measurement of MTHFD1 function in MTHFD1 deficient patients and confirms the previous molecular diagnoses.

#2

Immunodeficiency and inborn disorders of vitamin B12 and folate metabolism.

Current opinion in clinical nutrition and metabolic care2020 Jul

Immune dysfunction, including severe combined immunodeficiency, has been described in genetic disorders affecting the metabolism of the vitamins cobalamin (vitamin B12) and folate. We have reviewed reports of clinical findings in patients with a number of inborn errors of cobalamin or folate metabolism, specifically looking for immune problems. There is little evidence that immune function is affected in most of the disorders. Exceptions are Imerslund-Gräsbeck syndrome and hereditary folate malabsorption (affecting intestinal absorption of cobalamin and folate, respectively), transcobalamin deficiency (affecting transport of cobalamin in blood and cellular cobalamin uptake), and methylenetetrahydrofolate dehydrogenase 1 deficiency (catalyzing cytoplasmic interconversion of reduced folate coenzyme derivatives). Although some inborn errors of cobalamin or folate can be associated with immune dysfunction, the degree and type of immune dysfunction vary with no obvious pattern.

#3

Precision Molecular Diagnosis Defines Specific Therapy in Combined Immunodeficiency with Megaloblastic Anemia Secondary to MTHFD1 Deficiency.

The journal of allergy and clinical immunology. In practice2016

Methylenetetrahydrofolate dehydrogenase (MTHFD1) deficiency has recently been reported to cause a folate-responsive syndrome displaying a phenotype that includes megaloblastic anemia and severe combined immunodeficiency. To describe our investigative approach to the molecular diagnosis and evaluation of immune dysfunction in a family with MTHFD1 deficiency. The methods used were exome sequencing and analysis of variants in genes involved in the folate metabolic pathway in a family with 2 affected siblings. Routine laboratory and research data were analyzed to gain an in-depth understanding of innate, humoral, and cell-mediated immune function before and after folinic acid supplementation. Interrogation of exome data for concordant variants between the siblings in the genes involved in folate metabolic pathway identified a heterozygous mutation in exon 3 of the MTHFD1 gene that was shared with their mother. In view of highly suggestive phenotype, we extended our bioinformatics interrogation for structural variants in the MTHFD1 gene by manual evaluation of the exome data for sequence depth coverage of all the exons. A deletion involving exon 13 that was shared with their father was identified. Routine laboratory data showed lymphopenia involving all subsets and poor response to vaccines. In vitro analysis of dendritic cell and lymphocyte function was comparable to that in healthy volunteers. Treatment with folinic acid led to immune reconstitution, enabling discontinuation of all prophylactic therapies. Exome sequencing demonstrated MTHFD1 deficiency as a novel cause of a combined immunodeficiency. Folinic acid was established as precision therapy to reverse the clinical and laboratory phenotype of this primary immunodeficiency.

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Perguntas frequentes

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Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A condição é causada por mutações patogênicas no gene MTHFD1. Ela tem herança autossômica recessiva, quando a criança herda genes alterados de ambos os pais.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 fontes citadas no texto · 8 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 3 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. MONDO
    purl.obolibrary.org
  2. Immunodeficiency and inborn disorders of vitamin B12 and folate metabolism.
    Current opinion in clinical nutrition and metabolic care2020PMID 32412981

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (2026). Imunodeficiência combinada-anemia megaloblástica por deficiência de metilenotetrahidrofolato desidrogenase 1. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/imunodeficiencia-combinada-anemia-megaloblastica-por-deficiencia-de-metilenotetrahidrofolato-desidrogenase-1

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Imunodeficiência combinada-anemia megaloblástica por deficiência de metilenotetrahidrofolato desidrogenase 1

ORPHA:658813 · MONDO:0060611
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
8 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
E88.8 · Outros distúrbios especificados do metabolismo
CID-11
Início
Infancy
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4540434
Repurposing
13 candidatos
azacitidine — DNA methyltransferase inhibitor
cyanocobalamin — methylmalonyl CoA mutase stimulant|vitamin B
decitabine — glucocorticoid receptor agonist
+10 outros
Evidência
🥉 Relato de caso

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Rara