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Mio-hiperplasia hemifacial
ORPHA:141148CID-10 · Q67.4CID-11 · LA52OMIM 606773DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Face / craniofacialInício neonatal
Também conhecida comoHMH

A Miohiperplasia Hemifacial (HMH) é uma condição que se manifesta durante o desenvolvimento e afeta frequentemente o lado direito do rosto, sendo mais comum em meninos. Ela se caracteriza por um crescimento exagerado dos músculos e outros tecidos de apenas um lado do rosto. No lado afetado, os tecidos costumam ficar maiores, o que pode levar a um formato da mandíbula diferente do normal. Outras características que podem estar ligadas à HMH incluem o aumento do cérebro, epilepsia, estrabismo (olho torto), problemas nos órgãos genitais e urinários, deficiência intelectual e dilatação da pupila (a parte preta do olho) no lado do rosto afetado. A diferença entre os lados do rosto (assimetria) fica mais notável com o passar da idade e permanece assim até o final da adolescência, quando essa diferença se estabiliza. A causa da HMH não é conhecida. No entanto, algumas teorias sugerem que ela pode estar relacionada a um desequilíbrio no sistema hormonal (endócrino), a alterações nas células nervosas (neurônios), a problemas nos cromossomos (onde está nosso DNA), a eventos aleatórios durante a formação de gêmeos ou do bebê na gravidez, ou a anormalidades nos vasos sanguíneos ou linfáticos.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A mio-hiperplasia hemifacial é uma condição rara presente desde o nascimento em que os músculos e tecidos de apenas um lado do rosto crescem de forma exagerada. Essa diferença costuma ficar mais evidente conforme a criança se desenvolve, podendo vir acompanhada de queda da pálpebra, covinha no queixo e desvio no septo do nariz. O quadro está associado a alterações genéticas no gene PIK3CA e atinge principalmente o lado direito da face em meninos. Não há remédios específicos fornecidos pelo SUS para curar a condição, mas a rede pública oferece procedimentos de diagnóstico genético e acompanhamento em serviços de reabilitação.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A Miohiperplasia Hemifacial (HMH) é uma condição que se manifesta durante o desenvolvimento e afeta frequentemente o lado direito do rosto, sendo mais comum em meninos. Ela se caracteriza por um crescimento exagerado dos músculos e outros tecidos de apenas um lado do rosto. No lado afetado, os tecidos costumam ficar maiores, o que pode levar a um formato da mandíbula diferente do normal. Outras características que podem estar ligadas à HMH incluem o aumento do cérebro, epilepsia, estrabismo (olho torto), problemas nos órgãos genitais e urinários, deficiência intelectual e dilatação da pupila (a parte preta do olho) no lado do rosto afetado. A diferença entre os lados do rosto (assimetria) fica mais notável com o passar da idade e permanece assim até o final da adolescência, quando essa diferença se estabiliza. A causa da HMH não é conhecida. No entanto, algumas teorias sugerem que ela pode estar relacionada a um desequilíbrio no sistema hormonal (endócrino), a alterações nas células nervosas (neurônios), a problemas nos cromossomos (onde está nosso DNA), a eventos aleatórios durante a formação de gêmeos ou do bebê na gravidez, ou a anormalidades nos vasos sanguíneos ou linfáticos.

Publicações científicas
6 artigos
Último publicado: 2023 Nov 6

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
12
pacientes catalogados
Início
Neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q67.4
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
3 sintomas
👁️
Olhos
1 sintomas

+ 3 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Hipertrofia hemifacial
Frequência: 5/5
100%prev.
Covinha no queixo
Frequência: 5/5
100%prev.
HP:0003577
Frequência: 5/5
80%prev.
Ptose
Frequência: 4/5
80%prev.
Fissura palpebral estreita
Frequência: 4/5
60%prev.
Septo nasal desviado
Frequência: 3/5
7sintomas
Muito frequente (5)
Frequente (1)
Sem dados (1)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 7 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Hipertrofia hemifacialHemifacial hypertrophy
Frequência: 5/5100%
Frequência: 5/5100%
Frequência: 5/5100%
PtosePtosis
Frequência: 4/580%
Fissura palpebral estreitaNarrow palpebral fissure
Frequência: 4/580%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico6PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico20201 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição.

PIK3CAPhosphatidylinositol 4,5-bisphosphate 3-kinase catalytic subunit alpha isoformDisease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (10)
Signaling by LTK in cancerNephrin family interactionsIRS-mediated signallingTie2 SignalingDAP12 signaling
EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Artéria tibial
23.2 TPM
Linfócitos
22.4 TPM
Nervo tibial
21.4 TPM
Tecido adiposo
20.5 TPM
Fibroblastos
20.5 TPM
OUTRAS DOENÇAS (28)
seborrheic keratosismegalodactylyovarian cancerhepatocellular carcinoma
HGNC:8975UniProt:P42336

Variantes genéticas (ClinVar)

243 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 PIK3CA: NM_006218.4(PIK3CA):c.1687G>A (p.Glu563Lys) ()
🧬 PIK3CA: NM_006218.4(PIK3CA):c.2688dup (p.Phe897fs) ()
🧬 PIK3CA: GRCh37/hg19 3q22.1-29(chr3:132561657-197851986)x3 ()
🧬 PIK3CA: NM_006218.4(PIK3CA):c.25G>C (p.Glu9Gln) ()
🧬 PIK3CA: NM_006218.4(PIK3CA):c.1375A>G (p.Ile459Val) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 17 variantes classificadas pelo ClinVar.

4
13
Patogênica (23.5%)
VUS (76.5%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
PIK3CA: NM_006218.4(PIK3CA):c.113G>A (p.Arg38His) [Likely pathogenic]
PIK3CA: NM_006218.4(PIK3CA):c.3139C>T (p.His1047Tyr) [Pathogenic]
PIK3CA: NM_006218.4(PIK3CA):c.1624G>A (p.Glu542Lys) [Pathogenic]
PIK3CA: NM_006218.4(PIK3CA):c.1633G>A (p.Glu545Lys) [Pathogenic/Likely pathogenic]
PIK3CA: NM_006218.4(PIK3CA):c.2949G>A (p.Met983Ile) [Uncertain significance]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Mio-hiperplasia hemifacial

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
2 papers (10 anos)
#1

Hemifacial myohyperplasia is due to somatic muscular PIK3CA gain-of-function mutations and responds to pharmacological inhibition.

The Journal of experimental medicine2023 Nov 06

Hemifacial myohyperplasia (HFMH) is a rare cause of facial asymmetry exclusively involving facial muscles. The underlying cause and the mechanism of disease progression are unknown. Here, we identified a somatic gain-of-function mutation of PIK3CA in five pediatric patients with HFMH. To understand the physiopathology of muscle hypertrophy in this context, we created a mouse model carrying specifically a PIK3CA mutation in skeletal muscles. PIK3CA gain-of-function mutation led to striated muscle cell hypertrophy, mitochondria dysfunction, and hypoglycemia with low circulating insulin levels. Alpelisib treatment, an approved PIK3CA inhibitor, was able to prevent and reduce muscle hypertrophy in the mouse model with correction of endocrine anomalies. Based on these findings, we treated the five HFMH patients. All patients demonstrated clinical, esthetical, and radiological improvement with proof of target engagement. In conclusion, we show that HFMH is due to somatic alteration of PIK3CA and is accessible to pharmacological intervention.

#2

Progressive Surgical Management of Hemifacial Myohyperplasia for Improved Functional and Aesthetic Results.

Plastic and reconstructive surgery. Global open2020 Jul

Hemifacial myohyperplasia (HMH) is a rare congenital disorder characterized by the unilateral enlargement of facial muscles and unilateral hypoplasia of the skeletal structures. The causes, risk of recurrence in subsequent offspring, and pathogenesis of HMH remain unclear, and the condition can involve a number of features. Among them are pronounced facial asymmetry and changes to both hard and soft tissue structures, as well as facial hemiparesis. We describe the long-term surgical management of HMH in a 3-year-old girl who presented to our department with no other systemic manifestation. We describe the treatment options as well as our approach, which included the use of botulinum toxin injections, and our considerations when choosing to employ careful preservation of the facial nerve and facial mimetic muscles (rather than facial paralysis and facial reanimation) in 2 stages using muscle and nerve grafts. We found that sequential debulking procedures undertaken at significant intervals have offered our patient improved aesthetic and functional results in comparison with the use of nonsurgical techniques, comparable to the more complex grafting technique used in facial reanimation surgery. Due, in part, to the rarity of HMH, there is currently no consensus regarding the optimal treatment approach to the condition. Our use of serial debulking rather than the more complex and problematic microsurgical approach of facial reanimation surgery offers a feasible surgical solution with both aesthetic and functional improvement for these patients.

Publicações recentes

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Associações

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Conselhos e sociedades

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Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

É uma condição congênita rara caracterizada pelo aumento assimétrico e desproporcional dos músculos e tecidos de uma metade da face. Ela se manifesta desde o período neonatal e costuma estabilizar as alterações no término da adolescência.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:141148
    Orphanet
  2. GARD:10084
    GARD (NIH)
  3. Q55783473
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Mio-hiperplasia hemifacial. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/mio-hiperplasia-hemifacial

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Mio-hiperplasia hemifacial

ORPHA:141148 · MONDO:0011723
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
12 casos conhecidos
CID-10
Q67.4 · Outras deformidades congênitas do crânio, da face e da mandíbula
CID-11
Início
Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1847521
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara