Pular para o conteúdo
Neuropatia, motora, distal, hereditária, tipo 1
ORPHA:139518CID-10 · G12.2CID-11 · 8B61.4OMIM 182960DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
MuscularInício infantilHerança AD

É uma doença neurológica degenerativa de herança dominante. Ela se manifesta na infância ou adolescência, causando fraqueza nos músculos das extremidades (mãos e pés), sem afetar a sensibilidade. A condição é caracterizada pela degeneração das células nervosas da medula espinhal que controlam os movimentos.

Última verificação: Fonte: sem afirmação sobre o SUS a verificarEm construçãohistóricoSugerir correção
Mantido por Agente Raras·Colaborar como especialista →

Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A neuropatia motora distal hereditária tipo 1 é uma doença genética rara que causa perda de força e atrofia muscular nas mãos e nos pés. Os primeiros sinais costumam aparecer na infância ou adolescência, frequentemente acompanhados por alterações como o pé cavo, sem perda da sensibilidade geral. Embora a doença não conte com um PCDT oficial nem remédios específicos no SUS, o sistema público prevê atendimento em reabilitação para doenças raras.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

É uma doença neurológica degenerativa de herança dominante. Ela se manifesta na infância ou adolescência, causando fraqueza nos músculos das extremidades (mãos e pés), sem afetar a sensibilidade. A condição é caracterizada pela degeneração das células nervosas da medula espinhal que controlam os movimentos.

Publicações científicas
330 artigos
Último publicado: 2026 Jun
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
2 procedimentos SIGTAPCID-10: G12.2
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (2)
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
Você se identifica com essa condição?
O Raras está aqui pra te apoiar — com ou sem diagnóstico

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

Preparando trilha educativa...

Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
2 sintomas
💪
Músculos
2 sintomas
🦴
Ossos e articulações
1 sintomas

+ 6 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Fraqueza muscular de membro superior
Frequência: 20/20
—
Hipertonia
—
Pé cavo
—
Amiotrofia distal
—
Dedo em martelo
—
Sensação de vibração prejudicada nos tornozelos
11sintomas
Muito frequente (1)
Sem dados (10)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 11 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Fraqueza muscular de membro superiorUpper limb muscle weakness
Frequência: 20/20100%
HipertoniaHypertonia
Pé cavoPes cavus
Amiotrofia distalDistal amyotrophy

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico330PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico20161 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026🧪 2021Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →

Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Neuropatia, motora, distal, hereditária, tipo 1

🗺️

Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Onde estão os ensaios

Nenhum país com ensaio aberto no momento.

Pesquisa e ensaios clínicos

1 ensaios clínicos encontrados.

Distribuição por fase
Ver todos no ClinicalTrials.gov
🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
Divulgar pesquisa →

Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
173 papers (10 anos)

Mostrando amostra de 2 publicações de um total de 173

#1

Novel gene-intergenic fusion involving ubiquitin E3 ligase UBE3C causes distal hereditary motor neuropathy.

Brain : a journal of neurology2023 Mar 01

Distal hereditary motor neuropathies (dHMNs) are a group of inherited diseases involving the progressive, length-dependent axonal degeneration of the lower motor neurons. There are currently 29 reported causative genes and four disease loci implicated in dHMN. Despite the high genetic heterogeneity, mutations in the known genes account for less than 20% of dHMN cases, with the mutations identified predominantly being point mutations or indels. We have expanded the spectrum of dHMN mutations with the identification of a 1.35 Mb complex structural variation (SV) causing a form of autosomal dominant dHMN (DHMN1 OMIM %182906). Given the complex nature of SV mutations and the importance of studying pathogenic mechanisms in a neuronal setting, we generated a patient-derived DHMN1 motor neuron model harbouring the 1.35 Mb complex insertion. The DHMN1 complex insertion creates a duplicated copy of the first 10 exons of the ubiquitin-protein E3 ligase gene (UBE3C) and forms a novel gene-intergenic fusion sense transcript by incorporating a terminal pseudo-exon from intergenic sequence within the DHMN1 locus. The UBE3C intergenic fusion (UBE3C-IF) transcript does not undergo nonsense-mediated decay and results in a significant reduction of wild-type full-length UBE3C (UBE3C-WT) protein levels in DHMN1 iPSC-derived motor neurons. An engineered transgenic Caenorhabditis elegans model expressing the UBE3C-IF transcript in GABA-ergic motor neurons shows neuronal synaptic transmission deficits. Furthermore, the transgenic animals are susceptible to heat stress, which may implicate defective protein homeostasis underlying DHMN1 pathogenesis. Identification of the novel UBE3C-IF gene-intergenic fusion transcript in motor neurons highlights a potential new disease mechanism underlying axonal and motor neuron degeneration. These complementary models serve as a powerful paradigm for studying the DHMN1 complex SV and an invaluable tool for defining therapeutic targets for DHMN1.

#2

CNS involvement in CMTX1 caused by a novel connexin 32 mutation: a 6-year follow-up in neuroimaging and nerve conduction.

Neurological sciences : official journal of the Italian Neurological Society and of the Italian Society of Clinical Neurophysiology2016 Jul

X-linked Charcot-Marie-Tooth disease, type 1 (CMTX1) is one of the most common inherited neurological disorders. Obvious CNS involvement is relatively rare in CMTX1 patients. A 24-year-old male with CMTX1 presented with three transient stroke-like attacks, and was followed up regularly for 6 years with brain MRI and electrophysiological examination. Transient symmetrical high signals on T2 imaging and restricted diffusion were found in bilateral deep white matter. Electrophysiological measurement revealed a sensorimotor peripheral neuropathy with slightly reduced nerve conduction velocities. A novel thymine to cytosine mutation at nucleotide position 445 in the connexin 32 allele of the GJB1 gene was identified. During the 6-year longitudinal study, patient's motor and sensory function did not worsen; radiological abnormalities correlated with episodes of CNS dysfunction and resolved after clinical recovery; electrophysiological records showed no obvious change. Little change in the patient's clinical, radiological and electrophysiological results over the follow-up reflected a slow disease progression.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

Ainda não temos associações cadastradas para Neuropatia, motora, distal, hereditária, tipo 1.

É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →

Doença com base genética

Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Neuropatia, motora, distal, hereditária, tipo 1 e no aconselhamento genético da família.

Vai consultar um especialista? Confirme o registro dele no conselho.
Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Ela é causada pela degeneração progressiva das células nervosas da medula espinhal responsáveis pelo controle muscular. A transmissão segue um padrão de herança autossômica dominante, embora um gene específico ainda não esteja catalogado.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

7 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. CNS involvement in CMTX1 caused by a novel connexin 32 mutation: a 6-year follow-up in neuroimaging and nerve conduction.
    Neurological sciences : official journal of the Italian Neurological Society and of the Italian Society of Clinical Neurophysiology2016PMID 27098243
  2. ORPHA:139518
    Orphanet
  3. GARD:16953
    GARD (NIH)
  4. Q55345680
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Neuropatia, motora, distal, hereditária, tipo 1. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/neuropatia-motora-distal-hereditaria-tipo-1

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Neuropatia, motora, distal, hereditária, tipo 1

ORPHA:139518 · MONDO:0008451
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
2 procedimentos
Geral
CID-10
G12.2 · Doença do neurônio motor
CID-11
Início
Adolescent, Adult, Childhood
MedGen
UMLS
C1866784
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara