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Síndrome de alopecia-transtorno do desenvolvimento intelectual-hipogonadismo hipergonadotrópico
ORPHA:1014CID-10 · Q87.8OMIM 601217DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
neuroInício neonatalHerança Unknown
Sinônimos clínicos: Síndrome Devriendt-Vandenberghe-Fryns

Esta síndrome se manifesta pela combinação de: ausência completa de cabelos (presente desde o nascimento), deficiência intelectual leve e um problema nos ovários ou testículos que não funcionam adequadamente, mesmo com o corpo produzindo muitos hormônios para tentar estimular seu funcionamento.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A síndrome de alopecia-transtorno do desenvolvimento intelectual-hipogonadismo hipergonadotrópico é uma condição congênita muito rara que une a falta de cabelos, alteração cognitiva leve e disfunção hormonal. Desde o nascimento, a pessoa apresenta ausência total de cabelos, além de dificuldades leves no aprendizado durante a infância. Os ovários ou testículos não produzem hormônios sexuais adequadamente, mesmo com o organismo gerando estímulos elevados para que funcionem. A condição não conta com um protocolo PCDT próprio no Ministério da Saúde nem com medicamentos específicos no SUS, sendo o cuidado baseado em reabilitação e acompanhamento clínico.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Esta síndrome se manifesta pela combinação de: ausência completa de cabelos (presente desde o nascimento), deficiência intelectual leve e um problema nos ovários ou testículos que não funcionam adequadamente, mesmo com o corpo produzindo muitos hormônios para tentar estimular seu funcionamento.

Publicações científicas
27.042 artigos
Último publicado: 2026 Apr 17

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
2
pacientes catalogados
Início
Neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 35%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
1 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas
🧬
Pele e cabelo
1 sintomas

Características mais comuns

90%prev.
Deficiência intelectual, leve
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hipogonadismo hipergonadotrófico
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Alopecia total
Muito frequente (99-80%)
3sintomas
Muito frequente (3)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 3 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Deficiência intelectual, leveIntellectual disability, mild
Muito frequente (99-80%)90%
Hipogonadismo hipergonadotróficoHypergonadotropic hypogonadism
Muito frequente (99-80%)90%
Alopecia totalAlopecia totalis
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico27.042PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico20151 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de alopecia-transtorno do desenvolvimento intelectual-hipogonadismo hipergonadotrópico

Centros de Referência SUS

13 centros habilitados pelo SUS para Síndrome de alopecia-transtorno do desenvolvimento intelectual-hipogonadismo hipergonadotrópico

Centros para Síndrome de alopecia-transtorno do desenvolvimento intelectual-hipogonadismo hipergonadotrópico

Detalhes dos centros

Hospital Infantil Albert Sabin

R. Tertuliano Sales, 544 - Vila União, Fortaleza - CE, 60410-794 · CNES 2407876

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Pequeno Príncipe

R. Des. Motta, 1070 - Água Verde, Curitiba - PR, 80250-060 · CNES 3143805

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
7.533 papers (10 anos)

Mostrando amostra de 2 publicações de um total de 7.533

#1

Hypotrichosis 14: novel variants of the LSS gene in five Chinese families and insights from literature review.

Human genomics2025 Jul 22

Congenital hypotrichosis 14 is a nonsyndromic form of alopecia associated with pathogenic variants in the lanosterol synthase (LSS) gene. Recent studies have expanded the spectrum of LSS-related phenotypes, including congenital cataracts, alopecia-intellectual disability syndrome, and palmoplantar keratoderma. Currently, investigations into this disease are still limited, and its treatment remains elusive. In this study, we aimed to report six Chinese patients who were diagnosed with hypotrichosis 14, whose conditions were attributed to five novel and recurrent variants in the LSS gene identified via whole exome sequencing. Moreover, the reported LSS gene has also been summarized. We described six patients in five Chinese families with hair loss, and one of whom had a rare accompanying phenotype of hypergonadotropic hypogonadism, which has rarely been reported. Five novel variants were discovered in the LSS gene, including c.919_921del (p.His307del), c.1987 C > T (p.Arg663Trp), c.982 C > T (p.Arg328*), c.1405_1407del (p.Glu469del) and c.193_200dup (p.Pro68Argfs*14). Our comprehensive summary of phenotypes caused by LSS gene variants not only enriches the existing knowledge on congenital hypotrichosis 14 but also provides crucial guidance for more accurate genetic counseling and potentially new directions for future research in understanding the disease mechanism and developing targeted therapies.

#2

The Use of High-Density SNP Array to Map Homozygosity in Consanguineous Families to Efficiently Identify Candidate Genes: Application to Woodhouse-Sakati Syndrome.

Case reports in genetics2015

Two consanguineous Qatari siblings presented for evaluation: a 17-4/12-year-old male with hypogonadotropic hypogonadism, alopecia, intellectual disability, and microcephaly and his 19-year-old sister with primary amenorrhea, alopecia, and normal cognition. Both required hormone treatment to produce secondary sex characteristics and pubertal development beyond Tanner 1. SNP array analysis of both probands was performed to detect shared regions of homozygosity which may harbor homozygous mutations in a gene causing their common features of abnormal pubertal development, alopecia, and variable cognitive delay. Our patients shared multiple homozygous genomic regions; ten shared regions were >1 Mb in length and constituted 0.99% of the genome. DCAF17, encoding a transmembrane nuclear protein of uncertain function, was the only gene identified in a homozygous region known to cause hypogonadotropic hypogonadism. DCAF17 mutations are associated with Woodhouse-Sakati syndrome, a rare disorder characterized by alopecia, hypogonadotropic hypogonadism, sensorineural hearing loss, diabetes mellitus, and extrapyramidal movements. Sequencing of the coding exons and flanking intronic regions of DCAF17 in the proband revealed homozygosity for a previously described founder mutation (c.436delC). Targeted DCAF17 sequencing of his affected sibling revealed the same homozygous mutation. This family illustrates the utility of SNP array testing in consanguineous families to efficiently and inexpensively identify regions of genomic homozygosity in which genetic candidates for recessive conditions can be identified.

Publicações recentes

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Associações

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Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Os genes específicos causadores desta síndrome ainda não foram identificados nos registros médicos. O padrão exato de herança genética também é classificado formalmente como desconhecido.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome de alopecia-transtorno do desenvolvimento intelectual-hipogonadismo hipergonadotrópico. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-alopecia-transtorno-do-desenvolvimento-intelectual-hipogonadismo-hipergonadotropico

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de alopecia-transtorno do desenvolvimento intelectual-hipogonadismo hipergonadotrópico

ORPHA:1014 · MONDO:0011019
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
2 casos conhecidos
Herança
Unknown
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
Início
Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1832593
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara