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Síndrome de cardiopatia-síndrome Kallmann
ORPHA:2326CID-10 · Q24.8DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
lungInício neonatalHerança AR
Também conhecida comoGnRH

A síndrome de Kallmann com cardiopatia é caracterizada por hipogonadismo hipogonadotrófico associado à deficiência de hormônio liberador de gonadotrofinas (GnRH), anosmia ou hiposmia (com hipoplasia ou aplasia dos bulbos olfatórios) e malformações cardíacas congênitas complexas (ventrículo direito de dupla saída, cardiomiopatia dilatada, arco aórtico direito). Representa uma entidade clínica distinta da síndrome de Kallmann.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A síndrome de cardiopatia-síndrome Kallmann é uma doença genética muito rara caracterizada por alterações no coração, falta de desenvolvimento dos hormônios sexuais e perda do olfato. Ao nascimento ou na infância, a família pode notar alterações genitais, sopros no coração, coloração arroxeada na pele e atraso importante no crescimento e no início da puberdade. Não há uma cura ou um remédio específico para a condição, de modo que o cuidado foca em tratar as malformações cardíacas e acompanhar os níveis hormonais. A condição não possui um protocolo oficial (PCDT) no Ministério da Saúde, mas o SUS disponibiliza exames genéticos complexos e atendimento em reabilitação para doenças raras.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A síndrome de Kallmann com cardiopatia é caracterizada por hipogonadismo hipogonadotrófico associado à deficiência de hormônio liberador de gonadotrofinas (GnRH), anosmia ou hiposmia (com hipoplasia ou aplasia dos bulbos olfatórios) e malformações cardíacas congênitas complexas (ventrículo direito de dupla saída, cardiomiopatia dilatada, arco aórtico direito). Representa uma entidade clínica distinta da síndrome de Kallmann.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
8
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q24.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

❤️
Coração
8 sintomas
🦴
Ossos e articulações
4 sintomas
📏
Crescimento
3 sintomas
😀
Face
1 sintomas
👂
Ouvidos
1 sintomas
🧠
Neurológico
1 sintomas

+ 9 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Hipogonadismo hipogonadotrófico
90%prev.
Deficiência intelectual
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Anosmia total
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Fissura palatina
Frequente (79-30%)
55%prev.
Baixa estatura
Frequente (79-30%)
55%prev.
Deficiência auditiva neurossensorial
Frequente (79-30%)
29sintomas
Muito frequente (3)
Frequente (21)
Ocasional (5)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 29 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Hipogonadismo hipogonadotróficoHypogonadotropic hypogonadism
Muito frequente100%
Deficiência intelectualIntellectual disability
Muito frequente (99-80%)90%
Anosmia totalTotal anosmia
Muito frequente (99-80%)90%
Fissura palatinaCleft palate
Frequente (79-30%)55%
Baixa estaturaShort stature
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Últimos 10 anos14publicações
Pico20153 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026📈 2015Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

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Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de cardiopatia-síndrome Kallmann

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

A rare case of Kallmann syndrome in a female with pulmonary valve stenosis: Coincidence or genetic link?

La Tunisie medicale2025 May 05

Kallmann De Morsier syndrome (KS) is a rare genetic disorder characterized by congenital gonadotropic deficiency alongside anosmia or hyposmia, with a lower prevalence in females. Diagnosis relies on clinical and biological assessment, confirmed through pituitary magnetic resonance imaging (MRI). Cardiac involvement in this syndrome is uncommon, with only a few cases documented in the literature. We reported the case of a 22-year-old female with a history of pulmonary valve stenosis for which she underwent balloon dilatation at the age of five years. She presented with primary amenorrhoea and a history of anosmia was noted. Hormonal investigations revealed hypogonadotropic hypogonadism and a hypothalamic-pituitary MRI identified complete agenesis of the olfactory bulbs. A diagnosis of KS was made. Genetic testing for the KAL1 gene was negative. The patient was put on hormone replacement therapy in order to achieve her puberty and promote general well-being Conclusion: This case represents the first reported association between KS and pulmonary valve stenosis, highlighting the need for further molecular biological research to explore other genes that may explain this connection.

#2

Unusual coexistence of restrictive heart disease and Kallmann syndrome: a case report.

The Egyptian heart journal : (EHJ) : official bulletin of the Egyptian Society of Cardiology2024 Apr 18

Kallmann-Morsier syndrome is a rare disease characterized by the association of congenital gonadotropic deficiency and anosmia or hyposmia. The cardiac manifestations associated with this syndrome are little known. Through this case, we will characterize the cardiac involvement of this disease in the light of what is already described in the literature. We report the case of a young patient who presented with a picture of cardiac decompensation revealing restrictive heart disease. In her exploration, she was found to have primary amenorrhea, leading to the diagnosis of Kallmann syndrome. Medical treatment was optimized for the management of her cardiac decompensation as well as hormonal replacement treatment for her delayed puberty and growth. Cardiac manifestations in Kallmann-Morsier syndrome are few reported in the literature, and restrictive heart disease is uncommon with no cases report till now. This association suggests a possible common genetic origin that should be explored in the future.

#3

Congenital Hypogonadotropic Hypogonadism with Early-Onset Coronary Artery Disease.

The journal of medical investigation : JMI2021

The patient with congenital hypogonadotropic hypogonadism (HH) shows low serum levels of androgen, which is a group of sex hormones including testosterone, caused by the decreased gonadotropin release in the hypothalamus. Recent reports showed androgens exert protective effects against insulin resistance or atherosclerotic diseases, such as diabetes mellitus or coronary artery disease. However, whether the juvenile hypogonadism affects the diabetes or cardiovascular disease is unclear. We report a case of a middle-aged man with congenital HH who had severe coronary artery disease complicated with metabolic disorders. J. Med. Invest. 68 : 189-191, February, 2021.

#4

Kallmann syndrome in a patient with Weiss-Kruszka syndrome and a de novo deletion in 9q31.2.

European journal of endocrinology2021 May 21

Patients with deletions on chromosome 9q31.2 may exhibit delayed puberty, craniofacial phenotype including cleft lip/palate, and olfactory bulb hypoplasia. We report a patient with congenital HH with anosmia (Kallmann syndrome, KS) and a de novo 2.38 Mb heterozygous deletion in 9q31.2. The deletion breakpoints (determined with whole-genome linked-read sequencing) were in the FKTN gene (9:108,331,353) and in a non-coding area (9:110,707,332) (hg19). The deletion encompassed six protein-coding genes (FKTN, ZNF462, TAL2, TMEM38B, RAD23B, and KLF4). ZNF462 haploinsufficiency was consistent with the patient's Weiss-Kruszka syndrome (craniofacial phenotype, developmental delay, and sensorineural hearing loss), but did not explain his KS. In further analyses, he did not carry rare sequence variants in 32 known KS genes in whole-exome sequencing and displayed no aberrant splicing of 15 KS genes that were expressed in peripheral blood leukocyte transcriptome. The deletion was 1.8 Mb upstream of a KS candidate gene locus (PALM2AKAP2) but did not suppress its expression. In conclusion, this is the first report of a patient with Weiss-Kruszka syndrome and KS. We suggest that patients carrying a microdeletion in 9q31.2 should be evaluated for the presence of KS and KS-related features.

#5

Further delineation of a recognizable type of syndromic short stature caused by biallelic SEMA3A loss-of-function variants.

American journal of medical genetics. Part A2021 Mar

The semaphorin protein family is a diverse set of extracellular signaling proteins that perform fundamental roles in the development and operation of numerous biological systems, notably the nervous, musculoskeletal, cardiovascular, endocrine, and reproductive systems. Recently, recessive loss-of-function (LoF) variants in SEMA3A (semaphorin 3A) have been shown to result in a recognizable syndrome characterized by short stature, skeletal abnormalities, congenital heart defects, and variable additional anomalies. Here, we describe the clinical and molecular characterization of a female patient presenting with skeletal dysplasia, hypogonadotropic hypogonadism (HH), and anosmia who harbors a nonsense variant c.1633C>T (p.Arg555*) and a deletion of exons 15, 16, and 17 in SEMA3A in the compound heterozygous state. These variants were identified through next-generation sequencing analysis of a panel of 26 genes known to be associated with HH/Kallmann syndrome. Our findings further substantiate the notion that biallelic LoF SEMA3A variants cause a syndromic form of short stature and expand the phenotypic spectrum associated with this condition to include features of Kallmann syndrome.

Publicações recentes

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📚 EuropePMCmostrando 14

2025

A rare case of Kallmann syndrome in a female with pulmonary valve stenosis: Coincidence or genetic link?

La Tunisie medicale
2024

Unusual coexistence of restrictive heart disease and Kallmann syndrome: a case report.

The Egyptian heart journal : (EHJ) : official bulletin of the Egyptian Society of Cardiology
2021

Congenital Hypogonadotropic Hypogonadism with Early-Onset Coronary Artery Disease.

The journal of medical investigation : JMI
2021

Kallmann syndrome in a patient with Weiss-Kruszka syndrome and a de novo deletion in 9q31.2.

European journal of endocrinology
2021

Further delineation of a recognizable type of syndromic short stature caused by biallelic SEMA3A loss-of-function variants.

American journal of medical genetics. Part A
2020

Breast Cancer and Major Deviations of Genetic and Gender-related Structures and Function.

The Journal of clinical endocrinology and metabolism
2020

Exploring disease comorbidity in a module-module interaction network.

Journal of bioinformatics and computational biology
2020

Phenotypic Spectrum of Idiopathic Hypogonadotropic Hypogonadism Patients With CHD7 Variants From a Large Chinese Cohort.

The Journal of clinical endocrinology and metabolism
2018

Male and Female Hypogonadism.

The Nursing clinics of North America
2018

Characteristics of a nationwide cohort of patients presenting with isolated hypogonadotropic hypogonadism (IHH).

European journal of endocrinology
2016

Sexuality and quality of life in congenital hypogonadisms.

Gynecological endocrinology : the official journal of the International Society of Gynecological Endocrinology
2015

Congenital Hypogonadotropic Hypogonadism and Kallmann Syndrome: Past, Present, and Future.

Endocrinology and metabolism (Seoul, Korea)
2015

Clinical, endocrinological, and molecular characterization of Kallmann syndrome and normosmic idiopathic hypogonadotropic hypogonadism: a single center experience.

Annals of pediatric endocrinology &amp; metabolism
2015

Sublingual thyroid ectopy: similarities and differences with Kallmann syndrome.

F1000prime reports

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O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

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A condição possui herança genética autossômica recessiva. No entanto, os genes causais específicos associados a ela ainda não se encontram catalogados nas bases científicas oficiais.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Unusual coexistence of restrictive heart disease and Kallmann syndrome: a case report.
    The Egyptian heart journal : (EHJ) : official bulletin of the Egyptian Society of Cardiology2024PMID 38635120
  2. ORPHA:2326
    Orphanet
  3. GARD:18767
    GARD (NIH)
  4. Q55786279
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome de cardiopatia-síndrome Kallmann. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-cardiopatia-sindrome-kallmann

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de cardiopatia-síndrome Kallmann

ORPHA:2326 · MONDO:0016515
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
8 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q24.8 · Outras malformações congênitas especificadas do coração
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4302897
Wikidata

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara