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Síndrome de dismorfia facial – luxação do cristalino – anomalias do segmento ocular anterior – bolhas de filtração espontâneas
ORPHA:412022CID-10 · Q87.0CID-11 · LD21.YOMIM 601552DOENÇA RARA

A síndrome de dismorfismo facial, deslocamento do cristalino, anormalidades do segmento anterior e bolhas filtrantes espontâneas é um problema congênito que afeta o desenvolvimento do olho. Ela se caracteriza por ter a lente natural do olho (o cristalino) deslocada ou parcialmente fora do lugar, além de alterações na parte da frente do olho. As pessoas afetadas também apresentam características faciais distintivas, como bochechas mais planas e um nariz proeminente, com formato que lembra um bico. Além disso, podem desenvolver cistos na conjuntiva (a membrana que reveste o olho), que não são causados por traumas e são chamados de "bolhas filtrantes".

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A síndrome de dismorfismo facial, deslocamento do cristalino, anormalidades do segmento anterior e bolhas filtrantes espontâneas é um problema congênito que afeta o desenvolvimento do olho. Ela se caracteriza por ter a lente natural do olho (o cristalino) deslocada ou parcialmente fora do lugar, além de alterações na parte da frente do olho. As pessoas afetadas também apresentam características faciais distintivas, como bochechas mais planas e um nariz proeminente, com formato que lembra um bico. Além disso, podem desenvolver cistos na conjuntiva (a membrana que reveste o olho), que não são causados por traumas e são chamados de "bolhas filtrantes".

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
4
pacientes catalogados
Início
Adolescent
+ childhood
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 35%
Centros em: SP, PR, SC, RS, ES +10CID-10: Q87.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
9 sintomas
👁️
Olhos
7 sintomas
🦴
Ossos e articulações
4 sintomas
🦷
Dentes
1 sintomas
🫃
Digestivo
1 sintomas

+ 15 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Retrognatia
Frequência: 12/12
100%prev.
Esferofacia
Frequência: 4/4
100%prev.
Nariz proeminente
Frequência: 23/23
100%prev.
Achatamento malar
Frequência: 7/7
100%prev.
Má oclusão dentária
Frequência: 12/12
100%prev.
Ectopia lentis
Frequência: 15/15
37sintomas
Muito frequente (16)
Frequente (13)
Ocasional (6)
Muito raro (1)
Sem dados (1)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 37 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

RetrognatiaRetrognathia
Frequência: 12/12100%
EsferofaciaSpherophakia
Frequência: 4/4100%
Nariz proeminenteProminent nose
Frequência: 23/23100%
Achatamento malarMalar flattening
Frequência: 7/7100%
Má oclusão dentáriaDental malocclusion
Frequência: 12/12100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa4desde 2022
Últimos 10 anos2publicações
Pico20191 papers
Linha do tempo
2022Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

ASPHAspartyl/asparaginyl beta-hydroxylaseDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
FUNÇÃO

Specifically hydroxylates an Asp or Asn residue in certain epidermal growth factor-like (EGF) domains of a number of proteins Membrane-bound Ca(2+)-sensing protein, which is a structural component of the ER-plasma membrane junctions. Isoform 8 regulates the activity of Ca(+2) released-activated Ca(+2) (CRAC) channels in T-cells

LOCALIZAÇÃO

Endoplasmic reticulum membraneSarcoplasmic reticulum membrane

VIAS BIOLÓGICAS (1)
Protein hydroxylation
MECANISMO DE DOENÇA

Facial dysmorphism, lens dislocation, anterior segment abnormalities, and spontaneous filtering blebs

A syndrome characterized by dislocated crystalline lenses and anterior segment abnormalities in association with a distinctive facies involving flat cheeks and a beaked nose. Some affected individuals develop highly unusual non-traumatic conjunctival cysts (filtering blebs).

OUTRAS DOENÇAS (1)
facial dysmorphism-lens dislocation-anterior segment abnormalities-spontaneous filtering blebs syndrome
HGNC:757UniProt:Q12797

Variantes genéticas (ClinVar)

62 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 ASPH: NM_004318.4(ASPH):c.1910del (p.Asn637fs) ()
🧬 ASPH: NM_004318.4(ASPH):c.1062+92A>G ()
🧬 ASPH: NM_004318.4(ASPH):c.1300+131T>G ()
🧬 ASPH: NM_004318.4(ASPH):c.1150-1G>A ()
🧬 ASPH: GRCh37/hg19 8q11.21-12.3(chr8:52110882-62737934)x1 ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 34 variantes classificadas pelo ClinVar.

17
10
7
Patogênica (50.0%)
VUS (29.4%)
Benigna (20.6%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
ASPH: NM_004318.4(ASPH):c.1910del (p.Asn637fs) [Pathogenic]
ASPH: NM_004318.4(ASPH):c.1150-1G>A [Likely pathogenic]
ASPH: NM_004318.4(ASPH):c.1747del (p.Tyr583fs) [Likely pathogenic]
ASPH: NM_004318.4(ASPH):c.1724G>A (p.Trp575Ter) [Pathogenic]
ASPH: NM_004318.4(ASPH):c.1171_1175del (p.Lys391fs) [Likely pathogenic]

Vias biológicas (Reactome)

3 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de dismorfia facial – luxação do cristalino – anomalias do segmento ocular anterior – bolhas de filtração espontâneas

Centros de Referência SUS

24 centros habilitados pelo SUS para Síndrome de dismorfia facial – luxação do cristalino – anomalias do segmento ocular anterior – bolhas de filtração espontâneas

Centros para Síndrome de dismorfia facial – luxação do cristalino – anomalias do segmento ocular anterior – bolhas de filtração espontâneas

Detalhes dos centros

Hospital Universitário Prof. Edgard Santos (HUPES)

R. Dr. Augusto Viana, s/n - Canela, Salvador - BA, 40110-060 · CNES 0003808

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital Infantil Albert Sabin

R. Tertuliano Sales, 544 - Vila União, Fortaleza - CE, 60410-794 · CNES 2407876

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFG

Rua 235 QD. 68 Lote Área, Nº 285, s/nº - Setor Leste Universitário, Goiânia - GO, 74605-050 · CNES 2338424

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital Universitário da UFJF

R. Catulo Breviglieri, Bairro - s/n - Santa Catarina, Juiz de Fora - MG, 36036-110 · CNES 2297442

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Julio Müller (HUJM)

R. Luis Philippe Pereira Leite, s/n - Alvorada, Cuiabá - MT, 78048-902 · CNES 2726092

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW)

R. Tabeliao Estanislau Eloy, 585 - Castelo Branco, João Pessoa - PB, 58050-585 · CNES 0002470

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Pequeno Príncipe

R. Des. Motta, 1070 - Água Verde, Curitiba - PR, 80250-060 · CNES 3143805

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Regional de Maringá (HUM)

Av. Mandacaru, 1590 - Parque das Laranjeiras, Maringá - PR, 87083-240 · CNES 2216108

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE-UERJ)

Blvd. 28 de Setembro, 77 - Vila Isabel, Rio de Janeiro - RJ, 20551-030 · CNES 2280221

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital São Lucas da PUCRS

Av. Ipiranga, 6690 - Jardim Botânico, Porto Alegre - RS, 90610-000 · CNES 2232928

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário da UFSC (HU-UFSC)

R. Profa. Maria Flora Pausewang - Trindade, Florianópolis - SC, 88036-800 · CNES 2560356

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Base de São José do Rio Preto

Av. Brg. Faria Lima, 5544 - Vila Sao Jose, São José do Rio Preto - SP, 15090-000 · CNES 2079798

Atenção Especializada

Rota
Anomalias Congênitas

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
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Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
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UNIFESP / Hospital São Paulo

R. Napoleão de Barros, 715 - Vila Clementino, São Paulo - SP, 04024-002 · CNES 2688689

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do Metabolismo
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Traboulsi syndrome caused by mutations in ASPH: An autosomal recessive disorder with overlapping features of Marfan syndrome.

European journal of medical genetics2022 Oct

Traboulsi syndrome, otherwise known as facial dysmorphism, lens dislocation, anterior-segment abnormalities and spontaneous filtering blebs, is an autosomal recessive condition associated with characteristic ocular features including dislocated crystalline lenses, anterior segment abnormalities and in some individuals, non-traumatic conjunctival cysts. There is a distinctive facial appearance which includes flattened malar region with convex nasal ridge. Alterations in the aspartate beta-hydroxylase (ASPH) gene are known to be the cause of the condition. We report seven further individuals from six unrelated families with characteristic ocular and facial features. Five individuals had aortic root dilatation, with childhood onset in some, and one undergoing aortic root repair aged 47 years for severe aortic regurgitation and aortic root dilatation. Interestingly, inguinal hernias were commonly reported. Although some skeletal features were seen, these were not consistent. One of the patients had mild deficiency of factor VII on clotting studies. The ASPH protein hydroxylates specific asparagine- and aspartate-residues in epidermal growth factor (EGF)-domain containing proteins including coagulation factors and associated genes including FBN1. We propose this as an explanation for the overlap in clinical features with Marfan syndrome and conclude that Traboulsi syndrome is an important differential diagnosis. We strongly recommend echocardiography surveillance for patients with Traboulsi syndrome.

#2

Traboulsi syndrome due to ASPH mutation: an under-recognised cause of ectopia lentis.

Clinical dysmorphology2019 Oct

Traboulsi syndrome is an extremely rare ophthalmological disorder characterised by facial dysmorphism, lens dislocation, anterior segment abnormalities and spontaneous filtering blebs. It is caused by pathogenic variants in the ASPH gene. To date, only 13 individuals with Traboulsi syndrome from three families have been reported in the literature. We report the first UK family with Traboulsi syndrome associated with two novel ASPH variants. This condition, which has some phenotypic overlap with both Marfan syndrome and homocystinuria, is most likely under ascertained, and we further delineate the clinical features to aid its recognition.

Publicações recentes

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Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

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Doenças relacionadas

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Traboulsi syndrome caused by mutations in ASPH: An autosomal recessive disorder with overlapping features of Marfan syndrome.
    European journal of medical genetics· 2022· PMID 35918038mais citado
  2. Traboulsi syndrome due to ASPH mutation: an under-recognised cause of ectopia lentis.
    Clinical dysmorphology· 2019· PMID 31274573mais citado
  3. Mutations in ASPH cause facial dysmorphism, lens dislocation, anterior-segment abnormalities, and spontaneous filtering blebs, or Traboulsi syndrome.
    Am J Hum Genet· 2014· PMID 24768550recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:412022(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:601552(OMIM)
  3. MONDO:0011106(MONDO)
  4. GARD:17688(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q55783204(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Síndrome de dismorfia facial – luxação do cristalino – anomalias do segmento ocular anterior – bolhas de filtração espontâneas
Compêndio · Raras BR

Síndrome de dismorfia facial – luxação do cristalino – anomalias do segmento ocular anterior – bolhas de filtração espontâneas

ORPHA:412022 · MONDO:0011106
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
4 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q87.0 · Síndromes com malformações congênitas afetando predominantemente o aspecto da face
CID-11
Início
Adolescent, Childhood
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1832167
Wikidata
DiscussaoAtiva

Nenhuma novidade ainda. O agente esta monitorando.

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