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Síndrome de fibromatose gengival-surdez progressiva
ORPHA:2027CID-10 · H90.3CID-11 · LD2H.YOMIM 135550DOENÇA RARA

A Síndrome de crescimento excessivo da gengiva e perda progressiva da audição se caracteriza pelo espessamento ou aumento da gengiva, junto com uma perda auditiva que piora com o tempo. Já foi descrita em duas famílias: em uma delas, identificaram-se pelo menos 16 pessoas afetadas ao longo de cinco gerações; na outra família, cinco pessoas foram afetadas ao longo de três gerações. É uma condição genética transmitida de forma autossômica dominante.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A Síndrome de crescimento excessivo da gengiva e perda progressiva da audição se caracteriza pelo espessamento ou aumento da gengiva, junto com uma perda auditiva que piora com o tempo. Já foi descrita em duas famílias: em uma delas, identificaram-se pelo menos 16 pessoas afetadas ao longo de cinco gerações; na outra família, cinco pessoas foram afetadas ao longo de três gerações. É uma condição genética transmitida de forma autossômica dominante.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
2
pacientes catalogados
Início
Adult
🏥
SUS: Sem cobertura SUSScore: 0%
CID-10: H90.3
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

👂
Ouvidos
2 sintomas
🦷
Dentes
1 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas

+ 2 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Erupção atrasada dos dentes
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Deficiência auditiva neurossensorial
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Hiperplasia gengival
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Fibromatose gengival
Muito frequente (99-80%)
Herança autossômica dominante
Deficiência auditiva neurossensorial progressiva
6sintomas
Muito frequente (4)
Sem dados (2)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 6 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Erupção atrasada dos dentesDelayed eruption of teeth
Muito frequente (99-80%)90%
Deficiência auditiva neurossensorialSensorineural hearing impairment
Muito frequente (99-80%)90%
Hiperplasia gengivalGingival overgrowth
Muito frequente (99-80%)90%
Fibromatose gengivalGingival fibromatosis
Muito frequente (99-80%)90%
Herança autossômica dominanteAutosomal dominant inheritance

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa6
Últimos 10 anos10publicações
Pico20236 papers
Linha do tempo
20202020Hoje · 2026📈 2023Ano de pico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

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Diagnóstico

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Hypodontia in a child with keratitis-ichthyosis-deafness (KID) syndrome: a case report.

Journal of medical case reports2025 Aug 29

Keratitis-ichthyosis-deafness syndrome is a rare congenital disorder resulting from mutations in the GJB2 gene located on chromosome 13. It is classified among the ectodermal dysplasias, a group of conditions that affect structures derived from the ectoderm. While oral and dental anomalies are frequently reported, hypodontia (congenitally missing teeth) has only been mentioned in two prior cases. The most recent classification of ectodermal dysplasias does not yet include hypodontia as a recognized feature of keratitis-ichthyosis-deafness syndrome. A 6-year-old girl of Swedish descent was referred for evaluation owing to bleeding gums and oral discomfort. Clinical examination revealed dry, cracked lips, inflamed oral mucosa and gingiva, carious primary teeth, and multiple missing permanent teeth. Treatment was performed under general anesthesia, and the patient was placed on a bi-monthly follow-up schedule. After 2 years, her oral health had significantly improved. Missing teeth are commonly observed in ectodermal dysplasias. This case adds to the growing evidence that hypodontia may be a feature of keratitis-ichthyosis-deafness syndrome and supports its inclusion in future classifications. It also highlights the importance of specialized dental care, ideally provided by pediatric dental professionals.

#2

Rapid identification of primary atopic disorders (PAD) by a clinical landmark-guided, upfront use of genomic sequencing.

Allergologie select2024

Primary atopic disorders (PAD) are monogenic disorders caused by pathogenic gene variants encoding proteins that are key for the maintenance of a healthy skin barrier and a well-functioning immune system. Physicians face the challenge to find single, extremely rare PAD patients/families among the millions of individuals with common allergic diseases. We describe case scenarios with signature PAD. We review the literature and deduct specific clinical red flags for PAD detection. They include a positive family history and/or signs of pathological susceptibility to infections, immunodysregulation, or syndromic disease. Results of conventional laboratory and most immunological lab studies are not sufficient to make a definitive diagnosis of PAD. In the past, multistep narrowing of differential diagnoses by various immunological and other laboratory tests led to testing of single genes or gene panel analyses, which was a time-consuming and often unsuccessful approach. The implementation of whole-genomic analyses in the routine diagnostics has led to a paradigm shift. Upfront genome-wide analysis by whole genome sequencing (WGS) will shorten the time to diagnosis, save patients from unnecessary investigations, and reduce morbidity and mortality. We propose a rational, clinical landmark-based approach for deciding which cases pass the filter for carrying out early WGS. WGS result interpretation requires a great deal of caution regarding the causal relationship of variants in PAD phenotypes and absence of proof by adequate functional tests. In case of negative WGS results, a re-iteration attitude with re-analyses of the data (using the latest data base annotation)) may eventually lead to PAD diagnosis. PAD, like many other rare genetic diseases, will only be successfully managed, if physicians from different clinical specialties and geneticists interact regularly in multidisciplinary conferences.

#3

Evaluation of the Oral Bacterial Genome and Metabolites in Patients with Wolfram Syndrome.

International journal of molecular sciences2023 Mar 15

In Wolfram syndrome (WFS), due to the loss of wolframin function, there is increased ER stress and, as a result, progressive neurodegenerative disorders, accompanied by insulin-dependent diabetes. The aim of the study was to evaluate the oral microbiome and metabolome in WFS patients compared with patients with type 1 diabetes mellitus (T1DM) and controls. The buccal and gingival samples were collected from 12 WFS patients, 29 HbA1c-matched T1DM patients (p = 0.23), and 17 healthy individuals matched by age (p = 0.09) and gender (p = 0.91). The abundance of oral microbiota components was obtained by Illumina sequencing the 16S rRNA gene, and metabolite levels were measured by gas chromatography-mass spectrometry. Streptococcus (22.2%), Veillonella (12.1%), and Haemophilus (10.8%) were the most common bacteria in the WFS patients, while comparisons between groups showed significantly higher abundance of Olsenella, Dialister, Staphylococcus, Campylobacter, and Actinomyces in the WFS group (p < 0.001). An ROC curve (AUC = 0.861) was constructed for the three metabolites that best discriminated WFS from T1DM and controls (acetic acid, benzoic acid, and lactic acid). Selected oral microorganisms and metabolites that distinguish WFS patients from T1DM patients and healthy individuals may suggest their possible role in modulating neurodegeneration and serve as potential biomarkers and indicators of future therapeutic strategies.

#4

Pathogenic REST variant causing Jones syndrome and a review of the literature.

European journal of human genetics : EJHG2023 Apr

Jones syndrome is a rare dominantly inherited syndrome characterized by gingival fibromatosis and progressive sensorineural hearing loss becoming symptomatic in the second decade of life. Here, we report a father and his two daughters presenting with a typical Jones syndrome (OMIM %135550) phenotype. Exome sequencing identified a repressor element 1-silencing transcription factor (REST, OMIM *600571) (NM_005612.5) c.2670_2673del p.(Glu891Profs*6) heterozygous variant segregating with Jones syndrome in the family. We review the clinical data from all previously published patients with Jones syndrome and previously published patients with pathogenic REST variants associated with gingival fibromatosis or sensorineural hearing loss. This study suggests that pathogenic REST variants cause Jones syndrome.

#5

The cause of Jones syndrome put to REST: a mutation in the REST gene causes gingival fibromatosis and hearing loss.

European journal of human genetics : EJHG2023 Apr

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Hypodontia in a child with keratitis-ichthyosis-deafness (KID) syndrome: a case report.
    Journal of medical case reports· 2025· PMID 40883811mais citado
  2. Rapid identification of primary atopic disorders (PAD) by a clinical landmark-guided, upfront use of genomic sequencing.
    Allergologie select· 2024· PMID 39381601mais citado
  3. Evaluation of the Oral Bacterial Genome and Metabolites in Patients with Wolfram Syndrome.
    International journal of molecular sciences· 2023· PMID 36982670mais citado
  4. Pathogenic REST variant causing Jones syndrome and a review of the literature.
    European journal of human genetics : EJHG· 2023· PMID 36509837mais citado
  5. The cause of Jones syndrome put to REST: a mutation in the REST gene causes gingival fibromatosis and hearing loss.
    European journal of human genetics : EJHG· 2023· PMID 36710272mais citado
  6. Transition from childhood to adulthood in neuromuscular disorders: results from the ERN EURO-NMD survey.
    Orphanet J Rare Dis· 2025· PMID 41366457recente
  7. Data accuracy in the European Cystic Fibrosis Society Patient Registry: results of an on-site data validation project.
    Orphanet J Rare Dis· 2025· PMID 41327420recente
  8. The Healthcare Amyloidosis European Registry (HEAR): design of a national registry with a European extension strategy, and foundation of the F-CRIN GRACE network.
    Orphanet J Rare Dis· 2025· PMID 41139783recente
  9. Developing a standard dataset in the European registries for rare endocrine and bone conditions-a Melorheostosis dataset.
    Orphanet J Rare Dis· 2025· PMID 40598201recente
  10. Genetic profiling and diagnostic strategies for patients with ectodermal dysplasias in Korea.
    Orphanet J Rare Dis· 2024· PMID 39244550recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:2027(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:135550(OMIM)
  3. MONDO:0007612(MONDO)
  4. GARD:3056(GARD (NIH))
  5. Busca completa no PubMed(PubMed)
  6. Q22965474(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Síndrome de fibromatose gengival-surdez progressiva
Compêndio · Raras BR

Síndrome de fibromatose gengival-surdez progressiva

ORPHA:2027 · MONDO:0007612
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
2 casos conhecidos
Herança
Autosomal dominant
CID-10
H90.3 · Perda de audição bilateral neuro-sensorial
CID-11
Início
Adult
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1851112
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