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Síndrome de hipogenesia oro-mandibular e dos membros
ORPHA:2749DOENÇA RARA
neuroInício neonatal
Também conhecida comoSHO
Sinônimos clínicos: Síndrome oro-acral

As síndromes de hipogênese dos membros oromandibulares (SHO) são um grupo de complexos dismórficos (incluindo a síndrome de Charlie M, a síndrome de Hanhart e a anquilose glossopalatina) caracterizados pela associação de defeitos assimétricos graves dos membros (envolvendo principalmente segmentos distais) e anormalidades da cavidade oral e mandíbula (hipoglossia, aglossia, micrognatia, anquilose glossopalatina, fenda palatina e anomalias gengivais).

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A síndrome de hipogenesia oro-mandibular e dos membros é uma condição congênita muito rara que afeta a formação da boca, do queixo e das extremidades dos braços e pernas. Ao nascer, a família pode notar alterações evidentes, como queixo muito pequeno, língua reduzida ou ausente e falta de dedos nas mãos ou pés. Essas diferenças anatômicas frequentemente trazem dificuldades para respirar e para a alimentação do bebê desde os primeiros dias. Não há remédios específicos e a condição não possui um protocolo clínico próprio (PCDT) no Ministério da Saúde, sendo a assistência conduzida por serviços especializados de cirurgia e reabilitação.

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Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

As síndromes de hipogênese dos membros oromandibulares (SHO) são um grupo de complexos dismórficos (incluindo a síndrome de Charlie M, a síndrome de Hanhart e a anquilose glossopalatina) caracterizados pela associação de defeitos assimétricos graves dos membros (envolvendo principalmente segmentos distais) e anormalidades da cavidade oral e mandíbula (hipoglossia, aglossia, micrognatia, anquilose glossopalatina, fenda palatina e anomalias gengivais).

Publicações científicas
31 artigos
Último publicado: 2024 Dec

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
1-9 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Europe
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Sem cobertura SUSScore: 0%
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
11 sintomas
🦴
Ossos e articulações
11 sintomas
📏
Crescimento
6 sintomas
🫁
Pulmão
4 sintomas
🫃
Digestivo
2 sintomas
🧠
Neurológico
1 sintomas

+ 18 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

—
Deficiência intelectual
—
Atresia jejunal
—
Telecanto
—
Assimetria facial
—
Hipoplasia do osso zigomático
—
Microglossia
55sintomas
Sem dados (55)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 55 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Deficiência intelectualIntellectual disability
Atresia jejunalJejunal atresia
TelecantoTelecanthus
Assimetria facialFacial asymmetry
Hipoplasia do osso zigomáticoHypoplasia of the zygomatic bone

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa2desde 2024
Total histórico31PubMed
Últimos 10 anos9publicações
Pico20162 papers
Linha do tempo
2024Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

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Diagnóstico

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Tratamento e manejo

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Onde tratar no SUS

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
9 papers (10 anos)
#1

Isolated hypoglossia: Oromandibular Limb Hypogenesis Syndrome Type 1 A - A Rare Case Report.

Journal of clinical and experimental dentistry2024 Dec

Hypoglossia is a rare developmental anomaly of tongue. It is usually associated with various syndromes and other anomalies. Most common association of hypoglossia is with limb deformity and these disorders are collectively grouped as Oro Mandibular Limb Hypogenesis (OLHS) Syndrome. It represents a spectrum of disorders and cases with deviation from the original classification has been reported. Isolated hypoglossia without limb deformity is very rare and has been classified as OLHS Type 1 A by Hall. Features associated with this disorder is hypoplastic mandible, absence of mandibular incisors, intra oral bands and marked enlargement of sublingual muscular ridges and glands. This article reports a case of 22 years old female patient with isolated hypoglossia. Patient reported with the chief complain of irregularly placed teeth. Extra oral finding revealed a convex profile with retrognathic mandible. Intraoral examination revealed crowding in teeth with a constricted maxillary and mandibular arch. A small rudimentary tongue with reduced range of movement was seen. However no abnormalities of the extremities was seen. Key words:Hanhart syndrome, Hypoplastic mandible, Oligodontia, Small tongue.

#2

Type IA Oromandibular-Limb Hypogenesis Syndrome: A Case Report and A Case Update.

Cureus2022 May

Hypoglossia is a rare congenital anomaly resulting in a small rudimentary tongue. It is classified under the oromandibular-limb hypogenesis syndrome and can be found in isolation (Type IA) but is more often associated with other congenital disorders, such as limb defects. Isolated hypoglossia cases are rare, and while feeding disorders are common, in some cases, neonatal airway obstruction is the most problematic. In the present report, we discuss two cases of newborns presenting with hypoglossia without limb deformities or visceral anomalies: one new case and a 10-year update of a previously reported case. These two cases highlight the variability in presenting symptoms and the challenges in diagnosis and management of a rare clinical entity. We focus on the discussion of early diagnosis, multidisciplinary management, and shared decision-making, with emphasis on the current therapeutic strategies available to the clinician and their limitations during the neonatal period. Early surgical multivector mandibular distraction osteogenesis can be proposed with minimal short- and long-term morbidity, pending a consistent follow-up. This clinical entity will require multidisciplinary team care into adult years.

#3

Surgical Treatment of Oromandibular Limb Hypogenesis Syndrome Type I A by Distraction Osteogenesis Combined With Orthodontic Rehabilitation.

The Journal of craniofacial surgery2021 Oct 01

Oromandibular limb hypogenesis syndrome is a rare developmental anomaly and only a few cases are reported with complete surgical and orthodontic rehabilitation. An adult male patient with isolated hypoglossia, micrognathism, hypodontia, (oromandibular limb hypogenesis syndrome type I A) was treated with a combination of distraction osteogenesis and orthodontic intervention. The patient was followed up for the duration of 6 years from his first visit to 4 years after the surgery. The combined procedure resulted in successful and satisfactory treatment of the patient by restoring facial aesthetics, occlusal balance, and functional harmony. However, there was not enough tongue enlargement due to late surgical intervention. The objective of this report is to describe the etiology of hypoglossia, the consequences for oral function, and to share our experience from the oral rehabilitation during the treatment procedure.

#4

Oromandibular Limb Hypogenesis Syndrome: Overlap of Moebius and Ankyloglossia Superior With Severe Limb Defects.

The Cleft palate-craniofacial journal : official publication of the American Cleft Palate-Craniofacial Association2021 Apr

The oromandibular limb hypogenesis syndromes (OLHS) represent a group of rare conditions characterized by congenital malformations involving the tongue, mandible, and limbs. In this report, we describe a newborn girl with paralysis of abducens and facial nerves, transverse agenesis of the distal segments of the limbs, micrognathia, cleft lip and palate, and ankyloglossia superior. This observation confirms an overlap between Moebius syndrome and ankyloglossia superior syndrome with severe limb defects. The etiology of the OLHS is not clearly understood. The intriguing link between facial and limb anomalies can result from their simultaneous development from the fourth to eighth week of gestation, making both areas susceptible to the same teratogenic stimuli. There is an overlap between OLHS conditions, supporting a clustering, rather than a divided nosology and requiring an appropriate classification of these conditions. Patients with OLHS can be successfully managed using a multidisciplinary approach.

#5

Syngnathia in Spectrum of Oromandibular Limb Hypogenesis Syndrome.

The Journal of craniofacial surgery2020 Jun

Syngnathia is a rare facial anomaly associated with neonatal problems, including a compromised airway, and the inability to take in solids and/or liquids. Syngnathia is included within the spectrum of oromandibular limb hypogenesis syndrome, an extremely rare condition characterized by varying degrees of congenital malformation involving the tongue, mandible, and limbs. In this report, we describe the case of a 41-day-old Caucasian female infant who was unable to open her mouth beginning at birth. The authors performed osteotomies to separate fused bone, and placed a bite block at the osteotomy sites to prevent bone fusion recurrence. At 2 years of follow-up patient remained with 14 mm of mouth opening.

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As causas genéticas e os genes específicos causadores da síndrome ainda não foram catalogados nos bancos de dados de referência. O modo como ela é herdada também permanece indefinido nas publicações oficiais especializadas.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Oromandibular Limb Hypogenesis Syndrome: Overlap of Moebius and Ankyloglossia Superior With Severe Limb Defects.
    The Cleft palate-craniofacial journal : official publication of the American Cleft Palate-Craniofacial Association2021PMID 32909817
  2. ORPHA:2749
    Orphanet
  3. GARD:4116
    GARD (NIH)
  4. Q55786857
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome de hipogenesia oro-mandibular e dos membros. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-hipogenesia-oro-mandibular-e-dos-membros

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de hipogenesia oro-mandibular e dos membros

ORPHA:2749 · MONDO:0017139
Prevalência
1-9 / 1 000 000
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Europe)
MedGen
UMLS
C5679764
Testes
1 disponíveis
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara