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Síndrome de perturbação do desenvolvimento intelectual-ataxia-convulsões PUM1-associada
ORPHA:589515CID-10 · G11.8OMIM 620719DOENÇA RARA

Qualquer distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por atraso global no desenvolvimento, desenvolvimento intelectual prejudicado, crescimento geral deficiente, desenvolvimento motor gravemente prejudicado e características faciais dismórficas devido a uma variação no gene PUM1.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

Qualquer distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por atraso global no desenvolvimento, desenvolvimento intelectual prejudicado, crescimento geral deficiente, desenvolvimento motor gravemente prejudicado e características faciais dismórficas devido a uma variação no gene PUM1.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
14
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: G11.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (2)
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)genetic_test
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças rarasrehabilitation
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
13 sintomas
🦴
Ossos e articulações
9 sintomas
😀
Face
9 sintomas
👁️
Olhos
3 sintomas
🧬
Pele e cabelo
2 sintomas
📏
Crescimento
2 sintomas

+ 13 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Sindactilia do dedo do pé
Obrigatório (100%)
100%prev.
Início na infância
Frequência: 2/2
100%prev.
Falange média do quinto dedo curta
Obrigatório (100%)
100%prev.
Deficiência visual cerebral
Obrigatório (100%)
100%prev.
Crise de início generalizado
Obrigatório (100%)
100%prev.
Dedo afilado
Frequência: 2/2
53sintomas
Muito frequente (31)
Frequente (18)
Ocasional (3)
Sem dados (1)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 53 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Sindactilia do dedo do péToe syndactyly
Obrigatório (100%)100%
Início na infânciaInfantile onset
Frequência: 2/2100%
Falange média do quinto dedo curtaShort middle phalanx of the 5th finger
Obrigatório (100%)100%
Deficiência visual cerebralCerebral visual impairment
Obrigatório (100%)100%
Crise de início generalizadoGeneralized-onset seizure
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa7
Últimos 10 anos1publicações
Pico20191 papers
Linha do tempo
20202019Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.

PUM1Pumilio homolog 1Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Sequence-specific RNA-binding protein that acts as a post-transcriptional repressor by binding the 3'-UTR of mRNA targets. Binds to an RNA consensus sequence, the Pumilio Response Element (PRE), 5'-UGUANAUA-3', that is related to the Nanos Response Element (NRE) (PubMed:18328718, PubMed:21397187, PubMed:21572425, PubMed:21653694). Mediates post-transcriptional repression of transcripts via different mechanisms: acts via direct recruitment of the CCR4-POP2-NOT deadenylase leading to translational

LOCALIZAÇÃO

CytoplasmCytoplasm, P-bodyCytoplasmic granule

VIAS BIOLÓGICAS (1)
Golgi Associated Vesicle Biogenesis
MECANISMO DE DOENÇA

Neurodevelopmental disorder with motor abnormalities, seizures, and facial dysmorphism

An autosomal dominant disorder characterized by global developmental delay, impaired intellectual development, early-onset seizures, poor overall growth, delayed walking, hypotonia and/or ataxia, and facial dysmorphism. Some patients have hypoplasia of the corpus callosum and cerebral atrophy.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Útero
56.0 TPM
Ovário
54.0 TPM
Nervo tibial
52.9 TPM
Artéria tibial
52.6 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
51.0 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
neurodevelopmental disorder with motor abnormalities, seizures, and facial dysmorphismspinocerebellar ataxia 47
HGNC:14957UniProt:Q14671

Variantes genéticas (ClinVar)

169 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 PUM1: NM_001020658.2(PUM1):c.1544dup (p.Asn516fs) ()
🧬 PUM1: GRCh38/hg38 1p35.2(chr1:30936422-30948423)x3 ()
🧬 PUM1: NM_001020658.2(PUM1):c.2671C>A (p.Gln891Lys) ()
🧬 PUM1: NM_001020658.2(PUM1):c.1220A>G (p.Tyr407Cys) ()
🧬 PUM1: NM_001020658.2(PUM1):c.1991G>C (p.Gly664Ala) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 9 variantes classificadas pelo ClinVar.

6
3
Patogênica (66.7%)
VUS (33.3%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
PUM1: NM_001020658.2(PUM1):c.218G>T (p.Gly73Val) [Conflicting classifications of pathogenicity]
PUM1: NM_001020658.2(PUM1):c.1159del (p.Leu387fs) [Pathogenic]
PUM1: NM_001020658.2(PUM1):c.2264_2291dup (p.Ser765fs) [Likely pathogenic]
PUM1: NM_001020658.2(PUM1):c.1237C>T (p.His413Tyr) [Conflicting classifications of pathogenicity]
PUM1: NM_001020658.2(PUM1):c.3415C>T (p.Arg1139Trp) [Likely pathogenic]

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de perturbação do desenvolvimento intelectual-ataxia-convulsões PUM1-associada

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

🧪 Está conduzindo uma pesquisa?
Divulgue para pacientes e familiares que acompanham esta doença.
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)

Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

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Comunidades

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Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. PUMILIO1 Links Epilepsy to Spinocerebellar Ataxia.
    Epilepsy currents· 2019· PMID 30955425mais citado

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:589515(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:620719(OMIM)
  3. MONDO:0958231(MONDO)
  4. Variantes catalogadas(ClinVar)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de perturbação do desenvolvimento intelectual-ataxia-convulsões PUM1-associada

ORPHA:589515 · MONDO:0958231
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
14 casos conhecidos
Herança
Autosomal dominant
CID-10
G11.8 · Outras ataxias hereditárias
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4693672
DiscussaoAtiva

Nenhuma novidade ainda. O agente esta monitorando.

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