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Síndrome de pterígio múltiplo letal ligado ao X
ORPHA:79447CID-10 · Q79.8CID-11 · LD26.40OMIM 312150DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Sistema ósseoInício neonatalHerança XL/XLD

Uma forma da síndrome do pterígio múltiplo, ligada ao cromossomo X, que é fatal.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A **síndrome de pterígio múltiplo letal ligado ao X** é uma condição congênita muito rara que afeta gravemente o desenvolvimento muscular e esquelético do bebê durante a gravidez. Ela se caracteriza pela presença de membranas de pele que restringem as articulações (**múltiplos pterígios**), falta de movimentação fetal e alterações no tórax e no coração. Por comprometer de forma severa a formação de órgãos vitais como os pulmões, trata-se de um quadro que não possibilita a sobrevida após o período neonatal. Não existem remédios para curar a síndrome e ela não possui PCDT no SUS, sendo a conduta centrada no acolhimento familiar e nos exames diagnósticos genéticos na rede de saúde.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Uma forma da síndrome do pterígio múltiplo, ligada ao cromossomo X, que é fatal.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
6
pacientes catalogados
Início
Antenatal
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q79.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
7 sintomas
🦴
Ossos e articulações
6 sintomas
👂
Ouvidos
1 sintomas
🫁
Pulmão
1 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas
💪
Músculos
1 sintomas

+ 8 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

—
Formato facial anormal
—
Orelhas de implantação baixa
—
Curvatura cervical anormal
—
Sequência de acinesia fetal
—
Fenda do lábio superior
—
Dorso nasal deprimido
26sintomas
Sem dados (26)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 26 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Formato facial anormalAbnormal facial shape
Curvatura cervical anormalAbnormal cervical curvature
Sequência de acinesia fetalFetal akinesia sequence

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa6desde 2020
Últimos 10 anos3publicações
Pico20202 papers
Linha do tempo
20202020Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

Nenhum gene associado encontrado

Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de pterígio múltiplo letal ligado ao X

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Mutations in SREBF1, Encoding Sterol Regulatory Element Binding Transcription Factor 1, Cause Autosomal-Dominant IFAP Syndrome.

American journal of human genetics2020 Jul 02

IFAP syndrome is a rare genetic disorder characterized by ichthyosis follicularis, atrichia, and photophobia. Previous research found that mutations in MBTPS2, encoding site-2-protease (S2P), underlie X-linked IFAP syndrome. The present report describes the identification via whole-exome sequencing of three heterozygous mutations in SREBF1 in 11 unrelated, ethnically diverse individuals with autosomal-dominant IFAP syndrome. SREBF1 encodes sterol regulatory element-binding protein 1 (SREBP1), which promotes the transcription of lipogenes involved in the biosynthesis of fatty acids and cholesterols. This process requires cleavage of SREBP1 by site-1-protease (S1P) and S2P and subsequent translocation into the nucleus where it binds to sterol regulatory elements (SRE). The three detected SREBF1 mutations caused substitution or deletion of residues 527, 528, and 530, which are crucial for S1P cleavage. In vitro investigation of SREBP1 variants demonstrated impaired S1P cleavage, which prohibited nuclear translocation of the transcriptionally active form of SREBP1. As a result, SREBP1 variants exhibited significantly lower transcriptional activity compared to the wild-type, as demonstrated via luciferase reporter assay. RNA sequencing of the scalp skin from IFAP-affected individuals revealed a dramatic reduction in transcript levels of low-density lipoprotein receptor (LDLR) and of keratin genes known to be expressed in the outer root sheath of hair follicles. An increased rate of in situ keratinocyte apoptosis, which might contribute to skin hyperkeratosis and hypotrichosis, was also detected in scalp samples from affected individuals. Together with previous research, the present findings suggest that SREBP signaling plays an essential role in epidermal differentiation, skin barrier formation, hair growth, and eye function.

#2

A recurrent pathogenic variant in TPM2 reveals further phenotypic and genetic heterogeneity in multiple pterygium syndrome-related disorders.

Clinical genetics2020 Jun

Multiple pterygium syndrome (MPS) disorders are a phenotypically and genetically heterogeneous group of conditions characterized by multiple joint contractures (arthrogryposis), pterygia (joint webbing) and other developmental defects. MPS is most frequently inherited in an autosomal recessive fashion but X-linked and autosomal dominant forms also occur. Advances in genomic technologies have identified many genetic causes of MPS-related disorders and genetic diagnosis requires large targeted next generation sequencing gene panels or genome-wide sequencing approaches. Using the Illumina TruSightOne clinical exome assay, we identified a recurrent heterozygous missense substitution in TPM2 (encoding beta tropomyosin) in three unrelated individuals. This was confirmed to have arisen as a de novo event in the two patients with parental samples. TPM2 mutations have previously been described in association with a variety of dominantly inherited neuromuscular phenotypes including nemaline myopathy, congenital fibre-type disproportion, distal arthrogryposis and trismus pseudocamptodactyly, and in a patient with autosomal recessive Escobar syndrome and a nemaline myopathy. The three cases reported here had overlapping but variable features. Our findings expand the range of TMP2-related phenotypes and indicate that de novo TMP2 mutations should be considered in isolated cases of MPS-related conditions.

#3

Lethal multiple pterygium syndrome.

Journal of family medicine and primary care2016

The multiple pterygium syndrome is consist of wide range of fetal malformations which have a genetic linkage. A defect in embryonic acetylcholine receptor which can be inherited as autosomal recessive, autosomal dominant, or X-linked fashion is the cause of this syndrome. We present a sporadic case of lethal multiple pterygium syndrome.

Publicações recentes

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Associações

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

Não existe cura ou tratamento medicamentoso corretivo para esta afecção genética. Trata-se de uma síndrome malformativa letal cujos comprometimentos de órgãos inviabilizam a sobrevivência prolongada.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

8 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Lethal multiple pterygium syndrome.
    Journal of family medicine and primary care2016PMID 27843868
  2. ORPHA:79447
    Orphanet
  3. GARD:4573
    GARD (NIH)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome de pterígio múltiplo letal ligado ao X. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-pterigio-multiplo-letal-ligado-ao-x

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de pterígio múltiplo letal ligado ao X

ORPHA:79447 · MONDO:0010716
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
6 casos conhecidos
Herança
X-linked dominant, X-linked recessive
CID-10
Q79.8 · Outras malformações congênitas do sistema osteomuscular
CID-11
Início
Antenatal, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4706472

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Rara