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Síndrome fetal cerebral fatal – renal - hipoplasia / agenesia geniturinária
ORPHA:439897CID-10 · Q87.8OMIM 616258DOENÇA RARA

A síndrome de agenesia/hipoplasia cerebrorenogeniturinária fetal letal é um defeito raro de desenvolvimento genético durante a síndrome de malformação embriogênica caracterizada por restrição de crescimento intrauterino, artrogripose em flexão de todas as articulações, microcefalia grave, displasia/agenesia/hipoplasia cística renal e malformações complexas do cérebro (hipoplasia cerebral e cerebelar, vermis, corpo caloso e/ou agenesia do lobo occipital, com ou sem arhinencefalia), bem como do trato geniturinário (agenesia/hipoplasia ureteral, hipoplasia uterina e/ou atresia vaginal), levando à morte fetal.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A síndrome de agenesia/hipoplasia cerebrorenogeniturinária fetal letal é um defeito raro de desenvolvimento genético durante a síndrome de malformação embriogênica caracterizada por restrição de crescimento intrauterino, artrogripose em flexão de todas as articulações, microcefalia grave, displasia/agenesia/hipoplasia cística renal e malformações complexas do cérebro (hipoplasia cerebral e cerebelar, vermis, corpo caloso e/ou agenesia do lobo occipital, com ou sem arhinencefalia), bem como do trato geniturinário (agenesia/hipoplasia ureteral, hipoplasia uterina e/ou atresia vaginal), levando à morte fetal.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
2
pacientes catalogados
Início
Antenatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
4 sintomas
😀
Face
3 sintomas
🫘
Rins
2 sintomas
👂
Ouvidos
1 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas

+ 13 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Aumento do volume do osso
Frequência: 2/2
100%prev.
Microcefalia
Frequência: 2/2
100%prev.
Retardo do crescimento intrauterino
Frequência: 2/2
100%prev.
Hipoplasia cerebral
Frequência: 2/2
100%prev.
Artrogripose múltipla congênita
Frequência: 2/2
100%prev.
Hipoplasia cerebelar
Frequência: 2/2
24sintomas
Muito frequente (7)
Frequente (16)
Sem dados (1)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 24 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Aumento do volume do ossoHP:0034198
Frequência: 2/2100%
MicrocefaliaMicrocephaly
Frequência: 2/2100%
Retardo do crescimento intrauterinoIntrauterine growth retardation
Frequência: 2/2100%
Hipoplasia cerebralCerebral hypoplasia
Frequência: 2/2100%
Artrogripose múltipla congênitaArthrogryposis multiplex congenita
Frequência: 2/2100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1
Últimos 10 anos5publicações
Pico20265 papers
Linha do tempo
2026Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

KIF14Kinesin-like protein KIF14Disease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
FUNÇÃO

Microtubule motor protein that binds to microtubules with high affinity through each tubulin heterodimer and has an ATPase activity (By similarity). Plays a role in many processes like cell division, cytokinesis and also in cell proliferation and apoptosis (PubMed:16648480, PubMed:24784001). During cytokinesis, targets to central spindle and midbody through its interaction with PRC1 and CIT respectively (PubMed:16431929). Regulates cell growth through regulation of cell cycle progression and cyt

LOCALIZAÇÃO

NucleusCytoplasmCytoplasm, cytoskeleton, spindleMidbody

VIAS BIOLÓGICAS (3)
RHO GTPases activate CITRND1 GTPase cycleRND2 GTPase cycle
MECANISMO DE DOENÇA

Meckel syndrome 12

A form of Meckel syndrome, a disorder characterized by a combination of renal cysts and variably associated features including developmental anomalies of the central nervous system (typically encephalocele), hepatic ductal dysplasia and cysts, and polydactyly.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Linfócitos
16.3 TPM
Fibroblastos
5.9 TPM
Testículo
3.6 TPM
Esôfago - Mucosa
1.5 TPM
Intestino delgado
0.7 TPM
OUTRAS DOENÇAS (3)
microcephaly 20, primary, autosomal recessivelethal fetal cerebrorenogenitourinary agenesis/hypoplasia syndromeautosomal recessive primary microcephaly
HGNC:19181UniProt:Q15058

Variantes genéticas (ClinVar)

90 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 KIF14: NM_014875.3(KIF14):c.246_247insG (p.Asn83fs) ()
🧬 KIF14: NM_014875.3(KIF14):c.374_375dup (p.Lys126fs) ()
🧬 KIF14: NM_014875.3(KIF14):c.4059_4060insACTTACAA (p.Leu1354fs) ()
🧬 KIF14: NM_014875.3(KIF14):c.1936C>T (p.Gln646Ter) ()
🧬 KIF14: NM_014875.3(KIF14):c.2813+1G>C ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 27 variantes classificadas pelo ClinVar.

18
5
4
Patogênica (66.7%)
VUS (18.5%)
Benigna (14.8%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
KIF14: NM_014875.3(KIF14):c.2180_2181del (p.Lys727fs) [Likely pathogenic]
KIF14: NM_014875.3(KIF14):c.503del (p.Asn168fs) [Likely pathogenic]
KIF14: NM_014875.3(KIF14):c.955del (p.Ser319fs) [Likely pathogenic]
KIF14: NM_014875.3(KIF14):c.1021_1022del (p.Val341fs) [Likely pathogenic]
KIF14: NM_014875.3(KIF14):c.1123G>T (p.Glu375Ter) [Likely pathogenic]

Vias biológicas (Reactome)

3 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome fetal cerebral fatal – renal - hipoplasia / agenesia geniturinária

🗺️

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Mast cell mediators in hereditary angioedema.
    Orphanet J Rare Dis· 2026· PMID 41832580recente
  2. Prenatal Molecular Diagnosis of COL2A1-Associated Stickler Syndrome: Genotype-Phenotype Correlation in a Resource-Limited Healthcare Setting.
    Int J Mol Sci· 2026· PMID 41828453recente
  3. Platelet gene signatures detecting pulmonary artery stenosis in patients with pulmonary hypertension.
    Orphanet J Rare Dis· 2026· PMID 41827036recente
  4. The global impact of imiglucerase therapy in children with Gaucher disease types 1 and 3: a real-world analysis from the International Collaborative Gaucher Group Gaucher Registry.
    Orphanet J Rare Dis· 2026· PMID 41821052recente
  5. Monogenic lupus with SLC7A7 mutations: a retrospective study from a Chinese center.
    Orphanet J Rare Dis· 2026· PMID 41821046recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:439897(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:616258(OMIM)
  3. MONDO:0014552(MONDO)
  4. GARD:17743(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q55784879(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome fetal cerebral fatal – renal - hipoplasia / agenesia geniturinária

ORPHA:439897 · MONDO:0014552
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
2 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
Início
Antenatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C4015701
Wikidata
Evidência
🥉 Relato de caso
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