Uma forma de tricotiodistrofia que causa sensibilidade à luz e é provocada por falhas no mecanismo de reparo do DNA.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A Síndrome IBIDS é uma condição rara do grupo das tricotiodistrofias caracterizada por sensibilidade à luz e fragilidade importante nos fios de cabelo. Geralmente, a família percebe cabelos finos e quebradiços, alterações nas unhas, sensibilidade visual à claridade e dificuldades no ganho de peso e estatura. A doença não conta com cura ou medicamentos curativos específicos, e o cuidado diário busca proteger o paciente do sol e tratar os sintomas observados. No Brasil, a condição não consta na lista oficial de PCDTs de doenças raras do Ministério da Saúde, sendo o acompanhamento realizado pela rede de referência do SUS.
Uma forma de tricotiodistrofia que causa sensibilidade à luz e é provocada por falhas no mecanismo de reparo do DNA.
Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →
Entender a doença
Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo
Preparando trilha educativa...
Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 26 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 72 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →
Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
3 genes identificados com associação a esta condição.
Trichothiodystrophy 3, photosensitive
A form of trichothiodystrophy, an autosomal recessive disease characterized by sulfur-deficient brittle hair and multisystem variable abnormalities. The spectrum of clinical features varies from mild disease with only hair involvement to severe disease with cutaneous, neurologic and profound developmental defects. Ichthyosis, intellectual and developmental disabilities, decreased fertility, abnormal characteristics at birth, ocular abnormalities, short stature, and infections are common manifestations. There are both photosensitive and non-photosensitive forms of the disorder.
Xeroderma pigmentosum complementation group B
An autosomal recessive pigmentary skin disorder characterized by solar hypersensitivity of the skin, high predisposition for developing cancers on areas exposed to sunlight and, in some cases, neurological abnormalities. The skin develops marked freckling and other pigmentation abnormalities. Some XP-B patients present features of Cockayne syndrome, including cachectic dwarfism, pigmentary retinopathy, ataxia, decreased nerve conduction velocities. The phenotype combining xeroderma pigmentosum and Cockayne syndrome traits is referred to as XP-CS complex.
Xeroderma pigmentosum complementation group D
An autosomal recessive pigmentary skin disorder characterized by solar hypersensitivity of the skin, high predisposition for developing cancers on areas exposed to sunlight and, in some cases, neurological abnormalities. The skin develops marked freckling and other pigmentation abnormalities. Some XP-D patients present features of Cockayne syndrome, including cachectic dwarfism, pigmentary retinopathy, ataxia, decreased nerve conduction velocities. The phenotype combining xeroderma pigmentosum and Cockayne syndrome traits is referred to as XP-CS complex.
Variantes genéticas (ClinVar)
506 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
30 vias biológicas associadas aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome IBIDS
Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.
Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.
Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
Publicações recentes
[Trichothiodystrophy: progresssive manifestations].
Tay or IBIDS syndrome. A case with growth and mental retardation, congenital ichthyosis and brittle hair.
Central osteosclerosis with ectodermal dysplasia: clinical, laboratory, radiologic, and histopathologic characterization with review of the literature.
Trichothiodystrophy, IBIDS syndrome or Tay syndrome?
Ichthyosis, brittle hair, impaired intelligence, decreased fertility and short stature (IBIDS syndrome).
📚 EuropePMC3 artigos no totalmostrando 0
Ver todos os 3 no EuropePMCAssociações
Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação
Ainda não temos associações cadastradas para Síndrome IBIDS.
É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →
Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Síndrome IBIDS e no aconselhamento genético da família.
Doenças relacionadas
Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico
Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
É uma forma rara de tricotiodistrofia que causa fotossensibilidade e decorre de falhas celulares no reparo do DNA. A doença também é conhecida na literatura médica pelos nomes de Síndrome Tay e Tricotiodistrofia tipo E.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Síndrome IBIDS. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-ibids
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar
Síndrome IBIDS
📋 Origem dos dados
Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.
- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata