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Síndrome IBIDS
ORPHA:453DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Digestivo
Sinônimos clínicos: Síndrome Tay · Tricotiodistrofia-ictiose congénita · Tricotiodistrofia tipo E

Uma forma de tricotiodistrofia que causa sensibilidade à luz e é provocada por falhas no mecanismo de reparo do DNA.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A Síndrome IBIDS é uma condição rara do grupo das tricotiodistrofias caracterizada por sensibilidade à luz e fragilidade importante nos fios de cabelo. Geralmente, a família percebe cabelos finos e quebradiços, alterações nas unhas, sensibilidade visual à claridade e dificuldades no ganho de peso e estatura. A doença não conta com cura ou medicamentos curativos específicos, e o cuidado diário busca proteger o paciente do sol e tratar os sintomas observados. No Brasil, a condição não consta na lista oficial de PCDTs de doenças raras do Ministério da Saúde, sendo o acompanhamento realizado pela rede de referência do SUS.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Uma forma de tricotiodistrofia que causa sensibilidade à luz e é provocada por falhas no mecanismo de reparo do DNA.

Publicações científicas
5 artigos
Último publicado: 1999 Oct
🏥
SUS: Sem cobertura SUSScore: 0%
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧬
Pele e cabelo
14 sintomas
🧠
Neurológico
5 sintomas
👁️
Olhos
5 sintomas
📏
Crescimento
4 sintomas
😀
Face
3 sintomas
🫃
Digestivo
3 sintomas

+ 26 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

—
Nariz curto
—
Boca triangular
—
Pequeno para a idade gestacional
—
Sardas
—
Microcefalia
—
Hipogonadismo
72sintomas
Sem dados (72)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 72 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Nariz curtoShort nose
Boca triangularTriangular mouth
Pequeno para a idade gestacionalSmall for gestational age
SardasFreckling
MicrocefaliaMicrocephaly

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa27desde 1999
Total histórico5PubMed
Últimos 10 anos5publicações
Pico19821 papers
Linha do tempo
2000201020201999Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

3 genes identificados com associação a esta condição.

GTF2H5General transcription factor IIH subunit 5Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (10)
RNA Polymerase II Promoter EscapeRNA Polymerase II Transcription Initiation And Promoter ClearanceRNA Polymerase II HIV Promoter EscapeTranscription of the HIV genomemRNA Capping
MECANISMO DE DOENÇA

Trichothiodystrophy 3, photosensitive

A form of trichothiodystrophy, an autosomal recessive disease characterized by sulfur-deficient brittle hair and multisystem variable abnormalities. The spectrum of clinical features varies from mild disease with only hair involvement to severe disease with cutaneous, neurologic and profound developmental defects. Ichthyosis, intellectual and developmental disabilities, decreased fertility, abnormal characteristics at birth, ocular abnormalities, short stature, and infections are common manifestations. There are both photosensitive and non-photosensitive forms of the disorder.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fibroblastos
17.4 TPM
Artéria tibial
11.7 TPM
Brain Nucleus accumbens basal ganglia
11.2 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
11.0 TPM
Testículo
10.9 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
trichothiodystrophy 3, photosensitivetrichothiodystrophy
HGNC:21157UniProt:Q6ZYL4
ERCC3General transcription and DNA repair factor IIH helicase/translocase subunit XPBDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (10)
RNA Polymerase II Promoter EscapeRNA Polymerase II Transcription Initiation And Promoter ClearanceRNA Polymerase II HIV Promoter EscapeTranscription of the HIV genomemRNA Capping
MECANISMO DE DOENÇA

Xeroderma pigmentosum complementation group B

An autosomal recessive pigmentary skin disorder characterized by solar hypersensitivity of the skin, high predisposition for developing cancers on areas exposed to sunlight and, in some cases, neurological abnormalities. The skin develops marked freckling and other pigmentation abnormalities. Some XP-B patients present features of Cockayne syndrome, including cachectic dwarfism, pigmentary retinopathy, ataxia, decreased nerve conduction velocities. The phenotype combining xeroderma pigmentosum and Cockayne syndrome traits is referred to as XP-CS complex.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Cérebro - Hemisfério cerebelar
90.1 TPM
Cerebelo
88.4 TPM
Útero
71.8 TPM
Cervix Endocervix
71.5 TPM
Nervo tibial
71.4 TPM
OUTRAS DOENÇAS (5)
xeroderma pigmentosum group Btrichothiodystrophy 2, photosensitivetrichothiodystrophyxeroderma pigmentosum
HGNC:3435UniProt:P19447
ERCC2General transcription and DNA repair factor IIH helicase subunit XPDDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
Cytosolic iron-sulfur cluster assembly
MECANISMO DE DOENÇA

Xeroderma pigmentosum complementation group D

An autosomal recessive pigmentary skin disorder characterized by solar hypersensitivity of the skin, high predisposition for developing cancers on areas exposed to sunlight and, in some cases, neurological abnormalities. The skin develops marked freckling and other pigmentation abnormalities. Some XP-D patients present features of Cockayne syndrome, including cachectic dwarfism, pigmentary retinopathy, ataxia, decreased nerve conduction velocities. The phenotype combining xeroderma pigmentosum and Cockayne syndrome traits is referred to as XP-CS complex.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fibroblastos
40.4 TPM
Testículo
31.6 TPM
Linfócitos
20.0 TPM
Pituitária
18.6 TPM
Tireoide
17.6 TPM
OUTRAS DOENÇAS (7)
xeroderma pigmentosum group Dtrichothiodystrophy 1, photosensitivecerebrooculofacioskeletal syndrome 2xeroderma pigmentosum
HGNC:3434UniProt:P18074

Variantes genéticas (ClinVar)

506 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 GTF2H5: GRCh38/hg38 6q25.2-27(chr6:153483970-170605209)x3 ()
🧬 GTF2H5: GRCh38/hg38 6q24.2-27(chr6:144488859-170610382)x3 ()
🧬 GTF2H5: NM_207118.3(GTF2H5):c.1A>G (p.Met1Val) ()
🧬 GTF2H5: NM_207118.3(GTF2H5):c.122del (p.Thr41fs) ()
🧬 GTF2H5: NM_207118.3(GTF2H5):c.20G>A (p.Gly7Glu) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome IBIDS

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Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Associações

Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação

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Doença com base genética

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

É uma forma rara de tricotiodistrofia que causa fotossensibilidade e decorre de falhas celulares no reparo do DNA. A doença também é conhecida na literatura médica pelos nomes de Síndrome Tay e Tricotiodistrofia tipo E.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:453
    Orphanet
  2. Q55999631
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome IBIDS. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-ibids

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome IBIDS

ORPHA:453 · MONDO:0002470
MedGen
UMLS
C1866504
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara