A síndrome oral-faço-digital tipo 5 é caracterizada por fissura mediana do lábio superior, polidactilia pós-axial de mãos e pés e manifestações orais (frênulo duplicado).
Introdução
O que você precisa saber de cara
A síndrome oro-facio-digital tipo 5 é uma condição genética bastante rara caracterizada por alterações na formação da face, da boca e dos dedos. Geralmente, os pais percebem logo ao nascimento a presença de dedos a mais nas mãos e pés, além de fissura no lábio superior e modificações na língua. Não existe um medicamento que cure a condição, sendo o cuidado voltado a correções cirúrgicas e suporte de reabilitação. A síndrome não possui um protocolo clínico específico (PCDT) no Ministério da Saúde, mas o SUS assegura exames diagnósticos genéticos e acompanhamento em serviços de reabilitação.
A síndrome oral-faço-digital tipo 5 é caracterizada por fissura mediana do lábio superior, polidactilia pós-axial de mãos e pés e manifestações orais (frênulo duplicado).
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 21 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 60 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.
Curadoria gene-doença
fontes oficiaisOrofaciodigital syndrome 5
A form of orofaciodigital syndrome, a group of heterogeneous disorders characterized by malformations of the oral cavity, face and digits, and associated phenotypic abnormalities that lead to the delineation of various subtypes. OFD5 patients show the core features of cleft palate, lobulated tongue, and polydactyly. Additional features include frontal bossing and intellectual disability.
Variantes genéticas (ClinVar)
35 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 1.638 variantes classificadas pelo ClinVar.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome oro-facio-digital tipo 5
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Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.
Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
Mostrando amostra de 2 publicações de um total de 50
Thurston syndrome with thalassaemia: a rare case devising a novel molecular and phenotypic variation.
A male infant presented with progressive paleness of the body since 3 months of age. On examination, the child had pallor, microcephaly with dysmorphic facies (depressed nasal bridge, low set ears, retrognathia, high arched palate and tongue hamartoma). Postaxial polydactyly in bilateral hands and feet, broad great toes, with syndactyly of left fourth and fifth toes were present. The haemogram showed severe anaemia with a microcytic hypochromic picture. High-performance liquid chromatography (HPLC) was normal. However, the parents' HPLC was suggestive of beta thalassaemia trait. Whole-exome sequencing revealed Thurston syndrome with beta-thalassaemia in homozygous pattern with a novel mutation. It is a rare genetic syndrome exclusively found in the South Asian population. Due to the rarity, identification of this syndrome is often difficult and requires awareness among clinicians. However, it is important to diagnose the disorder accurately in order to provide appropriate genetic counselling and prognostication to the parents.
Midline Cleft of Lip With Preaxial Polydactyly in One Hand: A Possible New Variation of Thurston Syndrome?
Oral-facial-digital syndromes are a group of disorders with various subtypes. Type V, also known as the Thurston syndrome, is an autosomal recessive condition characterized by median cleft of the upper lip, postaxial polydactyly of hands and feet, and oral manifestations. Majority of the cases reported in the literature have been of Indian ethnic origin. We report a case of a possible variation of this syndrome in a 5-month-old Indian girl who presented with severe midline clefting, cleft palate, and atypically, preaxial polydactyly of the right hand.
Publicações recentes
RNA Sequencing for Rare Disease Diagnosis in a South African Family: A Novel Exon Elongation Event in OFD1.
The luminal ring protein C2CD3 acts as a radial in-to-out organizer of the distal centriole and appendages.
Expanding the phenotype associated with biallelic SCNM1 variants.
Missense Variants in the Second Transmembrane Domain of TMEM17 Disrupt Its Stability and Function and Lead to a Wide Phenotypic Spectrum of Ciliopathies.
The Luminal Ring Protein C2CD3 Acts as a Radial In-to-Out Organizer of the Distal Centriole and Appendages.
📚 EuropePMC86 artigos no totalmostrando 2
Thurston syndrome with thalassaemia: a rare case devising a novel molecular and phenotypic variation.
BMJ case reportsMidline Cleft of Lip With Preaxial Polydactyly in One Hand: A Possible New Variation of Thurston Syndrome?
The Cleft palate-craniofacial journal : official publication of the American Cleft Palate-Craniofacial AssociationAssociações
Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação
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Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Síndrome oro-facio-digital tipo 5 e no aconselhamento genético da família.
Doenças relacionadas
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Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
A condição é causada por mutações genéticas com padrão de herança autossômica recessiva. O gene associado à síndrome é o DDX59, que codifica uma provável RNA helicase.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
7 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Síndrome oro-facio-digital tipo 5. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-oro-facio-digital-tipo-5
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar
Síndrome oro-facio-digital tipo 5
📋 Origem dos dados
Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.
- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Indexação biomédica
- fonte: MeSH (NLM)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata