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Síndrome oro-facio-digital tipo 5
ORPHA:2919CID-10 · Q87.0CID-11 · LD25.00OMIM 174300DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
AudiçãoInício neonatalHerança AR
Também conhecida comoOFD5
Sinônimos clínicos: OFD5 · Polidactilia pós-axial com fenda mediana do lábio superior · Síndrome oro-facio-digital tipo Thurston

A síndrome oral-faço-digital tipo 5 é caracterizada por fissura mediana do lábio superior, polidactilia pós-axial de mãos e pés e manifestações orais (frênulo duplicado).

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A síndrome oro-facio-digital tipo 5 é uma condição genética bastante rara caracterizada por alterações na formação da face, da boca e dos dedos. Geralmente, os pais percebem logo ao nascimento a presença de dedos a mais nas mãos e pés, além de fissura no lábio superior e modificações na língua. Não existe um medicamento que cure a condição, sendo o cuidado voltado a correções cirúrgicas e suporte de reabilitação. A síndrome não possui um protocolo clínico específico (PCDT) no Ministério da Saúde, mas o SUS assegura exames diagnósticos genéticos e acompanhamento em serviços de reabilitação.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A síndrome oral-faço-digital tipo 5 é caracterizada por fissura mediana do lábio superior, polidactilia pós-axial de mãos e pés e manifestações orais (frênulo duplicado).

Publicações científicas
187 artigos
Último publicado: 2026 Apr

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
12
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q87.0
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
10 sintomas
🦴
Ossos e articulações
9 sintomas
🧠
Neurológico
5 sintomas
👁️
Olhos
3 sintomas
🦷
Dentes
3 sintomas
👂
Ouvidos
2 sintomas

+ 21 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Sindactilia cutânea
Obrigatório (100%)
100%prev.
HP:0003577
Frequência: 11/11
100%prev.
Orelhas de implantação baixa
Frequência: 3/3
100%prev.
Crise de início generalizado
Obrigatório (100%)
100%prev.
Clinodactilia do quinto dedo
Obrigatório (100%)
100%prev.
Sobrancelha espessa
Obrigatório (100%)
60sintomas
Muito frequente (23)
Frequente (19)
Ocasional (17)
Sem dados (1)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 60 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Sindactilia cutâneaCutaneous syndactyly
Obrigatório (100%)100%
Frequência: 11/11100%
Frequência: 3/3100%
Crise de início generalizadoGeneralized-onset seizure
Obrigatório (100%)100%
Clinodactilia do quinto dedoClinodactyly of the 5th finger
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico187PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico20201 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
DDX59
DDX59Probable ATP-dependent RNA helicase DDX59Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
MECANISMO DE DOENÇA

Orofaciodigital syndrome 5

A form of orofaciodigital syndrome, a group of heterogeneous disorders characterized by malformations of the oral cavity, face and digits, and associated phenotypic abnormalities that lead to the delineation of various subtypes. OFD5 patients show the core features of cleft palate, lobulated tongue, and polydactyly. Additional features include frontal bossing and intellectual disability.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Linfócitos
17.3 TPM
Cervix Endocervix
14.8 TPM
Útero
14.5 TPM
Ovário
14.4 TPM
Fallopian Tube
14.1 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
orofaciodigital syndrome V
HGNC:25360UniProt:Q5T1V6

Variantes genéticas (ClinVar)

35 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 DDX59: NC_000001.10:g.(?_200613164)_(200613646_200617566)del ()
🧬 DDX59: GRCh37/hg19 1q25.3-32.1(chr1:180800361-203181850)x3 ()
🧬 DDX59: GRCh37/hg19 1q21.1-44(chr1:143932350-249224684)x3 ()
🧬 DDX59: NM_001031725.6(DDX59):c.1062+231A>G ()
🧬 DDX59: NM_001031725.6(DDX59):c.10C>G (p.Pro4Ala) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 1.638 variantes classificadas pelo ClinVar.

82
819
737
Patogênica (5.0%)
VUS (50.0%)
Benigna (45.0%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
OFD1: NM_003611.3(OFD1):c.2388-1G>C [Likely pathogenic]
OFD1: NM_003611.3(OFD1):c.2575G>A (p.Val859Met) [Uncertain significance]
OFD1: NM_003611.3(OFD1):c.313-7T>A [Uncertain significance]
OFD1: NM_003611.3(OFD1):c.212T>C (p.Ile71Thr) [Uncertain significance]
OFD1: NM_003611.3(OFD1):c.2545A>G (p.Met849Val) [Uncertain significance]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome oro-facio-digital tipo 5

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Pesquisa ativa

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Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
50 papers (10 anos)

Mostrando amostra de 2 publicações de um total de 50

#1

Thurston syndrome with thalassaemia: a rare case devising a novel molecular and phenotypic variation.

BMJ case reports2023 Dec 30

A male infant presented with progressive paleness of the body since 3 months of age. On examination, the child had pallor, microcephaly with dysmorphic facies (depressed nasal bridge, low set ears, retrognathia, high arched palate and tongue hamartoma). Postaxial polydactyly in bilateral hands and feet, broad great toes, with syndactyly of left fourth and fifth toes were present. The haemogram showed severe anaemia with a microcytic hypochromic picture. High-performance liquid chromatography (HPLC) was normal. However, the parents' HPLC was suggestive of beta thalassaemia trait. Whole-exome sequencing revealed Thurston syndrome with beta-thalassaemia in homozygous pattern with a novel mutation. It is a rare genetic syndrome exclusively found in the South Asian population. Due to the rarity, identification of this syndrome is often difficult and requires awareness among clinicians. However, it is important to diagnose the disorder accurately in order to provide appropriate genetic counselling and prognostication to the parents.

#2

Midline Cleft of Lip With Preaxial Polydactyly in One Hand: A Possible New Variation of Thurston Syndrome?

The Cleft palate-craniofacial journal : official publication of the American Cleft Palate-Craniofacial Association2020 Apr

Oral-facial-digital syndromes are a group of disorders with various subtypes. Type V, also known as the Thurston syndrome, is an autosomal recessive condition characterized by median cleft of the upper lip, postaxial polydactyly of hands and feet, and oral manifestations. Majority of the cases reported in the literature have been of Indian ethnic origin. We report a case of a possible variation of this syndrome in a 5-month-old Indian girl who presented with severe midline clefting, cleft palate, and atypically, preaxial polydactyly of the right hand.

Publicações recentes

Ver todas no PubMed

Associações

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Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A condição é causada por mutações genéticas com padrão de herança autossômica recessiva. O gene associado à síndrome é o DDX59, que codifica uma provável RNA helicase.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

7 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Midline Cleft of Lip With Preaxial Polydactyly in One Hand: A Possible New Variation of Thurston Syndrome?
    The Cleft palate-craniofacial journal : official publication of the American Cleft Palate-Craniofacial Association2020PMID 31648526
  2. ORPHA:2919
    Orphanet
  3. GARD:4120
    GARD (NIH)
  4. Q21154045
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome oro-facio-digital tipo 5. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-oro-facio-digital-tipo-5

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Síndrome oro-facio-digital tipo 5

ORPHA:2919 · MONDO:0008267
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
12 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q87.0 · Síndromes com malformações congênitas afetando predominantemente o aspecto da face
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1868118
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara