A síndrome de Von Voss-Cherstvoy é uma doença muito rara com focomelia dos membros superiores, encefalocele, anomalias cerebrais variáveis, anomalias urogenitais e trombocitopenia.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A síndrome de Von Voss-Cherstvoy é uma doença muito rara com focomelia dos membros superiores, encefalocele, anomalias cerebrais variáveis, anomalias urogenitais e trombocitopenia.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
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Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 27 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Nenhum gene associado encontrado
Os dados genéticos desta condição ainda estão sendo catalogados.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome von Voss-Cherstvoy
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Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
A newborn with very rare von Voss-Cherstvoy syndrome: a case report.
von Voss-Cherstvoy syndrome is a part of a group of syndromes with radial and hematologic abnormalities, and until now approximately ten cases have been reported in the literature. This syndrome is characterized by a triad of radial ray defects, occipital encephalocele, and urogenital abnormalities. We report a neonate from Indian ethnicity who was diagnosed with von Voss-Cherstvoy syndrome. The neonate had radial ray defect, occipital encephalocele, tetralogy of Fallot, and bilateral agenesis of kidney, ureter, and bladder. The neonate was suspected to have von Voss-Cherstvoy syndrome on the basis of clinical features, which was further confirmed by fibroblast analysis showing somatic mosaicism for del(13q). von Voss-Cherstvoy syndrome is a very rare syndrome that can be suspected on the basis of typical clinical features and confirmed by fibroblast analysis showing somatic mosaicism for del(13q). This adds a second case of this chromosome anomaly described in this syndrome.
Neurocognitive profile of a young adolescent with DK phocomelia/von Voss phocomelia/von Voss Cherstvoy syndrome.
DK phocomelia/von Voss Cherstvoy syndrome is a rare condition characterized by upper limb and urogenital abnormalities and various brain anomalies. Previously reported cases have noted significant developmental delays, although no formal testing of cognitive abilities has been reported. In this paper we describe results from a comprehensive neuropsychological evaluation of a 12-year-old male with DK phocomelia syndrome. Test findings indicated mild impairment in intellectual functioning, with more significant impairment in adaptive skills and academic achievement. The neuropsychological profile converged with neurological findings, showing a distinct pattern of strengths and weaknesses that suggests functional compromise of posterior brain regions with relatively well-preserved functioning of more anterior regions. Specifically, impairments were evident in perceptual reasoning, visual perception, and visuomotor integration, whereas normal or near normal functioning was evident in memory, receptive language, social cognition, attention, and most aspects of executive functioning. To our knowledge this is the first report to describe the neurocognitive profile of an individual with DK phocomelia syndrome.
Publicações recentes
The Role of Ultrasonography in the Detection of Von Voss-Cherstvoy Syndrome: A Case Report and Review of Literature.
A newborn with very rare von Voss-Cherstvoy syndrome: a case report.
Neurocognitive profile of a young adolescent with DK phocomelia/von Voss phocomelia/von Voss Cherstvoy syndrome.
Syndromes, disorders and maternal risk factors associated with neural tube defects (VII).
von Voss-Cherstvoy syndrome with transient thrombocytopenia and normal psychomotor development.
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A newborn with very rare von Voss-Cherstvoy syndrome: a case report.
International medical case reports journalNeurocognitive profile of a young adolescent with DK phocomelia/von Voss phocomelia/von Voss Cherstvoy syndrome.
American journal of medical genetics. Part AAssociações
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Referências e fontes
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Publicações científicas
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- A newborn with very rare von Voss-Cherstvoy syndrome: a case report.
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- The Role of Ultrasonography in the Detection of Von Voss-Cherstvoy Syndrome: A Case Report and Review of Literature.
- Syndromes, disorders and maternal risk factors associated with neural tube defects (VII).
- von Voss-Cherstvoy syndrome with transient thrombocytopenia and normal psychomotor development.
Bases de dados e fontes oficiais
Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.
- ORPHA:3439(Orphanet)
- OMIM OMIM:223340(OMIM)
- MONDO:0009121(MONDO)
- GARD:1894(GARD (NIH))
- Busca completa no PubMed(PubMed)
- Q55781826(Wikidata)
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
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