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Síndrome von Voss-Cherstvoy
ORPHA:3439CID-10 · Q87.8OMIM 223340DOENÇA RARA

A síndrome de Von Voss-Cherstvoy é uma doença muito rara com focomelia dos membros superiores, encefalocele, anomalias cerebrais variáveis, anomalias urogenitais e trombocitopenia.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A síndrome de Von Voss-Cherstvoy é uma doença muito rara com focomelia dos membros superiores, encefalocele, anomalias cerebrais variáveis, anomalias urogenitais e trombocitopenia.

Publicações científicas
10 artigos
Último publicado: 2026 Apr 8

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
10
pacientes catalogados
Início
Antenatal
+ infancy, neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
5 sintomas
🧠
Neurológico
4 sintomas
🫘
Rins
2 sintomas
🫃
Digestivo
1 sintomas
📏
Crescimento
1 sintomas
❤️
Coração
1 sintomas

+ 10 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Focomelia de membro superior
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Encefalocele occipital
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Trombocitopenia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Aplasia/Hipoplasia envolvendo ossos dos membros superiores
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Atraso global do desenvolvimento
Frequente (79-30%)
55%prev.
Dificuldade específica de aprendizagem
Frequente (79-30%)
27sintomas
Muito frequente (4)
Frequente (5)
Ocasional (14)
Sem dados (4)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 27 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Focomelia de membro superiorUpper limb phocomelia
Muito frequente (99-80%)90%
Encefalocele occipitalOccipital encephalocele
Muito frequente (99-80%)90%
TrombocitopeniaThrombocytopenia
Muito frequente (99-80%)90%
Aplasia/Hipoplasia envolvendo ossos dos membros superioresAplasia/hypoplasia involving bones of the upper limbs
Muito frequente (99-80%)90%
Atraso global do desenvolvimentoGlobal developmental delay
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa10desde 2016
Total histórico10PubMed
Últimos 10 anos2publicações
Pico20151 papers
Linha do tempo
20202016Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

🧬

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Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome von Voss-Cherstvoy

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
3 papers (10 anos)
#1

A newborn with very rare von Voss-Cherstvoy syndrome: a case report.

International medical case reports journal2016

von Voss-Cherstvoy syndrome is a part of a group of syndromes with radial and hematologic abnormalities, and until now approximately ten cases have been reported in the literature. This syndrome is characterized by a triad of radial ray defects, occipital encephalocele, and urogenital abnormalities. We report a neonate from Indian ethnicity who was diagnosed with von Voss-Cherstvoy syndrome. The neonate had radial ray defect, occipital encephalocele, tetralogy of Fallot, and bilateral agenesis of kidney, ureter, and bladder. The neonate was suspected to have von Voss-Cherstvoy syndrome on the basis of clinical features, which was further confirmed by fibroblast analysis showing somatic mosaicism for del(13q). von Voss-Cherstvoy syndrome is a very rare syndrome that can be suspected on the basis of typical clinical features and confirmed by fibroblast analysis showing somatic mosaicism for del(13q). This adds a second case of this chromosome anomaly described in this syndrome.

#2

Neurocognitive profile of a young adolescent with DK phocomelia/von Voss phocomelia/von Voss Cherstvoy syndrome.

American journal of medical genetics. Part A2015 Jul

DK phocomelia/von Voss Cherstvoy syndrome is a rare condition characterized by upper limb and urogenital abnormalities and various brain anomalies. Previously reported cases have noted significant developmental delays, although no formal testing of cognitive abilities has been reported. In this paper we describe results from a comprehensive neuropsychological evaluation of a 12-year-old male with DK phocomelia syndrome. Test findings indicated mild impairment in intellectual functioning, with more significant impairment in adaptive skills and academic achievement. The neuropsychological profile converged with neurological findings, showing a distinct pattern of strengths and weaknesses that suggests functional compromise of posterior brain regions with relatively well-preserved functioning of more anterior regions. Specifically, impairments were evident in perceptual reasoning, visual perception, and visuomotor integration, whereas normal or near normal functioning was evident in memory, receptive language, social cognition, attention, and most aspects of executive functioning. To our knowledge this is the first report to describe the neurocognitive profile of an individual with DK phocomelia syndrome.

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. A newborn with very rare von Voss-Cherstvoy syndrome: a case report.
    International medical case reports journal· 2016· PMID 27499650mais citado
  2. Neurocognitive profile of a young adolescent with DK phocomelia/von Voss phocomelia/von Voss Cherstvoy syndrome.
    American journal of medical genetics. Part A· 2015· PMID 25899150mais citado
  3. The Role of Ultrasonography in the Detection of Von Voss-Cherstvoy Syndrome: A Case Report and Review of Literature.
    J Clin Ultrasound· 2026· PMID 41952251recente
  4. Syndromes, disorders and maternal risk factors associated with neural tube defects (VII).
    Taiwan J Obstet Gynecol· 2008· PMID 18935989recente
  5. von Voss-Cherstvoy syndrome with transient thrombocytopenia and normal psychomotor development.
    Am J Med Genet A· 2004· PMID 15054846recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:3439(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:223340(OMIM)
  3. MONDO:0009121(MONDO)
  4. GARD:1894(GARD (NIH))
  5. Busca completa no PubMed(PubMed)
  6. Q55781826(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Síndrome von Voss-Cherstvoy
Compêndio · Raras BR

Síndrome von Voss-Cherstvoy

ORPHA:3439 · MONDO:0009121
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
10 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
Início
Antenatal, Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1857226
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
DiscussaoAtiva

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