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Síndrome de microdeleção Xq21
ORPHA:1435CID-10 · Q93.5OMIM 303110DOENÇA RARA

A síndrome de coroideremia-surdez-obesidade é uma distrofia retiniana ligada ao X caracterizada por coroideremia, causando nos homens afetados nictalopia progressiva e eventual cegueira central. Obesidade, deficiência intelectual moderada e surdez congênita mista (sensorial e condutiva) também são observadas. Portadoras do sexo feminino apresentam alterações retinianas típicas indicativas do estado de portador de coroideremia.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A síndrome de coroideremia-surdez-obesidade é uma distrofia retiniana ligada ao X caracterizada por coroideremia, causando nos homens afetados nictalopia progressiva e eventual cegueira central. Obesidade, deficiência intelectual moderada e surdez congênita mista (sensorial e condutiva) também são observadas. Portadoras do sexo feminino apresentam alterações retinianas típicas indicativas do estado de portador de coroideremia.

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
13
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q93.5
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

👁️
Olhos
12 sintomas
👂
Ouvidos
8 sintomas
📏
Crescimento
8 sintomas
🧠
Neurológico
6 sintomas
💪
Músculos
1 sintomas
🦴
Ossos e articulações
1 sintomas

+ 12 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Coroideremia
Frequência: 8/8
100%prev.
Deficiência auditiva
Frequência: 7/7
100%prev.
Deficiência intelectual
Frequência: 5/5
100%prev.
Partição incompleta da cóclea
Frequência: 2/2
100%prev.
Atrofia corioretiniana
Frequência: 20/20
90%prev.
Deficiência auditiva neurossensorial
Muito frequente (99-80%)
49sintomas
Muito frequente (8)
Frequente (26)
Ocasional (7)
Muito raro (3)
Sem dados (5)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 49 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

CoroideremiaChoroideremia
Frequência: 8/8100%
Deficiência auditivaHearing impairment
Frequência: 7/7100%
Deficiência intelectualIntellectual disability
Frequência: 5/5100%
Partição incompleta da cócleaIncomplete partition of the cochlea
Frequência: 2/2100%
Atrofia corioretinianaChorioretinal atrophy
Frequência: 20/20100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa11
Últimos 10 anos4publicações
Pico20151 papers
Linha do tempo
20202015Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked recessive.

POU3F4POU domain, class 3, transcription factor 4Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
FUNÇÃO

Probable transcription factor which exert its primary action widely during early neural development and in a very limited set of neurons in the mature brain

LOCALIZAÇÃO

Nucleus

MECANISMO DE DOENÇA

Deafness, X-linked, 2

A form of deafness characterized by both conductive hearing loss resulting from stapes (perilymphatic gusher) fixation, and progressive sensorineural deafness.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Tecido-específico)
Brain Nucleus accumbens basal ganglia
28.9 TPM
Brain Caudate basal ganglia
17.4 TPM
Brain Putamen basal ganglia
10.9 TPM
Cerebelo
3.8 TPM
Brain Anterior cingulate cortex BA24
3.2 TPM
INTERAÇÕES PROTEICAS (2)
OUTRAS DOENÇAS (3)
X-linked mixed hearing loss with perilymphatic gusherchoroideremia-deafness-obesity syndromemitochondrial non-syndromic sensorineural hearing loss
HGNC:9217UniProt:P49335

Variantes genéticas (ClinVar)

274 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 POU3F4: NM_000307.5(POU3F4):c.986G>C (p.Arg329Pro) ()
🧬 POU3F4: GRCh37/hg19 Xq13.1-22.2(chrX:70460290-103312921)x3 ()
🧬 POU3F4: GRCh37/hg19 Xq21.1-22.3(chrX:77574432-106660031)x1 ()
🧬 POU3F4: NM_000307.5(POU3F4):c.142del (p.Ser48fs) ()
🧬 POU3F4: NM_000307.5(POU3F4):c.703T>A (p.Phe235Ile) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

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Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de microdeleção Xq21

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Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Contiguous Gene Syndromes and Hearing Loss: A Clinical Report of Xq21 Deletion and Comprehensive Literature Review.

Genes2024 May 23

Given the crucial role of the personalized management and treatment of hearing loss (HL), etiological investigations are performed early on, and genetic analysis significantly contributes to the determination of most syndromic and nonsyndromic HL cases. Knowing hundreds of syndromic associations with HL, little comprehensive data about HL in genomic disorders due to microdeletion or microduplications of contiguous genes is available. Together with the description of a new patient with a novel 3.7 Mb deletion of the Xq21 critical locus, we propose an unreported literature review about clinical findings in patients and their family members with Xq21 deletion syndrome. We finally propose a comprehensive review of HL in contiguous gene syndromes in order to confirm the role of cytogenomic microarray analysis to investigate the etiology of unexplained HL.

#2

Genome-wide CNV analysis uncovers novel pathogenic regions in cohort of five multiplex families with neurodevelopmental disorders.

Heliyon2023 Sep

Structural reorganization of chromosomes by genomic duplications and/or deletions are known as copy number variations (CNVs). Pathogenic and disease susceptible CNVs alter gene dosage and its phenotypic expression that often leads to human genetic diseases including Neurological disorders. CNVs affecting same common genes in multiple neurodevelopmental disorders can better explain the shared clinical and genetic aetiology across brain diseases. Our study presents the novel copy number variations in a cohort of five multiplex consanguineous families with intellectual disability, microcephaly, ASD, epilepsy, and neurological syndromic features. Cytoscan HD microarray suite has revealed genome wide deletions, duplications and LOH regions which are co-segregating in the family members for the rare neurodevelopmental syndromic phenotypes. This study identifies 1q21.1 microduplication, 16p11.2 microduplication, Xp11.22 microduplication, 4p12 microdeletion and Xq21.1 microdeletion that significantly contribute to primary disease onset and its progression for the first time in Pakistani families. Our study has potential impact on the understanding of pathogenic genetic predisposition for appearance of complex and heterogeneous neurodevelopmental disorders with otherwise unexplained syndromic features. Identification of altered gene dosage across the genome is helpful in improved diagnosis, better disease management in day-to-day life activities of patients with cognitive impairment and genetic counselling of families where consanguinity is a tradition. Our study will contribute to expand the knowledge of genotype-phenotype expression and future gateways in therapeutics and precision medicine research will be open in Pakistan.

#3

Intragenic Microdeletion of ULK4 and Partial Microduplication of BRWD3 in Siblings with Neuropsychiatric Features and Obesity.

Cytogenetic and genome research2018

ULK4 and BRWD3 deletions have been identified in patients with developmental/language delay and intellectual disability. Both genes play pivotal roles in brain development. In particular, ULK4 encodes serine/threonine kinases that are critical for the development and function of the nervous system, while BRWD3 plays a crucial role in ubiquitination, as part of the ubiquitin/proteasome system. We report on 2 brothers, aged 7.6 and 20 years, presenting with cognitive impairment, epilepsy, autistic features, hearing loss, and obesity. Array-CGH analysis demonstrated 2 rare CNVs in both siblings: a paternally inherited microdeletion of ∼145 kb at 3p22.1, disrupting the ULK4 gene, and a maternally inherited microduplication of ∼117 kb at Xq21.1 including only the BRWD3 gene. As already described for other recurrent syndromes with variable phenotype, these findings are challenging in genetic counseling because of an evident variable penetrance. We discuss the possible correlations between the clinical phenotype of our patients and the function of the genes involved in these microrearrangements.

#4

Short stature and primary ovarian insufficiency possibly due to chromosomal position effect in a balanced X;1 translocation.

Molecular cytogenetics2015

Primary ovarian insufficiency (POI) is defined as a primary ovarian defect characterized by absent menarche (primary amenorrhea), a decrease in the initial primordial follicle number, high follicle-stimulating hormone (FSH) levels and hypoestrogenism. Although the etiology of a majority of POI cases is not yet identified, several data suggest that POI has a strong genetic component. Conventional cytogenetic and molecular analyses have identified regions of the X chromosome that are associated with ovarian function, as well as POI candidate genes, such as FMR1 and DIAPH2. Here we describe a 10.5-year-old girl presenting with high FSH and luteinizing hormone (LH) levels, pathologic GH stimulation arginine and clonidine tests, short stature, pterygium, ovarian dysgenesis, hirsutism and POI. Cytogenetic analysis demonstrated a balanced reciprocal translocation between the q arms of chromosomes X and 1, with breakpoints falling in Xq21 and 1q41 bands. Molecular studies did not unravel any chromosome microdeletion/microduplication, and no XIST-mediated inactivation was found on the derivative chromosome 1. Interestingly, through immunofluorescence assays, we found that part of the Xq21q22 trait, translocated to chromosome 1q41, was late replicating and therefore possibly inactivated in 30 % metaphases both in lymphocytes and skin fibroblasts, in addition to a skewed 100 % inactivation of the normal X chromosome. These findings suggest that a dysregulation of gene expression might occur in this region. Two genes mapping to the Xq translocated region, namely DIAPH2 and FMR1, were found overexpressed if compared with controls. We report a case in which gonadal dysgenesis and POI are associated with over-expression of DIAPH2 gene and of FMR1 gene in wild type form. We hypothesize that this over-expression is possibly due to a phenomenon known as "chromosomal position effect", which accounts for gene expression variations depending on their localization within the nucleus. For the same effect a double mosaic inactivation of genes mapping to the Xq21-q22 region, demonstrated by immunofluorescence assays, may be the cause of a functional Xq partial monosomy leading to most Turner traits of the proband's phenotype.

Publicações recentes

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Contiguous Gene Syndromes and Hearing Loss: A Clinical Report of Xq21 Deletion and Comprehensive Literature Review.
    Genes· 2024· PMID 38927613mais citado
  2. Genome-wide CNV analysis uncovers novel pathogenic regions in cohort of five multiplex families with neurodevelopmental disorders.
    Heliyon· 2023· PMID 37810058mais citado
  3. Intragenic Microdeletion of ULK4 and Partial Microduplication of BRWD3 in Siblings with Neuropsychiatric Features and Obesity.
    Cytogenetic and genome research· 2018· PMID 30086552mais citado
  4. Short stature and primary ovarian insufficiency possibly due to chromosomal position effect in a balanced X;1 translocation.
    Molecular cytogenetics· 2015· PMID 26175800mais citado
  5. Microdeletion and microduplication 17q21.31 plus an additional CNV, in patients with intellectual disability, identified by array-CGH.
    Gene· 2012· PMID 22037486recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:1435(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:303110(OMIM)
  3. MONDO:0010558(MONDO)
  4. GARD:369(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q4831022(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Síndrome de microdeleção Xq21
Compêndio · Raras BR

Síndrome de microdeleção Xq21

ORPHA:1435 · MONDO:0010558
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
13 casos conhecidos
Herança
X-linked recessive
CID-10
Q93.5 · Outras deleções parciais de cromossomo
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1844836
Wikidata
DiscussaoAtiva

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