A Plaquetopenia (baixas plaquetas) com Anemia Diseritropoiética Congênita (ADC) é uma doença rara do sangue que afeta quase que exclusivamente homens. Ela se caracteriza por uma baixa contagem de plaquetas, que pode ser de moderada a grave, levando a sangramentos. A condição pode ou não vir acompanhada de anemia, que também pode variar de leve a grave.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A anemia diseritropoiética com trombocitopenia é uma doença genética rara do sangue que afeta quase exclusivamente meninos desde o nascimento ou primeiros anos de vida. Ela se caracteriza por uma contagem baixa de plaquetas, que pode provocar sangramentos, acompanhada ou não de anemia em intensidade variável. A condição é causada por alterações no gene GATA1, que prejudicam a formação adequada das células na medula óssea. No Brasil, a condição não possui um protocolo oficial (PCDT) nem medicamentos específicos dispensados pelo SUS, sendo o cuidado focado no suporte hematológico.
A Plaquetopenia (baixas plaquetas) com Anemia Diseritropoiética Congênita (ADC) é uma doença rara do sangue que afeta quase que exclusivamente homens. Ela se caracteriza por uma baixa contagem de plaquetas, que pode ser de moderada a grave, levando a sangramentos. A condição pode ou não vir acompanhada de anemia, que também pode variar de leve a grave.
Tem tratamento?
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 5 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 9 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked recessive.
X-linked dyserythropoietic anemia and thrombocytopenia
Disorder characterized by erythrocytes with abnormal size and shape, and paucity of platelets in peripheral blood. The bone marrow contains abundant and abnormally small megakaryocytes.
Variantes genéticas (ClinVar)
254 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
3 vias biológicas associadas aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Anemia diseritropoiética com trombocitopenia
Centros de Referência SUS
24 centros habilitados pelo SUS para Anemia diseritropoiética com trombocitopenia
Centros para Anemia diseritropoiética com trombocitopenia
Detalhes dos centros
Hospital Universitário Prof. Edgard Santos (HUPES)
R. Dr. Augusto Viana, s/n - Canela, Salvador - BA, 40110-060 · CNES 0003808
Serviço de Referência
Hospital Infantil Albert Sabin
R. Tertuliano Sales, 544 - Vila União, Fortaleza - CE, 60410-794 · CNES 2407876
Serviço de Referência
Hospital de Apoio de Brasília (HAB)
AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456
Serviço de Referência
Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)
Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207
Serviço de Referência
Hospital das Clínicas da UFG
Rua 235 QD. 68 Lote Área, Nº 285, s/nº - Setor Leste Universitário, Goiânia - GO, 74605-050 · CNES 2338424
Serviço de Referência
Hospital Universitário da UFJF
R. Catulo Breviglieri, Bairro - s/n - Santa Catarina, Juiz de Fora - MG, 36036-110 · CNES 2297442
Atenção Especializada
Hospital das Clínicas da UFMG
Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167
Serviço de Referência
Hospital Universitário Julio Müller (HUJM)
R. Luis Philippe Pereira Leite, s/n - Alvorada, Cuiabá - MT, 78048-902 · CNES 2726092
Atenção Especializada
Hospital Universitário João de Barros Barreto
R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878
Serviço de Referência
Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW)
R. Tabeliao Estanislau Eloy, 585 - Castelo Branco, João Pessoa - PB, 58050-585 · CNES 0002470
Atenção Especializada
Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)
R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647
Serviço de Referência
Hospital Pequeno Príncipe
R. Des. Motta, 1070 - Água Verde, Curitiba - PR, 80250-060 · CNES 3143805
Serviço de Referência
Hospital Universitário Regional de Maringá (HUM)
Av. Mandacaru, 1590 - Parque das Laranjeiras, Maringá - PR, 87083-240 · CNES 2216108
Atenção Especializada
Hospital de Clínicas da UFPR
R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980
Serviço de Referência
Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE-UERJ)
Blvd. 28 de Setembro, 77 - Vila Isabel, Rio de Janeiro - RJ, 20551-030 · CNES 2280221
Serviço de Referência
Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)
Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988
Serviço de Referência
Hospital São Lucas da PUCRS
Av. Ipiranga, 6690 - Jardim Botânico, Porto Alegre - RS, 90610-000 · CNES 2232928
Serviço de Referência
Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)
Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601
Serviço de Referência
Hospital Universitário da UFSC (HU-UFSC)
R. Profa. Maria Flora Pausewang - Trindade, Florianópolis - SC, 88036-800 · CNES 2560356
Serviço de Referência
Hospital das Clínicas da FMUSP
R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485
Serviço de Referência
Hospital de Base de São José do Rio Preto
Av. Brg. Faria Lima, 5544 - Vila Sao Jose, São José do Rio Preto - SP, 15090-000 · CNES 2079798
Atenção Especializada
Hospital de Clínicas da UNICAMP
R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223
Serviço de Referência
Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)
R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187
Serviço de Referência
UNIFESP / Hospital São Paulo
R. Napoleão de Barros, 715 - Vila Clementino, São Paulo - SP, 04024-002 · CNES 2688689
Serviço de Referência
Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.
Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
Severe Neonatal Anemia with Multi-Organ Failure, Extreme Placentomegaly, and Placental Megaloblastic Erythroblastosis as Features in Identifying Congenital Dyserythropoietic Anemia Type 1: A Case Report.
<p>Introduction: Congenital dyserythropoietic anemia type 1 (CDA-1) is a rare inherited erythroid disorder. The neonatal clinical presentation is non-specific, making diagnosis challenging and requiring a multidisciplinary approach. To date, no specific placental characteristics have been associated to this condition, highlighting the importance of placental examination and pathologic investigations. Case Presentation: We present the case of a term newborn affected by CDA-1. The patient displayed poor neonatal adaptation with severe anemia, persistent pulmonary arterial hypertension, right ventricular dysfunction, hypotensive shock, cholestasis, hepatitis, severe hyperferritinemia, disseminated intravascular coagulation, thrombocytopenia, acute renal failure, and transient hyperinsulinism. Placentomegaly was noted and histology demonstrated severe megaloblastic erythroblastosis. Genetic research confirmed the diagnosis. The patient required intensive care during the first weeks of life and blood cell transfusions every 5 weeks until 6 months. The outcome was favorable. Conclusion: CDA-1 is a rare, serious disorder requiring a complex diagnostic approach. Placental analysis provides additional clues for establishing a diagnosis. </p>.
[Identification of genetically determined chronic childhood cytopenia in the era of molecular medicine].
The vast majority of childhood cytopenias are transient, mostly secondary, and not the consequence of primary bone marrow processes. Yet, every few months we see patients in the pediatric hematology centers of the Hungarian Pediatric Oncology Network in whom repeated bone marrow sampling and extensive laboratory hematological investigations do not lead to a diagnosis and the cytopenia persists chronically. In these cases, the identification or exclusion of genetically determined benign or premalignant hematological conditions – such as congenital neutropenia, hereditary hemolytic or dyserythropoietic anemia, inherited thrombocytopenia, congenital bone marrow failure syndrome – is essential for modern therapy planning. In correctly selected pediatric patients with chronic cytopenia, modern high-throughput molecular genetic testing by next-generation sequencing is the most cost-effective diagnostic option, and its early use avoids many invasive interventions and inappropriate therapeutic attempts. At the initiative of Semmelweis University, a national molecular genetic diagnostics program was launched to map the etiology, epidemiology and prognosis of hereditary chronic cytopenias in children in Hungary. In the present work, we summarize the technical details of the testing modality and the indications we propose to apply in clinical practice. As a proof of concept, we present a discovery cohort of 30 patients selected according to these indications: 67% of them were identified with a gene variation that at least partially explained the phenotype, 47% with a variation that revised the diagnosis initially assumed by the treating physician, and 43% with a variation that determined the next substantive therapeutic decision. Of these, 45% were likely pathogenic or pathogenic aberrations and 55% were variants of unknown clinical significance. We propose to consider and apply this high-throughput molecular genetic modality, which generates significant clinical benefit and has a high diagnostic success rate according to our own and international data presented, as a priority element of the hematological diagnostic workflow in our country, within a regulated, professional framework. Orv Hetil. 2025; 166(1): 3–19. A gyermekkori cytopeniák döntő többsége átmeneti, leginkább szekunder jelenség, és nem primer csontvelői folyamatok következménye. Mégis néhány havonta találkozunk olyan betegekkel a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat kötelékébe tartozó gyermekhematológiai centrumokban, akiknél többszöri csontvelői mintavétel és széles körű laboratóriumi hematológiai kivizsgálás sem vezet diagnózishoz, a cytopenia pedig krónikusan fennáll. A korszerű terápiatervezéshez ezekben az esetekben elengedhetetlen a genetikailag determinált benignus vagy praemalignus hematológiai kórállapotok – mint például congenitalis neutropeniák, hereditaer haemolyticus vagy dyserythropoeticus anaemiák, örökletes thrombocytopeniák, örökletes csontvelő-elégtelenségi szindrómák – megállapítása vagy kizárása. A helyesen szelektált krónikus cytopeniás gyermekpopulációban a modern, újgenerációs szekvenálásra épülő, nagy áteresztőképességű molekuláris genetikai vizsgálat a leginkább költséghatékony diagnosztikus megoldás, amelynek korai alkalmazásával számos invazív beavatkozás és nem megfelelő terápiás próbálkozás elkerülhető. A Semmelweis Egyetem kezdeményezésére nemzeti szinten szervezett molekuláris géndiagnosztikai programot indítottunk a gyermekkori örökletes krónikus cytopeniák hazai etiológiai, epidemiológiai és prognosztikai feltérképezésére. Jelen közleményünkben a vizsgálati modalitás technikai részleteit és a klinikai gyakorlatban javaslatunk szerint alkalmazandó indikációs köreit összegezzük. Koncepciónk igazolásaként bemutatunk az indikációs körök szerint kiválasztott, 30 betegből álló mintapopulációt: közöttük 67%-ban a fenotípust legalább részben magyarázó, 47%-ban az eredetileg a kezelőorvos által feltételezett diagnózist revideáló, 43%-ban pedig a következő érdemi terápiás döntést meghatározó géneltérést azonosítottunk. Ezek 45%-a volt valószínűleg patogén vagy patogén aberráció, 55%-a pedig ismeretlen klinikai szignifikanciájú variáns. A jelentős klinikai hasznot generáló, közleményünkben bemutatott saját és nemzetközi adatok szerint is nagy találati aránnyal jellemezhető nagy áteresztőképességű molekuláris genetikai modalitást szabályozott szakmai keretek között a gyermekhematológiai kivizsgálás hazánkban is elérhető, kiemelt elemeként javasoljuk számba venni és alkalmazni a jövőben. Orv Hetil. 2025; 166(1): 3–19.
Cytopenia: a report of haplo-cord transplantation in twin brothers caused by a novel germline GATA1 mutation and family survey.
Cytopenia due to the abnormal regulation of GATA1 could manifest as varying degrees of thrombocytopenia and/or anemia and more severely in male children than in female children. Here, we describe the case of pancytopenic and transfusion-dependent twin brothers at our center whose bone marrow puncture revealed low bone marrow hyperplasia. Whole-exome sequencing revealed that the twins had a new germline GATA1 mutation (nm_002049: exon 3:c.515 T >C:p.F172S), which confirmed the diagnosis of GATA1 mutation-related pancytopenia. The mutation was inherited from their mother, who was heterozygous for the mutation. Sanger sequencing verified the pathogenicity of the mutation. Further family morbidity survey confirmed that GATA1 mutation-related pancytopenia is an X-linked recessive genetic disorder. We developed haploid hematopoietic stem cell transplantation programs for twins, with the father as the only donor, and finally, the hematopoietic reconstruction was successful. Although they experienced acute graft-versus-host disease, hemorrhagic cystitis, and a viral infection in the early stage, no abnormal manifestations or transplant-related complications were observed 3 months after transplantation. Through hematopoietic stem cell transplantation technology for one donor and two receptors, we eventually cured the twins. The p.F172S variant in the new germline GATA1 mutation may play an essential role in the pathogenesis of GATA1 mutation-related cytopenia.
A Novel GATA1 Variant in the C-Terminal Zinc Finger Compared with the Platelet Phenotype of Patients with A Likely Pathogenic Variant in the N-Terminal Zinc Finger.
The GATA1 transcription factor is essential for normal erythropoiesis and megakaryocytic differentiation. Germline GATA1 pathogenic variants in the N-terminal zinc finger (N-ZF) are typically associated with X-linked thrombocytopenia, platelet dysfunction, and dyserythropoietic anemia. A few variants in the C-terminal ZF (C-ZF) domain are described with normal platelet count but altered platelet function as the main characteristic. Independently performed molecular genetic analysis identified a novel hemizygous variant (c.865C>T, p.H289Y) in the C-ZF region of GATA1 in a German patient and in a Spanish patient. We characterized the bleeding and platelet phenotype of these patients and compared these findings with the parameters of two German siblings carrying the likely pathogenic variant p.D218N in the GATA1 N-ZF domain. The main difference was profound thrombocytopenia in the brothers carrying the p.D218N variant compared to a normal platelet count in patients carrying the p.H289Y variant; only the Spanish patient occasionally developed mild thrombocytopenia. A functional platelet defect affecting αIIbβ3 integrin activation and α-granule secretion was present in all patients. Additionally, mild anemia, anisocytosis, and poikilocytosis were observed in the patients with the C-ZF variant. Our data support the concept that GATA1 variants located in the different ZF regions can lead to clinically diverse manifestations.
Phenotypic and genetic heterogeneity arising from a novel substitution at amino acid position Val205 in GATA1 related X-linked thrombocytopenia with dyserythropoietic anemia.
Publicações recentes
Severe Neonatal Anemia with Multi-Organ Failure, Extreme Placentomegaly, and Placental Megaloblastic Erythroblastosis as Features in Identifying Congenital Dyserythropoietic Anemia Type 1: A Case Report.
Cytopenia: a report of haplo-cord transplantation in twin brothers caused by a novel germline GATA1 mutation and family survey.
A Novel GATA1 Variant in the C-Terminal Zinc Finger Compared with the Platelet Phenotype of Patients with A Likely Pathogenic Variant in the N-Terminal Zinc Finger.
Phenotypic and genetic heterogeneity arising from a novel substitution at amino acid position Val205 in GATA1 related X-linked thrombocytopenia with dyserythropoietic anemia.
Surgery of a cyanotic heart defect in an 11-year-old boy with thrombocytopenic thrombocytopathy and severe anemia due to a GATA-1 defect: hemostatic therapy.
📚 EuropePMCmostrando 7
Severe Neonatal Anemia with Multi-Organ Failure, Extreme Placentomegaly, and Placental Megaloblastic Erythroblastosis as Features in Identifying Congenital Dyserythropoietic Anemia Type 1: A Case Report.
Neonatology[Identification of genetically determined chronic childhood cytopenia in the era of molecular medicine].
Orvosi hetilapCytopenia: a report of haplo-cord transplantation in twin brothers caused by a novel germline GATA1 mutation and family survey.
Annals of hematologyA Novel GATA1 Variant in the C-Terminal Zinc Finger Compared with the Platelet Phenotype of Patients with A Likely Pathogenic Variant in the N-Terminal Zinc Finger.
CellsPhenotypic and genetic heterogeneity arising from a novel substitution at amino acid position Val205 in GATA1 related X-linked thrombocytopenia with dyserythropoietic anemia.
Blood cells, molecules & diseasesCoDysAn: A Telemedicine Tool to Improve Awareness and Diagnosis for Patients With Congenital Dyserythropoietic Anemia.
Frontiers in physiologyGATA factor mutations in hematologic disease.
BloodAssociações
Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação
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Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Anemia diseritropoiética com trombocitopenia e no aconselhamento genético da família.
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Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
A doença é causada por alterações genéticas no gene GATA1, responsável pela produção de um fator de transcrição eritroide. Ela possui um padrão de herança recessiva ligada ao cromossomo X, atingindo quase que exclusivamente homens.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
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Citar este verbete
Raras. (s.d.). Anemia diseritropoiética com trombocitopenia. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/anemia-diseritropoietica-com-trombocitopenia
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Anemia diseritropoiética com trombocitopenia
📋 Origem dos dados
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- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Indexação biomédica
- fonte: MeSH (NLM)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata
- Reposicionamento
- fonte: Drug Repurposing Hub