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Displasia tanatofórica tipo 1
ORPHA:1860CID-10 · Q77.1CID-11 · LD24.02OMIM 187600DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Face / craniofacialInício neonatalHerança AD/Unknown
Também conhecida comoDuarfismoDwarfismoPrimordial DwarfismDisplasia TanatofóricaTD1DT1

A displasia tanatofórica tipo 1 (DT1) é uma doença rara que afeta o desenvolvimento dos ossos. Ela se caracteriza por ossos da coxa curtos e curvados, braços e pernas muito pequenos, tórax (caixa do peito) estreito e dedos das mãos e dos pés curtos.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A displasia tanatofórica tipo 1 é uma doença genética rara que afeta intensamente a formação dos ossos do feto e do recém-nascido. Ela costuma causar ossos da coxa curtos e curvados, tórax estreito com dificuldade respiratória e membros marcadamente pequenos. A condição decorre de mutações no gene FGFR3 e acarreta riscos neonatais muito severos. No Brasil, a patologia não consta na lista de PCDTs de doenças raras do Ministério da Saúde, sendo o cuidado baseado em reabilitação e suporte hospitalar no SUS.

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A displasia tanatofórica tipo 1 (DT1) é uma doença rara que afeta o desenvolvimento dos ossos. Ela se caracteriza por ossos da coxa curtos e curvados, braços e pernas muito pequenos, tórax (caixa do peito) estreito e dedos das mãos e dos pés curtos.

Publicações científicas
20 artigos
Último publicado: 2025 Oct 10

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
Unknown
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Início
Antenatal
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q77.1
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🦴
Ossos e articulações
13 sintomas
🧠
Neurológico
6 sintomas
😀
Face
5 sintomas
🫁
Pulmão
4 sintomas
🧬
Pele e cabelo
2 sintomas
❤️
Coração
2 sintomas

+ 32 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Baixa estatura desproporcional de membros curtos
Obrigatório (100%)
100%prev.
HP:0003577
Obrigatório (100%)
100%prev.
Escore de APGAR de 1 no 5º minuto
Obrigatório (100%)
100%prev.
Retrusão médio-facial
Obrigatório (100%)
100%prev.
Osso longo curto
Obrigatório (100%)
100%prev.
Apresentação pélvica
Obrigatório (100%)
68sintomas
Muito frequente (37)
Frequente (10)
Ocasional (9)
Sem dados (12)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 68 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Baixa estatura desproporcional de membros curtosDisproportionate short-limb short stature
Obrigatório (100%)100%
Obrigatório (100%)100%
Escore de APGAR de 1 no 5º minuto5-minute APGAR score of 1
Obrigatório (100%)100%
Retrusão médio-facialMidface retrusion
Obrigatório (100%)100%
Osso longo curtoShort long bone
Obrigatório (100%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Total histórico20PubMed
Últimos 10 anos10publicações
Pico20152 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant, Not applicable.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
FGFR3
FGFR3Fibroblast growth factor receptor 3Disease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (2)
Signaling by FGFR3 in diseaset(4;14) translocations of FGFR3
MECANISMO DE DOENÇA

Achondroplasia

A frequent form of short-limb dwarfism. It is characterized by a long, narrow trunk, short extremities, particularly in the proximal (rhizomelic) segments, a large head with frontal bossing, hypoplasia of the midface and a trident configuration of the hands. ACH is an autosomal dominant disease.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Skin Not Sun Exposed Suprapubic
364.6 TPM
Skin Sun Exposed Lower leg
356.5 TPM
Esôfago - Mucosa
199.7 TPM
Brain Caudate basal ganglia
148.4 TPM
Brain Nucleus accumbens basal ganglia
135.4 TPM
OUTRAS DOENÇAS (19)
nevus, epidermalsevere achondroplasia-developmental delay-acanthosis nigricans syndromelacrimoauriculodentodigital syndrome 2testicular germ cell tumor
HGNC:3690UniProt:P22607

Variantes genéticas (ClinVar)

416 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 FGFR3: GRCh38/hg38 4p16.3-15.33(chr4:68454-12774004)x1 ()
🧬 FGFR3: GRCh38/hg38 4p16.3(chr4:68454-4013853)x3 ()
🧬 FGFR3: NM_000142.5(FGFR3):c.2173A>G (p.Met725Val) ()
🧬 FGFR3: NM_000142.5(FGFR3):c.380-1G>A ()
🧬 FGFR3: GRCh38/hg38 4p16.3(chr4:49556-3910769)x1 ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 46 variantes classificadas pelo ClinVar.

14
27
5
Patogênica (30.4%)
VUS (58.7%)
Benigna (10.9%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
FGFR3: NM_000142.5(FGFR3):c.1827C>G (p.Ala609=) [Conflicting classifications of pathogenicity]
FGFR3: NM_000142.5(FGFR3):c.1954A>G (p.Thr652Ala) [Pathogenic]
FGFR3: NM_000142.5(FGFR3):c.2420G>C (p.Ter807Ser) [Pathogenic]
FGFR3: NM_000142.5(FGFR3):c.2005C>G (p.Arg669Gly) [Conflicting classifications of pathogenicity]
FGFR3: NM_000142.5(FGFR3):c.200G>A (p.Gly67Asp) [Conflicting classifications of pathogenicity]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Displasia tanatofórica tipo 1

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
10 papers (10 anos)
#1

Thanatophoric Dysplasia Type 1 Treated with Vosoritide: A Case Report.

Hormone research in paediatrics2025 Oct 10

Thanatophoric dysplasia type 1 (TD1) is the most severe form of FGFR3-related skeletal dysplasia, with high perinatal mortality and no approved pharmacologic therapies. Vosoritide, a C-type natriuretic peptide analogue that counteracts FGFR3 overactivation, improves growth in achondroplasia, but its effects in TD1 remain unexplored. We report the response to vosoritide therapy in a 9-year-old girl with genetically confirmed TD1 (c.2420G>T). Vosoritide was initiated at a dose of 15 µg/kg/day subcutaneously and increased to 30 µg/kg/day after 16 months. Growth velocity, anthropometry, pulmonary function, densitometry, and safety were assessed longitudinally over 28 months. At baseline, height was 78.6 cm (-10.9 SDS) and annual growth velocity (AGV) 1.6 cm/year (-4.7 SDS). After 28 months, height increased by +1.3 SDS and AGV by +2.0 cm/year (+3 SDS from baseline). Lung vital capacity improved by 65%. Serial MRI demonstrated persistent severe foramen magnum stenosis without radiological progression. Adverse events were limited to transient injection-site reactions and mild vasovagal episodes; no major safety concerns emerged. Vosoritide was well tolerated and improved growth velocity and lung function in this long-term TD1 survivor, suggesting therapeutic potential even in severe FGFR3 overactivation. Given TD1's rarity, larger studies and further off-label experience are essential to validate these findings.

#2

An immunohistochemical study of thanatophoric dysplasia type 1 after fetus autopsy examination.

Congenital anomalies2025

The current case report presents the postmortem examination findings of a 17-week-old female fetus displaying thanatophoric dysplasia type 1 (TD-1) due to a known fibroblast growth factor receptor 3 (FGFR3) gene mutation. Gross and X-ray examination revealed significant abnormalities, including skeletal malformations with prominent TD-1 femur curvature. Microscopical evaluation indicated inadequate histological growth for the gestational age, with specific organ immaturity noted in multiple hematoxylin and eosin sections from internal organs, bone from epiphyses and diaphyses levels. Immunohistochemical analysis was conducted using specific markers, such as S100, CD34, CD117, glycophorin-C, and myeloperoxidase, to identify various hematopoietic and mesenchymal cell types. Furthermore, this report underscores the often-overlooked aspect of fetal hematopoiesis in cases diagnosed with TD-1, shedding light on the development of hematopoietic cells and their markers in various tissues, with a particular emphasis on the investigation of bone marrow foci in areas with incipient or no apparent ossification. Immunohistochemical identification of hematopoiesis also served as an indirect way to identify areas of incipient or abnormal ossification.

#3

Fetal Skeletal Dysplasias: Radiologic-Pathologic Classification of 72 Cases.

Fetal and pediatric pathology2022 Apr

ObjectiveThe aim of this study was to classify the fetal skeletal dysplasias (FSD) in a series of affected fetuses based on radio-pathologic criteria. Materials and methods: We gathered clinicopathologic data of 72 cases which were diagnosed among 5995 autopsies performed over a 8-year period. Results: The prevalence of FSD was 1.2:100 autopsies. The overall sex ratio (M:F) was 1.25. Gestational age was between 17 and 24 weeks in 60% of cases. The FSD were classified into 13 distinct pathologic groups. Four major groups were identified: (1) Osteogenesis imperfecta (21 cases, 29%); (2) FGFR3 chondrodysplasia (18 cases, 25%); (3) Ciliopathies (9 cases, 12%); and (4) Sulfation disorders (7 cases, 10%). Thanatophoric dysplasia type 1 and lethal osteogenesis imperfecta were the most common skeletal dysplasias. Conclusion: Our study demonstrates the usefulness of the radio-pathologic examination in the diagnosis and accurate classification of the FSD, thus enabling better targeting of genetic counseling.

#4

Thanatophoric dysplasia type 1 with temporal lobe dysplasia: Report of a case along with differential diagnosis.

Indian journal of pathology &amp; microbiology2021

Thanatophoric dysplasia type 1 (TD1) is a lethal form of osteochondral dysplasia due to mutation of FGFR3 gene. In addition to severe shortening of the limbs there is temporo-occipital lobe dysplasia along with a range of other CNS anomalies. In this report we describe the radiological and anatomical features at autopsy in neonate with TD1 along with the CNS anomalies. We have also summarized the key distinguishing features of TD1 from other common types of osteochondral dysplasia. An accurate diagnosis is important for genetic counseling and impact on future pregnancies.

#5

Prenatal Diagnosis of Skeletal Dysplasia and Review of the Literature.

Case reports in obstetrics and gynecology2021

Obstetric ultrasonography is routinely used to screen for fetal anomalies. Thanatophoric dysplasia (TD) is one of the common though rare lethal skeletal dysplasia, detected during routine ultrasound scan. TD is caused by a mutation in FGFR3 gene. Characteristic features include shortening of limbs, macrocephaly and platyspondyly. In our local setting, it is common to miss the diagnosis in the early scans due to lack of expertise of the sonographers. To the best of our knowledge, this is the first publication from Ghana. Case Presentation. We present the case of a 33-year-old woman who was referred to the facility on account of ultrasound scan report suggestive of thanatophoric dysplasia type 1 at 34 weeks of a female baby. The diagnosis was not made despite the mother being a regular antenatal attendant, until a fifth scan done at 34 weeks reported features suggestive of thanatophoric dysplasia. The ultrasound scan features included a biparietal diameter of 37weeks, femur length-24weeks, narrowed thoracic cage with hypoplastic lungs and short ribs. The liquor volume was increased with amniotic fluid index (AFI) of 38.4 cm. The femur, tibia, fibula, humerus, ulna, and radius were shortened (micromelia). The diagnosis of thanatophoric dysplasia type 1 was confirmed on autopsy. This report was aimed to highlight the potential contribution of ultrasound scan in the diagnosis of thanatophoric dysplasia in our setting.

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Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

É uma doença genética rara que compromete o desenvolvimento esquelético, provocando membros muito curtos e caixa torácica estreita. O quadro tem início pré-natal ou neonatal e está associado a alterações no gene FGFR3.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 8 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:1860
    Orphanet
  2. GARD:9295
    GARD (NIH)
  3. Q1787020
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Displasia tanatofórica tipo 1. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/displasia-tanatoforica-tipo-1

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Displasia tanatofórica tipo 1

ORPHA:1860 · MONDO:0008546
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
Unknown
Herança
Autosomal dominant, Not applicable
CID-10
Q77.1 · Nanismo tanatofórico
CID-11
Início
Antenatal, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0039743
EuropePMC
Wikidata
Wikipedia
Papers 10a

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara