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Perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X, tipo Cabezas
ORPHA:85293CID-10 · Q87.8CID-11 · LD90OMIM 300354DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
Início infantilHerança XL
Sinônimos clínicos: Síndrome Cabezas

A deficiência intelectual ligada ao X, tipo Cabezas, é caracterizada por déficit intelectual, perda muscular, baixa estatura, lábio inferior proeminente, testículos pequenos, cifose e hiperextensibilidade articular. Uma marcha anormal, tremor, diminuição da coordenação motora fina e fala prejudicada também estão presentes. A síndrome foi descrita em seis meninos de três gerações de uma mesma família. A transmissão está ligada ao X e o gene causador foi localizado na região q24-q25 do cromossomo X.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A Síndrome Cabezas é uma condição genética rara que atinge principalmente os meninos e tem início nos primeiros anos de vida. Ela costuma causar atrasos no desenvolvimento intelectual, dificuldades para falar e caminhar, além de perda muscular nas pernas e obesidade abdominal. A causa está ligada a alterações no gene CUL4B localizado no cromossomo X. Não existe um medicamento específico nem cura para a condição, de modo que o cuidado foca no estímulo ao desenvolvimento motor e da fala. No Brasil, a síndrome não conta com um protocolo oficial (PCDT) no Ministério da Saúde, devendo a família buscar a rede de reabilitação do SUS.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A deficiência intelectual ligada ao X, tipo Cabezas, é caracterizada por déficit intelectual, perda muscular, baixa estatura, lábio inferior proeminente, testículos pequenos, cifose e hiperextensibilidade articular. Uma marcha anormal, tremor, diminuição da coordenação motora fina e fala prejudicada também estão presentes. A síndrome foi descrita em seis meninos de três gerações de uma mesma família. A transmissão está ligada ao X e o gene causador foi localizado na região q24-q25 do cromossomo X.

Publicações científicas
561 artigos
Último publicado: 2026

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
24
pacientes catalogados
Início
Childhood
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 35%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
14 sintomas
🦴
Ossos e articulações
11 sintomas
😀
Face
10 sintomas
📏
Crescimento
6 sintomas
🫃
Digestivo
2 sintomas
❤️
Coração
1 sintomas

+ 35 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Atraso motor
Frequência: 5/5
100%prev.
Atraso no desenvolvimento da fala e da linguagem
Frequência: 18/18
100%prev.
Deficiência intelectual
Frequência: 18/18
90%prev.
Ombros inclinados para baixo
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Nariz proeminente
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Fala ausente
Muito frequente (99-80%)
82sintomas
Muito frequente (27)
Frequente (16)
Ocasional (21)
Sem dados (18)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 82 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Atraso motorMotor delay
Frequência: 5/5100%
Atraso no desenvolvimento da fala e da linguagemDelayed speech and language development
Frequência: 18/18100%
Deficiência intelectualIntellectual disability
Frequência: 18/18100%
Ombros inclinados para baixoDown-sloping shoulders
Muito frequente (99-80%)90%
Nariz proeminenteProminent nose
Muito frequente (99-80%)90%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Total histórico561PubMed
Últimos 10 anos3publicações
Pico20232 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
CUL4B
CUL4B
CUL4BCullin-4BDisease-causing germline mutation(s) inAltamente restrito
VIAS BIOLÓGICAS (9)
Formation of TC-NER Pre-Incision ComplexDual incision in TC-NERGap-filling DNA repair synthesis and ligation in TC-NERTranscription-Coupled Nucleotide Excision Repair (TC-NER)Dual Incision in GG-NER
MECANISMO DE DOENÇA

Intellectual developmental disorder, X-linked, syndromic, Cabezas type

A syndromic form of X-linked intellectual disability characterized by severe intellectual deficit associated with short stature, craniofacial dysmorphism, small testes, muscle wasting in lower legs, kyphosis, joint hyperextensibility, pes cavus, small feet, and abnormalities of the toes. Additional neurologic manifestations include speech delay and impairment, tremor, seizures, gait ataxia, hyperactivity and decreased attention span.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fibroblastos
95.9 TPM
Cervix Endocervix
45.3 TPM
Artéria tibial
43.4 TPM
Cervix Ectocervix
42.9 TPM
Pituitária
40.2 TPM
OUTRAS DOENÇAS (1)
X-linked intellectual disability, Cabezas type
HGNC:2555UniProt:Q13620

Variantes genéticas (ClinVar)

295 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 CUL4B: NM_001079872.2(CUL4B):c.1079T>A (p.Leu360Ter) ()
🧬 CUL4B: GRCh37/hg19 Xq23-28(chrX:113417246-155233731)x1 ()
🧬 CUL4B: NM_001079872.2(CUL4B):c.437T>C (p.Ile146Thr) ()
🧬 CUL4B: NM_001079872.2(CUL4B):c.1774G>T (p.Asp592Tyr) ()
🧬 CUL4B: NM_001079872.2(CUL4B):c.1778T>C (p.Leu593Ser) ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X, tipo Cabezas

Centros de Referência SUS

13 centros habilitados pelo SUS para Perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X, tipo Cabezas

Centros para Perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X, tipo Cabezas

Detalhes dos centros

Hospital Infantil Albert Sabin

R. Tertuliano Sales, 544 - Vila União, Fortaleza - CE, 60410-794 · CNES 2407876

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Apoio de Brasília (HAB)

AENW 3 Lote A Setor Noroeste - Plano Piloto, Brasília - DF, 70684-831 · CNES 0010456

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Estadual Infantil e Maternidade Alzir Bernardino Alves (HIABA)

Av. Min. Salgado Filho, 918 - Soteco, Vila Velha - ES, 29106-010 · CNES 6631207

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da UFMG

Av. Prof. Alfredo Balena, 110 - Santa Efigênia, Belo Horizonte - MG, 30130-100 · CNES 2280167

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Universitário João de Barros Barreto

R. dos Mundurucus, 4487 - Guamá, Belém - PA, 66073-000 · CNES 2337878

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira (IMIP)

R. dos Coelhos, 300 - Boa Vista, Recife - PE, 50070-902 · CNES 0000647

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital Pequeno Príncipe

R. Des. Motta, 1070 - Água Verde, Curitiba - PR, 80250-060 · CNES 3143805

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UFPR

R. Gen. Carneiro, 181 - Alto da Glória, Curitiba - PR, 80060-900 · CNES 2364980

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz)

Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo, Rio de Janeiro - RJ, 22250-020 · CNES 2269988

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA)

Rua Ramiro Barcelos, 2350 Bloco A - Av. Protásio Alves, 211 - Bloco B e C - Santa Cecília, Porto Alegre - RS, 90035-903 · CNES 2237601

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital das Clínicas da FMUSP

R. Dr. Ovídio Pires de Campos, 225 - Cerqueira César, São Paulo - SP, 05403-010 · CNES 2077485

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas da UNICAMP

R. Vital Brasil, 251 - Cidade Universitária, Campinas - SP, 13083-888 · CNES 2748223

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual

Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP-USP)

R. Ten. Catão Roxo, 3900 - Vila Monte Alegre, Ribeirão Preto - SP, 14015-010 · CNES 2082187

Serviço de Referência

Rota
Anomalias CongênitasErros Inatos do MetabolismoDeficiência Intelectual
Sobre os centros SUS: Estes centros são habilitados pelo Ministério da Saúde como Serviços de Referência em Doenças Raras ou Serviços de Atenção Especializada. O atendimento é pelo SUS, com encaminhamento da rede de atenção básica.

Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Pesquisa e ensaios clínicos

Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Microperimetric evaluation for different methods of epiretinal membrane surgery.

BMC ophthalmology2023 Jun 29

To investigate the anatomic and functional outcomes using microperimetry for the surgical methods for idiopathic epiretinal membranes (ERM). This retrospective study included 41 eyes from 41 patients. All patients underwent combined epiretinal membrane and cataract surgery. Best-corrected visual acuity (BCVA), optical coherence tomography, and microperimetry were performed before and 6 months and 1 year after surgery. The patients were divided into 3 groups; "ERM removal only without indocyanine green (ICG) staining", "ERM and internal limiting membrane (ILM) removal without ICG staining", and "ERM and ILM removal with ICG staining". Preoperatively, the ages, BCVAs, central macular thickness (CMT), and mean retinal sensitivities of central 6° (MRSs) of the groups were not significantly different (p > 0.05). Postoperatively, the MRSs of the "ERM removal only without ICG staining" and "ERM and ILM removal without ICG staining" groups were not significantly different (p > 0.05). The MRSs of the "ERM and ILM removal without ICG staining" and "ERM and ILM removal with ICG staining" groups were not significantly different (p > 0.05). However, the MRSs of the "ERM and ILM removal with ICG staining" group significantly reduced than "ERM removal only without ICG staining" group (p < 0.05). This retrospective study found reduced retinal sensitivity in ERM and ILM removal with ICG staining group compared to ERM removal only without ICG staining. Further studies with larger sample sizes are required.

#2

CUL4B-associated epilepsy: Report of a novel truncating variant promoting drug-resistant seizures and systematic review of the literature.

Seizure2023 Jan

Cabezas syndrome is a rare X-linked disease caused by mutations in CUL4B and characterized by developmental delay/intellectual disability, somatic dysmorphisms, behavioural disorder, ataxia/tremors. Although seizures have been formerly reported, their clinical semiology, EEG features and long-term outcome are largely unknown. This study aims to expand knowledge on epilepsy associated with Cabezas syndrome and to understand whether different types of variants in the CUL4B gene or brain MRI abnormalities may influence seizure onset and epilepsy course. With this in mind, we characterised the epileptic phenotype of a 17-year-old adolescent harbouring a CUL4B novel variant and performed a systematic literature review of CUL4B-associated seizures, analysing mutation types and neuroimaging features as epilepsy predictors. Our case observation indicates that CUL4B-associated epilepsy may also be drug-resistant and persist beyond infancy. Literature analysis shows that 43% of CUL4B patients develop seizures, with no statistically significant differences in epilepsy development according to mutation type and neuroimaging features. Our study extends knowledge of CUL4B-associated epilepsy, offering new insights into disease progression.

#3

Alu-mediated Xq24 deletion encompassing CUL4B, LAMP2, ATP1B4, TMEM255A, and ZBTB33 genes causes Danon disease in a female patient.

American journal of medical genetics. Part A2020 Jan

Cullin 4B (CUL4B), lysosomal-associated membrane protein Type 2 (LAMP2), ATP1B4, TMEM255A, and ZBTB33 are neighboring genes on Xq24. Mutations in CUL4B result in Cabezas syndrome (CS). Male CS patients present with dysmorphic, neuropsychiatric, genitourinary, and endocrine abnormalities. Heterozygous CS females are clinically asymptomatic. LAMP2 mutations cause Danon disease (DD). Cardiomyopathy is a dominant feature of DD present in both males and heterozygous females. No monogenic phenotypes have been associated with mutations in ATP1B4, TMEM255A, and ZBTB33 genes. To facilitate diagnostics and counseling in CS and DD families, we present a female DD patient with a de novo Alu-mediated Xq24 rearrangement causing a deletion encompassing CUL4B, LAMP2, and also the other three neighboring genes. Typical to females heterozygous for CUL4B mutations, the patient was CS asymptomatic, however, presented with extremely skewed X-chromosome inactivation (XCI) ratios in peripheral white blood cells. As a result of the likely selection against CUL4B deficient clones, only minimal populations (~3%) of LAMP2 deficient leukocytes were identified by flow cytometry. On the contrary, myocardial LAMP2 protein expression suggested random XCI. We demonstrate that contiguous CUL4B and LAMP2 loss-of-function copy number variations occur and speculate that male patients carrying similar defects could present with features of both CS and DD.

Publicações recentes

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Associações

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Doença com base genética

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Conselhos e sociedades

Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A doença é causada por alterações genéticas no gene CUL4B, localizado no cromossomo X. Ela tem padrão de herança recessiva ligada ao X, afetando majoritariamente os homens.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

8 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:85293
    Orphanet
  2. GARD:13244
    GARD (NIH)
  3. Q28065626
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X, tipo Cabezas. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/perturbacao-do-desenvolvimento-intelectual-ligada-ao-x-tipo-cabezas

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Perturbação do desenvolvimento intelectual ligada ao X, tipo Cabezas

ORPHA:85293 · MONDO:0010306
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
24 casos conhecidos
Herança
X-linked recessive
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
CID-11
Início
Childhood
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C1845861
Wikidata

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara