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Sialidose tipo 2, forma juvenil
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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

Traços faciais grosseiros constituem um conjunto de características faciais presentes em muitos erros inatos do metabolismo.

🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: E77.1
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (6)
0202010279
Dosagem de aminoácidos (erros inatos)metabolic_test
0202010295
Dosagem de ácidos orgânicos na urinagenetic_test
0202010490
Teste de triagem para erros inatos do metabolismonewborn_screening
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202080013
Teste do pezinho (triagem neonatal)
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🧠
Neurológico
7 sintomas
👁️
Olhos
6 sintomas
🫃
Digestivo
5 sintomas
👂
Ouvidos
2 sintomas
💪
Músculos
1 sintomas
🫘
Rins
1 sintomas

+ 11 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

90%prev.
Visceromegalia
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Traços faciais grosseiros
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Disostose múltipla
Muito frequente (99-80%)
90%prev.
Atraso global do desenvolvimento
Muito frequente (99-80%)
55%prev.
Mancha vermelho-cereja da mácula
Frequente (79-30%)
55%prev.
Hipotonia do lactente
Frequente (79-30%)
38sintomas
Muito frequente (4)
Frequente (5)
Ocasional (28)
Muito raro (1)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 38 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

VisceromegaliaVisceromegaly
Muito frequente (99-80%)90%
Traços faciais grosseirosCoarse facial features
Muito frequente (99-80%)90%
Disostose múltiplaDysostosis multiplex
Muito frequente (99-80%)90%
Atraso global do desenvolvimentoGlobal developmental delay
Muito frequente (99-80%)90%
Mancha vermelho-cereja da máculaCherry red spot of the macula
Frequente (79-30%)55%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa3desde 2023
Últimos 10 anos3publicações
Pico20161 papers
Linha do tempo
2023Hoje · 2026🧪 2010Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição.

Autosomal recessive
NEU1Sialidase-1Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
FUNÇÃO

Catalyzes the removal of sialic acid (N-acetylneuraminic acid) moieties from glycoproteins and glycolipids. To be active, it is strictly dependent on its presence in the multienzyme complex. Appears to have a preference for alpha 2-3 and alpha 2-6 sialyl linkage

LOCALIZAÇÃO

Lysosome membraneLysosome lumenCell membraneCytoplasmic vesicleLysosome

VIAS BIOLÓGICAS (2)
Sialic acid metabolismGlycosphingolipid catabolism
MECANISMO DE DOENÇA

Sialidosis

Lysosomal storage disease occurring as two types with various manifestations. Type 1 sialidosis (cherry red spot-myoclonus syndrome or normosomatic type) is late-onset and it is characterized by the formation of cherry red macular spots in childhood, progressive debilitating myoclonus, insiduous visual loss and rarely ataxia. The diagnosis can be confirmed by the screening of the urine for sialyloligosaccharides. Type 2 sialidosis (also known as dysmorphic type) occurs as several variants of increasing severity with earlier age of onset. It is characterized by the presence of abnormal somatic features including coarse facies and dysostosis multiplex, vertebral deformities, intellectual disability, cherry-red spot/myoclonus, sialuria, cytoplasmic vacuolation of peripheral lymphocytes, bone marrow cells and conjunctival epithelial cells.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Glândula adrenal
92.3 TPM
Tireoide
81.7 TPM
Pituitária
76.1 TPM
Glândula salivar
68.5 TPM
Pulmão
65.7 TPM
OUTRAS DOENÇAS (4)
sialidosis type 2sialidosis type 1congenital sialidosis type 2juvenile sialidosis type 2
HGNC:7758UniProt:Q99519

Variantes genéticas (ClinVar)

90 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 NEU1: NM_000434.4(NEU1):c.640C>T (p.Arg214Cys) ()
🧬 NEU1: GRCh37/hg19 6p21.33(chr6:30944923-31867966)x1 ()
🧬 NEU1: NM_000434.4(NEU1):c.1118T>C (p.Leu373Pro) ()
🧬 NEU1: NM_000434.4(NEU1):c.74del (p.Gly25fs) ()
🧬 NEU1: NM_000434.4(NEU1):c.1191del (p.Asn398fs) ()
Ver todas no ClinVar

Vias biológicas (Reactome)

4 vias biológicas associadas aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Sialidose tipo 2, forma juvenil

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Lysosomal sialidase NEU1, its intracellular properties, deficiency, and use as a therapeutic agent.

Glycoconjugate journal2023 Dec

Neuraminidase 1 (NEU1) is a lysosomal sialidase that cleaves terminal α-linked sialic acid residues from sialylglycans. NEU1 is biosynthesized in the rough endoplasmic reticulum (RER) lumen as an N-glycosylated protein to associate with its protective protein/cathepsin A (CTSA) and then form a lysosomal multienzyme complex (LMC) also containing β-galactosidase 1 (GLB1). Unlike other mammalian sialidases, including NEU2 to NEU4, NEU1 transport to lysosomes requires association of NEU1 with CTSA, binding of the CTSA carrying terminal mannose 6-phosphate (M6P)-type N-glycan with M6P receptor (M6PR), and intralysosomal NEU1 activation at acidic pH. In contrast, overexpression of the single NEU1 gene in mammalian cells causes intracellular NEU1 protein crystallization in the RER due to self-aggregation when intracellular CTSA is reduced to a relatively low level. Sialidosis (SiD) and galactosialidosis (GS) are autosomal recessive lysosomal storage diseases caused by the gene mutations of NEU1 and CTSA, respectively. These incurable diseases associate with the NEU1 deficiency, excessive accumulation of sialylglycans in neurovisceral organs, and systemic manifestations. We established a novel GS model mouse carrying homozygotic Ctsa IVS6 + 1 g/a mutation causing partial exon 6 skipping with simultaneous deficiency of Ctsa and Neu1. Symptoms developed in the GS mice like those in juvenile/adult GS patients, such as myoclonic seizures, suppressed behavior, gargoyle-like face, edema, proctoptosis due to Neu1 deficiency, and sialylglycan accumulation associated with neurovisceral inflammation. We developed a modified NEU1 (modNEU1), which does not form protein crystals but is transported to lysosomes by co-expressed CTSA. In vivo gene therapy for GS and SiD utilizing a single adeno-associated virus (AAV) carrying modNEU1 and CTSA genes under dual promoter control will be created.

#2

Infantile sialidosis: natural history in a preterm infant with two new pathogenic mutations and new ocular findings.

Journal of AAPOS : the official publication of the American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus2019 Apr

Sialidosis is a rare lysosomal storage disease caused by an α-N-acetyl neuraminidase-1 deficiency due to mutations of the NEU1 gene (6p21). Disease severity varies among patients and is linked to the level of residual neuraminidase activity in vivo. At least 40 disease-causing mutations in the NEU1 gene have been reported. Sialidosis occurs in two main clinical variants: type I, the milder form of the disease, and type II, which is subdivided into congenital, infantile, and juvenile forms. We report the clinical, biochemical, and molecular characterization of a patient with infantile sialidosis type II. The abnormal urinary oligosaccharide profile is described for the first time. The genetic characterization of the patient showed two previously unreported missense mutations in the NEU1 gene: p.R78C (c.232C>T) and p.R290Q (c.869G>A).

#3

Fundus autofluorescence and optical coherence tomography of a macular cherry-red spot in a case report of sialidosis.

BMC ophthalmology2016 Mar 22

Sialidosis is a rare lysosomal storage disorder characterized by deficiency of alpha-N-acetyl neuraminidase. The macular cherry-red spot, which could be important for diagnosis, is a distinctive feature of its ocular manifestation. We evaluated the fundus autofluorescence (FAF) and optical coherence tomography (OCT) images of a juvenile patient who presented with vision decrease and was later confirmed with genetic sialidosis. A 13-year-old Chinese male presented with bilateral decreased vision over the past 2 years before his initial visit. Funduscopic examination revealed a macular cherry-red bilateral spot. FAF showed hyperreflective areas surrounding a central hyporeflective fovea in both eyes. OCT revealed increased reflectivity in the ganglion cell layer in both maculae without a definite boundary between the hyperreflective and normal areas. These findings suggested that lipofuscin had accumulated in the retinal ganglion cells, which is a distinctive ocular feature in metabolic central nervous system (CNS) disorders. He was later confirmed with genetic sialidosis. FAF and OCT images are very sensitive and useful techniques for diagnosing lysosomal storage disease of the CNS, and are helpful in evaluating the extent of damage in retinal ganglion cells.

Publicações recentes

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Associações

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Doenças relacionadas

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Lysosomal sialidase NEU1, its intracellular properties, deficiency, and use as a therapeutic agent.
    Glycoconjugate journal· 2023· PMID 38147151mais citado
  2. Infantile sialidosis: natural history in a preterm infant with two new pathogenic mutations and new ocular findings.
    Journal of AAPOS : the official publication of the American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus· 2019· PMID 30445145mais citado
  3. Fundus autofluorescence and optical coherence tomography of a macular cherry-red spot in a case report of sialidosis.
    BMC ophthalmology· 2016· PMID 27004518mais citado
  4. Exposure to manganese during juvenile development increases microglial activation in the hippocampus following systemic infection with A/California/04/2009 Influenza A H1N1 virus.
    Front Toxicol· 2026· PMID 41993870recente
  5. Loss of MITF activity leads to emergent cell states from the melanocyte stem cell lineage.
    bioRxiv· 2026· PMID 41993564recente
  6. Thermodynamic rigidity of harmonic brain states relates to general mental ability in juvenile myoclonic epilepsy.
    bioRxiv· 2026· PMID 41993553recente
  7. ATP13A2 Loss of Function-Driven Polyamine Dysregulation Induces SAM Depletion and Epigenetic Astrocyte Toxicity.
    bioRxiv· 2026· PMID 41993310recente
  8. Association between IL1B rs16944 polymorphism and the risk of idiopathic inflammatory myopathies.
    Front Immunol· 2026· PMID 41993189recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:93399(Orphanet)
  2. MONDO:0019681(MONDO)
  3. GARD:19183(GARD (NIH))
  4. Variantes catalogadas(ClinVar)
  5. Busca completa no PubMed(PubMed)
  6. Q55788793(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Sialidose tipo 2, forma juvenil
Compêndio · Raras BR

Sialidose tipo 2, forma juvenil

ORPHA:93399 · MONDO:0019681
CID-10
E77.1 · Defeitos na degradação das glicoproteínas
CID-11
Início
Adolescent
MedGen
UMLS
C5681598
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