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Síndrome de angiopatia de Moyamoya-baixa estatura-dismorfia facial-hipogonadismo hipergonadotrópico
ORPHA:280679CID-10 · Q87.8CID-11 · LD2F.YOMIM 300845DOENÇA RARA
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CrescimentoInício todas idadesHerança XL
Também conhecida comoDoença de Moyamoya-baixa estatura-dismorfia facial-hipogonadismo hipergonadotrópico
Sinônimos clínicos: Doença de Moyamoya-baixa estatura-dismorfia facial-hipogonadismo hipergonadotrópico

Doença de Moyamoya - baixa estatura - traços faciais atípicos - hipogonadismo (problema hormonal) com estímulo cerebral elevado é uma síndrome muito rara, hereditária, neurológica e dismórfica (que causa alterações na aparência física), caracterizada pela doença de Moyamoya, baixa estatura que começa a ser notada após o nascimento, e traços faciais atípicos e bem definidos.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A Síndrome de angiopatia de Moyamoya-baixa estatura-dismorfia facial-hipogonadismo hipergonadotrópico é uma condição genética raríssima que afeta os vasos de sangue do cérebro, o crescimento e o desenvolvimento físico. As famílias costumam notar baixa estatura desde os primeiros anos de vida, traços característicos no rosto e episódios de fraqueza ou problemas neurológicos causados pela má circulação cerebral. Ela é ligada a mutações no gene BRCC3 e não possui remédios exclusivos para sua cura definitiva. No SUS, não há protocolo clínico (PCDT) nem remédios específicos dispensados na farmácia, mas a rede pública disponibiliza exames genéticos e serviços de reabilitação voltados a doenças raras.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

Doença de Moyamoya - baixa estatura - traços faciais atípicos - hipogonadismo (problema hormonal) com estímulo cerebral elevado é uma síndrome muito rara, hereditária, neurológica e dismórfica (que causa alterações na aparência física), caracterizada pela doença de Moyamoya, baixa estatura que começa a ser notada após o nascimento, e traços faciais atípicos e bem definidos.

Pesquisas ativas
22 ensaios
56 total registrados no ClinicalTrials.gov

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
9
pacientes catalogados
Início
All ages
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

📏
Crescimento
5 sintomas
😀
Face
5 sintomas
👁️
Olhos
4 sintomas
🦴
Ossos e articulações
3 sintomas
🧠
Neurológico
3 sintomas
❤️
Coração
2 sintomas

+ 19 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Baixa estatura
Frequente (79-30%)
100%prev.
Tamanho testicular diminuído
Ocasional (29-5%)
100%prev.
Azoospermia
Frequente (79-30%)
100%prev.
Nível elevado de hormônio luteinizante circulante
Frequência: 7/7
100%prev.
Retardo do crescimento pós-natal
Frequência: 7/7
86%prev.
Fenômeno de Moyamoya
Muito frequente (99-80%)
44sintomas
Muito frequente (7)
Frequente (20)
Ocasional (10)
Sem dados (7)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 44 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Baixa estaturaShort stature
Frequente (79-30%)100%
Tamanho testicular diminuídoDecreased testicular size
Ocasional (29-5%)100%
Frequente (79-30%)100%
Nível elevado de hormônio luteinizante circulanteElevated circulating luteinizing hormone level
Frequência: 7/7100%
Retardo do crescimento pós-natalPostnatal growth retardation
Frequência: 7/7100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa1desde 2025
Últimos 10 anos3publicações
Pico20222 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026🧪 2006Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: X-linked recessive.

BRCC3Lys-63-specific deubiquitinase BRCC36Role in the phenotype ofTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (5)
Recruitment and ATM-mediated phosphorylation of repair and signaling proteins at DNA double strand breaksMetalloprotease DUBsG2/M DNA damage checkpointProcessing of DNA double-strand break endsNonhomologous End-Joining (NHEJ)
OUTRAS DOENÇAS (1)
moyamoya angiopathy-short stature-facial dysmorphism-hypergonadotropic hypogonadism syndrome
HGNC:24185UniProt:P46736

Variantes genéticas (ClinVar)

240 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 BRCC3: GRCh38/hg38 Xq28(chrX:154881139-155396181)x2 ()
🧬 BRCC3: GRCh38/hg38 Xq26.3-28(chrX:137491159-155700385)x2 ()
🧬 BRCC3: GRCh37/hg19 Xq23-28(chrX:113417246-155233731)x1 ()
🧬 BRCC3: GRCh37/hg19 Xq28(chrX:150351569-155233731)x1 ()
🧬 BRCC3: GRCh37/hg19 Xq27.3-28(chrX:145548062-155233731)x1 ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 1 variantes classificadas pelo ClinVar.

1
Patogênica (100.0%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
BRCC3: GRCh37/hg19 Xq28(chrX:154305031-154307464) [Pathogenic]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
3Fase 32
2Fase 21
1Fase 12
·Pré-clínico51
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 56 ensaios
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de angiopatia de Moyamoya-baixa estatura-dismorfia facial-hipogonadismo hipergonadotrópico

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Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.

Pesquisa ativa

Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes

Onde estão os ensaios

Com ensaio aberto em 7 países. O ponto verde marca onde há vaga agora.

🟢 Recrutando agora

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NCT06714097 · Application of Digital Twins' Technology in Patients Who Had…Recrutando
NA🇮🇹 Itália
NCT07711457 · Application of Extended Reality (XR)-Assisted Computed Tomog…Recrutando
🇹🇼 Taiwan
NCT07377695 · Remimazolam Consumption: TCI vs. Manual InfusionRecrutando
NASouth Korea
NCT07781579 · 5T MRI and Metabolomics-Based Hemorrhage Risk Prediction in …Recrutando
🇨🇳 China
NCT07304947 · Cardiac Index-Guided Intraoperative Hemodynamic Management i…Recrutando
NASouth Korea
NCT07140731 · The Symani Restore StudyRecrutando
NA🇺🇸 Estados Unidos
NCT07144930 · Cognitive-Motor Incorporated Training and Its Relations in C…Recrutando
NA🇹🇼 Taiwan
NCT07065409 · Treatment of Moyamoya Disease With iPSC-derived ExosomesRecrutando
PHASE1🇨🇳 China
NCT06880341 · Managing Transient Neurologic Episodes in Surgery for Moyamo…Recrutando
🇺🇸 Estados Unidos
NCT06832839 · Study on the Mechanism of Cognitive Impairment in Patients w…Recrutando
🇨🇳 China
NCT06817434 · Study on Evaluating the Effectiveness of Statins in the Trea…Recrutando
🇨🇳 China
NCT07517354 · Family-Based Moyamoya Susceptibility and Early DetectionRecrutando
🇨🇳 China
NCT06330818 · Imaging in Moyamoya Disease - Study to Investigate Different…Recrutando
NA🇩🇪 Alemanha
NCT06041659 · Functional Magnetic Resonance-Based Observations of Brain Ne…Recrutando
🇨🇳 China
NCT05619068 · The Evolution and Prognosis of Moyamoya DiseaseRecrutando
🇨🇳 China
NCT05332756 · Long-term Outcomes of Conservative Management in Patients wi…Recrutando
🇨🇳 China
NCT05961748 · Registry of Multicenter Brain-Heart Comorbidity in ChinaRecrutando
🇨🇳 China
NCT06634004 · Biomarker-Led Optimization of Successful Surgical Outcomes i…Por convite
🇺🇸 Estados Unidos
NCT04240119 · Angiogenic Markers in Cerebrovascular Disease (ANFIS)Por convite

Outros ensaios clínicos

56 ensaios clínicos encontrados, 22 ativos.

Distribuição por fase
NCT07762547 · Evaluating Antiplatelet and Physical Therapy for Slowing Pro…Em breve
NA🇨🇳 China
NCT07286110 · Chinese Herbal Therapy (Qiqi Shengmai Formula) for Moyamoya …Em breve
PHASE1🇨🇳 China
NCT05491980 · Florida Cerebrovascular Disease Biorepository and Genomics C…Ativo
🇺🇸 Estados Unidos
NCT06477107 · A Study of Cerebral Perfusion With tDCS in Chronic Hypoperfu…Concluído
NA🇺🇸 Estados Unidos
NCT05772572 · Functional Disorders Moya Moya Young PatientsConcluído
🇫🇷 França
NCT06935578 · RAre, But Not aLone: a Large Italian Network to Empower the …Concluído
🇮🇹 Itália
NCT05785598 · Super-resolution Clinical Brain UltrasoundConcluído
🇫🇷 França
NCT04012268 · The Safety and Efficacy of RIC on Adult Moyamoya DiseaseConcluído
NA🇨🇳 China
NCT04906564 · RNF213 Variants and Collateral Vessels in Moyamoya DiseaseConcluído
🇨🇳 China
NCT03072914 · Effects of Remote Ischemic Preconditioning With Postconditio…Concluído
NASouth Korea
NCT02434302 · Characteristics and Outcomes of Childhood Moyamoya in the UKConcluído
🇬🇧 Reino Unido
NCT03162588 · Multiple Burrhole Therapy With Erythropoietin for Unstable M…Concluído
PHASE1, PHASE2South Korea
NCT01419275 · Quantifying Collateral Perfusion in Cerebrovascular Disease-…Concluído
NA🇺🇸 Estados Unidos
NCT00629915 · The Role of Cerebral Hemodynamics in Moyamoya DiseaseConcluído
🇺🇸 Estados Unidos
NCT03546309 · Safety and Efficacy of RIC in Pediatric Moyamoya Disease Pat…UNKNOWN
NA🇨🇳 China
NCT06051552 · Prognostic Prediction Model in Patients With Moyamoya Diseas…UNKNOWN
🇨🇳 China
NCT05860946 · Remote Ischemic Conditioning in Adult Moyamoya Disease Patie…UNKNOWN
NA
NCT04917003 · Safety and Efficacy of Remote Ischemic Conditioning Combined…UNKNOWN
NA🇨🇳 China
NCT04890782 · Gut Microbiota in Patients With Moyamoya DiseaseUNKNOWN
🇨🇳 China
NCT05050344 · Moya Moya Syndrome With or Withtout Sickle Cell DiseaseUNKNOWN
🇫🇷 França
NCT04696094 · The Role of m6A RNA Modification in Moyamoya DiseaseUNKNOWN
🇨🇳 China
NCT04205578 · NBP in Patients With Moyamoya Disease of High Risk for Ische…UNKNOWN
PHASE3🇨🇳 China
NCT03821181 · The Effect of RIC on TIA/Stroke in Children With Moyamoya Di…UNKNOWN
NA🇨🇳 China
NCT03882060 · Effect of Recombinant Human EPO on the Postoperative Neurolo…UNKNOWN
NASouth Korea
NCT03785171 · Predicative Value of Multimodal MRI in Moyamoya DiseaseUNKNOWN
🇨🇳 China
NCT03543748 · Efficacy and Safety of rTMS for Cognitive Rehabilitation in …UNKNOWN
NA
NCT03627975 · Effect of Surgical Revascularization on Hemorrhagic Moyamoya…UNKNOWN
NA🇨🇳 China
NCT03613701 · Relationship Between Endothelial Progenitor Cells and Revasc…UNKNOWN
🇨🇳 China
NCT02305407 · Neurocognitive and Radiological Assessments in Adult Moyamoy…UNKNOWN
NA🇨🇳 China
NCT02982135 · Direct Bypass Versus Indirect Bypass in Treatment of Adults …UNKNOWN
NA🇨🇳 China
NCT02510586 · Sevoflurane and Hyperperfusion SyndromeUNKNOWN
NA
NCT02319980 · The Adult Hemorrhagic Moyamoya Surgery StudyUNKNOWN
PHASE3🇨🇳 China
NCT02090010 · Subclavian Vein catheterization_Seldinger Vs Modified Seldin…UNKNOWN
NASouth Korea
NCT02074111 · Moyamoya Disease Biomarkers in Patients With Intracranial At…UNKNOWN
South Korea
NCT04064658 · Effects of Remote Ischemic Pre-Conditioning in Moyamoya Dise…SUSPENDED
NA🇨🇳 China
NCT05160454 · NIRS to Evaluate Haemodynamic Reserve in Paediatric MoyamoyaSUSPENDED
NA🇬🇧 Reino Unido
NCT03516851 · Precision Bypass in Patients With Moyamoya DiseaseCancelado
NA🇨🇳 China
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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

BRCC3 -Associated Syndromic Moyamoya Angiopathy Diagnosed Through Clinical RNA Sequencing.

Clinical genetics2025 Mar

Moyamoya angiopathy is a cerebral vasculopathy causing progressive stenosis of the internal carotid arteries and the compensatory development of collateral blood vessels, leading to brain ischemia and an increased risk of cerebral haemorrhage. Although multiple non-genetic causes have been associated with moyamoya syndrome, it can also be associated with rare genetic syndromes. Moyamoya Disease 4, characterised by a short stature, hypergonadotropic hypogonadism and facial dysmorphism (MYMY4, OMIM #300845), also referred to as BRCC3-associated moyamoya syndrome, has so far been described in 11 individuals. Here, we describe a 23-year-old male presenting with moyamoya syndrome, global developmental delay and intellectual disability, epilepsy, short stature and dysmorphic features, who after > 17 years of uninformative diagnostics was diagnosed with BRCC3-associated moyamoya syndrome after clinical RNA-seq. Transcriptome analysis showed reduced expression of the likely disease-causing gene BRCC3 in patient-derived fibroblasts, which was subsequently found to be caused by a ~ 26 kb Xq28 deletion. We furthermore review all reported cases of BRCC3-associated moyamoya syndrome, further delineating this clinical entity.

#2

Severe Hemophilia A and Moyamoya Syndrome in a 19-Year-Old Boy Caused by Xq28 Microdeletion.

Case reports in neurology2022

Severe hemophilia A and moyamoya (SHAM) syndrome is a rare condition that combines hemophilia A and moyamoya disease (MMD) due to an Xq28 microdeletion encompassing the F8 and BRCC3 genes. Here, we report the case of a 19-year-old male patient with hemophilia A and hypogonadism that presented with right-sided hemiparesis and dysarthria. Brain magnetic resonance imaging and angiography revealed an ischemic lesion in the left lobe and stenosis of both middle cerebral arteries with a concomitant thick vascular network, compatible with moyamoya disease. Next-generation sequence revealed a large Xq28 deletion compatible with SHAM syndrome. The patient was treated with acetylsalicylic acid and neurosurgical intervention was scheduled. Our patient is one of the few cases reported in the literature with Xq28 microdeletion encompassing the F8, hemophilia A causative gene, and BRCC3, responsible for MMD, presenting with a compound phenotype that included neurological manifestations and hypogonadism. In conclusion, diagnosis of MMD should be considered in any male, young patient with symptoms of ischemic stroke with no obvious explanation, and especially in patients with known hemophilia, since a relationship between the two conditions has been documented.

#3

Moyamoya angiopathy in a case of Klinefelter syndrome.

Child's nervous system : ChNS : official journal of the International Society for Pediatric Neurosurgery2022 Jun

Moyamoya angiopathy, a rare cerebrovascular condition, can be primary (moyamoya disease) or secondary (moyamoya syndrome). Genetic factors, such as the ring finger protein 213 (RNF213), have been associated with moyamoya disease. However, X-linked moyamoya angiopathy/moyamoya syndrome and hypergonadotropic hypogonadism associated with moyamoya syndrome are rare. We report a case of a 14-year-old boy who presented with transient bilateral hemiparesis, recurrent seizures and cognitive decline. He previously had surgery for left-sided cryptorchidism and had been diagnosed with "epileptic attacks" or "functional movement disorders" in previous hospital admissions. Magnetic resonance angiography of the brain showed narrowing of supraclinoid portion of internal carotid arteries, as well as of middle and anterior cerebral arteries, and the presence of multiple collaterals. These findings were suggestive of moyamoya angiopathy. Laboratory investigations and karyotyping revealed a diagnosis of Klinefelter syndrome. This case presents a unique association of moyamoya angiopathy and Klinefelter syndrome in a boy from a poor socio-economic background, where the diagnosis and adequate treatment were delayed due to a lack of awareness and expertise.

Publicações recentes

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Doenças relacionadas

Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico

Ordenadas pelo número de sintomas em comum.

Perguntas frequentes

O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu

Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A condição é causada por variantes no gene BRCC3, responsável pela enzima desubiquitinase BRCC36. Possui padrão de herança recessivo ligado ao cromossomo X, atingindo de forma predominante indivíduos do sexo masculino.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

4 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 8 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. Moyamoya angiopathy in a case of Klinefelter syndrome.
    Child's nervous system : ChNS : official journal of the International Society for Pediatric Neurosurgery2022PMID 34628529
  2. ORPHA:280679
    Orphanet
  3. GARD:17301
    GARD (NIH)
  4. Q1951267
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome de angiopatia de Moyamoya-baixa estatura-dismorfia facial-hipogonadismo hipergonadotrópico. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-angiopatia-de-moyamoya-baixa-estatura-dismorfia-facial-hipogonadismo-hipergonadotropico

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar

Compêndio · Raras BR

Síndrome de angiopatia de Moyamoya-baixa estatura-dismorfia facial-hipogonadismo hipergonadotrópico

ORPHA:280679 · MONDO:0010448
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
9 casos conhecidos
Herança
X-linked recessive
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
CID-11
Ensaios
22 ativos
Início
All ages
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C0026654
Wikidata
Wikipedia

📋 Origem dos dados

Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.

Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara