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Síndrome de insuficiência hepática aguda da infância associada a febre
ORPHA:464724CID-10 · K72.0CID-11 · DB91.1DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
DigestivoInício infânciaHerança AR

Doença rara autossômica recessiva com início na infância, caracterizada por insuficiência hepática aguda, icterícia e vômitos. Apresenta bico e hipoplasia vertebral, esplenomegalia, fibrose hepática em ponte e anormalidades do acetábulo. Associada a mutações nos genes RINT1, LARS1, TRMU ou NBAS.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

Mantido pelo Disease Twin100% com fonte · atualizado 12/06/2026Revisão médica pendente
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Visão geral

A Síndrome de insuficiência hepática aguda da infância associada a febre é uma doença genética raríssima, com prevalência estimada em menos de 1 caso por milhão de pessoas. Ela se manifesta ainda na primeira infância, geralmente nos primeiros meses ou anos de vida, e é caracterizada por episódios de insuficiência hepática aguda (falência súbita do fígado) que costumam ser desencadeados por febre. A condição é hereditária, transmitida de forma autossômica recessiva, o que significa que a criança precisa herdar uma cópia do gene alterado de cada um dos pais para desenvolver a síndrome.[1][2]

Sinais e sintomas

Os principais sinais e sintomas estão relacionados ao comprometimento do fígado e a alterações em outros sistemas do corpo. Entre os mais frequentes estão: insuficiência hepática aguda, icterícia (coloração amarelada da pele e olhos), hepatomegalia (aumento do fígado), esplenomegalia (aumento do baço), fibrose hepática em ponte, esteatose hepática microvesicular (acúmulo de gordura nas células do fígado), concentração elevada de transaminases hepáticas no sangue, hiperbilirrubinemia, hipoalbuminemia e acidose láctica. A criança pode apresentar também anemia (incluindo anemia macrocítica), déficit de crescimento, dificuldades alimentares, vômitos, irritabilidade e hipotonia generalizada (tônus muscular baixo). Em alguns casos, são observadas alterações ósseas e esqueléticas, como bico nas vértebras, corpos vertebrais hipoplásicos, anormalidade do acetábulo (parte do quadril), bossas frontais e dedos longos. A deficiência auditiva neurossensorial (perda de audição por alteração no nervo auditivo) também pode estar presente.[1][2]

Causas genéticas

A síndrome é causada por alterações (mutações) em um de quatro genes conhecidos: RINT1, LARS1, TRMU e NBAS. Esses genes fornecem instruções para a produção de proteínas essenciais para o funcionamento das células, especialmente em situações de estresse como a febre. O gene RINT1 (proteína 1 de interação com RAD50) está envolvido na manutenção da integridade do DNA e no tráfego intracelular. O gene LARS1 (leucil-tRNA sintetase citoplasmática) participa da produção de proteínas. O gene TRMU (2-tiouridilase 1 específica de tRNA mitocondrial) é importante para a função das mitocôndrias, as “usinas de energia” da célula. O gene NBAS (subunidade NBAS do complexo de ancoragem NRZ) atua no transporte de proteínas dentro da célula. A herança é autossômica recessiva: para a criança manifestar a doença, ela precisa herdar uma mutação no mesmo gene de ambos os pais, que geralmente são portadores saudáveis.[1][3]

Diagnóstico

O diagnóstico é baseado na avaliação clínica dos sintomas, exames laboratoriais que mostram alterações hepáticas (como elevação de transaminases, bilirrubinas e acidose láctica) e, principalmente, na confirmação genética. Existem testes genéticos disponíveis que analisam os genes RINT1, LARS1, TRMU e NBAS. Atualmente, mais de 500 variantes genéticas diferentes associadas à síndrome já foram registradas em bancos de dados científicos (ClinVar). O diagnóstico precoce é fundamental para o manejo adequado, especialmente para evitar o uso de medicamentos que possam sobrecarregar o fígado.[1][3]

Tratamento e manejo

Não existe cura específica para a síndrome, e o tratamento é focado no suporte clínico e no manejo dos episódios agudos de insuficiência hepática. Durante as crises desencadeadas por febre, a criança geralmente necessita de internação hospitalar para hidratação, suporte nutricional e monitoramento rigoroso da função hepática. É fundamental evitar medicamentos que possam ser tóxicos para o fígado, como paracetamol, ibuprofeno, naproxeno, aspirina e outros anti-inflamatórios não esteroides (AINEs), além de alguns antibióticos (como cloranfenicol, minociclina, ofloxacino) e outras substâncias listadas na literatura como potencialmente prejudiciais nesse contexto. O acompanhamento deve ser multidisciplinar, incluindo hepatologista pediátrico, geneticista, nutricionista e, quando necessário, fonoaudiólogo e fisioterapeuta. O nível de cobertura pelo SUS é mínimo, sendo importante buscar orientação com serviços de referência em doenças raras.[1]

Tratamentos citados na literatura

Não há tratamentos específicos registrados na literatura científica para esta síndrome. Os medicamentos listados na base de dados (como aspirina, cloranfenicol, colchicina, ibuprofeno, naproxeno, paracetamol, entre outros) são mencionados exclusivamente como fármacos que devem ser evitados ou usados com cautela, pois podem agravar a lesão hepática em crianças com predisposição genética. Nenhum deles constitui uma recomendação de tratamento para a doença.[1]

Prognóstico e qualidade de vida

O prognóstico varia de acordo com a gravidade dos episódios de insuficiência hepática e a rapidez do atendimento. Muitas crianças podem ter crises recorrentes desencadeadas por febre, mas com manejo adequado e suporte intensivo durante as crises, é possível melhorar a sobrevida e a qualidade de vida. O acompanhamento regular com uma equipe multidisciplinar é essencial para monitorar o crescimento, o desenvolvimento e as possíveis complicações, como a deficiência auditiva e as alterações ósseas. O aconselhamento genético é recomendado para as famílias.[1][2]

Fontes numeradas em Referências.

Conteúdo informativo gerado e mantido automaticamente a partir de fontes oficiais (Orphanet, HPO, OMIM, SUS). Não substitui avaliação médica.

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EM LINGUAGEM SIMPLES

A síndrome de insuficiência hepática aguda da infância associada a febre é uma condição genética rara de herança autossômica recessiva que atinge crianças pequenas. Ela se manifesta principalmente por crises súbitas em que o fígado deixa de funcionar adequadamente quando a criança apresenta quadros de febre. Os familiares costumam notar sinais como icterícia (olhos e pele amarelados), vômitos, inchaço na barriga e fraqueza muscular acentuada. Não há um protocolo clínico ou remédio específico dispensado pelo SUS para a doença, sendo o cuidado focado no suporte hospitalar imediato durante as crises.

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Doença rara autossômica recessiva com início na infância, caracterizada por insuficiência hepática aguda, icterícia e vômitos. Apresenta bico e hipoplasia vertebral, esplenomegalia, fibrose hepática em ponte e anormalidades do acetábulo. Associada a mutações nos genes RINT1, LARS1, TRMU ou NBAS.

Medicamentos
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Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
11
pacientes catalogados
Início
Infancy
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 0%
CID-10: K72.0
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

🫃
Digestivo
11 sintomas
🦴
Ossos e articulações
6 sintomas
🧠
Neurológico
6 sintomas
🩸
Sangue
4 sintomas
📏
Crescimento
3 sintomas
👂
Ouvidos
1 sintomas

+ 19 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

—
Bico nas vértebras
—
Esplenomegalia
—
Corpos vertebrais hipoplásicos
—
Fibrose hepática em ponte
—
Anormalidade do acetábulo
—
Início na infância
53sintomas
Sem dados (53)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 53 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Bico nas vértebrasBeaking of vertebral bodies
EsplenomegaliaSplenomegaly
Corpos vertebrais hipoplásicosHypoplastic vertebral bodies
Fibrose hepática em ponteHepatic bridging fibrosis
Anormalidade do acetábuloAbnormality of the acetabulum

Linha do tempo da pesquisa

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Anos de pesquisa1desde 2025
Últimos 10 anos3publicações
Pico20252 papers
Linha do tempo
2025Hoje · 2026🧪 2024Primeiro ensaio clínico
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

4 genes identificados com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

RINT1RAD50-interacting protein 1Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
COPI-dependent Golgi-to-ER retrograde traffic
MECANISMO DE DOENÇA

Infantile liver failure syndrome 3

A form of infantile liver failure syndrome, a life-threatening disorder of hepatic function that manifests with acute liver failure in the first months or years of life. ILFS3 is an autosomal recessive form characterized by recurrent episodes of acute liver failure often triggered by infection or fever. Affected individuals also have skeletal anomalies of the vertebral bodies and femoral heads.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Fibroblastos
23.4 TPM
Linfócitos
22.7 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
21.1 TPM
Cerebelo
20.5 TPM
Cervix Endocervix
19.9 TPM
OUTRAS DOENÇAS (2)
infantile liver failure syndrome 3infantile liver failure
HGNC:21876UniProt:Q6NUQ1
LARS1Leucine--tRNA ligase, cytoplasmicDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (3)
Selenoamino acid metabolismCytosolic tRNA aminoacylationTranscriptional and post-translational regulation of MITF-M expression and activity
MECANISMO DE DOENÇA

Infantile liver failure syndrome 1

A life-threatening disorder of hepatic function that manifests with acute liver failure in the first few months of life. Clinical features include anemia, renal tubulopathy, developmental delay, seizures, failure to thrive, and liver steatosis and fibrosis.

OUTRAS DOENÇAS (1)
infantile liver failure syndrome 1
HGNC:6512UniProt:Q9P2J5
TRMUMitochondrial tRNA-specific 2-thiouridylase 1Disease-causing germline mutation(s) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
tRNA modification in the mitochondrion
MECANISMO DE DOENÇA

Deafness, aminoglycoside-induced

A form of sensorineural deafness characterized by moderate-to-profound hearing loss and mitochondrial inheritance. It is induced by exposure to aminoglycosides.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Cerebelo
22.9 TPM
Cérebro - Hemisfério cerebelar
21.9 TPM
Linfócitos
20.7 TPM
Cervix Endocervix
19.9 TPM
Pituitária
19.9 TPM
INTERAÇÕES PROTEICAS (5)
OUTRAS DOENÇAS (4)
acute infantile liver failure due to synthesis defect of mtDNA-encoded proteinsmitochondrial myopathy with reversible cytochrome C oxidase deficiencymitochondrial non-syndromic sensorineural hearing lossdeafness, aminoglycoside-induced
HGNC:25481UniProt:O75648
NBASNBAS subunit of NRZ tethering complexDisease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
VIAS BIOLÓGICAS (1)
COPI-dependent Golgi-to-ER retrograde traffic
MECANISMO DE DOENÇA

Short stature, optic nerve atrophy, and Pelger-Huet anomaly

An autosomal recessive syndrome characterized by severe postnatal growth retardation, facial dysmorphism with senile face, small hands and feet, normal intelligence, abnormal nuclear shape in neutrophil granulocytes (Pelger-Huet anomaly), and optic atrophy with loss of visual acuity and color vision.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Testículo
28.8 TPM
Fibroblastos
23.7 TPM
Ovário
20.6 TPM
Nervo tibial
20.5 TPM
Útero
19.9 TPM
OUTRAS DOENÇAS (3)
infantile liver failure syndrome 2short stature-optic atrophy-Pelger-Huët anomaly syndromeinfantile liver failure
HGNC:15625UniProt:A2RRP1

Variantes genéticas (ClinVar)

501 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 RINT1: NM_021930.6(RINT1):c.1111G>T (p.Glu371Ter) ()
🧬 RINT1: NM_021930.6(RINT1):c.839C>A (p.Ser280Ter) ()
🧬 RINT1: NM_021930.6(RINT1):c.1207_1210del (p.Asp403fs) ()
🧬 RINT1: NM_021930.6(RINT1):c.1828_1829insTT (p.Gln610fs) ()
🧬 RINT1: NM_021930.6(RINT1):c.690-2A>G ()
Ver todas no ClinVar

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

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Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Pipeline de tratamentos
Pipeline regulatório — de medicamentos já aprovados a drogas em pesquisa exploratória.
·Pré-clínico1
Medicamentos catalogadosEnsaios clínicos· 0 medicamentos · 1 ensaio
Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de insuficiência hepática aguda da infância associada a febre

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Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
0 papers (10 anos)
#1

Recurrent fever-associated acute liver failure and cranial dysmorphism in children caused by RINT1 gene mutations: a rare case report.

Frontiers in pediatrics2025

Mutations in the RINT1 gene represent a rare genetic cause of recurrent fever-associated acute liver failure (ALF) accompanied by skeletal abnormalities in infants and children. We report the case of a 9-month-old infant presenting with multisystem involvement, primarily characterized by recurrent fever-associated ALF and cranial dysmorphism, due to compound heterozygous mutations in the RINT1 gene. The patient exhibited abnormal liver function tests and coagulation dysfunction following febrile episodes. Over a period of more than one year, the patient initially experienced two episodes of acute liver injury, followed by two episodes of ALF, with progressively worsening clinical manifestations. Whole-exome sequencing (WES) identified compound heterozygous variants in the RINT1 gene (exons 12-14 deletion; intron 11, c.1672-1G > T, p.?), consistent with a diagnosis of infantile liver failure syndrome-3 (ILFS3). Between episodes, liver function failed to return fully to baseline and was accompanied by growth retardation, delayed psychomotor development, cranial dysmorphism, and beak-like deformities of vertebral bodies. This case highlights the critical role of RINT1 mutations in the pathogenesis of recurrent fever-associated ALF and emphasizes the importance of recognizing associated skeletal developmental abnormalities, including cranial dysmorphism. Early genetic diagnosis and prompt antipyretic intervention may mitigate liver injury and improve long-term outcomes. By documenting cranial dysmorphism in this context, we aim to expand the recognized phenotypic spectrum of ILFS3 and improve clinical awareness among pediatricians and geneticists.

#2

Novel compound heterozygous variants in NBAS underlying fever-dependent infantile liver failure syndrome type 2: potential implications of protein thermostability.

Human molecular genetics2025 Sep 19

Infant liver failure syndrome type 2 (ILFS2), a rare autosomal recessive disorder manifesting as recurrent acute liver failure (ALF) triggered by febrile illness, is associated with neuroblastoma amplified sequence (NBAS) mutations. This study employs molecular dynamics simulation (MDS) to investigate how missense variants in the Sec39 domain influence protein conformation and thermostability. We identified novel compound heterozygous variants in the NBAS gene, c.2231 T > C (p.Leu744Pro) and c.2266C > T (p.Arg756Cys), in two Chinese siblings diagnosed with ILFS2. According to ACMG guideline, both variants were initially classified as variants of uncertain significance. To elucidate the potential functional impact, MDS was performed to compare structural dynamics between wild-type (WT) and mutant (MUT) NBASs at physiological temperature (37°C) and under thermal stress (42°C). The results revealed distinct thermal responses. WT demonstrated robust thermotolerance, with comparable trajectory patterns and curve parameters across two temperatures. In contrast, specific variants induced localized conformational perturbations and secondary structural reorganization. Notably, while MUT exhibited kinetic profiles similar to WT at 37°C, it showed pronounced fluctuations in flexible regions under thermal stress, with disrupted hydrogen-bonding networks and significant conformational changes, indicating compromised thermostability. The diagnosis of ILFS2 primarily relies on clinical presentation and genetic confirmation. Although the exact pathogenesis remains unclear, our findings suggest that temperature-sensitive structural destabilization induced by missense mutations within the Sec39 domain of NBAS probably underlies the fever-associated ALF. This provides critical guidance for subsequent protein structural elucidation and mechanism research, and regions exhibiting significantly reduced thermostability represent promising therapeutic targets.

#3

MRI in LARS1 deficiency-Spectrum, patterns, and correlation with acute neurological deterioration.

Journal of inherited metabolic disease2024 Sep

Leucine aminoacyl tRNA-synthetase 1 (LARS1)-deficiency (infantile liver failure syndrome type 1 (ILFS1)) has a multisystemic phenotype including fever-associated acute liver failure (ALF), chronic neurologic abnormalities, and encephalopathic episodes. In order to better characterize encephalopathic episodes and MRI changes, 35 cranial MRIs from 13 individuals with LARS1 deficiency were systematically assessed and neurological phenotype was analyzed. All individuals had developmental delay and 10/13 had seizures. Encephalopathic episodes in 8/13 were typically associated with infections, presented with seizures and reduced consciousness, mostly accompanied by hepatic dysfunction, and recovery in 17/19 episodes. Encephalopathy without hepatic dysfunction occurred in one individual after liver transplantation. On MRI, 5/7 individuals with MRI during acute encephalopathy had deep gray matter and brainstem changes. Supratentorial cortex involvement (6/13) and cerebellar watershed injury (4/13) occurred with seizures and/or encephalopathy. Abnormal brainstem contour on sagittal images (8/13), atrophy (8/13), and myelination delay (8/13) were not clearly associated with encephalopathy. The pattern of deep gray matter and brainstem changes are apparently characteristic of encephalopathy in LARS1-deficiency, differing from patterns of hepatic encephalopathy or metabolic stroke in organic acidurias and mitochondrial diseases. While the pathomechanism remains unclear, fever and energy deficit during infections might be causative; thus, sufficient glucose and protein intake along with pro-active fever management is suggested. As severe episodes were observed during influenza infections, we strongly recommend seasonal vaccination.

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Perguntas frequentes

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Respostas geradas por IA a partir das fontes citadas

A condição é causada por variantes genéticas recessivas em genes como NBAS, RINT1, LARS1 ou TRMU. Essas mutações comprometem funções celulares vitais, desencadeando descompensações hepáticas graves durante episódios febris.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

4 fontes citadas no texto · 3 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 5 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. MONDO
    purl.obolibrary.org
  2. GARD:17820
    GARD (NIH)
  3. Q55784921
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (2026). Síndrome de insuficiência hepática aguda da infância associada a febre. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-insuficiencia-hepatica-aguda-da-infancia-associada-a-febre

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de insuficiência hepática aguda da infância associada a febre

ORPHA:464724 · MONDO:0000023
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
11 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
K72.0 · Insuficiência hepática aguda e subaguda
CID-11
Início
Infancy
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
CN232144
Repurposing
22 candidatos
aspirin — cyclooxygenase inhibitor
chloramphenicol — bacterial 50S ribosomal subunit inhibitor
chloramphenicol-palmitate — protein synthesis inhibitor
+17 outros
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📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara