A síndrome de RIN2, antes conhecida como síndrome MACS (que significa macrocefalia, alopecia, cutis laxa e escoliose), é uma doença hereditária muito rara que afeta o tecido conjuntivo. Ela se caracteriza por uma cabeça maior que o normal (macrocefalia), cabelo ralo no couro cabeludo, pele macia, com excesso e que estica demais, articulações muito flexíveis e curvatura da coluna (escoliose). O rosto dos pacientes se modifica progressivamente, apresentando traços mais marcados, olhos com cantos externos caídos, pálpebras superiores mais cheias, dobras de pele abaixo dos olhos, lábios grossos e virados para fora, gengivas crescidas e dentes com posição anormal. Outras manifestações mais raras que também foram relatadas incluem voz aguda incomum, alargamento anormal dos brônquios (bronquiectasia), um distúrbio hormonal que afeta a função das gônadas e dedos curtos (braquidactilia).
Introdução
O que você precisa saber de cara
A síndrome de RIN2, antes conhecida como síndrome MACS (que significa macrocefalia, alopecia, cutis laxa e escoliose), é uma doença hereditária muito rara que afeta o tecido conjuntivo. Ela se caracteriza por uma cabeça maior que o normal (macrocefalia), cabelo ralo no couro cabeludo, pele macia, com excesso e que estica demais, articulações muito flexíveis e curvatura da coluna (escoliose). O rosto dos pacientes se modifica progressivamente, apresentando traços mais marcados, olhos com cantos externos caídos, pálpebras superiores mais cheias, dobras de pele abaixo dos olhos, lábios grossos e virados para fora, gengivas crescidas e dentes com posição anormal. Outras manifestações mais raras que também foram relatadas incluem voz aguda incomum, alargamento anormal dos brônquios (bronquiectasia), um distúrbio hormonal que afeta a função das gônadas e dedos curtos (braquidactilia).
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 20 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 57 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.
Ras effector protein. May function as an upstream activator and/or downstream effector for RAB5B in endocytic pathway. May function as a guanine nucleotide exchange (GEF) of RAB5B, required for activating the RAB5 proteins by exchanging bound GDP for free GTP
Cytoplasm
MACS syndrome
A complex disorder of elastic tissue characterized by sagging skin and occasionally by life-threatening visceral complications.
Variantes genéticas (ClinVar)
119 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 27 variantes classificadas pelo ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
1 via biológica associada aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de MACS
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Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
RIN2 and BBS7 variants as cause of a coincidental syndrome.
BBS7 and RIN2 variants cause Bardet Biedl syndrome and RIN2 syndrome respectively. We investigated a consanguineous family in which five individuals manifested different phenotypes. Whole-exome sequencing analyses of the individual with multiple phenotypes revealed homozygosity for novel pathogenic variants in his DNA sample; a frameshift variant in RIN2 (c.1938delT) and a splice-site variant in BBS7 (c.1677-1G > A). Other affected individuals were homozygous for a variant in only one of either gene and consequently manifested phenotypes respective to one disorder. Our work shows that exome sequencing of the most severely affected individual can help in the identification of pathogenic variants in more than one involved genes in a particular family.
Leukoencephalopathy in RIN2 syndrome: Novel mutation and expansion of clinical spectrum.
RIN2 syndrome also known as MACS syndrome is a rare autosomal recessive connective tissue disorder caused by RIN2 mutations and is accompanied by following clinical features: macrocephaly, coarsening of facial features, downward slanting palpebral fissures, Puffy droopy eyelids, full everted lips, soft redundant skin especially in face, gum hypertrophy, irregular dentition, sparse scalp hair, skeletal problems, joint hypermobility and scoliosis. RIN2 gene encodes the RAS and RAB interactor 2 and biallelic mutations in this gene cause cell trafficking dysfunction. Here we reported the eleventh patient of RIN2 syndrome in a 4 yr-old boy, from Tehran, Iran as the youngest reported patient so far. Whole exome sequencing revealed a novel frameshift homozygous variant of NM_001242581.1: c.2251dup; p.(Leu751Profs*9) in RIN2 gene. In addition to the previously reported symptoms for the RIN2 syndrome, white matter abnormalities in his brain MRI were noticed. Our findings expand the clinical spectrum of MACS syndrome due to mutation in RIN2 gene.
Biallelicframeshift mutation in RIN2 in a patient with intellectual disability and cataract, without RIN2 syndrome.
RIN2 syndrome: Expanding the clinical phenotype.
Biallelic defects in the RIN2 gene, encoding the Ras and Rab interactor 2 protein, are associated with a rare autosomal recessive connective tissue disorder, with only nine patients from four independent families reported to date. The condition was initially termed MACS syndrome (macrocephaly, alopecia, cutis laxa, and scoliosis), based on the clinical features of the first identified family; however, with the expansion of the clinical phenotype in additional families, it was subsequently coined RIN2 syndrome. Hallmark features of this condition include dysmorphic facial features with striking, progressive facial coarsening, sparse hair, normal to enlarged occipitofrontal circumference, soft redundant and/or hyperextensible skin, and scoliosis. Patients with RIN2 syndrome present phenotypic overlap with other conditions, including EDS (especially the dermatosparaxis and kyphoscoliosis subtypes). Here, we describe a 10th patient, the first patient of Caucasian origin and the oldest reported patient so far, who harbors the previously identified homozygous RIN2 mutation c.1878dupC (p. (Ile627Hisfs*7)). Besides the hallmark features, this patient also presents problems not previously associated with RIN2 syndrome, including cervical vertebral fusion, mild hearing loss, and colonic fibrosis. We provide an overview of the clinical findings in all reported patients with RIN2 mutations and summarize some of the possible pathogenic mechanisms that may underlie this condition. © 2016 Wiley Periodicals, Inc.
Publicações recentes
RIN2 and BBS7 variants as cause of a coincidental syndrome.
Leukoencephalopathy in RIN2 syndrome: Novel mutation and expansion of clinical spectrum.
Biallelicframeshift mutation in RIN2 in a patient with intellectual disability and cataract, without RIN2 syndrome.
RIN2 syndrome: Expanding the clinical phenotype.
Newly described clinical features in two siblings with MACS syndrome and a novel mutation in RIN2.
📚 EuropePMC4 artigos no totalmostrando 4
RIN2 and BBS7 variants as cause of a coincidental syndrome.
European journal of medical geneticsLeukoencephalopathy in RIN2 syndrome: Novel mutation and expansion of clinical spectrum.
European journal of medical geneticsBiallelicframeshift mutation in RIN2 in a patient with intellectual disability and cataract, without RIN2 syndrome.
American journal of medical genetics. Part ARIN2 syndrome: Expanding the clinical phenotype.
American journal of medical genetics. Part AAssociações
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Referências e fontes
Bases de dados externas citadas neste artigo
Publicações científicas
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- RIN2 and BBS7 variants as cause of a coincidental syndrome.
- Leukoencephalopathy in RIN2 syndrome: Novel mutation and expansion of clinical spectrum.
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- RIN2 syndrome: Expanding the clinical phenotype.
- Newly described clinical features in two siblings with MACS syndrome and a novel mutation in RIN2.
Bases de dados e fontes oficiais
Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.
- ORPHA:217335(Orphanet)
- OMIM OMIM:613075(OMIM)
- MONDO:0013115(MONDO)
- GARD:17120(GARD (NIH))
- Variantes catalogadas(ClinVar)
- Busca completa no PubMed(PubMed)
- Q55783958(Wikidata)
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
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