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Síndrome de MACS
ORPHA:217335CID-10 · Q82.8CID-11 · LD28.2OMIM 613075DOENÇA RARA

A síndrome de RIN2, antes conhecida como síndrome MACS (que significa macrocefalia, alopecia, cutis laxa e escoliose), é uma doença hereditária muito rara que afeta o tecido conjuntivo. Ela se caracteriza por uma cabeça maior que o normal (macrocefalia), cabelo ralo no couro cabeludo, pele macia, com excesso e que estica demais, articulações muito flexíveis e curvatura da coluna (escoliose). O rosto dos pacientes se modifica progressivamente, apresentando traços mais marcados, olhos com cantos externos caídos, pálpebras superiores mais cheias, dobras de pele abaixo dos olhos, lábios grossos e virados para fora, gengivas crescidas e dentes com posição anormal. Outras manifestações mais raras que também foram relatadas incluem voz aguda incomum, alargamento anormal dos brônquios (bronquiectasia), um distúrbio hormonal que afeta a função das gônadas e dedos curtos (braquidactilia).

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Introdução

O que você precisa saber de cara

📋

A síndrome de RIN2, antes conhecida como síndrome MACS (que significa macrocefalia, alopecia, cutis laxa e escoliose), é uma doença hereditária muito rara que afeta o tecido conjuntivo. Ela se caracteriza por uma cabeça maior que o normal (macrocefalia), cabelo ralo no couro cabeludo, pele macia, com excesso e que estica demais, articulações muito flexíveis e curvatura da coluna (escoliose). O rosto dos pacientes se modifica progressivamente, apresentando traços mais marcados, olhos com cantos externos caídos, pálpebras superiores mais cheias, dobras de pele abaixo dos olhos, lábios grossos e virados para fora, gengivas crescidas e dentes com posição anormal. Outras manifestações mais raras que também foram relatadas incluem voz aguda incomum, alargamento anormal dos brônquios (bronquiectasia), um distúrbio hormonal que afeta a função das gônadas e dedos curtos (braquidactilia).

Publicações científicas
6 artigos
Último publicado: 2020 Mar

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
10
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
CID-10: Q82.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
PROCEDIMENTOS SIGTAP (5)
0202010503
Cariótipo — bandas G, Q ou Rgenetic_test
0202010600
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISHlab_test
0202010694
Sequenciamento completo do exoma (WES)rehabilitation
0202010260
Dosagem de alfa-fetoproteína
0301070040
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
8 sintomas
🧬
Pele e cabelo
8 sintomas
🦴
Ossos e articulações
7 sintomas
👁️
Olhos
3 sintomas
📏
Crescimento
3 sintomas
🧠
Neurológico
3 sintomas

+ 20 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Dilatação dos espaços de Virchow-Robin
Obrigatório (100%)
100%prev.
Início na infância
Obrigatório (100%)
100%prev.
Micrognatia
Obrigatório (100%)
100%prev.
Testa alta
Obrigatório (100%)
100%prev.
Pele hiperextensível
Muito frequente (99-80%)
100%prev.
Fissuras palpebrais inclinadas para baixo
Muito frequente (99-80%)
57sintomas
Muito frequente (33)
Frequente (12)
Ocasional (7)
Sem dados (5)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 57 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

Dilatação dos espaços de Virchow-RobinDilation of Virchow-Robin spaces
Obrigatório (100%)100%
Início na infânciaInfantile onset
Obrigatório (100%)100%
MicrognatiaMicrognathia
Obrigatório (100%)100%
Testa altaHigh forehead
Obrigatório (100%)100%
Pele hiperextensívelHyperextensible skin
Muito frequente (99-80%)100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa6desde 2020
Total histórico6PubMed
Últimos 10 anos4publicações
Pico20202 papers
Linha do tempo
20202020Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

RIN2Ras and Rab interactor 2Disease-causing germline mutation(s) (loss of function) inTolerante
FUNÇÃO

Ras effector protein. May function as an upstream activator and/or downstream effector for RAB5B in endocytic pathway. May function as a guanine nucleotide exchange (GEF) of RAB5B, required for activating the RAB5 proteins by exchanging bound GDP for free GTP

LOCALIZAÇÃO

Cytoplasm

VIAS BIOLÓGICAS (1)
RAB GEFs exchange GTP for GDP on RABs
MECANISMO DE DOENÇA

MACS syndrome

A complex disorder of elastic tissue characterized by sagging skin and occasionally by life-threatening visceral complications.

EXPRESSÃO TECIDUAL(Ubíquo)
Pulmão
46.5 TPM
Cervix Ectocervix
39.5 TPM
Cervix Endocervix
37.6 TPM
Vagina
35.3 TPM
Tecido adiposo
35.0 TPM
INTERAÇÕES PROTEICAS (3)
OUTRAS DOENÇAS (1)
RIN2 syndrome
HGNC:18750UniProt:Q8WYP3

Variantes genéticas (ClinVar)

119 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 RIN2: NM_018993.4(RIN2):c.183del (p.Tyr62fs) ()
🧬 RIN2: NM_018993.4(RIN2):c.462C>G (p.Tyr154Ter) ()
🧬 RIN2: NM_018993.4(RIN2):c.*454C>A ()
🧬 RIN2: NM_018993.4(RIN2):c.629-285C>A ()
🧬 RIN2: NM_018993.4(RIN2):c.1748C>A (p.Pro583His) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 27 variantes classificadas pelo ClinVar.

8
11
8
Patogênica (29.6%)
VUS (40.7%)
Benigna (29.6%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
RIN2: NM_018993.4(RIN2):c.695C>T (p.Ser232Phe) [Conflicting classifications of pathogenicity]
RIN2: NM_018993.4(RIN2):c.28G>A (p.Gly10Ser) [Conflicting classifications of pathogenicity]
RIN2: NM_018993.4(RIN2):c.404G>A (p.Arg135His) [Conflicting classifications of pathogenicity]
RIN2: NM_018993.4(RIN2):c.41G>A (p.Arg14Gln) [Conflicting classifications of pathogenicity]
RIN2: NM_018993.4(RIN2):c.277_278dup (p.His94fs) [Likely pathogenic]

Vias biológicas (Reactome)

1 via biológica associada aos genes desta condição.

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)

🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de MACS

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
4 papers (10 anos)
#1

RIN2 and BBS7 variants as cause of a coincidental syndrome.

European journal of medical genetics2020 Mar

BBS7 and RIN2 variants cause Bardet Biedl syndrome and RIN2 syndrome respectively. We investigated a consanguineous family in which five individuals manifested different phenotypes. Whole-exome sequencing analyses of the individual with multiple phenotypes revealed homozygosity for novel pathogenic variants in his DNA sample; a frameshift variant in RIN2 (c.1938delT) and a splice-site variant in BBS7 (c.1677-1G > A). Other affected individuals were homozygous for a variant in only one of either gene and consequently manifested phenotypes respective to one disorder. Our work shows that exome sequencing of the most severely affected individual can help in the identification of pathogenic variants in more than one involved genes in a particular family.

#2

Leukoencephalopathy in RIN2 syndrome: Novel mutation and expansion of clinical spectrum.

European journal of medical genetics2020 Jan

RIN2 syndrome also known as MACS syndrome is a rare autosomal recessive connective tissue disorder caused by RIN2 mutations and is accompanied by following clinical features: macrocephaly, coarsening of facial features, downward slanting palpebral fissures, Puffy droopy eyelids, full everted lips, soft redundant skin especially in face, gum hypertrophy, irregular dentition, sparse scalp hair, skeletal problems, joint hypermobility and scoliosis. RIN2 gene encodes the RAS and RAB interactor 2 and biallelic mutations in this gene cause cell trafficking dysfunction. Here we reported the eleventh patient of RIN2 syndrome in a 4 yr-old boy, from Tehran, Iran as the youngest reported patient so far. Whole exome sequencing revealed a novel frameshift homozygous variant of NM_001242581.1: c.2251dup; p.(Leu751Profs*9) in RIN2 gene. In addition to the previously reported symptoms for the RIN2 syndrome, white matter abnormalities in his brain MRI were noticed. Our findings expand the clinical spectrum of MACS syndrome due to mutation in RIN2 gene.

#3

Biallelicframeshift mutation in RIN2 in a patient with intellectual disability and cataract, without RIN2 syndrome.

American journal of medical genetics. Part A2017 Dec
#4

RIN2 syndrome: Expanding the clinical phenotype.

American journal of medical genetics. Part A2016 Sep

Biallelic defects in the RIN2 gene, encoding the Ras and Rab interactor 2 protein, are associated with a rare autosomal recessive connective tissue disorder, with only nine patients from four independent families reported to date. The condition was initially termed MACS syndrome (macrocephaly, alopecia, cutis laxa, and scoliosis), based on the clinical features of the first identified family; however, with the expansion of the clinical phenotype in additional families, it was subsequently coined RIN2 syndrome. Hallmark features of this condition include dysmorphic facial features with striking, progressive facial coarsening, sparse hair, normal to enlarged occipitofrontal circumference, soft redundant and/or hyperextensible skin, and scoliosis. Patients with RIN2 syndrome present phenotypic overlap with other conditions, including EDS (especially the dermatosparaxis and kyphoscoliosis subtypes). Here, we describe a 10th patient, the first patient of Caucasian origin and the oldest reported patient so far, who harbors the previously identified homozygous RIN2 mutation c.1878dupC (p. (Ile627Hisfs*7)). Besides the hallmark features, this patient also presents problems not previously associated with RIN2 syndrome, including cervical vertebral fusion, mild hearing loss, and colonic fibrosis. We provide an overview of the clinical findings in all reported patients with RIN2 mutations and summarize some of the possible pathogenic mechanisms that may underlie this condition. © 2016 Wiley Periodicals, Inc.

Publicações recentes

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Referências e fontes

Bases de dados externas citadas neste artigo

Publicações científicas

Artigos indexados no PubMed ligados a esta doença no grafo RarasNet — título, periódico e PMID direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. RIN2 and BBS7 variants as cause of a coincidental syndrome.
    European journal of medical genetics· 2020· PMID 31521835mais citado
  2. Leukoencephalopathy in RIN2 syndrome: Novel mutation and expansion of clinical spectrum.
    European journal of medical genetics· 2020· PMID 30769224mais citado
  3. Biallelicframeshift mutation in RIN2 in a patient with intellectual disability and cataract, without RIN2 syndrome.
    American journal of medical genetics. Part A· 2017· PMID 29048725mais citado
  4. RIN2 syndrome: Expanding the clinical phenotype.
    American journal of medical genetics. Part A· 2016· PMID 27277385mais citado
  5. Newly described clinical features in two siblings with MACS syndrome and a novel mutation in RIN2.
    Am J Med Genet A· 2014· PMID 24449201recente

Bases de dados e fontes oficiais

Identificadores e referências canônicas usadas para montar este verbete.

  1. ORPHA:217335(Orphanet)
  2. OMIM OMIM:613075(OMIM)
  3. MONDO:0013115(MONDO)
  4. GARD:17120(GARD (NIH))
  5. Variantes catalogadas(ClinVar)
  6. Busca completa no PubMed(PubMed)
  7. Q55783958(Wikidata)

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome de MACS

ORPHA:217335 · MONDO:0013115
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
10 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q82.8 · Outras malformações congênitas especificadas da pele
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C2751321
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a
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