Doença rara da síndrome de crescimento excessivo relacionada ao PIK3CA, caracterizada por crescimento excessivo segmentar e progressivo, envolvendo predominantemente o tecido adiposo, ou uma mistura de tecido adiposo e fibroso, com envolvimento variável do tecido subcutâneo e muscular, bem como crescimento excessivo do esqueleto. A gravidade e a extensão do crescimento excessivo são altamente variáveis, embora frequentemente sejam assimétricos e desproporcionais, afetem mais as extremidades inferiores do que as superiores e progridam em um padrão distal para proximal. O supercrescimento congênito geralmente está associado.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A síndrome de sobrecrescimento progressivo segmentar com hiperplasia fibroadiposa é uma condição genética rara caracterizada pelo crescimento aumentado e assimétrico de tecidos gordurosos e ósseos no corpo. Geralmente os primeiros sinais são percebidos já no nascimento ou nos primeiros meses de vida, com destaque para a diferença de tamanho nas pernas e a presença de manchas na pele. A alteração está ligada a mutações no gene PIK3CA, que surgem espontaneamente durante o desenvolvimento embrionário e não costumam ser herdadas dos pais. Embora a doença não conte com um PCDT específico nem remédios próprios dispensados na farmácia do SUS, o sistema público disponibiliza atendimento em reabilitação para apoiar o paciente.
Doença rara da síndrome de crescimento excessivo relacionada ao PIK3CA, caracterizada por crescimento excessivo segmentar e progressivo, envolvendo predominantemente o tecido adiposo, ou uma mistura de tecido adiposo e fibroso, com envolvimento variável do tecido subcutâneo e muscular, bem como crescimento excessivo do esqueleto. A gravidade e a extensão do crescimento excessivo são altamente variáveis, embora frequentemente sejam assimétricos e desproporcionais, afetem mais as extremidades inferiores do que as superiores e progridam em um padrão distal para proximal. O supercrescimento congênito geralmente está associado.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →
Entender a doença
Do básico ao detalhe, leia no seu ritmo
Preparando trilha educativa...
Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 5 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 14 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
Encontrou um erro ou informação desatualizada? Sugira uma correção →
Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Not applicable.
Variantes genéticas (ClinVar)
243 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
30 vias biológicas associadas aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome de sobrecrescimento progressivo segmentar com hiperplasia fibroadiposa
Selecione um estado ou use sua localização para ver resultados.
Dados de DATASUS/CNES, SBGM, ABNeuro e Ministério da Saúde. Sempre confirme a disponibilidade diretamente com o estabelecimento.
Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Pesquisa e ensaios clínicos
Nenhum ensaio clínico registrado para esta condição.
Publicações mais relevantes
Publicações recentes
Clinical delineation and natural history of the PIK3CA-related overgrowth spectrum.
Mosaic overgrowth with fibroadipose hyperplasia is caused by somatic activating mutations in PIK3CA.
Associações
Organizações que acompanham esta doença — pra ter apoio e orientação
Ainda não temos associações cadastradas para Síndrome de sobrecrescimento progressivo segmentar com hiperplasia fibroadiposa.
É de uma associação que acompanha esta doença? Fale com a gente →
Doença com base genética
Um médico geneticista pode ajudar no diagnóstico de Síndrome de sobrecrescimento progressivo segmentar com hiperplasia fibroadiposa e no aconselhamento genético da família.
Doenças relacionadas
Doenças com sintomas parecidos — ajudam quem ainda está buscando diagnóstico
Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
Não há cura descrita nos dados médicos oficiais para esta síndrome genética. O manejo concentra-se no controle dos sintomas e em intervenções de reabilitação física para preservar a mobilidade.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
3 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 6 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Síndrome de sobrecrescimento progressivo segmentar com hiperplasia fibroadiposa. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-de-sobrecrescimento-progressivo-segmentar-com-hiperplasia-fibroadiposa
Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.
Conteúdo mantido por Agente Raras · Médicos e pesquisadores podem colaborar
Síndrome de sobrecrescimento progressivo segmentar com hiperplasia fibroadiposa
📋 Origem dos dados
Esta página agrega dados de fontes públicas e oficiais. Dados sobre cobertura no SUS (PCDT, CEAF) são verificados ativamente por agente proativo (ver badge no infobox). Demais dados têm atribuição de fonte + data da última sincronização — clique para abrir o original.
- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata