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Síndrome endócrino-cérebro-osteodisplasia
ORPHA:199332CID-10 · Q87.8CID-11 · LD2F.1YOMIM 612651DOENÇA RARA
Esta doença tem causa genética. Recomendamos procurar um médico geneticista para diagnóstico, exames genéticos e aconselhamento familiar.
kidneyInício neonatalHerança AR
Também conhecida comoECO

A síndrome endócrino-cerebro-osteodisplasia (ECO) é caracterizada por várias anomalias dos sistemas endócrino, cerebral e esquelético, resultando em mortalidade neonatal.

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Introdução

O que você precisa saber de cara

💬
EM LINGUAGEM SIMPLES

A síndrome endócrino-cérebro-osteodisplasia (ECO) é uma doença genética muito rara com alterações graves nos ossos, no cérebro e no sistema hormonal. Ao nascimento, é comum a família e os médicos notarem alterações físicas evidentes, como queixo pequeno, abertura no lábio ou céu da boca e encurvamento nos ossos das pernas. A condição apresenta alta mortalidade no período neonatal e não conta com medicamentos curativos específicos aprovados. No Brasil, a doença não possui um PCDT próprio, e o suporte deve ser conduzido pela rede do SUS com foco em cuidados de suporte e reabilitação.

📋
Informacoes curadas por IA — podem conter imprecisoes

A síndrome endócrino-cerebro-osteodisplasia (ECO) é caracterizada por várias anomalias dos sistemas endócrino, cerebral e esquelético, resultando em mortalidade neonatal.

Publicações científicas
6 artigos
Último publicado: 2019 Nov

Escala de raridade

CLASSIFICAÇÃO ORPHANET · BRASIL 2024
<1 / 1 000 000
Ultra-rara
<1/50k
Muito rara
1/20k
Rara
1/10k
Pouco freq.
1/5k
Incomum
1/2k
Prevalência
0.0
Worldwide
Casos conhecidos
7
pacientes catalogados
Início
Infancy
+ neonatal
🏥
SUS: Cobertura mínimaScore: 15%
5 procedimentos SIGTAPCID-10: Q87.8
🇧🇷Dados SUS / DATASUS
EXAMES E PROCEDIMENTOS RELACIONADOS (5)
•
Cariótipo — bandas G, Q ou R
•
Pesquisa de microdeleções/microduplicações por FISH
•
Sequenciamento completo do exoma (WES)
•
Dosagem de alfa-fetoproteína
•
Atendimento em reabilitação — doenças raras
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Entender a doença

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Sinais e sintomas

O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece

Partes do corpo afetadas

😀
Face
9 sintomas
🦴
Ossos e articulações
7 sintomas
🫘
Rins
3 sintomas
🧠
Neurológico
2 sintomas
👂
Ouvidos
2 sintomas
🦷
Dentes
1 sintomas

+ 26 sintomas em outras categorias

Características mais comuns

100%prev.
Micrognatia
Frequência: 6/6
100%prev.
Atraso no desenvolvimento da habilidade de andar
Frequência: 6/6
100%prev.
Braquidactilia
Frequência: 6/6
100%prev.
Desvio ulnar da mão
Frequência: 6/6
100%prev.
Micromelia
Frequência: 6/6
100%prev.
Prega palmar transversa única
Frequência: 3/3
52sintomas
Muito frequente (15)
Frequente (15)
Ocasional (13)
Muito raro (1)
Sem dados (8)

Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 52 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.

MicrognatiaMicrognathia
Frequência: 6/6100%
BraquidactiliaBrachydactyly
Frequência: 6/6100%
Desvio ulnar da mãoUlnar deviation of the hand
Frequência: 6/6100%
Frequência: 6/6100%

Linha do tempo da pesquisa

Publicações por ano — veja quando o interesse científico cresceu
Anos de pesquisa7desde 2019
Total histórico6PubMed
Últimos 10 anos5publicações
Pico20182 papers
Linha do tempo
20202019Hoje · 2026
Publicações por ano (últimos 10 anos)

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Genética e causas

O que está alterado no DNA e como passa nas famílias

Genes associados

1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal recessive.

Curadoria gene-doença

fontes oficiais
CILK1
CILK1Serine/threonine-protein kinase ICKDisease-causing germline mutation(s) inTolerante
MECANISMO DE DOENÇA

Endocrine-cerebroosteodysplasia

Previously unidentified neonatal lethal recessive disorder with multiple anomalies involving the endocrine, cerebral, and skeletal systems.

OUTRAS DOENÇAS (3)
endocrine-cerebro-osteodysplasia syndromejuvenile myoclonic epilepsyepilepsy, juvenile myoclonic, susceptibility to, 10
HGNC:21219UniProt:Q9UPZ9

Variantes genéticas (ClinVar)

25 variantes patogênicas registradas no ClinVar.

🧬 CILK1: NM_014920.5(CILK1):c.-172-1G>A ()
🧬 CILK1: NM_014920.5(CILK1):c.436T>G (p.Leu146Val) ()
🧬 CILK1: NM_014920.5(CILK1):c.663+23A>G ()
🧬 CILK1: CILK1, GLU80LYS ()
🧬 CILK1: NM_014920.5(CILK1):c.1664_1665del (p.Tyr555fs) ()
Ver todas no ClinVar

Classificação de variantes (ClinVar)

Distribuição de 11 variantes classificadas pelo ClinVar.

4
5
2
Patogênica (36.4%)
VUS (45.5%)
Benigna (18.2%)
VARIANTES MAIS SIGNIFICATIVAS
CILK1: NM_014920.5(CILK1):c.-172-1G>A [Likely pathogenic]
CILK1: CILK1, GLU80LYS [Pathogenic]
CILK1: NM_014920.5(CILK1):c.358G>T (p.Gly120Cys) [Pathogenic]
CILK1: NM_014920.5(CILK1):c.815G>A (p.Arg272Gln) [Pathogenic]
CILK1: NM_014920.5(CILK1):c.616A>C (p.Ile206Leu) [Uncertain significance]

Diagnóstico

Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam

Carregando...

Tratamento e manejo

Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar

Carregando informações de tratamento...

Onde tratar no SUS

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Pesquisa ativa

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Pesquisa e ensaios clínicos

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Publicações mais relevantes

Timeline de publicações
5 papers (10 anos)
#1

Activation of sonic hedgehog signaling by a Smoothened agonist restores congenital defects in mouse models of endocrine-cerebro-osteodysplasia syndrome.

EBioMedicine2019 Nov

Endocrine-cerebro-osteodysplasia (ECO) syndrome is a genetic disorder associated with congenital defects of the endocrine, cerebral, and skeletal systems in humans. ECO syndrome is caused by mutations of the intestinal cell kinase (ICK) gene, which encodes a mitogen-activated protein (MAP) kinase-related kinase that plays a critical role in controlling the length of primary cilia. Lack of ICK function disrupts transduction of sonic hedgehog (SHH) signaling, which is important for development and homeostasis in humans and mice. Craniofacial structure abnormalities, such as cleft palate, are one of the most common defects observed in ECO syndrome patients, but the role of ICK in palatal development has not been studied. Using Ick-mutant mice, we investigated the mechanisms by which ICK function loss causes cleft palate and examined pharmacological rescue of the congenital defects. SHH signaling was compromised with abnormally elongated primary cilia in the developing palate of Ick-mutant mice. Cell proliferation was significantly decreased, resulting in failure of palatal outgrowth, although palatal adhesion and fusion occurred normally. We thus attempted to rescue the congenital palatal defects of Ick mutants by pharmacological activation of SHH signaling. Treatment of Ick-mutant mice with an agonist for Smoothened (SAG) rescued several congenital defects, including cleft palate. The recovery of congenital defects by pharmacological intervention in the mouse models for ECO syndrome highlights prenatal SHH signaling modulation as a potential therapeutic measure to overcome congenital defects of ciliopathies.

#2

Enriched expression of the ciliopathy gene Ick in cell proliferating regions of adult mice.

Gene expression patterns : GEP2018 Sep

Cilia are essential for sensory and motile functions across species. In humans, ciliary dysfunction causes "ciliopathies", which show severe developmental abnormalities in various tissues. Several missense mutations in intestinal cell kinase (ICK) gene lead to endocrine-cerebro-osteodysplasia syndrome or short rib-polydactyly syndrome, lethal recessive developmental ciliopathies. We and others previously reported that Ick-deficient mice exhibit neonatal lethality with developmental defects. Mechanistically, Ick regulates intraflagellar transport and cilia length at ciliary tips. Although Ick plays important roles during mammalian development, roles of Ick at the adult stage are poorly understood. In the current study, we investigated the Ick gene expression in adult mouse tissues. RT-PCR analysis showed that Ick is ubiquitously expressed, with enrichment in the retina, brain, lung, intestine, and reproductive system. In the adult brain, we found that Ick expression is enriched in the walls of the lateral ventricle, in the rostral migratory stream of the olfactory bulb, and in the subgranular zone of the hippocampal dentate gyrus by in situ hybridization analysis. We also observed that Ick staining pattern is similar to pachytene spermatocyte to spermatid markers in the mature testis and to an intestinal stem cell marker in the adult small intestine. These results suggest that Ick is expressed in proliferating regions in the adult mouse brain, testis, and intestine.

#3

A Murine Model for Human ECO Syndrome Reveals a Critical Role of Intestinal Cell Kinase in Skeletal Development.

Calcified tissue international2018 Mar

An autosomal-recessive inactivating mutation R272Q in the human intestinal cell kinase (ICK) gene caused profound multiplex developmental defects in human endocrine-cerebro-osteodysplasia (ECO) syndrome. ECO patients exhibited a wide variety of skeletal abnormalities, yet the underlying mechanisms by which ICK regulates skeletal development remained largely unknown. The goal of this study was to understand the structural and mechanistic basis underlying skeletal anomalies caused by ICK dysfunction. Ick R272Q knock-in transgenic mouse model not only recapitulated major ECO skeletal defects such as short limbs and polydactyly but also revealed a deformed spine with defective intervertebral disk. Loss of ICK function markedly reduced mineralization in the spinal column, ribs, and long bones. Ick mutants showed a significant decrease in the proliferation zone of long bones and the number of type X collagen-expressing hypertrophic chondrocytes in the spinal column and the growth plate of long bones. These results implicate that ICK plays an important role in bone and cartilage development by promoting chondrocyte proliferation and maturation. Our findings provided new mechanistic insights into the skeletal phenotype of human ECO and ECO-like syndromes.

#4

An essential role of intestinal cell kinase in lung development is linked to the perinatal lethality of human ECO syndrome.

FEBS letters2017 May

Human endocrine-cerebro-osteodysplasia (ECO) syndrome, caused by the loss-of-function mutation R272Q in the intestinal cell kinase (ICK) gene, is a neonatal-lethal developmental disorder. To elucidate the molecular basis of ECO syndrome, we constructed an Ick R272Q knock-in mouse model that recapitulates ECO pathological phenotypes. Newborns bearing Ick R272Q homozygous mutations die at birth due to respiratory distress. Ick mutant lungs exhibit not only impaired branching morphogenesis associated with reduced mesenchymal proliferation but also significant airspace deficiency in primitive alveoli concomitant with abnormal interstitial mesenchymal differentiation. ICK dysfunction induces elongated primary cilia and perturbs ciliary Hedgehog signaling and autophagy during lung sacculation. Our study identifies an essential role for ICK in lung development and advances the mechanistic understanding of ECO syndrome.

#5

A novel ICK mutation causes ciliary disruption and lethal endocrine-cerebro-osteodysplasia syndrome.

Cilia2016

Endocrine-cerebro-osteodysplasia (ECO) syndrome [MIM:612651] caused by a recessive mutation (p.R272Q) in Intestinal cell kinase (ICK) shows significant clinical overlap with ciliary disorders. Similarities are strongest between ECO syndrome, the Majewski and Mohr-Majewski short-rib thoracic dysplasia (SRTD) with polydactyly syndromes, and hydrolethalus syndrome. In this study, we present a novel homozygous ICK mutation in a fetus with ECO syndrome and compare the effect of this mutation with the previously reported ICK variant on ciliogenesis and cilium morphology. Through homozygosity mapping and whole-exome sequencing, we identified a second variant (c.358G > T; p.G120C) in ICK in a Turkish fetus presenting with ECO syndrome. In vitro studies of wild-type and mutant mRFP-ICK (p.G120C and p.R272Q) revealed that, in contrast to the wild-type protein that localizes along the ciliary axoneme and/or is present in the ciliary base, mutant proteins rather enrich in the ciliary tip. In addition, immunocytochemistry revealed a decreased number of cilia in ICK p.R272Q-affected cells. Through identification of a novel ICK mutation, we confirm that disruption of ICK causes ECO syndrome, which clinically overlaps with the spectrum of ciliopathies. Expression of ICK-mutated proteins result in an abnormal ciliary localization compared to wild-type protein. Primary fibroblasts derived from an individual with ECO syndrome display ciliogenesis defects. In aggregate, our findings are consistent with recent reports that show that ICK regulates ciliary biology in vitro and in mice, confirming that ECO syndrome is a severe ciliopathy.

Publicações recentes

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Não há cura conhecida ou tratamento medicamentoso específico para a síndrome endócrino-cérebro-osteodisplasia. A assistência é voltada ao suporte clínico dos sintomas e das malformações identificadas no nascimento.

Referências

Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete

5 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.

  1. ORPHA:199332
    Orphanet
  2. GARD:17094
    GARD (NIH)
  3. Q27674739
    Wikidata

Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.

Citar este verbete

Raras. (s.d.). Síndrome endócrino-cérebro-osteodisplasia. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-endocrino-cerebro-osteodisplasia

Formato APA. Conteúdo sob CC BY 4.0 — reuso livre com atribuição.

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Compêndio · Raras BR

Síndrome endócrino-cérebro-osteodisplasia

ORPHA:199332 · MONDO:0012980
🇧🇷 Brasil SUS
SIGTAP
5 procedimentos
Geral
Prevalência
<1 / 1 000 000
Casos
7 casos conhecidos
Herança
Autosomal recessive
CID-10
Q87.8 · Outras síndromes com malformações congênitas especificadas, não classificadas em outra parte
CID-11
Início
Infancy, Neonatal
Prevalência
0.0 (Worldwide)
MedGen
UMLS
C2675227
EuropePMC
Wikidata
Papers 10a

📋 Origem dos dados

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Doença rara (ontologia)
fonte: Orphanet
Identificador unificado
fonte: MONDO
Genética mendeliana
fonte: OMIM
Indexação biomédica
fonte: MeSH (NLM)
Dado público estruturado
fonte: Wikidata
Rara