A síndrome de Tietz é uma síndrome genética de hipopigmentação e surdez caracterizada por perda auditiva neurossensorial bilateral profunda congênita e hipopigmentação generalizada do tipo albino na pele, olhos e cabelos.
Introdução
O que você precisa saber de cara
A síndrome de Tietz é uma condição genética rara que se manifesta desde o nascimento com perda auditiva profunda nos dois ouvidos e alterações na pigmentação da pele, cabelos e olhos. A família costuma notar que o bebê nasce com a pele muito clara, cabelos, sobrancelhas e cílios brancos, além de íris azuis e ausência de reação a estímulos sonoros. A causa está ligada a mutações no gene MITF, responsável pelo desenvolvimento correto das células produtoras de pigmento e de certas estruturas auditivas. Embora não haja remédios curativos nem protocolo PCDT específico para a condição, o SUS prevê exames de investigação e atendimento em reabilitação para doenças raras.
A síndrome de Tietz é uma síndrome genética de hipopigmentação e surdez caracterizada por perda auditiva neurossensorial bilateral profunda congênita e hipopigmentação generalizada do tipo albino na pele, olhos e cabelos.
Escala de raridade
<1/50kMuito rara
1/20kRara
1/10kPouco freq.
1/5kIncomum
1/2k
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Entender a doença
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Sinais e sintomas
O que aparece no corpo e com que frequência cada sintoma acontece
Partes do corpo afetadas
+ 5 sintomas em outras categorias
Características mais comuns
Os sintomas variam de pessoa para pessoa. Abaixo estão as 14 características clínicas mais associadas, ordenadas por frequência.
Linha do tempo da pesquisa
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Genética e causas
O que está alterado no DNA e como passa nas famílias
Genes associados
1 gene identificado com associação a esta condição. Padrão de herança: Autosomal dominant.
Curadoria gene-doença
fontes oficiaisWaardenburg syndrome 2A
WS2 is a genetically heterogeneous, autosomal dominant disorder characterized by sensorineural deafness, pigmentary disturbances, and absence of dystopia canthorum. The frequency of deafness is higher in WS2 than in WS1.
Variantes genéticas (ClinVar)
348 variantes patogênicas registradas no ClinVar.
Classificação de variantes (ClinVar)
Distribuição de 916 variantes classificadas pelo ClinVar.
Vias biológicas (Reactome)
10 vias biológicas associadas aos genes desta condição.
Diagnóstico
Os sinais que médicos procuram e os exames que confirmam
Tratamento e manejo
Remédios, cuidados de apoio e o que precisa acompanhar
Onde tratar no SUS
Hospitais de referência no Brasil e o protocolo oficial do SUS (PCDT)
🇧🇷 Atendimento SUS — Síndrome Tietz
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Pesquisa ativa
Ensaios clínicos abertos e novidades científicas recentes
Ensaios em destaque
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Pesquisa e ensaios clínicos
2 ensaios clínicos encontrados, 1 ativos.
Publicações mais relevantes
White coat color of a Black Angus calf attributed to an occurrence of the delR217 variant of MITF.
A white calf, with minimal pigmented markings, was born to two registered Black Angus parents. Given the possibility of an unknown recessive or de novo dominant mutation, whole-genome sequencing was conducted on the trio of individuals. A 3-bp in-frame deletion in MITF was identified; this mutation was unique to the calf but identical to the delR217 variant reported in both humans and murine models of Waardenburg syndrome type 2A and Tietz syndrome. Given the coat color phenotype and identity of the mutation, our data support that this calf represents the first instance of this recurring MITF mutation in cattle.
MITF p.Arg217Thr Variant Identified in a Han Chinese Family with Tietz/Waardenburg Syndrome.
Waardenburg syndrome (WS) is a group of rare genetic disorders characterized by hearing loss, changes in coloring of hair, skin, and eyes, and alterations in the shape of the face. Tietz syndrome is another rare disorder which presented similar phenotypes to WS. Patients with Tietz/Waardenburg syndrome often present with pale blue eyes, albino skin, and distinctive hair coloring, such as a patch of white hair or hair that prematurely turns gray. At present, more than six candidate genes are responsible for four types of Waardenburg syndrome and Tietz syndrome. This study is aimed at identifying the pathogenic gene variants in a three-generation Han Chinese family with hearing loss, blue-gray iris, albino skin, and white hair. In order to discover the molecular genetic lesion underlying the disease phenotype, whole exome sequencing in the proband, with Tietz/Waardenburg syndrome phenotypes, of a Han Chinese family from HeBei, China, was conducted. A novel heterozygous c.650G>C/p.Arg217Thr variant in melanocyte inducing transcription factor (MITF) was identified. Sanger sequencing further validated that this mutation existed in three affected individuals and absent in healthy family members. Bioinformatics analysis predicted that this mutation was deleterious. Our study further identified the genetic lesion of the family. Simultaneously, our study may also contribute to genetic counseling, embryonic screening of in vitro fertilized embryos, and prenatal genetic diagnosis of patients with Tietz/Waardenburg syndrome, especially for the proband, unmarried and unpregnant women, to reduce familial transmission in this Han Chinese family.
Hereditary Hearing Impairment with Cutaneous Abnormalities.
Syndromic hereditary hearing impairment (HHI) is a clinically and etiologically diverse condition that has a profound influence on affected individuals and their families. As cutaneous findings are more apparent than hearing-related symptoms to clinicians and, more importantly, to caregivers of affected infants and young individuals, establishing a correlation map of skin manifestations and their underlying genetic causes is key to early identification and diagnosis of syndromic HHI. In this article, we performed a comprehensive PubMed database search on syndromic HHI with cutaneous abnormalities, and reviewed a total of 260 relevant publications. Our in-depth analyses revealed that the cutaneous manifestations associated with HHI could be classified into three categories: pigment, hyperkeratosis/nail, and connective tissue disorders, with each category involving distinct molecular pathogenesis mechanisms. This outline could help clinicians and researchers build a clear atlas regarding the phenotypic features and pathogenetic mechanisms of syndromic HHI with cutaneous abnormalities, and facilitate clinical and molecular diagnoses of these conditions.
Are dental anomalies associated with Tietz syndrome?
Congenital Sensorineural Hearing Loss and Inborn Pigmentary Disorders: First Report of Multilocus Syndrome in Piebaldism.
Congenital sensorineural hearing loss may occur in association with inborn pigmentary defects of the iris, hair, and skin. These conditions, named auditory-pigmentary disorders (APDs), represent extremely heterogeneous hereditary diseases, including Waardenburg syndromes, oculocutaneous albinism, Tietz syndrome, and piebaldism. APDs are part of the neurocristopathies, a group of congenital multisystem disorders caused by an altered development of the neural crest cells, multipotent progenitors of a wide variety of different lineages, including those differentiating into peripheral nervous system glial cells and melanocytes. We report on clinical and genetic findings of two monozygotic twins from a large Albanian family who showed a complex phenotype featured by sensorineural congenital deafness, severe neuropsychiatric impairment, and inborn pigmentary defects of hair and skin. The genetic analyzes identified, in both probands, an unreported co-occurrence of a new heterozygous germline pathogenic variant (c.2484 + 5G > T splicing mutation) in the KIT gene, consistent with the diagnosis of piebaldism, and a heterozygous deletion at chromosome 15q13.3, responsible for the neuropsychiatric impairment. This case represents the first worldwide report of dual locus inherited syndrome in piebald patients affected by a complex auditory-pigmentary multisystem phenotype. Here we also synthesize the clinical and genetic findings of all known neurocristopathies characterized by a hypopigmentary congenital disorder.
Publicações recentes
White coat color of a Black Angus calf attributed to an occurrence of the delR217 variant of MITF.
MITF p.Arg217Thr Variant Identified in a Han Chinese Family with Tietz/Waardenburg Syndrome.
Are dental anomalies associated with Tietz syndrome?
Congenital Sensorineural Hearing Loss and Inborn Pigmentary Disorders: First Report of Multilocus Syndrome in Piebaldism.
Tietz/Waardenburg type 2A syndrome associated with posterior microphthalmos in two unrelated patients with novel MITF gene mutations.
📚 EuropePMC7 artigos no totalmostrando 7
White coat color of a Black Angus calf attributed to an occurrence of the delR217 variant of MITF.
Animal geneticsMITF p.Arg217Thr Variant Identified in a Han Chinese Family with Tietz/Waardenburg Syndrome.
BioMed research internationalAre dental anomalies associated with Tietz syndrome?
European journal of dermatology : EJDHereditary Hearing Impairment with Cutaneous Abnormalities.
GenesCongenital Sensorineural Hearing Loss and Inborn Pigmentary Disorders: First Report of Multilocus Syndrome in Piebaldism.
Medicina (Kaunas, Lithuania)Tietz/Waardenburg type 2A syndrome associated with posterior microphthalmos in two unrelated patients with novel MITF gene mutations.
American journal of medical genetics. Part A[Phenotypic and genetic analysis of a patient presented with Tietz/Waardenburg type II a syndrome].
Zhonghua yi xue yi chuan xue za zhi = Zhonghua yixue yichuanxue zazhi = Chinese journal of medical geneticsAssociações
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Perguntas frequentes
O que as famílias mais perguntam sobre esta doença — cada resposta com a fonte de onde saiu
É uma condição genética rara caracterizada por perda auditiva neurossensorial profunda congênita em ambos os ouvidos associada a hipopigmentação generalizada da pele, olhos e cabelos. Ela tem início no período neonatal e apresenta prevalência inferior a 1 em 1.000.000.
Referências
Fontes citadas no texto, publicações do grafo e bases de dados usadas neste verbete
6 publicações do grafo RarasNet (PubMed) · 7 bases de dados. Títulos, periódicos e PMIDs vêm direto da fonte, sem intermediação de IA.
Dados compilados pelo RarasNet a partir de fontes abertas (Orphanet, OMIM, MONDO, PubMed/EuropePMC, ClinicalTrials.gov, DATASUS, PCDT/MS). Este conteúdo é informativo e não substitui avaliação médica.
Citar este verbete
Raras. (s.d.). Síndrome Tietz. Em Raras — Enciclopédia de Doenças Raras do Brasil. https://raras.org/doenca/sindrome-tietz
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Síndrome Tietz
📋 Origem dos dados
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- Doença rara (ontologia)
- fonte: Orphanet
- Identificador unificado
- fonte: MONDO
- Genética mendeliana
- fonte: OMIM
- Codificação WHO/SUS
- fonte: WHO ICD-10 / DATASUS
- CID-11 (futuro)
- fonte: WHO ICD-11
- NIH/GARD
- fonte: GARD (NIH)
- Indexação biomédica
- fonte: MeSH (NLM)
- Dado público estruturado
- fonte: Wikidata
- Ensaios clínicos
- fonte: ClinicalTrials.gov